早期胃癌,中期直肠癌III期家属
木棉花八月(2019)训练营5班
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父亲一直在外地工作,患癌也是回来探亲时偶尔发现,发现后就扔掉了那边的工作,开始治疗。 我记得刚得知父亲是晚期加转移的时候,我和我姐两个哭得停不下来,现在回想起来,鼻子还泛酸!哭完了,擦完眼泪去病房和父亲插科打诨,笑意盈盈。那段时间,整夜整夜睡不着,每天入睡前都希望醒来是梦一场。 抗癌后家里的变化还可以。 经济上,父母亲有自己的储蓄,加上医保,目前为止,还在承受范围内。 精神上,因为父亲对自己的病情不了解,所以在他想法中,他已经痊愈。母亲虽然知道病情,但不知道是逃避还是怎么样,她也觉得父亲已经痊愈。在这种情况下,我们已经很久没讨论过患病这个话题了。 对于我自己内心来说,变化是很大的。我突然就觉得父母好像就失去了在社会上生活的能力。像去医院挂号检查,和医生沟通,去银行,去办任何事情,都需要我陪着他们。 我家就两个女儿,我和我姐相差一岁,父亲生病后,因为性格上的差异,我包揽了所有跑腿的事项。到现在,住院10次,我没有一天不在医院。每次出院期间的检查,都是我先去医院开单排队,父亲到点来。到现在为止,快一整年了,说实话,我真的感觉很累很累,更多是精神上的! 6月,父亲母亲去欧洲旅行半个月,家里人说父亲身体不好,需要人照顾,所以我应该去。 8月,就后天,父亲需要去工作地交接工作,处理事物,所以我需要订机票陪他去。 整一年了,作为一个全职的家庭妇女,在照顾自己的小家庭同时,又要照顾好父母,我感觉很累很累,我难以想象上班族的家人们该如何承担这份煎熬! 在写这些的时候,我其实心里很内疚,我不该对陪伴父母有怨言,不应该喊累,这就会产生一种不孝顺的感觉!事实上,我很爱我的父亲,很爱很爱,我愿为他做一切!但我真的很累,为什么思想会这么矛盾?!
8 我妈今年4月初体检,发现宫颈指标异常,随即到长沙市妇幼保健医院复查,确诊为腺癌,判断是Ib1期。 因希望采用传统开腹方式手术,故通过老家医疗方面的熟人、并参考医院官网介绍,挂到湘雅附二医院的专家号。 在经过专家的检查后,确认了之前的宫颈腺癌的诊断结论,但对癌症分期判断有所提前,为Ia1期。 经过同专家及其团队的沟通,并参考网上专业性较强的医疗文献,综合考虑了传统开腹和腹腔镜手术各自的利弊,确定了采用腹腔镜的方案。 在治疗期间,实际操刀及主治的大夫是专家团队中的一名主任医师,范红教授。她在空闲时间,能够与我们家属充分、细致地沟通;并对病人耐心、积极地鼓励。 5月下旬,我妈顺利完成切除手术,病变器官肉眼未见到异常,术后切片检查也证明了早先Ia1的判断。 考虑到腺癌及中度分化这两点因素,主治医生安排术后进行化疗,以巩固手术成果。截止到上月底,我妈完成了3次化疗,整个治疗算是告一段落。 期间,最明显的副作用是头发脱落。白细胞和中性粒细胞短时间内偏低,经升白治疗后可回升至正常水平。 总体来说,主治医生的方案还是挺稳妥、全面的。非常感谢!但美中不足的是,医院内部岗位轮换,该位大夫换到门诊部门;故后续的治疗没有连续性,对此我们有些担心!
我们原本是要在县医院呼吸科医生张伟准备给做穿刺取组织做检查的,结果机器当时有点问题调不清楚画面,我们当天下午就去了省医,走的时候县医院医生问我有没有认识的人在省医,我说没有,他就给我推荐了省医的医生丁娟娟,是郑州大学的医学博士,我们在省医做了一系列检查包括基因检测,确诊后回家修养吃药(基因检测ALK融合和TP53突变,丁医生建议吃克+化疗),家人无法接受化疗带来的副作用,没有选择化疗,只吃克,中间吃过几次中药。由于有骨转加上有胸水和心包积液,妈妈在家没多久感觉呼吸困难,心慌,就来到县医院检查发现心包积液多想看看能不能定位做穿刺引流,呼吸科大夫张伟找了心脑血管科主任韩德岭(这个大夫虽说心脑血管科,但是他似乎对肺癌了解的不少,大多数靶向药他都知道),想着看看能不能两个人协助做穿刺引流出来,但是结果还是穿刺没有做成(心尖摆动幅度过大,风险太高没敢做),只在心脑血管科住院,做了胸腔穿刺引流,因为有骨转每个月要输唑来磷酸,而心脑血管科给病人用唑来磷酸需要申请,很麻烦而且不一定能申请下来,韩德岭主任就给本医院的肿瘤科副主任吴忠珍打了电话说明情况后就转到了肿瘤科,后来我们每次来住院都来找县医院的吴主任,最近基本都是她的学生郭丽丽来穿刺和灌注,郭丽丽和我年龄相仿,说起来有不少话题,都算90后的,有几次我会带好吃的给她,她有时候有家属或者家人给的水果什么的也会给我们送过来,一来二往感觉很亲切,吴主任是一位说话很温柔的医生,很多时候她都是跟病人家属商量着来,柔声细语的,很暖心,郭大夫每次穿刺都感觉她很快很准确,省的病人受太多罪了,挺好的,妈妈有时候问一些什么时候好之类的话她也会安慰妈妈,真的挺好
一、父亲肺腺癌,华西车国卫、蒲强教授建议化疗评效后手术。由于在省医院有熟人,华西检查等需要时间长,怕耽搁,所以决定在省医院做化疗治疗,等待肿瘤变小后等待手术机会。两次化疗后,无进展、三次化疗前的CT显示肿瘤变大,增长速度快。期间四川省人民医院肿瘤科医生邓颖组极少对各病人进行查房,沟通都是家属主动找医生了解。相反,有时还问家属病人病情,真的无语,以至于对医生的信任直线下降。就父亲化疗无进展,医生直接表达很罕见,也说不出任何的理由。 二、在一线化疗无果情况下,省医院医生建议二线改用自费的白蛋白紫杉醇,由于时间紧、父亲病情加重,伴有咯血,所以家属的我们也未求证就做了三次化疗的方案实施,并同时做了三项常规基因检测,均为野生型。期间,医生并未提前建议提前做免疫的检测,以便做备案。在三次化疗后,辗转去了华西医院,在周晓娟教授组下,医生每次查房两次,和家属做病情各项沟通、病情查问仔细,真心感谢! 对比华西和省医院的管理和医生的医德医技等,真心有非常大的差距。当初为了一时的快,而选错了医院,也让父亲错过了合理的治疗。除去父亲本身对化疗不敏感的坏运气,作为家属的我们,一开始缺乏自救的学习,在治疗方案上被动,都导致父亲病情延误和恶化,懊恼不已。 综上所述,用几乎生命的教训, 一、家属自救的学习很重要。 二、治疗期间,尤其是节点,多方验证、找好医院好医生很重要。