木棉花学员
非小细胞肺癌III期家属
木棉花八月（2019）训练营6班
详细解读复查和体检建议
康复预后——长期坚持的重要性
很积极 当妈妈确诊费CA，病情稳定后，一直很想做几件事，包括: 1、病程的费用清单， 2、餐饮计划， 3、确诊后的治疗时间、对应用药及药物反应和处里办法。 这除了是作为日后的追思之外，更重要的是把这些信息用作一个记录，以便日后重复出现症状时，可以找到对应的应对方法，也希望能把有效的信息通过主诊医生这个端口，传导给有需要的病人，毕竟药物用在每个病人身上的反应都是有差异的。正如今天我去医院给妈妈开药（易瑞沙），说到目前皮疹反应比较大，痒得难以入睡，医生说有位病人说用草药洗解决了这个困扰，当我问及是什么草药时，医生告知说病人没说清楚，她也不知道，听了之后我当然是十分失望。 目前我设计的表格内容主要有: 1、日期 2、体重 3、用药时间 4、辅助药品 5、排便次数和时间 6、异常情况 7、药物反应及应对措施 8、餐饮情况 9、运动时间 10、其它事项

Alex老师点评：这位学员，老师看到你制定的10项表格内容，这已经很详细，相信你为妈妈制定的表格一定很棒，至于治疗过程中出现的皮肤痒等问题，还请一定去相关肿瘤医院咨询或者其他医院皮肤科，对于服药的副作用目前已经都有相应的缓解方法，只要使用正规上市的皮肤药物，坚持缓解方法，相信妈妈的感受会越来越好，加油！

学员回复

车杨青
请问6合八法，是什么运动谢谢
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父亲两年前结肠癌手术，现肺转移。在陕西省肿瘤医院赵征主任医治中，静脉注射化疗+贝伐，已6次，肿瘤既没有变大业没有缩小。我想请教医生的三个问题如下： 1、  父亲身体状况良好，只是内心有些排斥静脉注射化疗，是否应该6次化疗后换成“口服化疗+贝伐（即安维汀）”，还是我应该劝说父亲做到8次静脉化疗，再换 “口服化疗+贝伐”。 2、  是否应该同步准备开展免疫治疗等方式，还是等目前治疗方案无效后再行动。会不会病程进展太快，来不及研究。 3、  父亲是结肠转肺，的kas基因突变。这类突变有什么其他治疗方式吗？基因检测用的是2年前结肠的活检标本，是否可能基因突变已经有改变？ 谢谢。
妈妈是肺癌骨转移，最近偶尔出现病灶部位的针刺样疼痛，但老妈生性要强，从来不说，是医生查房询问病情时才知道的，因为妈妈不知道自己的真实病情，她总觉得自己只要能耐受就咬牙坚持一下，真真是心疼我的妈妈。最近连续做了几次放疗，感觉还不错。为了妈妈的规范冶疗，也为了面对病魔不再手足无措，认真爬楼学习，真诚的感谢小禾和各位老师在平台上的分享，大爱无疆！愿群里所有的妈妈们爱来癌去！
我们家父亲母亲的个性不同，所以，我们对于各自病情告知的程度是不一样的。母亲性格比较隐忍，很多事喜欢憋在心里，表面波澜不惊，实则内心波涛汹涌。因为母亲是在骨折手术前的例行检查发现的问题，所以当时决定先做完骨折手术再想办法告知她，但是一开始就没想过告诉她实际情况。说实话，当我听到这个消息的时候，我都觉得难以接受，因为凭我当时对癌症的认知，我都感觉母亲时日不多了，更别提怎么让母亲接受了，所以，我当时解释说，肺上有个很小的结节，要么要跟踪复查，要么就干脆切掉，切除的手术微创，钻个小洞就可以拿掉了。母亲问我们的意见，我说与其老是担心，还不如做掉。因为骨折的手术非常顺利，我们也一再强调这个是个小手术，再加上母亲一向听我爸和我的建议，所以当时就被这样哄骗着做了手术，手术完了之后，她很痛苦，说我和我爸是骗子！这个时候她还是不知道她的肺已经切除了一整叶，还以为只是打了两个洞，切了一个结节。等正式拿到结果时，是早期的肺腺癌，这个时候我才慢慢回过神来，去期刊网查资料，发现存活率还是很高的。但是我妈这辈人对癌症的看法根深蒂固，一时间很难扭转，所以，我决定从外围入手，我会可以放一些相关资料在桌面上，让我妈看到，也会跟老公唱双簧，说一些类似的例子，交谈一些治疗的最新进展，让我妈重新认识这个疾病。后面有一个亲戚来探望我妈时，不小心说漏嘴了，他以为我妈需要化疗，还鼓励我妈不要怕，现在副作用小多了，我干脆就坡下驴，我说我妈发现的很早，不需要做化疗。在这种情况下，我妈知道了病情。等这位亲戚走后，她大哭了一场，现在想想当时真该给她一个拥抱！后来，她很快平复了，我和爸爸给她讲了她的实际情况，告诉她发现的很早，不会有太大问题，你看化疗都没做，说明问题不大，她慢慢也接受了。这样过了三年，直到今年复发，双肺扩散，我一时间不知道怎么跟她说，因为看片子的时候她在现场，医生当时指着复发的部位说，这不是好东西，我妈可能心里已经有数了。这次瞒不下去了，但是我选择过滤，因为有靶向药可以用，所以，我们跟我妈说，病情确实有进展，但是有药可以控制的，只要坚持吃药，就跟糖尿病一样每天注射胰岛素，当慢性病治疗。妈妈将信将疑，直到昨天吃药一个月以后复查，医生说比较上次的片子确实有缩小，这才放下心来，其实，她不知道靶向药会耐药，我们不想告诉她，怕她担心，希望她能晚点耐药吧！ 至于我父亲，他自从进行肺结节随访复查，在这两年间，恨不得看的资料比我还多，而且每次检查都要求亲自看报告，所以，根本瞒不住，所幸他这次是1A，他自己也清楚这意味着什么，算是不幸中的万幸了。 所以，对于内向隐忍的母亲，我选择过滤，告知80%左右的信息，保留她治疗的信心；对于外向强势的父亲，我选择百分百告知实情，因为你瞒不住，倒不如坦诚地跟他一起面对。
我觉得每个人都是有变化的。爸爸妈妈以前老爱吵架，尤其是妈妈，特别愿意抱怨我爸，但是我爸确诊之后，我妈一次也没跟我爸吵过，每天变着花样给我爸做饭，天天上网查一些我爸可以吃的喝的还有偏方，一个小本子记得满满当当，还经常鼓励我爸，以前可能还会和人家攀比，现在就说一家人好好的最总要，什么钱啊房子啊都无所谓。我姊妹三个，我最大，还有一个弟弟一个妹妹，基本上我爸的治疗方案都是我定，去医院治疗以及检查都是我和妈妈跟着，一是因为我是老大，二是弟弟妹妹都刚工作不好耽误他们的工作，我经常会觉得压力很大，晚上睡不着，白天吃不下，害怕到每天拉肚子，但是每到这个时候，弟弟和妹妹就会顶上来，让我稍微休息一下，调节一下心情。我们都变得更加的能体谅其他人，更加觉得现在能拥有的每一点平静的生活是一种幸福，我们还会定期的开导妈妈，因为妈妈的压力其实是最大的。现在的我庆幸我有我的弟弟和妹妹，每个人在这种情况下都会有承受不了的时候，可是好在我们能互相扶持互相鼓励，和妈妈一起陪着爸爸，撑起这个家。我爱他们每一个人。
因为父亲有深圳一档社保，住院及靶向治疗费用均能报销90%。因为每个月出院后，我们便回老家修养，所以目前没有具体的明细，但是大概的费用我自己了解如下： 1、前期诊断： 基因检测： 三万（全基因)-自费 petct：7800元-（重大疾病全报销) 2、靶向治疗 克唑替尼：15600元/月（报销前) 3、每月治疗费用 总费用：约2-3万（报销前） 费用包括： ①检查项目：血常规，心电图，各器官彩超，胸线x（每月) 胸部ct，颅脑核磁（每两个月一次） ②治疗费用：唑来磷酸，贝伐珠单抗，护肝针等（每月） ③交通自理，护理自理，院外花费每个月约1000元

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