阿口木🐰
腹膜间皮瘤III期以上家属
木棉花七月（2019）训练营4班
“真相的考量，我应该告诉患者实情吗？”
家庭沟通——关于真相
40% 我爸因为对病情了解少，所以一直以为应该能治好，现在反而是家属因为对病情了解的多了，反而觉得没有信心了，腹膜间皮瘤发展巨快，而且没有针对药物，预后极差，化疗了两次，没有明显效果，反而身体越来越糟糕了，化疗前还能吃，胃口还不错，二化后胃口极差，体重直线下降……真是越来越担心了

小天老师点评： 考虑需不需要告知爸爸部分真相。也可以适当对爸爸表达自己的担心，也许能产生一些共鸣，毕竟家人一起客观理性的面对，好过纯粹的主观臆断。不要担心哈，有什么具体的问题我们可以群里讨论，加油！

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5 我们确诊不到一个月，目前靶向未中，明天开始埋针化疗了。我们深知抗癌过程非常不易，而且我们的征程才刚开始，希望能多了解学习这方面知识，避免因无知造成的无助，迷茫带来的慌乱。通过老师的讲解，还有群友分享的经验，感觉踏实了很多，让我有信心做爸爸有力的后盾。 目前爸爸症状尚可，除了咳嗽和积液影响睡眠，暂无其他地方疼痛。考虑到化疗的副作用，今后这段时间会密切留意疼痛这部分的感应。另外我感觉木棉花学习到的知识也需要跟患者分享，以免认知还停留在一样的误解中。例如之前隔壁床的家属，病人说伤口疼想要止疼药，医生都开单子了，她们一来就拒绝了，说什么止疼药对脑子不好的不能吃，让病人忍着。当时没觉得，现在看来其实非常不可取！
术后八个月了： 妈妈：懂得不多、人较悲观、易胡思乱想，所以病情没有完全告知，她自己可能通过病友间交流获知一二而已吧。虽总体变化不大，但还是偶尔多了些情绪、多了些不讲理和难沟通，好在情绪发泄后也算是听我的了。好在妈妈不变的是永远的闲不住，家务干不停，希望她一直这么保持活力！ 爸爸：一辈子的甩手掌柜，这段时间总算也改变了一些些，承担买菜煮饭收拾的事务，可也只是做得马马虎虎。因为不善言辞，有时要关心人的话说出来像是责备，两人意见相左时，也不懂得让着妈妈。此外，每天雷打不动地长时间在电脑上看小说打扑克、抽烟（烟龄大于30年，不肯戒）、熬夜，不良作息毫无改变，他真是自我糟蹋，我已对他毫无办法了，真的是听天由命了。 我，好在爸妈之前也就是听我的，我依旧是家庭责任人没变，也好在有先生的支持、陪伴和帮助，才能这么坚持着。我也怨恨过为什么得病的是妈妈，后来想着，可能是上天变着法子让她休息休息，照顾了家人一辈子，现在轮到让爸爸让我来照顾她。我也怨恨过为什么这种事会发生在自己家庭身上，工作忙，孩子小，现在妈妈又得病，我真是几头都照顾不周，后来想着，尽力也就是了，生活再无法像从前一样安逸顺心，只能面对、接受、处理。 谢谢老师的分享，路漫漫，我们一家还得继续努力成长…… 这段时间在木棉花营的学习，为我们抗癌之路更增添了力量和信心！
爸爸4月10日做了椎管转移瘤切除和椎管内固定的手术，后来又做了骨局部放疗，打了三次免疫针，一直都比较痛，手术完后有用止痛泵，之后就一直用止痛药和止痛贴，最近他胃口很差，什么都不吃，看到就恶心，怕，每天就躺着，让他多动一下都不动。心理干预方式的话，可能让他看宝宝的照片或者视频会让他感受一下，还有就是让他的学生来探望一下他，和他聊聊天
我妈体检发现后，住进了一家三甲的呼吸科，各种检查后确诊，让转到胸外科。转科前，找胸外科主任看了下，他建议马上手术；而副主任认为这是惰性癌，可以保守治疗。于是，到市肿瘤医院找胸外科主任，也是建议做手术。就在我们差不多决定在当地住院、请北京专家过来手术之际，听说一个叔叔手术意外、转往北京抢救途中去世。于是我想既然做一次，就找最好的医院吧，于是去了北京手术。现在看来对着呢，大医院检查科旁边都有抢救室，万一手术中出现各种意外，还是比较有保证。费用上，自费部分加吃住交通，跟在当地住院、自付北京专家劳务费差不多。
妈妈确诊的那段时间，正好也是我生病住院的时间，他们一直瞒着我，说只是介于两者之间，弟弟跟我说妈妈不用做手术了，做了基因检测，可以的话只需要回家吃药，当时我对肺癌一点都不懂，以为妈妈不是这个病，也以为妈妈的病不严重，后来才知道是爸爸和弟弟为了我的身体瞒着我，真相是妈妈当时不具备手术条件，做基因检测看可不可以靶向治疗，弟弟跟我说妈妈情况的时候很轻松，我真的以为就是他说的那样，后来我才通过表哥知道弟弟不想让我知道，怕影响我身体，他自己偷偷哭了好多次。弟弟比我小五岁，现在还是个学生，以前很阳光，妈妈生病后他的话变少了，也还是很阳光，但是感觉比之前稳重了很多，每天都会和家里视频，和我打电话，回家也一直陪着妈妈，爸爸也是很阳光的人，在妈妈确诊的那段时间，又要照顾妈妈，又要担心我的身体，不让我知道，又要安排人把我照顾好，又要考虑弟弟考研不受影响，爸爸表面上和以前一样，但是眼睛老是红红的，一看就是没睡好，好在妈妈的情况在逐渐好转。妈妈之前是个雷厉风行的女强人，生病后她很生气，很不甘，觉得这么年轻为什么是她，也经常背着我们哭，担心她会很早结束生命的话我和弟弟还这么小，担心爸爸没人照顾，不过感触最大的就是因为妈妈生病，我们一家人更懂得亲情的重要，虽然现实很残酷，但是我们一家都努力的为家人变得更好，周末只要有时间我们都会回家，也因为这个事我们更注重自己的身体，因为只有自己身体好了，才能更好的照顾妈妈，也能让妈妈放心，虽说这个事没有人想遇到，但是凡事没有绝对的好坏，我们一家人更团结了，更珍惜彼此了，我相信这就是爱的力量，一起加油💪

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