我们一开始是在内蒙古巴彦淖尔市医院进行的诊断,当时做完检查以后就是,可以确认是卵巢癌,已经扩散到淋巴结。嗯,医生的建议是他们可以直接做手术。也可以请北京的专家,然后我们当时就决定请北京的专家,但是这个医院真的不是很靠谱,因为后来到了将近可以做手术的日期以后,他说专家可能来不了啦,要不我给您联系一下转到北京。我们当时就觉得特别的不靠谱,然后知道妈妈的病情的时候,我选择去了我们内蒙古医科大学附属医院,做了核磁共振的会诊,结果是腹膜也有,附属医院的医生给我的建议是,可能不能直接手术,需要先进行穿刺活检,然后再化疗,这个是巴彦淖尔市医院的医生根本没有提出来的,他们根本没有说到要在手术之前进行活检,他们的意思是要直接进行手术。然后当时跟我一起去的姐姐和男朋友,就觉得还是附属医院的这个方案比较靠谱,然后我又找了另外一个大夫。因为当时是托人去找的,医生特别不耐心,她跟我说你妈妈才这么年轻,去大地方吧。我当时就特别的绝望,然后我就继续联系人,我们家有一个亲戚的亲戚,是宫颈癌在天津肿瘤医院看的,然后我们联系了一下,她说她们觉得看的不错。哦,最后我就让我的父亲带着我母亲去天津,在那儿真的大医院看病非常的。那我们在那儿光确诊各种检查就等了将近一个月,我们真的运气特别差,因为活检穿了两针都没有穿到位置。后来医生就说这样不能确诊的话。嗯,他说要不我们做腹腔镜手术吧,如果腹腔镜查出来可以开刀,那我就给你开刀把它做了,如果不可以开刀的话,那我们就进行化疗,然后我们同意了然后医生做了腹腔镜之后说,满肚子都是了,建议先化疗。我觉得大地方的医生和我们这儿的医生最大的差别就是她会把病情很直接的告诉你,严重情况,甚至他特别清楚告诉我爸说我妈这样的话,好好的治,也就是三年的时间问我们还治不治了我们说治。就是给你一个最坏的打算,然后他尽心的给你治,我真的现在就是做了最坏的打算。然后我们小地方的医生根本就没有说到这个,我觉得说清楚病情才是对病人和家属最大的负责任。我希望大家不要麻痹自己,清楚的了解家人的病情才是最重要的。群里有一位同学说做最坏的打算,做最好的准备,与大家共勉。

2018年9月,妈妈因为腰疼住院,找了骨科的朋友,检查后并不是腰间盘突出或者是其他很严重的腰部疾病,朋友怀疑有问题,就做了全身检查,拍的肺部ct的片子显示有一个占位,朋友当时和我老公是怀疑这是一个不好的“东西”,因为边缘有毛刺,马上开了穿刺检查。这个时候我们就查了好多资料,也问了这个朋友有没有可能是其他的病,朋友说等穿刺结果吧,现在不好估计,现在想想,朋友应该是照顾我们的情绪,没把话说死。给了我们三天的一个缓冲时间。等病理结果出来以后,就安排了其他的检查,怕骨转移还做了辐射检查,结果出来以后与胸外科会诊考虑不是骨转移,就马上转科到胸外准备安排手术。在这个时候我妈妈的妹妹也就是我老姨,让我拿片子去找市医院的主任看,我们一开始检查的医院是沧州市中心医院,是我们这里最好的医院,胸外的孔主任是肺癌手术方面的专家。因为是朋友介绍的,所以比较相信,我老姨的老公是市医院脑科的主任,他觉得市医院肿瘤院区是北京合作医院,可以请北京的专家做手术,建议我们转院去请专家做手术。到后来实在没办法听了我老姨夫的,在市医院做了手术,请了北京的专家,但是我妈术后愈合的并不太好。病理结果出来以后说我妈是IA期,可以自己选择是否做化疗,但是又说如果不化疗,复发的可能性谁也说不好,当时也没有再去就是否做化疗再去问一下中心医院的大夫,就在市医院做了一期化疗,做完以后身体非常差,胃也不舒服,浑身没劲。后来我妈坚持不再去市医院复查,于是就去中心医院找一开始的主治大夫任明明去进行第二期化疗,结果任大夫看了病理结果,说这么早期的肺癌并不需要化疗,做一个基因检测,如果有复发就吃靶向药就可以了。一直到现在我妈几次复查都没有问题,任大夫给开了回春口服液,一种中药提高免疫力的,没有再化疗。但是基因检测的结果不太好,突变只有6%,现在只能祈祷妈妈改变生活习惯,换了大功率的抽油烟机,坚持喝银耳汤,慢慢调养身体吧。

王老师:好多同学和这位同学一样,都是熟人推荐,而且也都遇到了很好的医生,妈妈得到很好的治疗。 有医院内部的熟人和朋友推荐,确实对于求医有很大的帮助,医院内部的人员通常对于自己的医生水平还是比较了解,尤其是大医院,这样可以更好帮助减少寻找合适医生的成本。


1:我父亲在当地查出直肠癌后,因为有关系,我们马上联系了上海肿瘤专科医院的大肠科医生。给我们安排住院手术。因为肿瘤位置比较低,不能保肛。做了MILES手术,因为做的腹腔镜,第二天就可以下地走路。3天医生要求我们出院。术中我爸爸臀部放了一根引流管,护士告诉我们引流管30毫升以下可以拔管。可以带管出院。我爸爸出院的时候是90毫升。我问了主治医生的意见。说在医院拔管也没事。后续体内产生的液体,自身会吸收的。因为自己怕出院不会护理引流管,听了医生的建议给拔了。结果父亲出院2天后,感觉原肛门位涨痛。后来联系了医院的医生说有感染,让我们在当地医院处理。我们在当地住院后,原来肛门位置的缝线全部打开。放出了很多里面的积液。,我老爸疼痛才缓解了。后来没有再次缝合。等大的空腔伤口自己慢慢愈合了。这次手后总结:不应该这么早把引流管给拔了,应该带管出院,等到了正常值再去医院拔管。 二:我父亲手术的医院是上海肿瘤专科医院。之前不太懂,感觉专科医院会更加专业。我老爸手术后有病发症,有肠道梗阻的情况。后来联系肿瘤医院的主治医生,因为肿瘤医院床位紧张,又把我们介绍到了上海其他医院住院治疗。感觉专科医院的床位都是留给肿瘤手术的病人的,像我们手术出院有其他问题还需要手术的,都会很难回去。会被主治医生安排去其他医院。我老爸生病之前,我对医院不太懂,现在想想应该给我老爸安排到大的综合医院就医。比如上海的中山医院,瑞金医院等。

说实话,这堂课很及时! 在照顾好孩子睡觉,收拾好自己之后,点开群爬楼看课程内容。 过年在老家期间爸爸说他拍ct肺部有阴影时候,我还很轻松觉得没啥问题,正月初七(周一)回到天津第一件事就是在天津总医院给爸爸预约了增强ct,正月十一(周五)爸爸在天津做了增强ct,当天不出报告出的片子,医生看了片子就让爸爸先出去,单独和我说的,问我家里情况谁做主,我说我爸爸看病的事情我做主,没人可以商量,妈妈也是病号。医生告诉我是癌症,能手术就算是好的了,得赶快入院进一步检查,我就蒙了,语言也有点语无伦次了,但是出了诊室我还是很镇定的瞒了瞒爸爸。但是爸爸从让出诊室那时起,就心理负担很重,和我说他觉得他病的很重应该是没的治了。那一刻我就觉得这件事我必须得支撑起来,成为我爸爸的支柱。我让爸爸先自己回家,我说我去趟公司,他坐车回家后,我在路边自己哭了好久,我给老公打电话,他告诉我没事,全力治疗。后来我们定在了天津肿瘤医院进行诊断和治疗。期间的社保异地就医、检查到治疗,相对进行的比较顺利,时间几乎没有耽误。中间我不知道自己偷偷哭了多少次,但是在父母面前还得说没事。爸爸第一次住院化疗时,还以为自己是消除肺部积水炎症等着做肺部结节手术的,等到第一次化疗结束,听病房其它病友和家属说来说去,他自己偷偷拍药名上网查,他也差不多知道自己是癌症了。但是他对我们给他安排的医院和医生还挺有信心,出院时候和我说了句,能多活两年照顾照顾你妈给你们少添点负担就行了。妈妈从2015年突发性双耳失聪后,一直是爸爸照顾的。我长期不在身边,和妈妈都很难沟通。到第二次化疗时候,我妈妈偷偷在纸上写:你爸得的是不是癌?我就知道没办法瞒他们俩了。就分别不同程度的一点点渗透的告诉他俩。我觉得我爸爸慢慢是接受了,并且知道可以治疗还算安心下来。期间我发现妈妈慢慢的不对劲了,抱怨比之前她生病更暴躁了各种指责爸爸,爸爸伤心透了。我也很生气,说了很重的话,甚至说了爱怎么样怎么样吧,我不管了。我想爸爸都这样了,化疗间歇,爸爸还坚持带着妈妈去做神经de针灸,并且还要照顾她的生活和心情,她怎么能这么任性不可理喻呢。后来同事和我说,这也可能是我妈“病”了,后来我接着给妈妈体检的契机给检查了脑部,看看是不是病理性的,发现不是,那可能就是心理产生了问题,我说请个心理医生,爸爸说也听不到,没办法沟通,还是回老家呆着吧,可能不熟悉的环境也让我妈妈更加暴躁。回家之后妈妈果然慢慢心态比刚知道爸爸患癌时候平和了一些。现在爸爸已经化疗了七次了,每次化疗的前一天坐高铁来天津,化疗结束第二天在坐高铁回老家,已经成为一个常态。感觉好像大家也都接受了,但是一些细节我觉爸爸变得敏感了,身体有什么变化就会过多的担心。比如口腔溃疡啦、便秘啦、些微的疼痛变化啦、胃口差了些……都会让他自己很敏感。 爸爸生病期间,医疗资源、看病的费用、陪伴几乎都是我在承担,我是家里的独生女,没有兄弟姐妹可以一起承担。我的工作时间相对自由一些,兼顾着陪爸爸看病、照顾一岁多的宝宝和上班。这期间老公一直比较支持我,放假时候会给爸爸做一大桌子好吃的,或者带出去吃爱吃的东西,会关心爸爸的身份反应和心理想法,也想着未来要怎样安排把他们接过来长期住。婆婆也还比较给力会帮忙带着宝宝。 每个人都在尽力做得很好,我会表现的很轻松,安慰爸爸,偶尔关心妈妈。但是有时候一点点的小细节可能就会让我暴躁掉,脾气会比以前差很多。别人大概怎么都可以搪塞,自己的心灵却无法蒙混过关。 ​​​我担心失去爸爸,我担心我撑不起这个家,我担心随着病的严重经济压力加大会让我的小家陷入困境…………我也会越来越冷漠,我觉得好像没人问我累不累,能不能承受突然的变故,我就应该这么坚强,承担这些。我不想让父母担心我,又不想让老公看见我软弱,也不想去和朋友诉说被同情。就这样,经常是那一刻我心里有一场海啸,静静的,我没有让任何人知道。 感谢仝老师昨晚的课程,我这么长一段话从昨晚写到了今天上午,但是我重新的认识了下自己。原始家庭、自己的小家、工作我可能都想做到完美,反而样样都做不完美,可能某一天还会把自己给压垮。我需要给自己做个减法,去放松放松,梳理心情重新开始。

看到我们的课程能给你带来帮助,我也感到非常欣慰。独生子女面对父母患大病的问题,真的很难处理,不仅要照顾到爸爸的病情,还要安抚好妈妈的情绪,我觉得你真的好辛苦。我们都是凡人,遇到这么大的问题,都会疲惫,会无所适从,这很正常。是应该给自己减减压了,整理好自己的心情,未来的路还很长,加油!



曾老师点评: 您好!感谢您的分享!乳腺癌目前的治疗已经非常成熟,HER-2阳性的患者术后可以选择合适的分子靶向药物治疗的方案。但是否选择双靶向药物,除了需要考虑患者的病情需要之外,还需要结合每个家庭经济的实际情况。可以看看是否有入组相关临床研究的机会,这也是一种选择方式。



曾老师点评: 您好!您的母亲做了保乳治疗,保留了乳房,对于女性来说,这个决定很重要!从您的分享中能感受到父亲对母亲浓浓的爱和温暖的情!在肿瘤患者的治疗中,医生的选择很重要,治疗方案的选择也很重要,家庭的支持更重要!祝您的母亲早日康复!


7 我老婆是体检查出右肺叶有空洞,建议进一步检查,我们没有当回事,毕竟年轻才38岁,一点症状也没有,根本没有往癌症想。九月份顺便去北京301呼吸科找大夫看了一下,也没有说出一二三来,建议定期检查,看看有没有继续扩大,(也没有怀疑癌症的事,严重鄙视301的大夫,看不懂病情,推荐别的大夫或者别的科室啊,太耽误事了),到了年底了,经过家人反复催促,找医院熟人找专家看了看,告诉我们,情况不好,最好手术,这才重视起来。马上打听那个医院专业和权威,最后确认中国医学科学院肿瘤医院,比较不错,过完春节,挂了正月13的王兵专家号,明确告诉我们肺癌,而且怀疑是二期。建议手术,顿时不知道怎么办了,考虑一下,做吧,既然医生都这么说了,一切听医生的吧。预约检查,然后做手术,一气呵成,正月里病人少,一切顺利,术后病理分析肺腺癌一b期,不用化疗和放疗,定期复查吧也不用吃药,也没有对症的药,现在定期复查了两次了,情况稳定,唯一担心,没有任何辅助治疗,预防复发,心里没底,医生说你可以看中医,但是作用有限,所以到现在我们没有任何辅助治疗。希望帮忙指导一下,接下来我们该做些什么,防止复发,增强免疫力,不要这么被动接受,而是改为主动预防复发。

看到您的文字,字里行间能体会到对妻子的那份关爱和责任。真心不容易,幸好及时发现,及时手术。虽然求医路上也曾遇见不顺,但还好,及时发现了问题。后续您所提到的如何去积极预防复发,可以选择的方法真心很多,提高免疫力是肯定需要的,生活方式,心态调整,饮食,运动等多方位调整。


7 今年6月4号家属(男性,56岁,烟民)出现声音嘶哑,6月15日去医院耳鼻喉科喉镜检查,发现左声带麻痹,随后做了CT,结果高度怀疑肺CA、有胸腔积液、骨转移。医生建议尽快去专科医院。6月17日看了北肿胸外科副主任专家号,医生说大概率是肺癌,开了增强CT及穿刺化验单等,由于家属从15号开始发高烧,身体比较虚弱,在第一家医院输液头孢,效果不太好,就问北肿的医生可以在北肿输液吗?医生说门诊不输液,让我们找其他医院。当天增强CT片子出来,穿刺排队要等到7月10号。家里有个野战部队做军医的亲戚,看了片子后就说现在这个情况比较危险,要抓紧住院。第二天托人找到304医院,下午就住进病房,晚上就输上了消炎药,第二天就退烧了。随后做了很多检查,气管镜和肺部穿刺2次都没有找到肿瘤细胞,差点误诊,第一次穿刺无结果时,医生怀疑是结核(把我们的肿瘤标志物记错了),给我们开了结核药,准备出院了。跟我们那个军医亲戚说了,他说没穿出来不证明不是,之前亲戚拿着增强ct在北京301找专家看过,专家说穿刺后做个全身骨扫描,化疗后看看有无可能做手术。根据这个我们跟医生建议做个骨扫描,复查一下肿瘤标志物,看看情况。结果一出来,医生马上就上了伊班磷酸钠,复查胸水,接着抽积液,血性胸水,送到北京医院做检验,结论肺腺癌。胸水这事不能怪主治医生,住院第一周时第一次做B超准备抽积液,由于其他事情没抽,隔了两天再次B超时,B超大夫说不用抽了,水比原先少了。当时还奇怪,就上了几天消炎药,效果这么好?如果这次抽了,就可以早2个星期确诊。拿到结果第二天就开始上化疗药了。这时我们什么都不懂,医生什么方药都没说,只说了这种晚期病人只能化疗,之后做个基因检测,看看能不能用上靶向药,再检测一下PD-L1,以后试试免疫治疗。目前用到化疗药是培美曲塞+奈达铂+贝伐珠单抗,后挂了协和、北肿、301的专家号,都是用这个标准方案。基因检测有HER2和TP53突变,304的主治医生说可以用阿法替尼,其他医院的医生都不同意,目前无靶向药可用。正在了解免疫治疗。


Alex老师点评:这位学员,老师看到你制定的10项表格内容,这已经很详细,相信你为妈妈制定的表格一定很棒,至于治疗过程中出现的皮肤痒等问题,还请一定去相关肿瘤医院咨询或者其他医院皮肤科,对于服药的副作用目前已经都有相应的缓解方法,只要使用正规上市的皮肤药物,坚持缓解方法,相信妈妈的感受会越来越好,加油!


5 2019.7.11日爸爸因为肩膀疼痛一月在西安交大二附院住院治疗,之前有近两年的肺间质纤维化病史,经过19天的检查,被诊断为低分化型肺鳞癌。从我们病人家属的角度看,在这19天当中呼吸科主治医生有部分不作为的行为,导致让病人承受很多可以避免的疼痛。二附院结果出来后拿给西京医院的医生看,他们认为根据病理性片子无法确定原发灶是否为肺部。以上两个原因我们决定转院至西京医院接受治疗。主治医生为医院分配,西京医院重新做肺穿刺,因爸爸疼痛难忍无法坚持改为肝穿刺,结果仍为低分化型鳞癌,但没有证据表明原发灶为肺,临床上认为原发灶为肺,故按照肺鳞癌来治疗。经基因检测,没有发现基因突变,因爸爸有肺间质纤维化病情,主治医生认为不能采用免疫疗法,故仅采用化疗方案。第一天打化疗针,第八天再打一天,休息两周,是为一个周期,治疗两个周期后进行评估。在这期间,第八天住院时因床位问题未能按时入院,主治医生得知后协调了一个床位出来,爸爸被推迟一天入院。第一天和第八天打完化疗针后,爸爸副反应严重,恶心吃不下饭,喝水也吐,只能打营养针维持,主治医生在出院时没有说明面对副反应的应对方案,妈妈去找了几次,医生针对爸爸的情况开了保护肝脏、增强肠道蠕动、增强食欲的三种药。爸爸服用后,第二天便能正常进食。我不太理解为什么一开始医生不告诉我们针对副反应我们应该怎么做?非要去找她她才说?而且妈妈让她看下最近一次检查结果,她说要对比之前结果一起看,我们只带了最近一次的检查单,她就不给看,其实她电脑里所有检查结果都有啊,为什么不愿意给看?想不明白啊。明天爸爸又要开启第二个周期的治疗,其实已经被推迟了六天,不止因为医院床位问题,还有在9.12被告知医院没有药,药品要中秋节后才能到,所以不能入院治疗,但被告知中秋节后9.16应能入院。事实今天我们9.15日并未接到入院电话,9.16一大早妈妈去找主治医生,医生找护士长协调,其实916出院的病人有十几个,我们早早排队住院都被后面的人顶了。我理解找关系加塞这种事,但是像我们这种化疗病人不应被加塞,太影响治疗效果。一向坚强的爸爸在家里疼痛难忍,几度落泪,我对医院的做法非常之气愤,然而作为弱势群体的患者及家属又怎么敢和医院叫板?因为治疗是一个漫长的过程啊。后来,主治医生也对被推迟入院发事情不高兴了,与护士长协调好,让我们9.17一大早入院治疗。我不能理解西京医院作为全国排名前五的综合性医院,怎么会有缺药这种事,而且一缺就缺四五天,我严重怀疑是医务工作者想放假不想收病人,他们也是人,也需要休息,这点能理解,但是统筹安排做的不好,人命关天,有的外地病人等床位等了一周不敢离开西安住在宾馆,每天开销太大,根本耗不起。总之,我的主治医生不好也不坏,但是远远达不到王老师讲的10分+的标准,8分也没有。中秋节前住院住不进去,妈妈发短信给她,她也没回。其实我很想和她多交流,但是不知道说什么,怎么说。还有爸爸生病都是家人照顾,白天上班,也见不到主治医生,这是我个人得问题。希望在木棉花,可以找到和医生沟通的方法。最后,希望爸爸和患者家属猛好起来,一天会比一天好!

王老师点评:感谢你的分享,相信其实有很多人和你有类似的经历,在疾病确诊之后的茫然和无力感是很多人都会有的。确实,大家都会第一次当患者,有很多流程或者就医的细节不尽完善,你分享的这些小细节,确实是有些应对措施。 首先在疾病确诊之后,自己可以恶补一下肿瘤的基本知识,尤其是诊断以及治疗手段,以及不同治疗手段可能遇到的风险副作用等,这样才知道可以跟医生沟通哪些重点内容,有时医生比较忙时,你不问他们就容易忽略,尤其像你说的副作用的应对及处理的事情,医生每天读机一样跟不同病人和家属讲副作用应对和处理,有时忙起来自己没说都是完全有可能的,当然我们也可以多多学习如何应对,这样即便发生了,也会少些慌乱。 同时,在整理病历方面,你可以考虑花点时间自己把父亲的检查结果和病历进行整体,每次找医生咨询这些重要的资料都得带上,万一你找其他医院的医生看也会方便很多。即便是本院内,医生通过电脑系统查询到的结果和病理都可能不如你已经整理好的来的好和完整,有完整的和有序的病历资料,医生也可能会对你刮目相看,至少他会认为你们非常认真细致,在回答上也会少些敷衍。 另外,遇到化疗延迟一两天也不用过于担心,整体对于你父亲的病情影响也不算大。医院和医生态度、管理等这些是我们无法掌控的,实在不行可以换个医院也行。我们可以尽量做些自己可以做的事情,相信做到以上的事情,接下来你在面临这些事情上也会少些焦虑和无力感。



总体花费不高,相信压力应该不是很大。但希望你可以一直保持记录的好习惯,最好可以试着用表格去做记录,毕竟抗癌之路可能会很漫长,而经济是抗癌最重要的基础,大家一定要有这个意识,在抗癌道路上,花的每笔钱都清清楚楚,作出高性价比的选择。


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