肺腺癌-非小细胞III期以上家属
木棉花七月(2019)训练营3班
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好强型,不愿表露自己的脆弱面,勉强自己做事 关于要不要告诉母亲病情真相,我们兄妹三人就有不同的意见。弟弟坚决反对,怕母亲承受不了,哥哥比较中立,觉得可以拖拖,只有我觉得有必要告诉妈妈,因为设身处地得想想自己,是不愿意别人瞒着我最后连自己想做的事也顾不上了。 母亲平日和哥哥弟弟在老家生活,来京住我这检查确诊,确诊过程特别漫长,一个月的时间里,我们慢慢地被各种数据提示确诊了。因为情绪崩溃,还要在母亲面前伪装,我几乎崩溃。无法安心工作,每天疯狂地翻看各种资料,期待她的基因检测有个好结果,这样她就直接吃药,我们就不告诉她了。可是天不遂人愿,她偏偏突变的基因没有靶向药物可吃,我记得拿到结果那天,我一个人徘徊在医院外的街道,哭得不能自己。见了主治大夫,推荐只能化疗,可以加免疫,但是因为全自费,还要考虑家庭承受能力等很多事情,让我那天面色灰暗地回到家中。因为母亲知道我是去取医院的结果,就坐在床边若无其事地问我,结果拿到了?我故作轻松地说拿到了,不敢看她,赶紧钻进厨房。母亲停下手中玩的小游戏追问我,“结果怎样,是不是癌症?”我当时就懵了,从来不会在她面前撒谎,加上我觉得也是时候告诉她了。我就走过去坐她身边,表面非常平静地说“医生的结论确实是那个东西是个肿块不怎么好,但是医生也跟我说发现阶段还可以,只要积极治疗,问题不会太大。”我的轻描淡写,在母亲那还是掀起了波澜。她表面上非常平静,我搂着她说,妈妈你别害怕啊,有我在呢,我会想办法用最好的方式给你治疗,还有哥哥弟弟,我们都陪着你。这些年你受累了,正好可以好好休息,当一回我们的宝贝,让我们兄妹照顾。母亲听了我的话,眼里闪过一丝泪光,瞬间就没了。说我不害怕,怕什么啊,这么大岁数了,阎王爷前无老少,我已经算知足了,你们都成家立业那么有出息,不需要我操心了。然后话锋一转就开始自怨自艾起来,说自己怎么也想不明白为什么得了这个病,一辈子也没做过坏事啊?为什么偏偏是我得这个病?。。。我又赶紧宽慰她,“谁得病都是正常的,还没见过哪个信佛的居士不用面对生老病死的。李鹏总理还刚刚过世了呢,再说了,每个人必经的死亡过程就是躺在床上,不吃不喝,然后安静离开。只要我们没到那个地步就是正常人啊,你看你开始变检查边治疗,症状一直在减轻,状态比刚发现时好多了,这些都说明我们是向好的方向走啊。所以老妈,你开开心心地,继续好好生活,就是多上几趟医院,别的什么都不受影响。”她貌似听进去了我的话,安静了许多,淡淡的说“其实我不怕死,只要过程别太遭罪就好”我赶紧安慰她,“这个您别担心,现在的医疗技术已经很发达了,我最近一直看书,发现其实每个环节都有很好的处理方案,我尽我最大努力让您轻松舒服。” 第一轮谈论她病情算是告一段落,我微信告诉哥哥弟弟说我告诉了老妈,本以为他们会说我,没想到,哥哥说也好,让她有个准备,再说咱们老妈经历的事比我们多多了,她比我们想象得坚强很多。 再后来,母亲开始化疗。她每每最担心的就是花钱太多,拖累我们,但是我们轮番宽她的心,感谢她生了三个儿女,这样每家分担点,其实都没什么。她现在特别听话,乖乖吃饭,我给她买的灵芝,破壁五红粉,她每天都喝,有点不舒服,我一个电话过去她就很听我的话开始动起来。生了病后,好似对什么也不感兴趣了,我就骗她说我想要她给我织个毛背心,给孙女做个小花兜,这样她不难受的时候就干点,好像也开心挺多。 我现在想通了,人这一生,谁都有生老病死。让母亲开心幸福满足地离开我们,其实也是短暂的分别,谁知道几十年后,会不会在另一个世界,她正做了一桌好饭等着迎接我们团聚呢!
听了仝欣老师昨晚的课,更能稳住一点,理性去思考。 目前面临的问题: 1.还没有讨论过面临离去的问题,目前母恢复的不错,我们也尽量不去提这个问题,回避. 新的思路是: 跟母亲沟通,问她还有没有想做的事情,陪她一起完成. 具体办法还没有想好怎么去沟通面对死亡... 会一步步看 2. 之前化疗时候都是父亲陪伴完成,现在每三个月复查我都会请假回家陪母亲一起,父亲就继续上班。有时候他们还是不让我回来,请假扣工资,还会有路费,但是我想这样安心,跟医生有交流比较放心. 3. 之前关于治疗我也是如老师举例中患者家属一样的心理,都要最好的那种心理,通过听课,以资源管理身份重新审视,因为目前还没有靶向药,后期如果有这样的问题,也会更理性一些. (因为特别害怕和恐惧,人就会慌乱) 4. 目前在外地工作,之前母亲就特别希望我回到她身边,我也一直因为是否辞职回家,什么时候辞职在做考虑和安排,现在的工作老板也很人性化,家事请假什么的都比较支持,还经常特别关心询问,一面是觉得在上海有新药或者治疗都比较方便了解和咨询,未来花费还不知会有多少,至少经济上会比在家里好一些,也更有机会去赚钱支持家里, 一面又会觉得如果决定留下,未来还不知一起能经历多久,未能满足母亲心愿而遗憾后悔. 😭 新的思路是: 先做两个方案的未来的3-5年规划,再跟母亲沟通,了解她的心愿,想做的事,看看怎么能更好陪伴,帮助完成心愿.
感觉“预期管理员”和“资源分配管理员”由患者本人子女去执行会更妥帖,更能减少各种矛盾,但是无奈我家却是由我这个儿媳去担任,从最初确诊开始,就是我一个人孤独地不断去学习去传递各种治疗方案或者用药信息给我丈夫,倒不是他不能承担责任,而是多年的性格养成和家庭习惯,他似乎根本不懂得如何去承担责任,大到治疗方案小到安排衣食住行,他都是两眼一抹黑,大大咧咧的性格也不愿意去思考过于沉重的话题。 作为儿媳,我的身份很微妙,而抗癌之路对于一个家庭的影响也很微妙,我在一次身心俱疲时和爱人倾诉,“其实我一直都是因为对你的心疼和不忍心,才能一直坚持下来,从某种角度,我是因为还不足两年的婚姻关系才被迫忽然面临这样困境,甚至于我们本身的婚姻关系都还并没有经历过多少考验,所以在这场家庭抗癌路上,我是因为爱你,才和你一起共担风雨的,但正因为如此,你不能再给我带来更多的的风雨了,我们还有很远很远的路需要一同走过,你的未来还有我,还有孩子,还有孩子的孩子。”我的坦然面对和正面表述心态,让爱人总算能够正视到抗癌路上我们每个人都很艰难,都在付出着,也让他明白他并不是一个人在负重前行,他也总算能够权衡好每个家庭关系中应该分配的精力和物质资源以及种种工作计划的协调。 这场疾病的到来,确实让我们全家人的生活都仿佛灰暗了很多,每个人都沉重起来。但是我一直在给爱人做心理疏导,一直在帮公公做病程管理,同时我希望的是,能让爱人提高对生命意义的理解和感受,因为他需要面对的并不是当下公公一个人的渐行渐远,而是我们每个人的生命都是向死而生的旅程,我总是和他说生命的意义在于一代一代人的传承,我们都会离去,但孩子还会留下,孩子的孩子……他们都在,他们还会记得我们,他们还会记得我们说过的话,还会记得我们一起做过的事,还会延续我们留在他们记忆中的品格和信念,这就够了,这也才是我们每个人真正活过的痕迹,除此之外,缓解病人的痛苦,珍惜每一个当下,留下有意义的回忆才是真正的不留遗憾,和自己的内心真实的对话,而不是活在任何其他人的眼中,扮演一个又一个所谓的虚空的标准角色,。 其实不只是抗癌如此艰难的事,面对生活中任何一个艰难的选择时,我都会用这样的心态和价值观在心中慢慢衡量,用心选择,无悔决定。这和我从小的成长历程性格特点有关,也和我早年陪伴过突发重疾的爸爸走过治疗复健之路有关,我一直都喜欢思考这样“沉重”“艰难”的话题,在寻常生活中确实显得无趣,但在直面生死的时刻,它会让我更加从容镇定,让我感受到生而为人的尊严感。 成为母亲后,我也深感这样的思维方式和女性性别有很大关系,孕育生命成为母亲的那一刻,更会让人瞬间领悟很多很多,也希望有更多的女儿,妻子,儿媳,母亲……无论什么身份的女性,都能充分运用自己的生命经验,在面对种种人生困境时展现出属于女性的特殊力量,给家庭的延续再次打开更多可能性,帮助身边的人携手走过这段艰难的路。