肺腺癌III期以上家属
木棉花八月(2019)训练营6班
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4 父亲是肝癌破裂出血,从外地回来的路上疼的死去活来,去县医院检查做了b超发现腹水,又做CT看不太清,后,又做增强CT,提示肝癌破裂,县医院医生说没把握介入能止血,让我们转上级医院,半夜输血急救车从县医院到南昌急诊,好在提前联系了一位医生,才给父亲安排到床位,但是进的是介入科icu,在里面呆了两天才排上介入手术,止住血。完成介入后,医院病床紧张,一直催我们出院,因为父亲是肝ca,他们不负责后续手术问题,后面去挂本院的外科专家,让过一个月再来手术。老公的同学之前有个亲戚也是肝ca,介绍东方肝胆外科专家,挂的特需号,看了CT说能手术,让我们商量要不要手术,排床位,当时因为刚受了这么打击,家里的长辈一直催着说不要手术,要不去看看中医,就有一些犹豫。就问了医生在这动手术可以报销吗?结果填了愿意手术的单子,排床位也一直没给电话,后面弟弟又去医院找了一圈,主刀医生真的每天找他的人特别,办公室外面都是排着队要找他,基本都是他的徒弟在负责下面的病人,最开始徒弟态度语气都不是很好,但是要手术的时候还是耐心给我和弟弟讲解,后面给红包也没收,因为父亲是一个年轻的患者,作为子女入社会也不长,医生总有种看不起我们,觉得我们农村人穷,看不起病,不愿意给我们分享更多的治疗方案。呼吁更多的医生,因为我们年轻,我们更看重生命,只要有一线希望,我们都不会放弃,不管要花多少钱
1.很幸运,有一个当医生的同学,虽然不是肿瘤科,但一直给的建议没有走弯路,真的感谢,感恩。 确诊后想给家人最好的治疗,准备去省医,但因为办医保需要时间,就选在当地住院检查,先确定治疗方案,能否手术,因为三甲医院的检查结果都是互相承认的,所以到省医以后没有重复检查,直接安排手术。 2.手术很成功,和很多病友一样,就是主刀大夫太忙,根本没有时间见面交流,一直是和他团队的小医生在交流,不知道为什么,这些小医生脾气都大得很,从来不给详细的解释,总是说按医生说的治疗就行了,一句话就给打发了。每次有疑问的时候都是鼓足勇气硬着头皮才去问的,问完回来自己憋了一肚子气。 3.最大的坑就是过分的相信了医生,手术是很成功的,但是在病理报告上出现了很大的问题,我们的病理报告上没有显示脉管侵犯,神经侵犯情况,问大夫,大夫说没问题,觉得不对劲又去问,病理室说漏报了,结果脉管里有癌栓。而且病理报告上没有做免疫组化,去找大夫,大夫居然说需要做什么具体项目?家属自己定,定完了去找大夫,直接无语 结论就是,如果做手术就去手术擅长的外科,做完手术后期的治疗一定要去肿瘤科治疗。 大医院的大夫都很忙,所以说不要完全相信,要自己多一点细心,不然的话,像这种项目居然会漏检,漏报,没想到这种事情居然会发生在自己身上。
我父亲是今年5月中旬发现戊肝感染病毒住院治愈出院伴随肝损伤胆红素过高,出院发现他咳血,老爷子去年年底就有咳血情况但是一直没说我发现立刻约了ct以及增强ct显示恶性肿瘤,做了支气管镜显示原位鳞癌但是不排除浸润,我父亲回家呆了两个周吃药养肝胆红素有下降,期间我们联系医院了解哪位医生手术比较好确定了张林当时觉得张林的手术和术后护理都不错,现在手术刚做完三天出院,期间也咨询了上海的肿瘤医生也是建议尽快手术,在不清楚具体分期的情况下根据原位癌的病理和淋巴没有转移来看觉得手术应该是对的,手术结束张林大夫第一时间跟我说切的很干净做的袖式切除微创,手术完了说目前看比较早期不用化疗,我们很感激张主任,但是同时在沟通方面还是很困惑,因为主刀大夫除了手术当天出现以及手术完了过来看了病人一下没有再出现,他的副手姜大夫脾气很暴躁对我父母态度也很不好,我把需要问的问题都记在了本子上逐一询问也还是感受很不好,想到医院里大夫确实都加班特别繁忙自己也能理解,但是这个沟通效果让人太忐忑,目前在等手术之后的大病理确认分期和下一步治疗方案,昨天听了导师的课程,打算再重新选择主治医生试试看,在群里学习了好多,感觉自己只是刚刚开始,现在父母都不知道真实情况瞒着他们就是自己一个人在扛,晚上自己出现失眠打算好好调整状态,还要加油!
得知爸爸患病,有时候就不太敢想的太远。虽然很希望他能陪我们五年,十年,二十年。看到外孙长大,上大学,结婚,生子。有时候想多了,就觉得心里很酸涩。通过木棉花的学习,增强了对未来的信心,也增加了迎接未来的勇气,也愿意静下心来做个计划。 首先我的工作投入产出比太低,以前经济压力不大,又有点得过且过。今年打算考两个职业证书,上半年已经考出一个,现在正在准备另一个。都考出来打算跟单位谈谈待遇和时间安排,如果无法满足我就携证跳槽,让自己时间更自由,收入也上个台阶。其实听说目前挂证市场很火爆,但是没想好赋闲在家的出路,还是打算换个工作。因为父母年岁渐长,而且老龄化社会是个大趋势,我想多研究学习一下养老社区方面,也给父母和自己的养老找一个出路。驾照拿到手已经快五年了,我就没摸过方向盘,孩子要上学了,接送不能全靠我老公,所以我今年要学车上路,成为光荣的女司机。 爸爸生病让我对保险有了兴趣,但是目前保险市场产品太多,一头雾水。我要仔细研究学一下,然后给妈妈,我和老公都配置一下,初步考虑意外险,医疗险和重疾险。 自从有了孩子,还没有带父母出去旅游过。总觉得时间还有的是,等孩子再大一点。今年爸爸做过化疗就不远行,在省内短期旅游一下。从明年开始只要父母身体能吃得消每年带孩子和父母一起旅游一次。营养师和中医我以前就有点兴趣,但都没有深入研究。现在觉得这两门学问都很有用,想自己多了解学一些。父母孩子和自己都用得上。 有了计划,关键的是实施。这个计划表是对我自己的促进和约束。希望五年之后我能心满意足的制定下一个五年计划,给自己和爸爸,妈妈,孩子加油!