三阴性乳腺癌III期家属
木棉花五月(2019)乳腺癌营
首先要感谢老师昨晚的课程分享,无论是开始的测试还是之后的几大要素都让我对自己如何与妈妈相处有了更直观的认识。很多之前自己说不太清楚的问题在昨天都找到了答案。 从小到大基本上家庭都是民主的,我和我妈日常沟通基本是无障碍的,是母女也是朋友更像知己,但是后来随着自己年龄的增长,总觉得自己更了解社会,总觉得妈妈退休后不知道现在社会的现状,慢慢的说教的成分开始多了,再者因为平时不在一个城市,各自的生活习惯也会不太一样,也容易有些小摩擦。其实后来我才意识到,很多时候争执的都是一些小事,真是不值得挣个对与错的,有时候我妈会觉得我说的有道理,是对的,但是也有时候她可能就不想与我再争执了。我和我妈事后也交流,她也知道我说她是为了她好,不想让她累不想她辛苦,想她过的更好更有品质,但是我说话的方式方法包括态度她有点不能接受,这就像是网上常说的,为什么我们总是伤害了自己最亲最爱的人。这几年我自己也意识到自己的问题,开始改变,我妈常说一句话就是,孝顺孝顺,孝我做的很好,就是顺的方面还没有做好。现在遇到问题的时候有的时候也想打断她说的话,想插嘴,我就忍住,提醒自己做倾听者,昨天的测试让我更加认清倾听有多重要,另外,我尽量的顺从她,让她按照自己的想法,自己喜欢的方式生活,比如,关于术后跟我回我所在城市生活还是在老家的问题,本来我是很坚持跟我走的,毕竟在一起我更放心,但是我妈妈自己还是更愿意在老家,一开始她自己也犹犹豫豫,但是能看出来有心事,我就让她说,我说出来你的想法,我们一起讨论商量,哪个方案更有利于你的恢复我们就采取哪个。然后我妈说的话也有道理,比如老家就医检查更方便,有新鲜的鸡鱼肉蛋蔬菜,然后可以找个阿姨来照顾等等,跟我走的话,她不想拖累我怕我累是最主要的,其次饮食方面不如家里更调和,再加上环境更熟悉,综合考虑最后是按照我妈的想法在家调养了,现在她每天开开心心,跟阿姨一起逛逛菜市买买菜,阿姨负责做饭洗衣服,吃的也很好,我确实很放心,自问如果跟我回来,除了我心里上觉得放心,到底能做的多好,对她康复是否有利?所以,沟通、聆听,很重要!老师还说了一句话,我也自我反省一下,就是逞一时口舌之快,她是我的妈妈,挣个对与错,谁更厉害真的很没意义。对待她再温柔一点,再温柔一点,现在每次离开家之前都会和妈妈拥抱一下,让她感受我满满的爱,我妈妈现在就觉得,为了我她必须好起来!还有,现在每周回家我妈都跟我睡一张床哦😎😎😎 再过两天就是母亲节了,祝福我的妈妈早日康复,妈妈我爱你!

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戏多型,表面要强但内心亟需照顾,心思需要家人猜 我爸是出差劳累然后便血有一段时间去医院检查得出结果的,出病理之前一直瞒着我们,可能觉得家里人被他保护惯了一时接受不了这个打击。我姑父先于我和我妈妈知道的,常规住院时有时候陪床也不让我们陪,我们表达想陪床的想法还跟我们说 不是不让你们陪是现阶段不需要陪有需要你们做的肯定就让你们做了。一开始在我们当地诊断的还是有出血的风险不让下床,我爸也不听经常自己出去做检查啊出去抽抽烟啊,都是隔壁病友告诉我们的,我爸会跟病友聊天但还跟病友说别让我们知道他的病情 说怕我们害怕,是的,我爸就是这么一生有掌控欲一生有高度责任感的霸道老爸。联络医生等事宜都是亲力亲为,跟我说需要我做什么的时候也是会明确跟我说,因为有个个性强势的爸爸我们家的氛围还是很压抑的,就是不太会说自己心里的话,不会表现自己的活泼和喜怒哀乐,因为会被打击不会被包容和接纳,在我爸面前我几乎没有放松过。 在疾病的沟通上,首先我觉得我爸在意志和忍痛上都是了不起的人,基本的生理和康复常识我爸都懂一些,所以很知道自己哪个阶段需要做什么,比如术后第一天第二天每天都需要做什么。然后他属于社会化能力很好 入院就可以把医院的环境和人事了解的比较清楚的人,我会给我爸分享我所了解搜寻咨询到的知识,但我爸也是我学习请教的对象,因为他是双癌症患者,历经两个刀口七个小时的手术,术后恢复神速,说要做抗癌英雄,我觉得心态各方面都值得我们钦佩学习,我爸入院前入院后 周围的人包括病友都说我爸不像生病的人,因为很有能量 依然像导演一样事无巨细很能操心,我觉得他是很了不起的。 通过老师的讲解,我觉得沟通最主要的是接纳和共情,放下自己的执着和偏见,真正的看到患者的表面和内心,像洋葱一样不要被最外面一层辣到流眼泪就收回了走近的勇气。很多时候我们的反馈很重要,互动游戏我们每个人的反应都很重要,都推动或者阻碍了事态发展。病人的每个情绪和指令都是有原因的,而父母出于对我们爱,大部分他们的想法做法都考虑到了我们,只是父母可能表达的信息量和我们的悟性不足以让我们彼此都很透明。就好比爷爷去世后要穿寿衣的时候,我去亲吻爷爷,爸爸在后面阻止我,我当时不明白爸爸的深义,后来爸爸好朋友跟我说 爸爸只是觉得爷爷去世了可能有不好的气息病菌之类的 怕对我身体不好,我当时听了之后觉得还挺惊讶的,我当时还以为爸爸就是习惯性管束我或者觉得我做了不合时宜的事情。这就是信息差,感受差,我们和父母不充分的交流可能充满了各种各样的误会和偏差。 对于沟通,还有很多要学习改进的地方,也在摸索尝试多种多样的方法,希望能承担起小棉袄小空调的作用来,解热散火 温馨体贴。
7 2019.7.8左侧淋巴结穿刺为恶性肿瘤,平扫ct为左侧淋巴、左腋窝、腹部有多大肿大淋巴;7.12做了病理切片分析;7.15做了petCT,未见肝肺胃等器官转移怀疑淋巴瘤;7.23病理分析为胃肠方向;7.26胃肠检查确定贲门癌,低分化部分印戒;8.1入住上海瑞金,8.3第一次化疗. 我之所以找到现在的瑞金医院,是因为第一次在安徽医大附属医院被坑死了,挂号是胃肠外科,在未确诊时,外科主治医生是胃肠科主任非得要求我们用广谱的化疗药,并且没有解释病情和方案,沟通管床医生时,其表示所有的听主任的,他们按照淋巴瘤给我们用药,结果化疗完,切片是胃肠方向,并且最终是贲门印戒癌。在没做胃肠镜时,我已经做了大量功课,了解了治疗步骤,以及在上海胃肠肿瘤比较厉害的医院并挂了主任等大咖的号,最终用了三天时间在复旦肿瘤 上海中山以及瑞金做了选择。所以,总结下来,就是被不专业的医生逼得短时间内了解很多信息,逐步筛选,最后根据实际适合的情况,顺利的办理了住院。其实因为中间走了大量弯路,导致选医院时没有充分时间。 教训:1、确诊恶性肿瘤时,就应该申请转 到肿瘤科有条件直接到北上广进行确诊和检查,而不是被当地医院的胃肠外科主任留下来,在病理分析没有结果时就按照是淋巴瘤而做了第一次化疗。 2、不要觉得北上广医院难挂号,检查慢,如果病情紧急,想办法挂专家号,或者直接到医院,等医生的过程可能就能现场加号,节省大量等待时间。 3、检查顺序也很重要,我们左侧淋巴结折射胃,其实刚开始就有其他科医生朋友建议我做胃镜,但是由于没有和我们的主治医生沟通就没检查,否则在确诊的一个月内能节省一半时间,当然这个需要专业医生主导,毕竟家属在短时间内无法整合大量的疾病信息。 4、确诊后,赶紧找治疗指南和肿瘤营养指南,治疗指南让我们心中有数,能否手术还是先化疗等大方向问题,营养指南就是从确诊那一刻,我们其实就开始了体力和肿瘤在赛跑,照顾好患者身体做我们力所能及的事情。 5、减少对化疗或者手术无知的恐惧,其实有些病人化疗时反应没有那么大,相反的因为大家都不了解,就导致提到化疗,病人和家属一样害怕,加重患者心里负担。 删删减减,这个作业像一次复盘,如果再有一次机会我一定是换大医院,多做检查,确诊后整理好资料和问题,找2-3家医院和主治医生充分沟通,选择适合自己的医生,并且了解患者治疗规范方案和营养指南,调整好心态迎战。
母亲患癌症,这是一个一直无法接受无法释怀的现实。 爸爸几年前突然离开了,心里已经很难接受。母亲是家里一直最注重健康也是最健康的那个,突然这样,她自己也很难接受。一发现就是晚期,作为独生子女的我,感觉自己就是孤军作战。丈夫还要照顾两老和儿子,没有时间来关心我,我又要看顾公司工作,也很想陪伴一下儿子。感觉什么都做不到,我也只能自我调整,很少哭鼻子,只让自己尽力做好每一样。还有是我是一个被家庭4老照顾的人,不会做饭,突然,我要承担起照顾我妈饮食的工作,这个很难,很担心自己做不到,也尽力去尝试。母亲患病以来,她十分辛苦,我一直悔恨自己让她看了中医延误了治疗导致体感很差。希望一些家属以此为戒,不要在这些大病前考虑中医的效果。也经常怕自己会出现什么问题,感觉很不安。 我妈因为父亲的离开,家里其他亲人的病痛,让她经常竭斯底里,我跟她一起生活也是觉得日子不知怎样过。患病后,我多了与她沟通,多了安慰。到广州住院后,一些病友的聊天,会了让她释怀一些,但有时也压力山大。希望有奇迹的出现,让她可以部分回归正常生活,带癌生存。 木棉花这几节课导师的安慰,我让觉得突然有了其他人的理解,不自觉的流下了眼泪。感谢木棉花,也感谢你们说群不解散,以后还会继续为我们开一些课程。