乳腺癌 her 2 阳II期家属
木棉花“乳此美丽”家属训练营
家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变
患者本人 先说一下第一道选择题,对患者本人我妈妈,生活照顾者我爸爸,治疗方案沟通者我自己影响都非常大。 我妈妈是负责家庭财政及各种琐碎事物的,甚至整个亲戚的大家庭也是承担着照顾的角色。患病后她放开了所有责任,渐渐转变成一个接受照顾的人。妈妈的积极转变是不再被过多的家务缠身,不再过多思虑亲戚的生活,更多的关注自己的身体,饮食与运动,也强迫自己不再像以前那么敏感容易生气。消极的方面是长期以照顾小家庭大家庭成员为生活重心,现在不需要她照顾和付出了,生活失去了重心,也没什么自己的兴趣爱好,每天就打打游戏,自己胡思乱想一些,也容易情绪化。 我爸爸的家庭责任更大更多了。以前只负责一部分家务,不需要管理家庭开支,现在从一个不会去银行存取款的老头,变成要经常去银行存取款,到医院和医保中心办各种手续。另外还要承担全部家务,开车接送妈妈去医院,打针陪护。一开始爸爸压力非常大,也常常有狂躁又不能释放的情绪,但是慢慢掌握了这些流程,渐渐从容了许多。妈妈去医院化疗的阶段,爸爸四点钟起床做饭,在医院陪护一天,晚上回家做饭,做家务,非常辛苦。我一方面非常心疼他,一方面因为他情绪管理不好又内心有些责备他。 我在外地工作,不能实时陪伴在父母身边,但是每一个新的治疗阶段,都会回家,和医生沟通,再陪着父母一起做几次治疗,帮着他们熟悉过程之后再回去上班。妈妈患病之前,我作为独生子女,是父母关注和照顾的重心,重来没让我一个人走过夜路,又因为还没有要宝宝,我内心一直是个长不大的孩子。妈妈病了之后,突然就没有了依赖,因为独生女,也没有兄弟姐妹可以去商量治疗方案,分担压力,有一段时间整个人非常压抑。早期的时候和父母有过几次矛盾,我过度压抑自己的情绪,有几次心脏出现了明显的不适感。但是慢慢我调整了自己的视角,我对妈妈说,我还没有孩子,她就是我生活的意义,我对她的感情就像妈妈对孩子一样的感情,希望她能振作起来,尽快的康复起来。从那以后,我们的关系又恢复了和谐。因为经常回家陪伴父母,和爱人常常分开,也延迟了要宝宝的计划,很感谢他对我的理解与支持。 爸爸做菜依然不好吃,妈妈还是会时不时的负面情绪,可是我们都越来越平静的去接受这样的生活。以前因为自己的工作生活很少回家,现在经常陪伴在父母身边,以前爸妈不喜欢出门旅行,现在也计划着治疗结束,天气晴好的时候一家人去旅行。一家人能关爱着在一起,虽然生活很苦,但内心可以不那么苦。这次疫情我的思考就是,要活在当下,关注自我,抗癌之路上要了解可能的预后,但是也不要过多的去恐惧明天,活在当下,过去的改变不了,未来的预测不了,珍惜当下可以把握的时光,更自在的生活就好。

感谢Tinka同学的分享。看得出来,你是一位非常细心的姑娘。肿瘤是一种“家庭病”,因为患肿瘤之后,会从经济、家庭分工、心理沟通等种种方面影响到家庭的每一个人。但从妈妈患病到后面的治疗阶段,你一直能够细腻的捕捉到爸爸妈妈的各种情绪,并且自己能够及时的安慰、疏导爸爸妈妈的负面情绪,这是难能可贵的。当然,你也有一位好“队友”,也正是因为他的理解和支持,才让你能够更加放心的投入精力在妈妈身上。不惧将来,一切平静面对,老师相信你能够带领家人度过难关的,加油!


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7 我老婆是体检查出右肺叶有空洞,建议进一步检查,我们没有当回事,毕竟年轻才38岁,一点症状也没有,根本没有往癌症想。九月份顺便去北京301呼吸科找大夫看了一下,也没有说出一二三来,建议定期检查,看看有没有继续扩大,(也没有怀疑癌症的事,严重鄙视301的大夫,看不懂病情,推荐别的大夫或者别的科室啊,太耽误事了),到了年底了,经过家人反复催促,找医院熟人找专家看了看,告诉我们,情况不好,最好手术,这才重视起来。马上打听那个医院专业和权威,最后确认中国医学科学院肿瘤医院,比较不错,过完春节,挂了正月13的王兵专家号,明确告诉我们肺癌,而且怀疑是二期。建议手术,顿时不知道怎么办了,考虑一下,做吧,既然医生都这么说了,一切听医生的吧。预约检查,然后做手术,一气呵成,正月里病人少,一切顺利,术后病理分析肺腺癌一b期,不用化疗和放疗,定期复查吧也不用吃药,也没有对症的药,现在定期复查了两次了,情况稳定,唯一担心,没有任何辅助治疗,预防复发,心里没底,医生说你可以看中医,但是作用有限,所以到现在我们没有任何辅助治疗。希望帮忙指导一下,接下来我们该做些什么,防止复发,增强免疫力,不要这么被动接受,而是改为主动预防复发。
感觉“预期管理员”和“资源分配管理员”由患者本人子女去执行会更妥帖,更能减少各种矛盾,但是无奈我家却是由我这个儿媳去担任,从最初确诊开始,就是我一个人孤独地不断去学习去传递各种治疗方案或者用药信息给我丈夫,倒不是他不能承担责任,而是多年的性格养成和家庭习惯,他似乎根本不懂得如何去承担责任,大到治疗方案小到安排衣食住行,他都是两眼一抹黑,大大咧咧的性格也不愿意去思考过于沉重的话题。 作为儿媳,我的身份很微妙,而抗癌之路对于一个家庭的影响也很微妙,我在一次身心俱疲时和爱人倾诉,“其实我一直都是因为对你的心疼和不忍心,才能一直坚持下来,从某种角度,我是因为还不足两年的婚姻关系才被迫忽然面临这样困境,甚至于我们本身的婚姻关系都还并没有经历过多少考验,所以在这场家庭抗癌路上,我是因为爱你,才和你一起共担风雨的,但正因为如此,你不能再给我带来更多的的风雨了,我们还有很远很远的路需要一同走过,你的未来还有我,还有孩子,还有孩子的孩子。”我的坦然面对和正面表述心态,让爱人总算能够正视到抗癌路上我们每个人都很艰难,都在付出着,也让他明白他并不是一个人在负重前行,他也总算能够权衡好每个家庭关系中应该分配的精力和物质资源以及种种工作计划的协调。 这场疾病的到来,确实让我们全家人的生活都仿佛灰暗了很多,每个人都沉重起来。但是我一直在给爱人做心理疏导,一直在帮公公做病程管理,同时我希望的是,能让爱人提高对生命意义的理解和感受,因为他需要面对的并不是当下公公一个人的渐行渐远,而是我们每个人的生命都是向死而生的旅程,我总是和他说生命的意义在于一代一代人的传承,我们都会离去,但孩子还会留下,孩子的孩子……他们都在,他们还会记得我们,他们还会记得我们说过的话,还会记得我们一起做过的事,还会延续我们留在他们记忆中的品格和信念,这就够了,这也才是我们每个人真正活过的痕迹,除此之外,缓解病人的痛苦,珍惜每一个当下,留下有意义的回忆才是真正的不留遗憾,和自己的内心真实的对话,而不是活在任何其他人的眼中,扮演一个又一个所谓的虚空的标准角色,。 其实不只是抗癌如此艰难的事,面对生活中任何一个艰难的选择时,我都会用这样的心态和价值观在心中慢慢衡量,用心选择,无悔决定。这和我从小的成长历程性格特点有关,也和我早年陪伴过突发重疾的爸爸走过治疗复健之路有关,我一直都喜欢思考这样“沉重”“艰难”的话题,在寻常生活中确实显得无趣,但在直面生死的时刻,它会让我更加从容镇定,让我感受到生而为人的尊严感。 成为母亲后,我也深感这样的思维方式和女性性别有很大关系,孕育生命成为母亲的那一刻,更会让人瞬间领悟很多很多,也希望有更多的女儿,妻子,儿媳,母亲……无论什么身份的女性,都能充分运用自己的生命经验,在面对种种人生困境时展现出属于女性的特殊力量,给家庭的延续再次打开更多可能性,帮助身边的人携手走过这段艰难的路。
爸爸是去年确诊恶性黑色素瘤,中国大陆发病率很低的癌种。考虑到转移的风险很大而且发展会很快,所以手术选择本地医院。手术后的治疗方案,一开始就决定前往北京和上海的医院,因为是小癌种,本省没有专科门诊。医院和医生的选择,我是通过百度和公众号:1.通过百度,查阅了恶性黑色素瘤指南,了解分期,类型等知识。2.通过百度,找到省内的病友家属,得到了极大的帮助,交流了求医的经验,包括医院和医生。3.通过百度,读恶性黑色素瘤专业论文,一定要学术论文,定位作者。4.然后就是同事推荐了菠萝的公众号,把里面和恶性黑色素瘤以及pd1免疫疗法的文章读完。最终确定北京大学肿瘤医院,有全国唯一的恶黑专科,郭军主任是国际恶黑协会亚太区主席,所以爸爸手术恢复后就北上寻求治疗方案。大医院的专科确实是团队作战,首次问诊由郭主任把控方案,后续主治医生是崔传亮博士(副主任医生),正如导师所说,30-45岁是中坚力量,崔医生很年轻,解答也详细。今年,爸爸的病情出现了淋巴转移,已在北京完成第二次手术,马上将进行免疫治疗。手术住院期间,挂了北京大学肿瘤医院恶黑科迟主任的号,迟主任也是出具了同样的免疫治疗的方案,同步分析了副作用产生的时间阶段。