肝内胆管癌III期以上家属
木棉花七月(2019)训练营4班
做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份
听了仝欣老师昨晚的课,更能稳住一点,理性去思考。 目前面临的问题: 1.还没有讨论过面临离去的问题,目前母恢复的不错,我们也尽量不去提这个问题,回避. 新的思路是: 跟母亲沟通,问她还有没有想做的事情,陪她一起完成. 具体办法还没有想好怎么去沟通面对死亡... 会一步步看 2. 之前化疗时候都是父亲陪伴完成,现在每三个月复查我都会请假回家陪母亲一起,父亲就继续上班。有时候他们还是不让我回来,请假扣工资,还会有路费,但是我想这样安心,跟医生有交流比较放心. 3. 之前关于治疗我也是如老师举例中患者家属一样的心理,都要最好的那种心理,通过听课,以资源管理身份重新审视,因为目前还没有靶向药,后期如果有这样的问题,也会更理性一些. (因为特别害怕和恐惧,人就会慌乱) 4. 目前在外地工作,之前母亲就特别希望我回到她身边,我也一直因为是否辞职回家,什么时候辞职在做考虑和安排,现在的工作老板也很人性化,家事请假什么的都比较支持,还经常特别关心询问,一面是觉得在上海有新药或者治疗都比较方便了解和咨询,未来花费还不知会有多少,至少经济上会比在家里好一些,也更有机会去赚钱支持家里, 一面又会觉得如果决定留下,未来还不知一起能经历多久,未能满足母亲心愿而遗憾后悔. 😭 新的思路是: 先做两个方案的未来的3-5年规划,再跟母亲沟通,了解她的心愿,想做的事,看看怎么能更好陪伴,帮助完成心愿.

很高兴老师的课程能够对你有所帮助,看得出来Christy同学听课非常认真,真棒!Christy同学目前面临的问题主要集中在两个方面:对母亲的陪伴问题和心理疏导问题。在外地工作的确会有很多不便,但是迫于经济压力不得不选择坚持,老师觉得之后的复查多陪同妈妈是很有必要的,但是在这个过程中可以有意地去淡化回家陪伴的经济成本并突出公司的人性化一面,这样妈妈也许会更加心安,另外,了解妈妈的心愿也是非常重要的,不一定是以妈妈是病人的心态去了解,而是以朋友家人的身份去倾听,这样的陪伴或许会更加有效。Christy同学你的规划很好哦,加油加油!


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患者伴侣 本期的主题深有感触,拿我家来说,我家就我一个孩子,家里事情基本父亲做主,而且父亲是个特别勤劳、吃苦耐劳的人,但同时父亲也非常固执。 父母在西安我在深圳,接到父亲电话得知母亲活检报告的当天,父亲在省医已经见过了内外科主任计划快速安排母亲住院做进一步的检查准备手术,但是我觉得要去北京或者来深圳广州我照顾也方便试图说服父母,后来结合母亲的身体基础状况不好(母亲冠心病做过支架)和父母医院(家在西安方便看病随访)综合考虑后决定去了西北第一大的西京医院。 西京的教授开完各项检查后就休了长达两周的假,我们能做的就是等待和按单子去做各项检查,这个过程中我通过看北肿医生科普认为检查项目缺漏了超声内镜而且等待医生休假周期太长,但父亲都认为要绝对相信西京的医生继续等待不要质疑,在西京给母亲安排住院的前一天我压力很大和父亲又沟通了想去最好的医院北肿的想法并且给他看了一些科普,一直固执的父亲那一刻有点动摇了,我们一起准备了资料在好大夫提交咨询北肿医生。这一刻,我从父亲的眼神中看到了无助担心犹豫不确定,我瞬间觉得父亲不再是我从小依靠的大山了,它也有无助的时候重大得事情我需要付出更多而不是他们。最后北肿医生通了电话综合母亲的意愿还是住院在西京手术。术前谈话,因为母亲身体基础不好会有很多意外,看的出来父亲很紧张,我也很紧张但基本思路还清晰,主要是我在和医生交流提问,最后医生说你家就你一个女儿你来签字,签字的那一刻紧张不确定觉得自己肩上沉甸甸的责任,不再是那个什么都依靠父母的小女孩了,父母老了我才是他们的依靠。 回到作业主题: 1、我最大的变化就是做为女儿成长了,责任感意识强烈,另外更多的学会体谅和宽容。术后还是尊重父母的意愿他们留在西安。 2、父亲不善言辞一向也很严肃,现在他会更多的去安慰母亲宽心,对母亲的小脾气有忍耐,父亲一如既往的照顾母亲,本来就喜欢看书的父亲更是买了很多肿瘤书籍学习做笔记,琢磨母亲怎么恢复锻炼,怎么吃科学营养,随访和复查结果认真整理存档记录,非常很辛苦。 3、母亲情绪总体还好,比我想象的坚强。 大家都在变得更好…
1交通住宿费:因为和父母异地,一般来住院出院都是我接送,交通费用两个半月已有3000元,这是光我一个人的花费,还有哥哥,弟弟,妹妹他们的,加起来估计在4000左右。住宿还好,爸爸晚上都是住医院,十块钱一晚,也就150的样子。交通住宿总共4150。 2门诊费:少的可怜。。。。。。县中医院挂号费5块,南京的因为是熟人,来了直接住院,都没有产生门诊费用,近期到淮安市第一人民医院调理身体,也是托人,直接住院,未产生费用。 3检查费:两次CT平扫,两次CT增强,N次心电图,两次胃镜,很多次验血,验尿,大便,还有彩超,肿瘤标志物,总体检测费用5000左右,外加基因检测4800,检测总共9800。 3:手术费:做过一次介入治疗,手术收费2400。 4:药品:大头,生病至今医院费用共80000左右,其中药品费用共65000,包括化疗药,靶向药,消炎药,口服化疗药,中药,止血药,护胃药,还有一些营养药,反正费用清单中一串一串的都是药品。 5:护理及医疗器械费:我们住院60一天,医疗器械包括留置针,心电监护,吸氧等总共花费3000。 6:营养品费:两瓶血蛋白,我爸买的,800。 两个半月,花费80000左右吧,自费部分35000,都是我和我哥哥两个人分担,我俩都是工薪阶层,我前几年收入不错,现在还能承担,我哥闺女今年上大学,嫂子不上班,压力很大。