好强型,不愿表露自己的脆弱面,勉强自己做事 关于要不要告诉母亲病情真相,我们兄妹三人就有不同的意见。弟弟坚决反对,怕母亲承受不了,哥哥比较中立,觉得可以拖拖,只有我觉得有必要告诉妈妈,因为设身处地得想想自己,是不愿意别人瞒着我最后连自己想做的事也顾不上了。 母亲平日和哥哥弟弟在老家生活,来京住我这检查确诊,确诊过程特别漫长,一个月的时间里,我们慢慢地被各种数据提示确诊了。因为情绪崩溃,还要在母亲面前伪装,我几乎崩溃。无法安心工作,每天疯狂地翻看各种资料,期待她的基因检测有个好结果,这样她就直接吃药,我们就不告诉她了。可是天不遂人愿,她偏偏突变的基因没有靶向药物可吃,我记得拿到结果那天,我一个人徘徊在医院外的街道,哭得不能自己。见了主治大夫,推荐只能化疗,可以加免疫,但是因为全自费,还要考虑家庭承受能力等很多事情,让我那天面色灰暗地回到家中。因为母亲知道我是去取医院的结果,就坐在床边若无其事地问我,结果拿到了?我故作轻松地说拿到了,不敢看她,赶紧钻进厨房。母亲停下手中玩的小游戏追问我,“结果怎样,是不是癌症?”我当时就懵了,从来不会在她面前撒谎,加上我觉得也是时候告诉她了。我就走过去坐她身边,表面非常平静地说“医生的结论确实是那个东西是个肿块不怎么好,但是医生也跟我说发现阶段还可以,只要积极治疗,问题不会太大。”我的轻描淡写,在母亲那还是掀起了波澜。她表面上非常平静,我搂着她说,妈妈你别害怕啊,有我在呢,我会想办法用最好的方式给你治疗,还有哥哥弟弟,我们都陪着你。这些年你受累了,正好可以好好休息,当一回我们的宝贝,让我们兄妹照顾。母亲听了我的话,眼里闪过一丝泪光,瞬间就没了。说我不害怕,怕什么啊,这么大岁数了,阎王爷前无老少,我已经算知足了,你们都成家立业那么有出息,不需要我操心了。然后话锋一转就开始自怨自艾起来,说自己怎么也想不明白为什么得了这个病,一辈子也没做过坏事啊?为什么偏偏是我得这个病?。。。我又赶紧宽慰她,“谁得病都是正常的,还没见过哪个信佛的居士不用面对生老病死的。李鹏总理还刚刚过世了呢,再说了,每个人必经的死亡过程就是躺在床上,不吃不喝,然后安静离开。只要我们没到那个地步就是正常人啊,你看你开始变检查边治疗,症状一直在减轻,状态比刚发现时好多了,这些都说明我们是向好的方向走啊。所以老妈,你开开心心地,继续好好生活,就是多上几趟医院,别的什么都不受影响。”她貌似听进去了我的话,安静了许多,淡淡的说“其实我不怕死,只要过程别太遭罪就好”我赶紧安慰她,“这个您别担心,现在的医疗技术已经很发达了,我最近一直看书,发现其实每个环节都有很好的处理方案,我尽我最大努力让您轻松舒服。” 第一轮谈论她病情算是告一段落,我微信告诉哥哥弟弟说我告诉了老妈,本以为他们会说我,没想到,哥哥说也好,让她有个准备,再说咱们老妈经历的事比我们多多了,她比我们想象得坚强很多。 再后来,母亲开始化疗。她每每最担心的就是花钱太多,拖累我们,但是我们轮番宽她的心,感谢她生了三个儿女,这样每家分担点,其实都没什么。她现在特别听话,乖乖吃饭,我给她买的灵芝,破壁五红粉,她每天都喝,有点不舒服,我一个电话过去她就很听我的话开始动起来。生了病后,好似对什么也不感兴趣了,我就骗她说我想要她给我织个毛背心,给孙女做个小花兜,这样她不难受的时候就干点,好像也开心挺多。 我现在想通了,人这一生,谁都有生老病死。让母亲开心幸福满足地离开我们,其实也是短暂的分别,谁知道几十年后,会不会在另一个世界,她正做了一桌好饭等着迎接我们团聚呢!

李老师点评:亲,谢谢你真诚的分享你在面对妈妈患病,是否告知真相等事情时的感受,看到你这一段文字,心疼的同时,又看到了你身上的勇气,你已经做得很好了。你承担了太多。首先,你在无法承受的时候,可以通过哭的方式释放出来,这有利于我们情绪的发泄;其次,在告知妈妈真相的时候,你不但能用语言表达,还通过肢体语言帮助我们给予妈妈支持,这很赞。第三,病人在得知生病的时候,有为什么是我,我是好人等想法和抱怨,这是非常正常的,而你能在旁边倾听,不去评价,这有利于她处理当下的难受;第四,对很多老年患者来说,有对疾病的害怕,但或许更多的是担心自己生病给家人带来的负担,心里充满内疚,这个时候,我们允许她去表达并说出真实的想法,也有利于我们更好了解妈妈的想法,在支持的时候就能更有针对性;最后,想就如哥哥说的一样,妈妈比我们想象的要坚强,我们为妈妈的坚强和勇气要给予充分的鼓励和赞赏,这样有利于提高她的信心。希望在你和家人的陪伴下,妈妈能更好地面对今后的困境,过好每一天。


听了仝欣老师昨晚的课,更能稳住一点,理性去思考。 目前面临的问题: 1.还没有讨论过面临离去的问题,目前母恢复的不错,我们也尽量不去提这个问题,回避. 新的思路是: 跟母亲沟通,问她还有没有想做的事情,陪她一起完成. 具体办法还没有想好怎么去沟通面对死亡... 会一步步看 2. 之前化疗时候都是父亲陪伴完成,现在每三个月复查我都会请假回家陪母亲一起,父亲就继续上班。有时候他们还是不让我回来,请假扣工资,还会有路费,但是我想这样安心,跟医生有交流比较放心. 3. 之前关于治疗我也是如老师举例中患者家属一样的心理,都要最好的那种心理,通过听课,以资源管理身份重新审视,因为目前还没有靶向药,后期如果有这样的问题,也会更理性一些. (因为特别害怕和恐惧,人就会慌乱) 4. 目前在外地工作,之前母亲就特别希望我回到她身边,我也一直因为是否辞职回家,什么时候辞职在做考虑和安排,现在的工作老板也很人性化,家事请假什么的都比较支持,还经常特别关心询问,一面是觉得在上海有新药或者治疗都比较方便了解和咨询,未来花费还不知会有多少,至少经济上会比在家里好一些,也更有机会去赚钱支持家里, 一面又会觉得如果决定留下,未来还不知一起能经历多久,未能满足母亲心愿而遗憾后悔. 😭 新的思路是: 先做两个方案的未来的3-5年规划,再跟母亲沟通,了解她的心愿,想做的事,看看怎么能更好陪伴,帮助完成心愿.

很高兴老师的课程能够对你有所帮助,看得出来Christy同学听课非常认真,真棒!Christy同学目前面临的问题主要集中在两个方面:对母亲的陪伴问题和心理疏导问题。在外地工作的确会有很多不便,但是迫于经济压力不得不选择坚持,老师觉得之后的复查多陪同妈妈是很有必要的,但是在这个过程中可以有意地去淡化回家陪伴的经济成本并突出公司的人性化一面,这样妈妈也许会更加心安,另外,了解妈妈的心愿也是非常重要的,不一定是以妈妈是病人的心态去了解,而是以朋友家人的身份去倾听,这样的陪伴或许会更加有效。Christy同学你的规划很好哦,加油加油!


感觉“预期管理员”和“资源分配管理员”由患者本人子女去执行会更妥帖,更能减少各种矛盾,但是无奈我家却是由我这个儿媳去担任,从最初确诊开始,就是我一个人孤独地不断去学习去传递各种治疗方案或者用药信息给我丈夫,倒不是他不能承担责任,而是多年的性格养成和家庭习惯,他似乎根本不懂得如何去承担责任,大到治疗方案小到安排衣食住行,他都是两眼一抹黑,大大咧咧的性格也不愿意去思考过于沉重的话题。 作为儿媳,我的身份很微妙,而抗癌之路对于一个家庭的影响也很微妙,我在一次身心俱疲时和爱人倾诉,“其实我一直都是因为对你的心疼和不忍心,才能一直坚持下来,从某种角度,我是因为还不足两年的婚姻关系才被迫忽然面临这样困境,甚至于我们本身的婚姻关系都还并没有经历过多少考验,所以在这场家庭抗癌路上,我是因为爱你,才和你一起共担风雨的,但正因为如此,你不能再给我带来更多的的风雨了,我们还有很远很远的路需要一同走过,你的未来还有我,还有孩子,还有孩子的孩子。”我的坦然面对和正面表述心态,让爱人总算能够正视到抗癌路上我们每个人都很艰难,都在付出着,也让他明白他并不是一个人在负重前行,他也总算能够权衡好每个家庭关系中应该分配的精力和物质资源以及种种工作计划的协调。 这场疾病的到来,确实让我们全家人的生活都仿佛灰暗了很多,每个人都沉重起来。但是我一直在给爱人做心理疏导,一直在帮公公做病程管理,同时我希望的是,能让爱人提高对生命意义的理解和感受,因为他需要面对的并不是当下公公一个人的渐行渐远,而是我们每个人的生命都是向死而生的旅程,我总是和他说生命的意义在于一代一代人的传承,我们都会离去,但孩子还会留下,孩子的孩子……他们都在,他们还会记得我们,他们还会记得我们说过的话,还会记得我们一起做过的事,还会延续我们留在他们记忆中的品格和信念,这就够了,这也才是我们每个人真正活过的痕迹,除此之外,缓解病人的痛苦,珍惜每一个当下,留下有意义的回忆才是真正的不留遗憾,和自己的内心真实的对话,而不是活在任何其他人的眼中,扮演一个又一个所谓的虚空的标准角色,。 其实不只是抗癌如此艰难的事,面对生活中任何一个艰难的选择时,我都会用这样的心态和价值观在心中慢慢衡量,用心选择,无悔决定。这和我从小的成长历程性格特点有关,也和我早年陪伴过突发重疾的爸爸走过治疗复健之路有关,我一直都喜欢思考这样“沉重”“艰难”的话题,在寻常生活中确实显得无趣,但在直面生死的时刻,它会让我更加从容镇定,让我感受到生而为人的尊严感。 成为母亲后,我也深感这样的思维方式和女性性别有很大关系,孕育生命成为母亲的那一刻,更会让人瞬间领悟很多很多,也希望有更多的女儿,妻子,儿媳,母亲……无论什么身份的女性,都能充分运用自己的生命经验,在面对种种人生困境时展现出属于女性的特殊力量,给家庭的延续再次打开更多可能性,帮助身边的人携手走过这段艰难的路。

无论是作为儿媳的你还是作为妻子的你,都已经是做得非常非常棒了。老师真的很佩服你对家人的责任感和付出,更被你对丈夫深沉的爱而打动,你的丈夫可以有你这样一位妻子真的可以说是三生有幸了。这样的积极、耐心和通透,想必你的经历也一定不寻常,希望你身上的这股力量可以感染和帮助更多的人。



王老师:关于你说结节的概念,通常CT上小雨3公分的实性或非实性的病灶,在报告上才会提示结节。大一些的就会直接报告占位、阴影等。你说的情况,是否是因为母亲有两个原发的肺癌,医生分别给两个肿瘤定了分期,不过治疗上医生肯定会以分期高的为准,也就是那个大的。看群里也有很多人跟你有类似的确诊前的经历,既然不能回去,就关注当下,可以多找医生问问,确定分期,确定后续治疗。



王老师点评:谢谢你的分享。非常佩服你,能很快从家人患病的震惊中调整过来,并且充分搜寻医生和仔细考量。你的方法很值得大家学习。确实可能很多人一开始会觉得找几个医生看会很麻烦且耽误时间,但是第一步找到合适的医生,相信后续的治疗之路会好走很多。半个月的时间对于后续的治疗来说,算不上很长,也说不上耽误,花上时间全面的评估,与医生好好沟通方案,制定对策,这样才能更好战胜疾病。还有一点就是在前期,可以自己想办法多找几位医生咨询,只要检查资料足够完整,患者可以不用跟着到处跑折腾,在家先休养调整状态也少些心理负担(当然病情较重则先住院调整)。



曾老师点评: 您好!感谢您的分享!乳腺癌目前的治疗已经非常成熟,HER-2阳性的患者术后可以选择合适的分子靶向药物治疗的方案。但是否选择双靶向药物,除了需要考虑患者的病情需要之外,还需要结合每个家庭经济的实际情况。可以看看是否有入组相关临床研究的机会,这也是一种选择方式。



曾老师点评: 您好!您的母亲做了保乳治疗,保留了乳房,对于女性来说,这个决定很重要!从您的分享中能感受到父亲对母亲浓浓的爱和温暖的情!在肿瘤患者的治疗中,医生的选择很重要,治疗方案的选择也很重要,家庭的支持更重要!祝您的母亲早日康复!


7 我老婆是体检查出右肺叶有空洞,建议进一步检查,我们没有当回事,毕竟年轻才38岁,一点症状也没有,根本没有往癌症想。九月份顺便去北京301呼吸科找大夫看了一下,也没有说出一二三来,建议定期检查,看看有没有继续扩大,(也没有怀疑癌症的事,严重鄙视301的大夫,看不懂病情,推荐别的大夫或者别的科室啊,太耽误事了),到了年底了,经过家人反复催促,找医院熟人找专家看了看,告诉我们,情况不好,最好手术,这才重视起来。马上打听那个医院专业和权威,最后确认中国医学科学院肿瘤医院,比较不错,过完春节,挂了正月13的王兵专家号,明确告诉我们肺癌,而且怀疑是二期。建议手术,顿时不知道怎么办了,考虑一下,做吧,既然医生都这么说了,一切听医生的吧。预约检查,然后做手术,一气呵成,正月里病人少,一切顺利,术后病理分析肺腺癌一b期,不用化疗和放疗,定期复查吧也不用吃药,也没有对症的药,现在定期复查了两次了,情况稳定,唯一担心,没有任何辅助治疗,预防复发,心里没底,医生说你可以看中医,但是作用有限,所以到现在我们没有任何辅助治疗。希望帮忙指导一下,接下来我们该做些什么,防止复发,增强免疫力,不要这么被动接受,而是改为主动预防复发。

看到您的文字,字里行间能体会到对妻子的那份关爱和责任。真心不容易,幸好及时发现,及时手术。虽然求医路上也曾遇见不顺,但还好,及时发现了问题。后续您所提到的如何去积极预防复发,可以选择的方法真心很多,提高免疫力是肯定需要的,生活方式,心态调整,饮食,运动等多方位调整。


7 今年6月4号家属(男性,56岁,烟民)出现声音嘶哑,6月15日去医院耳鼻喉科喉镜检查,发现左声带麻痹,随后做了CT,结果高度怀疑肺CA、有胸腔积液、骨转移。医生建议尽快去专科医院。6月17日看了北肿胸外科副主任专家号,医生说大概率是肺癌,开了增强CT及穿刺化验单等,由于家属从15号开始发高烧,身体比较虚弱,在第一家医院输液头孢,效果不太好,就问北肿的医生可以在北肿输液吗?医生说门诊不输液,让我们找其他医院。当天增强CT片子出来,穿刺排队要等到7月10号。家里有个野战部队做军医的亲戚,看了片子后就说现在这个情况比较危险,要抓紧住院。第二天托人找到304医院,下午就住进病房,晚上就输上了消炎药,第二天就退烧了。随后做了很多检查,气管镜和肺部穿刺2次都没有找到肿瘤细胞,差点误诊,第一次穿刺无结果时,医生怀疑是结核(把我们的肿瘤标志物记错了),给我们开了结核药,准备出院了。跟我们那个军医亲戚说了,他说没穿出来不证明不是,之前亲戚拿着增强ct在北京301找专家看过,专家说穿刺后做个全身骨扫描,化疗后看看有无可能做手术。根据这个我们跟医生建议做个骨扫描,复查一下肿瘤标志物,看看情况。结果一出来,医生马上就上了伊班磷酸钠,复查胸水,接着抽积液,血性胸水,送到北京医院做检验,结论肺腺癌。胸水这事不能怪主治医生,住院第一周时第一次做B超准备抽积液,由于其他事情没抽,隔了两天再次B超时,B超大夫说不用抽了,水比原先少了。当时还奇怪,就上了几天消炎药,效果这么好?如果这次抽了,就可以早2个星期确诊。拿到结果第二天就开始上化疗药了。这时我们什么都不懂,医生什么方药都没说,只说了这种晚期病人只能化疗,之后做个基因检测,看看能不能用上靶向药,再检测一下PD-L1,以后试试免疫治疗。目前用到化疗药是培美曲塞+奈达铂+贝伐珠单抗,后挂了协和、北肿、301的专家号,都是用这个标准方案。基因检测有HER2和TP53突变,304的主治医生说可以用阿法替尼,其他医院的医生都不同意,目前无靶向药可用。正在了解免疫治疗。


Alex老师点评:这位学员,老师看到你制定的10项表格内容,这已经很详细,相信你为妈妈制定的表格一定很棒,至于治疗过程中出现的皮肤痒等问题,还请一定去相关肿瘤医院咨询或者其他医院皮肤科,对于服药的副作用目前已经都有相应的缓解方法,只要使用正规上市的皮肤药物,坚持缓解方法,相信妈妈的感受会越来越好,加油!


5 2019.7.11日爸爸因为肩膀疼痛一月在西安交大二附院住院治疗,之前有近两年的肺间质纤维化病史,经过19天的检查,被诊断为低分化型肺鳞癌。从我们病人家属的角度看,在这19天当中呼吸科主治医生有部分不作为的行为,导致让病人承受很多可以避免的疼痛。二附院结果出来后拿给西京医院的医生看,他们认为根据病理性片子无法确定原发灶是否为肺部。以上两个原因我们决定转院至西京医院接受治疗。主治医生为医院分配,西京医院重新做肺穿刺,因爸爸疼痛难忍无法坚持改为肝穿刺,结果仍为低分化型鳞癌,但没有证据表明原发灶为肺,临床上认为原发灶为肺,故按照肺鳞癌来治疗。经基因检测,没有发现基因突变,因爸爸有肺间质纤维化病情,主治医生认为不能采用免疫疗法,故仅采用化疗方案。第一天打化疗针,第八天再打一天,休息两周,是为一个周期,治疗两个周期后进行评估。在这期间,第八天住院时因床位问题未能按时入院,主治医生得知后协调了一个床位出来,爸爸被推迟一天入院。第一天和第八天打完化疗针后,爸爸副反应严重,恶心吃不下饭,喝水也吐,只能打营养针维持,主治医生在出院时没有说明面对副反应的应对方案,妈妈去找了几次,医生针对爸爸的情况开了保护肝脏、增强肠道蠕动、增强食欲的三种药。爸爸服用后,第二天便能正常进食。我不太理解为什么一开始医生不告诉我们针对副反应我们应该怎么做?非要去找她她才说?而且妈妈让她看下最近一次检查结果,她说要对比之前结果一起看,我们只带了最近一次的检查单,她就不给看,其实她电脑里所有检查结果都有啊,为什么不愿意给看?想不明白啊。明天爸爸又要开启第二个周期的治疗,其实已经被推迟了六天,不止因为医院床位问题,还有在9.12被告知医院没有药,药品要中秋节后才能到,所以不能入院治疗,但被告知中秋节后9.16应能入院。事实今天我们9.15日并未接到入院电话,9.16一大早妈妈去找主治医生,医生找护士长协调,其实916出院的病人有十几个,我们早早排队住院都被后面的人顶了。我理解找关系加塞这种事,但是像我们这种化疗病人不应被加塞,太影响治疗效果。一向坚强的爸爸在家里疼痛难忍,几度落泪,我对医院的做法非常之气愤,然而作为弱势群体的患者及家属又怎么敢和医院叫板?因为治疗是一个漫长的过程啊。后来,主治医生也对被推迟入院发事情不高兴了,与护士长协调好,让我们9.17一大早入院治疗。我不能理解西京医院作为全国排名前五的综合性医院,怎么会有缺药这种事,而且一缺就缺四五天,我严重怀疑是医务工作者想放假不想收病人,他们也是人,也需要休息,这点能理解,但是统筹安排做的不好,人命关天,有的外地病人等床位等了一周不敢离开西安住在宾馆,每天开销太大,根本耗不起。总之,我的主治医生不好也不坏,但是远远达不到王老师讲的10分+的标准,8分也没有。中秋节前住院住不进去,妈妈发短信给她,她也没回。其实我很想和她多交流,但是不知道说什么,怎么说。还有爸爸生病都是家人照顾,白天上班,也见不到主治医生,这是我个人得问题。希望在木棉花,可以找到和医生沟通的方法。最后,希望爸爸和患者家属猛好起来,一天会比一天好!

王老师点评:感谢你的分享,相信其实有很多人和你有类似的经历,在疾病确诊之后的茫然和无力感是很多人都会有的。确实,大家都会第一次当患者,有很多流程或者就医的细节不尽完善,你分享的这些小细节,确实是有些应对措施。 首先在疾病确诊之后,自己可以恶补一下肿瘤的基本知识,尤其是诊断以及治疗手段,以及不同治疗手段可能遇到的风险副作用等,这样才知道可以跟医生沟通哪些重点内容,有时医生比较忙时,你不问他们就容易忽略,尤其像你说的副作用的应对及处理的事情,医生每天读机一样跟不同病人和家属讲副作用应对和处理,有时忙起来自己没说都是完全有可能的,当然我们也可以多多学习如何应对,这样即便发生了,也会少些慌乱。 同时,在整理病历方面,你可以考虑花点时间自己把父亲的检查结果和病历进行整体,每次找医生咨询这些重要的资料都得带上,万一你找其他医院的医生看也会方便很多。即便是本院内,医生通过电脑系统查询到的结果和病理都可能不如你已经整理好的来的好和完整,有完整的和有序的病历资料,医生也可能会对你刮目相看,至少他会认为你们非常认真细致,在回答上也会少些敷衍。 另外,遇到化疗延迟一两天也不用过于担心,整体对于你父亲的病情影响也不算大。医院和医生态度、管理等这些是我们无法掌控的,实在不行可以换个医院也行。我们可以尽量做些自己可以做的事情,相信做到以上的事情,接下来你在面临这些事情上也会少些焦虑和无力感。



总体花费不高,相信压力应该不是很大。但希望你可以一直保持记录的好习惯,最好可以试着用表格去做记录,毕竟抗癌之路可能会很漫长,而经济是抗癌最重要的基础,大家一定要有这个意识,在抗癌道路上,花的每笔钱都清清楚楚,作出高性价比的选择。


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