妈妈的反应是很常见的疾病确诊之后的反应,首先是否认,愤怒,质问为什么偏偏是我,老天爷不公平等,慢慢进入接受阶段,虽然内心仍然有很多情绪,但是愿意配合医生治疗,主动性很高。加上乳腺癌的特点 ,她认为是可以治疗并充满了希望。所以,在骨转移这个真相面前,我们要很慎重。目前,患者的治疗方案不变,我们可以暂时不用说得太多,但如果病情真的继续发展,我们要考虑更多的因素,比如妈妈对未来的治疗怎么看,我们在治疗和好的生活质量中怎样取舍等,就更多涉及到妈妈,这就要求我们做好预案,以便不时之需。



老师点评:是的,有些父母在得知患病之后,第一反应不是担心治疗,身体,而是充满了内疚感,因为担拖累家人。父母对子女的爱即使在生病时也不会少一点点。很好的是,在这个时候你没有否认她的感受和事实(如,哪里拖累我们嘛),能正面的回应妈妈的感受,让她知道困境是存在的,只是换一个角度看而已。当被接纳后,妈妈的内疚感就会降低,从而转向治疗。所以,在我临床的咨询中,一直强调先听,只有当我们听清楚对方背后想表达的意思之后,才能准确的做出回应。真的很棒,加油!


听了仝欣老师昨晚的课,更能稳住一点,理性去思考。 目前面临的问题: 1.还没有讨论过面临离去的问题,目前母恢复的不错,我们也尽量不去提这个问题,回避. 新的思路是: 跟母亲沟通,问她还有没有想做的事情,陪她一起完成. 具体办法还没有想好怎么去沟通面对死亡... 会一步步看 2. 之前化疗时候都是父亲陪伴完成,现在每三个月复查我都会请假回家陪母亲一起,父亲就继续上班。有时候他们还是不让我回来,请假扣工资,还会有路费,但是我想这样安心,跟医生有交流比较放心. 3. 之前关于治疗我也是如老师举例中患者家属一样的心理,都要最好的那种心理,通过听课,以资源管理身份重新审视,因为目前还没有靶向药,后期如果有这样的问题,也会更理性一些. (因为特别害怕和恐惧,人就会慌乱) 4. 目前在外地工作,之前母亲就特别希望我回到她身边,我也一直因为是否辞职回家,什么时候辞职在做考虑和安排,现在的工作老板也很人性化,家事请假什么的都比较支持,还经常特别关心询问,一面是觉得在上海有新药或者治疗都比较方便了解和咨询,未来花费还不知会有多少,至少经济上会比在家里好一些,也更有机会去赚钱支持家里, 一面又会觉得如果决定留下,未来还不知一起能经历多久,未能满足母亲心愿而遗憾后悔. 😭 新的思路是: 先做两个方案的未来的3-5年规划,再跟母亲沟通,了解她的心愿,想做的事,看看怎么能更好陪伴,帮助完成心愿.

很高兴老师的课程能够对你有所帮助,看得出来Christy同学听课非常认真,真棒!Christy同学目前面临的问题主要集中在两个方面:对母亲的陪伴问题和心理疏导问题。在外地工作的确会有很多不便,但是迫于经济压力不得不选择坚持,老师觉得之后的复查多陪同妈妈是很有必要的,但是在这个过程中可以有意地去淡化回家陪伴的经济成本并突出公司的人性化一面,这样妈妈也许会更加心安,另外,了解妈妈的心愿也是非常重要的,不一定是以妈妈是病人的心态去了解,而是以朋友家人的身份去倾听,这样的陪伴或许会更加有效。Christy同学你的规划很好哦,加油加油!



卢老师:感谢你对301医院的小攻略,姐妹几个下决心从徐州到北京,还是挺不容易的。接下来,可以考虑平衡一下北京301和当地医院,有些检查或者有些药物在当地做。


未解决的消极变化大概有以下几点: 1.父亲生病碰上我怀孕生子,每次去住院我都没有陪着,只有妈妈独自承担,对于爸爸来说,最虚弱的时候最爱的女儿不在身边,真是很遗憾的。宝宝现在才三个月,正在哺乳期,可以料想到如果爸爸下次复查需要继续放化疗,我还是不能陪着,想到这点,我就很心痛。 2.化疗的副作用对于爸爸来说已经快要达到不可忍受的地步,一化疗爸爸就有放弃治疗的消极想法,这点我也是心疼又纠结,不过木棉花的课程告诉我可以和医生及时沟通用医疗手段和药物缓解,我稍微放心点了。 3.弟弟虽说已经20岁了,但是还是个不太懂事的孩子,花钱有点大手大脚,爸爸刚得病的时候收敛了一些,现在爸爸稳定了,在家修养,他就又开始贪玩了,还有一点让我很震惊又无奈,就是弟弟吸烟。我老公让我和弟弟多沟通多劝劝他,但是回想起弟弟青春期叛逆期我和弟弟无数次沟通彻底失败的不美好回忆,我就有一种习得性无助的感觉,不想开口,觉得开口还不如不说,他什么不懂啊,我说他只会更烦,我叫不醒一个装睡的人。 哎,虽然我觉得我们家已经够幸福了,但是往消极处想还真是挺多烦恼的。 爸爸说最放心不下妈妈和弟弟,潜台词大概就是怕他俩过得不好吧,希望我能承担照顾他们的担子,可是我觉得妈妈还好,弟弟我真的没信心。 我得抽空把仝老师的课多看几遍,汲取力量。


曾老师点评: 您好!感谢您的分享!乳腺癌目前的治疗已经非常成熟,HER-2阳性的患者术后可以选择合适的分子靶向药物治疗的方案。但是否选择双靶向药物,除了需要考虑患者的病情需要之外,还需要结合每个家庭经济的实际情况。可以看看是否有入组相关临床研究的机会,这也是一种选择方式。



曾老师点评: 您好!您的母亲做了保乳治疗,保留了乳房,对于女性来说,这个决定很重要!从您的分享中能感受到父亲对母亲浓浓的爱和温暖的情!在肿瘤患者的治疗中,医生的选择很重要,治疗方案的选择也很重要,家庭的支持更重要!祝您的母亲早日康复!


7 我老婆是体检查出右肺叶有空洞,建议进一步检查,我们没有当回事,毕竟年轻才38岁,一点症状也没有,根本没有往癌症想。九月份顺便去北京301呼吸科找大夫看了一下,也没有说出一二三来,建议定期检查,看看有没有继续扩大,(也没有怀疑癌症的事,严重鄙视301的大夫,看不懂病情,推荐别的大夫或者别的科室啊,太耽误事了),到了年底了,经过家人反复催促,找医院熟人找专家看了看,告诉我们,情况不好,最好手术,这才重视起来。马上打听那个医院专业和权威,最后确认中国医学科学院肿瘤医院,比较不错,过完春节,挂了正月13的王兵专家号,明确告诉我们肺癌,而且怀疑是二期。建议手术,顿时不知道怎么办了,考虑一下,做吧,既然医生都这么说了,一切听医生的吧。预约检查,然后做手术,一气呵成,正月里病人少,一切顺利,术后病理分析肺腺癌一b期,不用化疗和放疗,定期复查吧也不用吃药,也没有对症的药,现在定期复查了两次了,情况稳定,唯一担心,没有任何辅助治疗,预防复发,心里没底,医生说你可以看中医,但是作用有限,所以到现在我们没有任何辅助治疗。希望帮忙指导一下,接下来我们该做些什么,防止复发,增强免疫力,不要这么被动接受,而是改为主动预防复发。

看到您的文字,字里行间能体会到对妻子的那份关爱和责任。真心不容易,幸好及时发现,及时手术。虽然求医路上也曾遇见不顺,但还好,及时发现了问题。后续您所提到的如何去积极预防复发,可以选择的方法真心很多,提高免疫力是肯定需要的,生活方式,心态调整,饮食,运动等多方位调整。


7 今年6月4号家属(男性,56岁,烟民)出现声音嘶哑,6月15日去医院耳鼻喉科喉镜检查,发现左声带麻痹,随后做了CT,结果高度怀疑肺CA、有胸腔积液、骨转移。医生建议尽快去专科医院。6月17日看了北肿胸外科副主任专家号,医生说大概率是肺癌,开了增强CT及穿刺化验单等,由于家属从15号开始发高烧,身体比较虚弱,在第一家医院输液头孢,效果不太好,就问北肿的医生可以在北肿输液吗?医生说门诊不输液,让我们找其他医院。当天增强CT片子出来,穿刺排队要等到7月10号。家里有个野战部队做军医的亲戚,看了片子后就说现在这个情况比较危险,要抓紧住院。第二天托人找到304医院,下午就住进病房,晚上就输上了消炎药,第二天就退烧了。随后做了很多检查,气管镜和肺部穿刺2次都没有找到肿瘤细胞,差点误诊,第一次穿刺无结果时,医生怀疑是结核(把我们的肿瘤标志物记错了),给我们开了结核药,准备出院了。跟我们那个军医亲戚说了,他说没穿出来不证明不是,之前亲戚拿着增强ct在北京301找专家看过,专家说穿刺后做个全身骨扫描,化疗后看看有无可能做手术。根据这个我们跟医生建议做个骨扫描,复查一下肿瘤标志物,看看情况。结果一出来,医生马上就上了伊班磷酸钠,复查胸水,接着抽积液,血性胸水,送到北京医院做检验,结论肺腺癌。胸水这事不能怪主治医生,住院第一周时第一次做B超准备抽积液,由于其他事情没抽,隔了两天再次B超时,B超大夫说不用抽了,水比原先少了。当时还奇怪,就上了几天消炎药,效果这么好?如果这次抽了,就可以早2个星期确诊。拿到结果第二天就开始上化疗药了。这时我们什么都不懂,医生什么方药都没说,只说了这种晚期病人只能化疗,之后做个基因检测,看看能不能用上靶向药,再检测一下PD-L1,以后试试免疫治疗。目前用到化疗药是培美曲塞+奈达铂+贝伐珠单抗,后挂了协和、北肿、301的专家号,都是用这个标准方案。基因检测有HER2和TP53突变,304的主治医生说可以用阿法替尼,其他医院的医生都不同意,目前无靶向药可用。正在了解免疫治疗。


Alex老师点评:这位学员,老师看到你制定的10项表格内容,这已经很详细,相信你为妈妈制定的表格一定很棒,至于治疗过程中出现的皮肤痒等问题,还请一定去相关肿瘤医院咨询或者其他医院皮肤科,对于服药的副作用目前已经都有相应的缓解方法,只要使用正规上市的皮肤药物,坚持缓解方法,相信妈妈的感受会越来越好,加油!


5 2019.7.11日爸爸因为肩膀疼痛一月在西安交大二附院住院治疗,之前有近两年的肺间质纤维化病史,经过19天的检查,被诊断为低分化型肺鳞癌。从我们病人家属的角度看,在这19天当中呼吸科主治医生有部分不作为的行为,导致让病人承受很多可以避免的疼痛。二附院结果出来后拿给西京医院的医生看,他们认为根据病理性片子无法确定原发灶是否为肺部。以上两个原因我们决定转院至西京医院接受治疗。主治医生为医院分配,西京医院重新做肺穿刺,因爸爸疼痛难忍无法坚持改为肝穿刺,结果仍为低分化型鳞癌,但没有证据表明原发灶为肺,临床上认为原发灶为肺,故按照肺鳞癌来治疗。经基因检测,没有发现基因突变,因爸爸有肺间质纤维化病情,主治医生认为不能采用免疫疗法,故仅采用化疗方案。第一天打化疗针,第八天再打一天,休息两周,是为一个周期,治疗两个周期后进行评估。在这期间,第八天住院时因床位问题未能按时入院,主治医生得知后协调了一个床位出来,爸爸被推迟一天入院。第一天和第八天打完化疗针后,爸爸副反应严重,恶心吃不下饭,喝水也吐,只能打营养针维持,主治医生在出院时没有说明面对副反应的应对方案,妈妈去找了几次,医生针对爸爸的情况开了保护肝脏、增强肠道蠕动、增强食欲的三种药。爸爸服用后,第二天便能正常进食。我不太理解为什么一开始医生不告诉我们针对副反应我们应该怎么做?非要去找她她才说?而且妈妈让她看下最近一次检查结果,她说要对比之前结果一起看,我们只带了最近一次的检查单,她就不给看,其实她电脑里所有检查结果都有啊,为什么不愿意给看?想不明白啊。明天爸爸又要开启第二个周期的治疗,其实已经被推迟了六天,不止因为医院床位问题,还有在9.12被告知医院没有药,药品要中秋节后才能到,所以不能入院治疗,但被告知中秋节后9.16应能入院。事实今天我们9.15日并未接到入院电话,9.16一大早妈妈去找主治医生,医生找护士长协调,其实916出院的病人有十几个,我们早早排队住院都被后面的人顶了。我理解找关系加塞这种事,但是像我们这种化疗病人不应被加塞,太影响治疗效果。一向坚强的爸爸在家里疼痛难忍,几度落泪,我对医院的做法非常之气愤,然而作为弱势群体的患者及家属又怎么敢和医院叫板?因为治疗是一个漫长的过程啊。后来,主治医生也对被推迟入院发事情不高兴了,与护士长协调好,让我们9.17一大早入院治疗。我不能理解西京医院作为全国排名前五的综合性医院,怎么会有缺药这种事,而且一缺就缺四五天,我严重怀疑是医务工作者想放假不想收病人,他们也是人,也需要休息,这点能理解,但是统筹安排做的不好,人命关天,有的外地病人等床位等了一周不敢离开西安住在宾馆,每天开销太大,根本耗不起。总之,我的主治医生不好也不坏,但是远远达不到王老师讲的10分+的标准,8分也没有。中秋节前住院住不进去,妈妈发短信给她,她也没回。其实我很想和她多交流,但是不知道说什么,怎么说。还有爸爸生病都是家人照顾,白天上班,也见不到主治医生,这是我个人得问题。希望在木棉花,可以找到和医生沟通的方法。最后,希望爸爸和患者家属猛好起来,一天会比一天好!

王老师点评:感谢你的分享,相信其实有很多人和你有类似的经历,在疾病确诊之后的茫然和无力感是很多人都会有的。确实,大家都会第一次当患者,有很多流程或者就医的细节不尽完善,你分享的这些小细节,确实是有些应对措施。 首先在疾病确诊之后,自己可以恶补一下肿瘤的基本知识,尤其是诊断以及治疗手段,以及不同治疗手段可能遇到的风险副作用等,这样才知道可以跟医生沟通哪些重点内容,有时医生比较忙时,你不问他们就容易忽略,尤其像你说的副作用的应对及处理的事情,医生每天读机一样跟不同病人和家属讲副作用应对和处理,有时忙起来自己没说都是完全有可能的,当然我们也可以多多学习如何应对,这样即便发生了,也会少些慌乱。 同时,在整理病历方面,你可以考虑花点时间自己把父亲的检查结果和病历进行整体,每次找医生咨询这些重要的资料都得带上,万一你找其他医院的医生看也会方便很多。即便是本院内,医生通过电脑系统查询到的结果和病理都可能不如你已经整理好的来的好和完整,有完整的和有序的病历资料,医生也可能会对你刮目相看,至少他会认为你们非常认真细致,在回答上也会少些敷衍。 另外,遇到化疗延迟一两天也不用过于担心,整体对于你父亲的病情影响也不算大。医院和医生态度、管理等这些是我们无法掌控的,实在不行可以换个医院也行。我们可以尽量做些自己可以做的事情,相信做到以上的事情,接下来你在面临这些事情上也会少些焦虑和无力感。



总体花费不高,相信压力应该不是很大。但希望你可以一直保持记录的好习惯,最好可以试着用表格去做记录,毕竟抗癌之路可能会很漫长,而经济是抗癌最重要的基础,大家一定要有这个意识,在抗癌道路上,花的每笔钱都清清楚楚,作出高性价比的选择。


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