肺癌III期以上家属
木棉花九月(2019)训练营4班
如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
5 2019.7.11日爸爸因为肩膀疼痛一月在西安交大二附院住院治疗,之前有近两年的肺间质纤维化病史,经过19天的检查,被诊断为低分化型肺鳞癌。从我们病人家属的角度看,在这19天当中呼吸科主治医生有部分不作为的行为,导致让病人承受很多可以避免的疼痛。二附院结果出来后拿给西京医院的医生看,他们认为根据病理性片子无法确定原发灶是否为肺部。以上两个原因我们决定转院至西京医院接受治疗。主治医生为医院分配,西京医院重新做肺穿刺,因爸爸疼痛难忍无法坚持改为肝穿刺,结果仍为低分化型鳞癌,但没有证据表明原发灶为肺,临床上认为原发灶为肺,故按照肺鳞癌来治疗。经基因检测,没有发现基因突变,因爸爸有肺间质纤维化病情,主治医生认为不能采用免疫疗法,故仅采用化疗方案。第一天打化疗针,第八天再打一天,休息两周,是为一个周期,治疗两个周期后进行评估。在这期间,第八天住院时因床位问题未能按时入院,主治医生得知后协调了一个床位出来,爸爸被推迟一天入院。第一天和第八天打完化疗针后,爸爸副反应严重,恶心吃不下饭,喝水也吐,只能打营养针维持,主治医生在出院时没有说明面对副反应的应对方案,妈妈去找了几次,医生针对爸爸的情况开了保护肝脏、增强肠道蠕动、增强食欲的三种药。爸爸服用后,第二天便能正常进食。我不太理解为什么一开始医生不告诉我们针对副反应我们应该怎么做?非要去找她她才说?而且妈妈让她看下最近一次检查结果,她说要对比之前结果一起看,我们只带了最近一次的检查单,她就不给看,其实她电脑里所有检查结果都有啊,为什么不愿意给看?想不明白啊。明天爸爸又要开启第二个周期的治疗,其实已经被推迟了六天,不止因为医院床位问题,还有在9.12被告知医院没有药,药品要中秋节后才能到,所以不能入院治疗,但被告知中秋节后9.16应能入院。事实今天我们9.15日并未接到入院电话,9.16一大早妈妈去找主治医生,医生找护士长协调,其实916出院的病人有十几个,我们早早排队住院都被后面的人顶了。我理解找关系加塞这种事,但是像我们这种化疗病人不应被加塞,太影响治疗效果。一向坚强的爸爸在家里疼痛难忍,几度落泪,我对医院的做法非常之气愤,然而作为弱势群体的患者及家属又怎么敢和医院叫板?因为治疗是一个漫长的过程啊。后来,主治医生也对被推迟入院发事情不高兴了,与护士长协调好,让我们9.17一大早入院治疗。我不能理解西京医院作为全国排名前五的综合性医院,怎么会有缺药这种事,而且一缺就缺四五天,我严重怀疑是医务工作者想放假不想收病人,他们也是人,也需要休息,这点能理解,但是统筹安排做的不好,人命关天,有的外地病人等床位等了一周不敢离开西安住在宾馆,每天开销太大,根本耗不起。总之,我的主治医生不好也不坏,但是远远达不到王老师讲的10分+的标准,8分也没有。中秋节前住院住不进去,妈妈发短信给她,她也没回。其实我很想和她多交流,但是不知道说什么,怎么说。还有爸爸生病都是家人照顾,白天上班,也见不到主治医生,这是我个人得问题。希望在木棉花,可以找到和医生沟通的方法。最后,希望爸爸和患者家属猛好起来,一天会比一天好!

王老师点评:感谢你的分享,相信其实有很多人和你有类似的经历,在疾病确诊之后的茫然和无力感是很多人都会有的。确实,大家都会第一次当患者,有很多流程或者就医的细节不尽完善,你分享的这些小细节,确实是有些应对措施。 首先在疾病确诊之后,自己可以恶补一下肿瘤的基本知识,尤其是诊断以及治疗手段,以及不同治疗手段可能遇到的风险副作用等,这样才知道可以跟医生沟通哪些重点内容,有时医生比较忙时,你不问他们就容易忽略,尤其像你说的副作用的应对及处理的事情,医生每天读机一样跟不同病人和家属讲副作用应对和处理,有时忙起来自己没说都是完全有可能的,当然我们也可以多多学习如何应对,这样即便发生了,也会少些慌乱。 同时,在整理病历方面,你可以考虑花点时间自己把父亲的检查结果和病历进行整体,每次找医生咨询这些重要的资料都得带上,万一你找其他医院的医生看也会方便很多。即便是本院内,医生通过电脑系统查询到的结果和病理都可能不如你已经整理好的来的好和完整,有完整的和有序的病历资料,医生也可能会对你刮目相看,至少他会认为你们非常认真细致,在回答上也会少些敷衍。 另外,遇到化疗延迟一两天也不用过于担心,整体对于你父亲的病情影响也不算大。医院和医生态度、管理等这些是我们无法掌控的,实在不行可以换个医院也行。我们可以尽量做些自己可以做的事情,相信做到以上的事情,接下来你在面临这些事情上也会少些焦虑和无力感。


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我们家父亲母亲的个性不同,所以,我们对于各自病情告知的程度是不一样的。母亲性格比较隐忍,很多事喜欢憋在心里,表面波澜不惊,实则内心波涛汹涌。因为母亲是在骨折手术前的例行检查发现的问题,所以当时决定先做完骨折手术再想办法告知她,但是一开始就没想过告诉她实际情况。说实话,当我听到这个消息的时候,我都觉得难以接受,因为凭我当时对癌症的认知,我都感觉母亲时日不多了,更别提怎么让母亲接受了,所以,我当时解释说,肺上有个很小的结节,要么要跟踪复查,要么就干脆切掉,切除的手术微创,钻个小洞就可以拿掉了。母亲问我们的意见,我说与其老是担心,还不如做掉。因为骨折的手术非常顺利,我们也一再强调这个是个小手术,再加上母亲一向听我爸和我的建议,所以当时就被这样哄骗着做了手术,手术完了之后,她很痛苦,说我和我爸是骗子!这个时候她还是不知道她的肺已经切除了一整叶,还以为只是打了两个洞,切了一个结节。等正式拿到结果时,是早期的肺腺癌,这个时候我才慢慢回过神来,去期刊网查资料,发现存活率还是很高的。但是我妈这辈人对癌症的看法根深蒂固,一时间很难扭转,所以,我决定从外围入手,我会可以放一些相关资料在桌面上,让我妈看到,也会跟老公唱双簧,说一些类似的例子,交谈一些治疗的最新进展,让我妈重新认识这个疾病。后面有一个亲戚来探望我妈时,不小心说漏嘴了,他以为我妈需要化疗,还鼓励我妈不要怕,现在副作用小多了,我干脆就坡下驴,我说我妈发现的很早,不需要做化疗。在这种情况下,我妈知道了病情。等这位亲戚走后,她大哭了一场,现在想想当时真该给她一个拥抱!后来,她很快平复了,我和爸爸给她讲了她的实际情况,告诉她发现的很早,不会有太大问题,你看化疗都没做,说明问题不大,她慢慢也接受了。这样过了三年,直到今年复发,双肺扩散,我一时间不知道怎么跟她说,因为看片子的时候她在现场,医生当时指着复发的部位说,这不是好东西,我妈可能心里已经有数了。这次瞒不下去了,但是我选择过滤,因为有靶向药可以用,所以,我们跟我妈说,病情确实有进展,但是有药可以控制的,只要坚持吃药,就跟糖尿病一样每天注射胰岛素,当慢性病治疗。妈妈将信将疑,直到昨天吃药一个月以后复查,医生说比较上次的片子确实有缩小,这才放下心来,其实,她不知道靶向药会耐药,我们不想告诉她,怕她担心,希望她能晚点耐药吧! 至于我父亲,他自从进行肺结节随访复查,在这两年间,恨不得看的资料比我还多,而且每次检查都要求亲自看报告,所以,根本瞒不住,所幸他这次是1A,他自己也清楚这意味着什么,算是不幸中的万幸了。 所以,对于内向隐忍的母亲,我选择过滤,告知80%左右的信息,保留她治疗的信心;对于外向强势的父亲,我选择百分百告知实情,因为你瞒不住,倒不如坦诚地跟他一起面对。