李老师:其实,你已经做得很好了,了解了妈妈的担心和顾虑,并用玩笑的方式帮助去化解。真的很了不起。刚开始我们慢慢来,要给自己留进步的空间,哈哈。。。在妈妈的治疗和康复过程中,要面临的困难也不少,好在我们有木棉花的学习,有群里大家的讨论,支持,这会让我们能更好的陪伴妈妈面对疾病,战胜疾病。也能让我们自己更有支持感,更有信心。


爸妈生活在慢慢回归正轨了,交流时感觉他们没有明显的消极变化,可能和他们不知道彻底的真相有关吧,身边人都认为做了手术就是早期能好,我觉得满怀信心目前对他们(对癌认知水平有限)挺好的。 妈妈的“消极”变化我觉得也是“正常”反应,就是她术后回家问我们,医生有没有说她能否还活个十几年,我和妹妹当时都在,就一起回复说每个人情况不一样,医生怎么能轻率给个答案,这个和个人关系很大,你按时吃药、注意锻炼、心态好,情况当然就好,他说过我们以后定期复查就好,所以你要好好养身体。 昨天复查结果不太好,需要进一步检查,我说没啥大问题后,她就说松了一口气。看得出她也挺紧张的,我觉得有时很分裂,口头告诉她情况还好,但实际的行为:如结果不太好催她去进一步检查,说明情况并不是那么好。然后需要再安慰她这是为了确保没啥遗漏检查,我们自己心安一些。 妈妈的变化主要是上面这样,关注结果,想要答案,我觉得属于正常反应。目前也是尽量正向转化告诉她。但我不知道如果真的复发,对于才术后三个月,一直以为吃靶向药就没事的她,怎么解释要放化疗,估计也是转化一下告诉她,不会说是复发,只是有些地方手术无法兼顾,现在需要放化疗处理一下这些地方。

1交通住宿费:因为和父母异地,一般来住院出院都是我接送,交通费用两个半月已有3000元,这是光我一个人的花费,还有哥哥,弟弟,妹妹他们的,加起来估计在4000左右。住宿还好,爸爸晚上都是住医院,十块钱一晚,也就150的样子。交通住宿总共4150。 2门诊费:少的可怜。。。。。。县中医院挂号费5块,南京的因为是熟人,来了直接住院,都没有产生门诊费用,近期到淮安市第一人民医院调理身体,也是托人,直接住院,未产生费用。 3检查费:两次CT平扫,两次CT增强,N次心电图,两次胃镜,很多次验血,验尿,大便,还有彩超,肿瘤标志物,总体检测费用5000左右,外加基因检测4800,检测总共9800。 3:手术费:做过一次介入治疗,手术收费2400。 4:药品:大头,生病至今医院费用共80000左右,其中药品费用共65000,包括化疗药,靶向药,消炎药,口服化疗药,中药,止血药,护胃药,还有一些营养药,反正费用清单中一串一串的都是药品。 5:护理及医疗器械费:我们住院60一天,医疗器械包括留置针,心电监护,吸氧等总共花费3000。 6:营养品费:两瓶血蛋白,我爸买的,800。 两个半月,花费80000左右吧,自费部分35000,都是我和我哥哥两个人分担,我俩都是工薪阶层,我前几年收入不错,现在还能承担,我哥闺女今年上大学,嫂子不上班,压力很大。

张老师点评:谢谢你的分享,我给大家讲的很多道理其实大家都明白,但是如何做到应该省的地方省,应该花钱的地方花钱,还是需要大家首先自己建立医疗性价比的概念。



曾老师点评: 您好!感谢您的分享!乳腺癌目前的治疗已经非常成熟,HER-2阳性的患者术后可以选择合适的分子靶向药物治疗的方案。但是否选择双靶向药物,除了需要考虑患者的病情需要之外,还需要结合每个家庭经济的实际情况。可以看看是否有入组相关临床研究的机会,这也是一种选择方式。



曾老师点评: 您好!您的母亲做了保乳治疗,保留了乳房,对于女性来说,这个决定很重要!从您的分享中能感受到父亲对母亲浓浓的爱和温暖的情!在肿瘤患者的治疗中,医生的选择很重要,治疗方案的选择也很重要,家庭的支持更重要!祝您的母亲早日康复!


7 我老婆是体检查出右肺叶有空洞,建议进一步检查,我们没有当回事,毕竟年轻才38岁,一点症状也没有,根本没有往癌症想。九月份顺便去北京301呼吸科找大夫看了一下,也没有说出一二三来,建议定期检查,看看有没有继续扩大,(也没有怀疑癌症的事,严重鄙视301的大夫,看不懂病情,推荐别的大夫或者别的科室啊,太耽误事了),到了年底了,经过家人反复催促,找医院熟人找专家看了看,告诉我们,情况不好,最好手术,这才重视起来。马上打听那个医院专业和权威,最后确认中国医学科学院肿瘤医院,比较不错,过完春节,挂了正月13的王兵专家号,明确告诉我们肺癌,而且怀疑是二期。建议手术,顿时不知道怎么办了,考虑一下,做吧,既然医生都这么说了,一切听医生的吧。预约检查,然后做手术,一气呵成,正月里病人少,一切顺利,术后病理分析肺腺癌一b期,不用化疗和放疗,定期复查吧也不用吃药,也没有对症的药,现在定期复查了两次了,情况稳定,唯一担心,没有任何辅助治疗,预防复发,心里没底,医生说你可以看中医,但是作用有限,所以到现在我们没有任何辅助治疗。希望帮忙指导一下,接下来我们该做些什么,防止复发,增强免疫力,不要这么被动接受,而是改为主动预防复发。

看到您的文字,字里行间能体会到对妻子的那份关爱和责任。真心不容易,幸好及时发现,及时手术。虽然求医路上也曾遇见不顺,但还好,及时发现了问题。后续您所提到的如何去积极预防复发,可以选择的方法真心很多,提高免疫力是肯定需要的,生活方式,心态调整,饮食,运动等多方位调整。


7 今年6月4号家属(男性,56岁,烟民)出现声音嘶哑,6月15日去医院耳鼻喉科喉镜检查,发现左声带麻痹,随后做了CT,结果高度怀疑肺CA、有胸腔积液、骨转移。医生建议尽快去专科医院。6月17日看了北肿胸外科副主任专家号,医生说大概率是肺癌,开了增强CT及穿刺化验单等,由于家属从15号开始发高烧,身体比较虚弱,在第一家医院输液头孢,效果不太好,就问北肿的医生可以在北肿输液吗?医生说门诊不输液,让我们找其他医院。当天增强CT片子出来,穿刺排队要等到7月10号。家里有个野战部队做军医的亲戚,看了片子后就说现在这个情况比较危险,要抓紧住院。第二天托人找到304医院,下午就住进病房,晚上就输上了消炎药,第二天就退烧了。随后做了很多检查,气管镜和肺部穿刺2次都没有找到肿瘤细胞,差点误诊,第一次穿刺无结果时,医生怀疑是结核(把我们的肿瘤标志物记错了),给我们开了结核药,准备出院了。跟我们那个军医亲戚说了,他说没穿出来不证明不是,之前亲戚拿着增强ct在北京301找专家看过,专家说穿刺后做个全身骨扫描,化疗后看看有无可能做手术。根据这个我们跟医生建议做个骨扫描,复查一下肿瘤标志物,看看情况。结果一出来,医生马上就上了伊班磷酸钠,复查胸水,接着抽积液,血性胸水,送到北京医院做检验,结论肺腺癌。胸水这事不能怪主治医生,住院第一周时第一次做B超准备抽积液,由于其他事情没抽,隔了两天再次B超时,B超大夫说不用抽了,水比原先少了。当时还奇怪,就上了几天消炎药,效果这么好?如果这次抽了,就可以早2个星期确诊。拿到结果第二天就开始上化疗药了。这时我们什么都不懂,医生什么方药都没说,只说了这种晚期病人只能化疗,之后做个基因检测,看看能不能用上靶向药,再检测一下PD-L1,以后试试免疫治疗。目前用到化疗药是培美曲塞+奈达铂+贝伐珠单抗,后挂了协和、北肿、301的专家号,都是用这个标准方案。基因检测有HER2和TP53突变,304的主治医生说可以用阿法替尼,其他医院的医生都不同意,目前无靶向药可用。正在了解免疫治疗。


Alex老师点评:这位学员,老师看到你制定的10项表格内容,这已经很详细,相信你为妈妈制定的表格一定很棒,至于治疗过程中出现的皮肤痒等问题,还请一定去相关肿瘤医院咨询或者其他医院皮肤科,对于服药的副作用目前已经都有相应的缓解方法,只要使用正规上市的皮肤药物,坚持缓解方法,相信妈妈的感受会越来越好,加油!


5 2019.7.11日爸爸因为肩膀疼痛一月在西安交大二附院住院治疗,之前有近两年的肺间质纤维化病史,经过19天的检查,被诊断为低分化型肺鳞癌。从我们病人家属的角度看,在这19天当中呼吸科主治医生有部分不作为的行为,导致让病人承受很多可以避免的疼痛。二附院结果出来后拿给西京医院的医生看,他们认为根据病理性片子无法确定原发灶是否为肺部。以上两个原因我们决定转院至西京医院接受治疗。主治医生为医院分配,西京医院重新做肺穿刺,因爸爸疼痛难忍无法坚持改为肝穿刺,结果仍为低分化型鳞癌,但没有证据表明原发灶为肺,临床上认为原发灶为肺,故按照肺鳞癌来治疗。经基因检测,没有发现基因突变,因爸爸有肺间质纤维化病情,主治医生认为不能采用免疫疗法,故仅采用化疗方案。第一天打化疗针,第八天再打一天,休息两周,是为一个周期,治疗两个周期后进行评估。在这期间,第八天住院时因床位问题未能按时入院,主治医生得知后协调了一个床位出来,爸爸被推迟一天入院。第一天和第八天打完化疗针后,爸爸副反应严重,恶心吃不下饭,喝水也吐,只能打营养针维持,主治医生在出院时没有说明面对副反应的应对方案,妈妈去找了几次,医生针对爸爸的情况开了保护肝脏、增强肠道蠕动、增强食欲的三种药。爸爸服用后,第二天便能正常进食。我不太理解为什么一开始医生不告诉我们针对副反应我们应该怎么做?非要去找她她才说?而且妈妈让她看下最近一次检查结果,她说要对比之前结果一起看,我们只带了最近一次的检查单,她就不给看,其实她电脑里所有检查结果都有啊,为什么不愿意给看?想不明白啊。明天爸爸又要开启第二个周期的治疗,其实已经被推迟了六天,不止因为医院床位问题,还有在9.12被告知医院没有药,药品要中秋节后才能到,所以不能入院治疗,但被告知中秋节后9.16应能入院。事实今天我们9.15日并未接到入院电话,9.16一大早妈妈去找主治医生,医生找护士长协调,其实916出院的病人有十几个,我们早早排队住院都被后面的人顶了。我理解找关系加塞这种事,但是像我们这种化疗病人不应被加塞,太影响治疗效果。一向坚强的爸爸在家里疼痛难忍,几度落泪,我对医院的做法非常之气愤,然而作为弱势群体的患者及家属又怎么敢和医院叫板?因为治疗是一个漫长的过程啊。后来,主治医生也对被推迟入院发事情不高兴了,与护士长协调好,让我们9.17一大早入院治疗。我不能理解西京医院作为全国排名前五的综合性医院,怎么会有缺药这种事,而且一缺就缺四五天,我严重怀疑是医务工作者想放假不想收病人,他们也是人,也需要休息,这点能理解,但是统筹安排做的不好,人命关天,有的外地病人等床位等了一周不敢离开西安住在宾馆,每天开销太大,根本耗不起。总之,我的主治医生不好也不坏,但是远远达不到王老师讲的10分+的标准,8分也没有。中秋节前住院住不进去,妈妈发短信给她,她也没回。其实我很想和她多交流,但是不知道说什么,怎么说。还有爸爸生病都是家人照顾,白天上班,也见不到主治医生,这是我个人得问题。希望在木棉花,可以找到和医生沟通的方法。最后,希望爸爸和患者家属猛好起来,一天会比一天好!

王老师点评:感谢你的分享,相信其实有很多人和你有类似的经历,在疾病确诊之后的茫然和无力感是很多人都会有的。确实,大家都会第一次当患者,有很多流程或者就医的细节不尽完善,你分享的这些小细节,确实是有些应对措施。 首先在疾病确诊之后,自己可以恶补一下肿瘤的基本知识,尤其是诊断以及治疗手段,以及不同治疗手段可能遇到的风险副作用等,这样才知道可以跟医生沟通哪些重点内容,有时医生比较忙时,你不问他们就容易忽略,尤其像你说的副作用的应对及处理的事情,医生每天读机一样跟不同病人和家属讲副作用应对和处理,有时忙起来自己没说都是完全有可能的,当然我们也可以多多学习如何应对,这样即便发生了,也会少些慌乱。 同时,在整理病历方面,你可以考虑花点时间自己把父亲的检查结果和病历进行整体,每次找医生咨询这些重要的资料都得带上,万一你找其他医院的医生看也会方便很多。即便是本院内,医生通过电脑系统查询到的结果和病理都可能不如你已经整理好的来的好和完整,有完整的和有序的病历资料,医生也可能会对你刮目相看,至少他会认为你们非常认真细致,在回答上也会少些敷衍。 另外,遇到化疗延迟一两天也不用过于担心,整体对于你父亲的病情影响也不算大。医院和医生态度、管理等这些是我们无法掌控的,实在不行可以换个医院也行。我们可以尽量做些自己可以做的事情,相信做到以上的事情,接下来你在面临这些事情上也会少些焦虑和无力感。



总体花费不高,相信压力应该不是很大。但希望你可以一直保持记录的好习惯,最好可以试着用表格去做记录,毕竟抗癌之路可能会很漫长,而经济是抗癌最重要的基础,大家一定要有这个意识,在抗癌道路上,花的每笔钱都清清楚楚,作出高性价比的选择。


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