肝内胆管癌III期以上家属
木棉花七月(2019)训练营4班
做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份
听了仝欣老师昨晚的课,更能稳住一点,理性去思考。 目前面临的问题: 1.还没有讨论过面临离去的问题,目前母恢复的不错,我们也尽量不去提这个问题,回避. 新的思路是: 跟母亲沟通,问她还有没有想做的事情,陪她一起完成. 具体办法还没有想好怎么去沟通面对死亡... 会一步步看 2. 之前化疗时候都是父亲陪伴完成,现在每三个月复查我都会请假回家陪母亲一起,父亲就继续上班。有时候他们还是不让我回来,请假扣工资,还会有路费,但是我想这样安心,跟医生有交流比较放心. 3. 之前关于治疗我也是如老师举例中患者家属一样的心理,都要最好的那种心理,通过听课,以资源管理身份重新审视,因为目前还没有靶向药,后期如果有这样的问题,也会更理性一些. (因为特别害怕和恐惧,人就会慌乱) 4. 目前在外地工作,之前母亲就特别希望我回到她身边,我也一直因为是否辞职回家,什么时候辞职在做考虑和安排,现在的工作老板也很人性化,家事请假什么的都比较支持,还经常特别关心询问,一面是觉得在上海有新药或者治疗都比较方便了解和咨询,未来花费还不知会有多少,至少经济上会比在家里好一些,也更有机会去赚钱支持家里, 一面又会觉得如果决定留下,未来还不知一起能经历多久,未能满足母亲心愿而遗憾后悔. 😭 新的思路是: 先做两个方案的未来的3-5年规划,再跟母亲沟通,了解她的心愿,想做的事,看看怎么能更好陪伴,帮助完成心愿.

很高兴老师的课程能够对你有所帮助,看得出来Christy同学听课非常认真,真棒!Christy同学目前面临的问题主要集中在两个方面:对母亲的陪伴问题和心理疏导问题。在外地工作的确会有很多不便,但是迫于经济压力不得不选择坚持,老师觉得之后的复查多陪同妈妈是很有必要的,但是在这个过程中可以有意地去淡化回家陪伴的经济成本并突出公司的人性化一面,这样妈妈也许会更加心安,另外,了解妈妈的心愿也是非常重要的,不一定是以妈妈是病人的心态去了解,而是以朋友家人的身份去倾听,这样的陪伴或许会更加有效。Christy同学你的规划很好哦,加油加油!


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几乎不运动 少运动 爸爸目前是胃 肠癌双刀口手术后第四次化疗前夕,爸爸之前不爱运动,出门坐车进门就卧室客厅沙发两点一线,现在因为消化机能在恢复中所以吃完饭就会在家里来回走着溜食儿,偶尔散步,我爸也知道运动好处,精神上还不是很有运动的积极性,我妈天天饭后都出门,我爸除了买水果也不和妈妈一起出去,可能肠癌牵扯上厕所频繁的问题,觉得在外不方便吧。 一周规划: 早上饭后 散步20分钟,做些伸展放松活动,晚上散步 40分钟 散步其实就是出门玩儿,频率以稍微出汗 提高新陈代谢为主。我健身的健身房有个60多岁身材特别好很精神也很懂健身的大爷,我理想的是爸爸也可以这样,建立起对运动的兴趣。还买了太极拳和八段锦的书,等着老爸潇洒地练起来~ 爸爸住院的时候我给他按摩小腿,小腿就好松,肌肉一点没有支撑和聚合感,当时我就觉得康复期一定要健身,把皮肉练好当好脏腑的守护神。 然后我们也可以打牌 斗地主 下棋之类的 我爸生病后我去健身房就很少了,我爸自己不运动,倒是很爱催我去健身房,我还买了一本50岁以后可以做的健身活动。 对了老师,胃肠癌患者运动有什么需要特别注意的地方咩? 很多运动都可以增加腹压呢
爸爸的求医之路太坎坷。2018年底去了三亚,因腹痛去医院却没有得到正确的治疗。医生一直只当前列腺肥大,没有重视便血和大便性状改变的症状,最后还是一个体检中心的医生开了肠镜检查单,又因为春节假期拖到2月份才做了检查,等到了贵阳已经2月底了。托了各种关系入院第四天做手术,途中医生在谈话室告知病情,预计生存期只有半年到一年。术后在我们坚持之下勉强化疗了一次(folfox方案)期间无论我如何沟通,回答都是没有靶向可以用,化疗也是浪费时间。彻底失望。不甘心托了关系到了重庆医科大学附属第一医院胃肠科,主治程勇医生和他的团队算是给了我们希望。客观,耐心,中肯,组织了肿瘤科专家给我们会诊,详细了解我们的情况,再给了xelox方案。化疗完成后立刻出院。带着方案回到毕节,找到了本地一家公立医院肿瘤介入治疗中心,主治是江西过来的,支援性质吧。用了两次介入,爸爸术后非常痛苦,但肿瘤有缩小,还顺道做了前列腺血栓,效果算是不错。只是这个医院用药太黑,各种给开中成药。我和队友去找他们,礼貌的要求不开中成药,从此脸色不太好看,但我也表示理解。目前完成六化,希望可以说服爸爸做完八次(他不知道晚期的实情),再联系重庆的程医生看看下一步的方案。 我也没有能力再去更好的医院找更好的医生了。目前只想尽快充实相关知识,利用好各种资源,延长爸爸生存期,提高生存质量。
亲爱的小木还有群里的各位朋友,这期的木棉花已经接近尾声,自己收获的除了知识更多是大家的鼓励,大家毫无保留的付出和分享,难过之余更是感动感恩!但是我想,到今天我应该跟大家跟小木说一声抱歉,因为生病的不是我的爸爸妈妈,是我的姥姥,是我比妈妈看的都珍贵的姥姥,是我万万没有想到会得癌症还是晚期的姥姥。从我没有满月的时候,我就被抱到了姥姥家,妈妈奶水不够,奶奶又不想管,所以我从没有满月就在姥姥家扎了根,并且一扎就是三十年。我收获了姥姥姥爷无尽的爱,因为姥姥最疼的孩子中也是我妈妈,所以我和妈妈最幸福。在姥姥的四个孩子中,我妈妈跟姥姥是最亲住的也是最近的,包括现在我们都在一栋楼上只是不一个单元住,我爸爸上班我家里基本就不做饭了,我和妈妈都去姥姥家。妈妈性格直说话也直常逗姥姥生气,姥姥也总是说她,但是言语中都包含着无尽的爱。今年六月三号,在我从宁波旅游回家的高铁上,我收到了妈妈的电话,她哭着告诉我姥姥情况不好,说是癌症,我蒙了,我头脑一片空白,我甚至勉强挤出了眼泪因为我觉得不可能,没有一点征兆。当地医院检查完就出了结果,让回家保守治疗,家里人全都蒙了,我清楚的记得今年的端午节是我们全家十五口人在医院的天台上从家做好饭端过来的,因为家里有习惯,每个周六都要在姥姥家聚餐,逢年过节更是。我爱我的姥姥,我爱我的妈妈和姥爷,我要强大起来,我要想办法,我不能接受在一个小医院(其实也不小,是豫北不错的三甲医院)被判死刑,我利用资源,咨询同学,咨询治疗方案包括国外治疗等等,同时我告诉爷爷(就是姥爷,我从小都是叫爷爷)不能放弃,姥爷说二十年前爸妈走的时候都没有哭,姥姥生病他每天都流泪,一个八十岁的老人哭泣,我心都碎了,我的妈妈更是以泪洗面,我更是害怕,我怕面对姥姥更怕面对姥爷和妈妈,我怕他们坚持不下去,怕他们也倒下,因为姥姥是我们家的天,我们家的顶梁柱。好在爷爷同意再往下走走试试,多方联系舅舅舅妈托同学找到了北京医院的主任,那边同意接收我们第二天一早直接高铁过去,当然妈妈得陪着还有爷爷舅舅舅妈,我当时眼都没眨买的高铁商务票,北京的八天还是被判死刑回来了,爷爷觉得治疗已经到天了,只能回家姑息治疗,在家里找到安静干净的病房,我们全家一起守着,作为我,我不死心,他们不懂医学,我懂,我有专业知识,我有人脉资源(同学的妈妈两年前宫颈癌去世,她帮了我很多,我明白了靶向药还有PD1,AG120等等,包括咚咚肿瘤科,还有木棉花这个项目,她告诉我如果能被选上就好了,所以我非常期待,这也是我撒谎的原因,对不起)。在他们都不知道怎么办,关系一度特别紧张的时候,我在想办法,我必须得想办法,有一线希望我都要尝试,我开车到省肿瘤医院,我只身又跑到北京协和咨询免疫和靶向药的问题,但是我回来跟他们商量后续治疗的时候,他们给我的答案都是让我跟爷爷说,我爷爷,他一个八十岁的老人,快崩溃了能做出什么决定,并且我爷爷很认死理,觉得北京都已经没戏了,我再折腾只能是折腾老人,不同意,不同意再尝试,况且姥姥不能吃喝,没办法服药,所以我所有的努力都白费了,都白费了。唯一支持我的只有我妈妈,她说有希望就得试,两个姨都是安静的陪护,不发表意见,舅舅说问爷爷,我好生气,难道作为家里的儿子不应该拿主意吗?平时和睦的家庭硝烟弥漫,我妈妈恨他们,恨他们不积极,这样下去跟等死有什么区别?由于回来就是保守治疗,我们住在医院全科,人少安静一些,我通过单位局长把中医从山东请到医院做针灸,家里人倒是配合,但是效果不大最后也没说什么,在这个过程中,我不知道为什么自己的两个妹妹不理我,舅舅也生过我的气,因为他们都不同意折腾,只有我想往前再试试,再试试,花钱无所谓,我已经和爸爸妈妈商量做好卖车卖房的准备了,他们不同意,我们自己想办法。其实,我舅舅二姨小姨都特别疼我,但是这段时间家里真是剑拔弩张,妈妈从来不敢在天亮进小区,爷爷走路都走不动了还要每天坐我车去医院守着,我因为单位检查,每天下了班就呆在医院,有时候真的不想管了,但是趟床上的是我的姥姥,我不行。对我的弟弟妹妹来说,那只是他们的姥姥(奶奶),但是对我不一样,不是只有姥姥这么简单,经过沟通,我妈妈决定不再跟他们商量,把姥姥转到楼上肿瘤科,如果能够解决肚子胀能够服药,再贵的靶向药我们都要试试,但是楼上不如下面人少安静干净,爷爷比较生气,但是我和妈妈不后悔,我们争取最好的病房,因为是通过关系,病房里还是只有我们一家,在爷爷多次协调后,家里关系稍有缓和,但是已经回不到从前那种开心那种什么都能说的时候了,我妈妈心里难受,她只能跟我说,小姨他们只是陪着不做决定,什么都是不懂,听医生的,说实在的,我们一个五线小城市,就算三甲医院医生水平能好在哪里,没办法,我真的太累了,我讨厌他们不能积极配合一起想办法,我讨厌他们那张僵尸一样的脸,我讨厌在我付出的最多的时候还落得的一身埋怨,爷爷理解我,爷爷不怪我,爷爷很无奈,生活真的没有了方向,好像所有人都在等待姥姥走的那一刻,那一刻他们才能解脱一样。其实我也很脆弱,我不能当着面尤其是姥姥的面哭,因为姥姥到现在都不知道癌症,我的生活也变了,以前总觉得重心在我身上,吃饭好吃的总在我前面,就算不在姥姥也会重新摆在我前面,衣服破了,我总是不找妈妈第一个就是找姥姥,姥姥也闲不住,问我看看怎么样,补的合格不合格,姥姥喜欢别人夸她,喜欢听好听的话,可是我总是吝啬不说,因为姥姥也是总说我的毛病,我总是埋怨她,有时候刻意不想回家吃饭,但是现在一起吃饭真是很奢侈或者不可能的事情了,爷爷没了姥姥,感觉魂都没了,我每天九点多回家陪爷爷吃饭,吃不下也得吃,因为我知道我还有爷爷,我得跟他过,我得照顾他,但是真心感觉日子好难,好难……我知道生活总是有得失,有磨难有欢乐,但是我的欢乐结束的太快,我一下失去了太多的东西,我爱我的妈妈,我害怕她坚持不下去,我爱我的爷爷,但是想到我太姥爷也是在我太姥姥走后半年没有的,我就很害怕,爷爷已经尽力在吃撑,一个老人晚上只睡两个小时,不看电视就是发呆,我想想真的不知道该怎么办,我应该搬到爷爷家住,但是又不能解决根本问题,感觉现在的一切都在等待,等待那个害怕的时刻到来。