肺癌III期以上家属
木棉花九月(2019)训练营4班
细腻型,顾虑多、怕拖累、情绪起伏大 1.爸爸看到同病房的病友和他症状极为相似开始起疑,病友已确诊正在化疗,妈妈索性告诉他真相,但是并没有告知所处的分期。知道后,一向坚强的爸爸哭了,眼泪止不住的流,病友看到及时安慰,告诉爸爸他的想法和心态。爸爸的两个好朋友也来安慰他,其中一位好朋友的妻子也罹患过乳腺癌,且已痊愈。后来我来了,我告诉他我看了科普作家菠萝的书,告诉他如何治疗,癌症或许不能治愈但是可以和人体长期共存,癌症目前已逐渐归类为慢性病,我还还给他读了书里一位研发抗癌药但自身罹患癌症化学家的事迹,给了他很大鼓舞。 2.然而,开始化疗后,由于爸爸体质较弱,化疗副反应严重,恶心呕吐严重到滴水不进,再加上原本就有的疼痛,爸爸的心态、情绪发生了变化,变得悲观、挑剔、易怒。 3.前几天,爸爸白天一直发呆,还会流泪,我知道他心里压力非常大,我知道他在想什么,我尝试与他沟通,但他不愿多谈,总说没想什么。 4.后来他突然对妈妈说起了后事,妈妈不愿提及,但我觉得应该尊重他的想法,他想安排好以后,他才可以放心,才能没有后顾之忧。第二天我过去与他谈这些,我了解了他的想法,我表示尊重也说了我的想法,我会帮他达成他的愿望。谈完之后他心轻了一大截,自己用ipad看体育赛事,我心情也放松了一点,因为有很久的时间他不看电视也不看手机,因为心理压力太大无法集中注意力。 5.昨天入院化疗,因为一些小事发了脾气,又是嫌医生怕担责任不给打完针请假回家又是认为治病的过程太坎坷(先是住院确诊又经历转院再确诊,一直伴有疼痛无法下床,又有一个多月没有好好吃饭,几次化疗因为床位问题推迟入院等等),然后前面提到的病友恰好也来化疗就来看望他,病友恢复的很不错,肿瘤有所缩小,以自身情况为例给他分析。病友走了后,他还是情绪不好,然后我也真的生气了,算是训了他一顿,给他分析他的情况,从医疗、经济、生活、家庭等多方面给他分析,这么多次住院见过这么多病人,他比其他病人的条件都要好,有什么理由心态不好,怎么会恢复不好,也拿他病友自身所处环境分析。说的时候他一直在哭,说完了我看他好像有点想明白了。今天下班去看他,他告诉我,他彻底想明白了,什么都不管了,就好好吃饭,好好恢复,半个小时喝口水,一个小时吃口饭,一个小时下床走一圈,不信自己好不起来。 6.到这里,我算是松了一口气。但是,爸爸知道自己是什么病,并不知道自己是晚期,医生之前说过如果不治疗,生存期只有半年。我不知道要不要告诉他,怎么告诉他,在这里请教下李老师这个问题,该怎么破?

谢谢你分享爸爸在患病过程中的心路历程,光看这些文字,已经感受到爸爸和你们的辛苦。患者情绪变化很大,有时动不动就发火,有时却沉默寡言什么都不愿意说,有时候又表现得很积极,这些都是疾病过程中常见的正常的心理反应。我们了解这些阶段越早就越能寻找到办法帮助我们自己和患者。爸爸在身体遭到极大的痛苦之后,变得愤怒,挑剔,这是他防御机制在起作用,而这些愤怒,挑剔的背后是想告诉我们,他害怕,他痛苦,他恐惧。能哭出来是好的,在他哭的时候,我们可以不用去安慰他,可以在旁边陪在,帮他拍拍背,递递纸巾,直到他自己停下来,这个过程是他自己情绪处理的过程,非常重要,一旦他通过哭的方式发泄出来后,他整个人就会变得轻松些。我知道这些 情况对我们来说都是极大的挑战,我们也会出来很多负面的情绪,如果我们控制不了没关系,我们可以请另外的亲人过来照顾,我们先离开去处理,这样既保证了对爸爸反应的接纳,也保证了不委屈我们自己,从而产生冲突。至于你的问题,我的建议是:我们不告诉,是担心爸爸还有没完成的心愿,不能过好后面的日子而充满遗憾和内疚。就这点来说,之前爸爸和妈妈已经谈过了,也了解了他的想法和安排了,我们在这个方面就没有顾虑。那我们就可以从爸爸对未来安排入手,看看他后事里有没有关于是否继续治疗的安排,在家离开还是在医院离开等方面的想法,如果有,我们可以带着这些想法去和医生沟通,再次确认爸爸的病情再决定;另外一方面,如果当地有临终关怀的服务,我们可以带着爸爸的这些安排去听听他们的意见。但无论怎样,先试探,方法用别人的例子。如,爸爸,我最近听说某某有这样的情况,不知道他们是怎么打算的,然后再观察爸爸的反应。


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术后八个月了: 妈妈:懂得不多、人较悲观、易胡思乱想,所以病情没有完全告知,她自己可能通过病友间交流获知一二而已吧。虽总体变化不大,但还是偶尔多了些情绪、多了些不讲理和难沟通,好在情绪发泄后也算是听我的了。好在妈妈不变的是永远的闲不住,家务干不停,希望她一直这么保持活力! 爸爸:一辈子的甩手掌柜,这段时间总算也改变了一些些,承担买菜煮饭收拾的事务,可也只是做得马马虎虎。因为不善言辞,有时要关心人的话说出来像是责备,两人意见相左时,也不懂得让着妈妈。此外,每天雷打不动地长时间在电脑上看小说打扑克、抽烟(烟龄大于30年,不肯戒)、熬夜,不良作息毫无改变,他真是自我糟蹋,我已对他毫无办法了,真的是听天由命了。 我,好在爸妈之前也就是听我的,我依旧是家庭责任人没变,也好在有先生的支持、陪伴和帮助,才能这么坚持着。我也怨恨过为什么得病的是妈妈,后来想着,可能是上天变着法子让她休息休息,照顾了家人一辈子,现在轮到让爸爸让我来照顾她。我也怨恨过为什么这种事会发生在自己家庭身上,工作忙,孩子小,现在妈妈又得病,我真是几头都照顾不周,后来想着,尽力也就是了,生活再无法像从前一样安逸顺心,只能面对、接受、处理。 谢谢老师的分享,路漫漫,我们一家还得继续努力成长…… 这段时间在木棉花营的学习,为我们抗癌之路更增添了力量和信心!
妈妈确诊的那段时间,正好也是我生病住院的时间,他们一直瞒着我,说只是介于两者之间,弟弟跟我说妈妈不用做手术了,做了基因检测,可以的话只需要回家吃药,当时我对肺癌一点都不懂,以为妈妈不是这个病,也以为妈妈的病不严重,后来才知道是爸爸和弟弟为了我的身体瞒着我,真相是妈妈当时不具备手术条件,做基因检测看可不可以靶向治疗,弟弟跟我说妈妈情况的时候很轻松,我真的以为就是他说的那样,后来我才通过表哥知道弟弟不想让我知道,怕影响我身体,他自己偷偷哭了好多次。弟弟比我小五岁,现在还是个学生,以前很阳光,妈妈生病后他的话变少了,也还是很阳光,但是感觉比之前稳重了很多,每天都会和家里视频,和我打电话,回家也一直陪着妈妈,爸爸也是很阳光的人,在妈妈确诊的那段时间,又要照顾妈妈,又要担心我的身体,不让我知道,又要安排人把我照顾好,又要考虑弟弟考研不受影响,爸爸表面上和以前一样,但是眼睛老是红红的,一看就是没睡好,好在妈妈的情况在逐渐好转。妈妈之前是个雷厉风行的女强人,生病后她很生气,很不甘,觉得这么年轻为什么是她,也经常背着我们哭,担心她会很早结束生命的话我和弟弟还这么小,担心爸爸没人照顾,不过感触最大的就是因为妈妈生病,我们一家人更懂得亲情的重要,虽然现实很残酷,但是我们一家都努力的为家人变得更好,周末只要有时间我们都会回家,也因为这个事我们更注重自己的身体,因为只有自己身体好了,才能更好的照顾妈妈,也能让妈妈放心,虽说这个事没有人想遇到,但是凡事没有绝对的好坏,我们一家人更团结了,更珍惜彼此了,我相信这就是爱的力量,一起加油💪