早期胃癌,中期直肠癌III期家属
木棉花八月(2019)训练营5班
做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份
患者本人 印象中我们家还没因为爸爸患病出现哪一方面不可调和的冲突,老爸除了脾气大一点人固执一点,是我们家比较有智慧和见解的人,一直以来他是家庭的照顾和决策者,在自己诊疗这一环节,也发挥了他大总管的睿智和天赋。 关于预期,可以说病理报告一出来就帮我们全家管理了一次预期,癌症 最理想的状况是长期带瘤生存 ,而且我爸又是双癌症,我们也都在祈祷和接纳中知道了,同时,再感性也不可能把事情想的很简单。术前,主刀也就是我们的总管医生已经跟我爸和我们谈及,未来可能要做化疗甚至是靶向治疗,所以需要做基因检测,当知道要化疗甚至靶向的时候,爸爸就明了了,而且自言自语地说 看来这病是不轻快啊,但同时,他说 要做抗癌英雄~ 某某英雄这种想法,一听就有点压力,有种刀山火海视那啥如归的感觉,我心里是排斥的,面儿上是竖大拇指的,我们的医生是很理性的,不藏着掖着,也不浮夸,所以我们也是相对理性的,坚守正规医院完整成熟的规范化治疗不动摇。在选择医生,选择跟着为我们主刀的普外科医生继续化疗都是我爸爸自己决定的,我当时还疑惑 化疗不是有的都在肿瘤科吗,我爸就是习惯于自己决策的一个boss,我们从确诊到现在的化疗可以说一点时间都没耽误。 我会跟我爸爸说化疗可能产生的各种作用,还有毒性是累积的,化疗后半程可能副作用会更明显一点,目的就是降低预期,不要到时候有负面情绪,在我爸稍积极的时候我会平衡一下,让他知道,波动不代表一定是负面的,我们要放眼长远,像习大大说的有大局观,做好我们的“四个全面保障”,在饮食、作息、情绪、运动上全面保障,做个好宝宝,以不变应万变,做好我们应该做好的,毕竟马克思哲学说了外因通过内因起作用。当我们把注意力放在把饭吃好,把觉睡好的时候,我相信自己的身体是会有感觉你在善待它的。 关于资源精力分配,我爸是个异常独立强大的人,自己能做的绝不麻烦别人,一方面是喜欢探索世界另一方面也是有自信和为别人着想,同时安排我们的时候也安排的很明白。比如我爸目前共做过四次化疗,因为是在北京,我妈陪同过两次,其余两次都是我爸不同的好朋友陪同前往的,化疗除去办手续时间,总共2个小时左右,在打上化疗针的时候,我爸就会安排人去办出院手续了,绝对合理调动身边资源统筹兼顾,因为在充分了解化疗流程和可能有的风险的前提下,非医务人员在身边意义有限。我每次想去出于女儿的本能的时候,我爸不同意 我就说 哎~人家不会觉得你都没女儿的吧。。我爸笑着说 管人家干嘛呀~ 我爸看到我买很多书,花很多精力看资料的时候,会跟我说 了解一下可以但没必要陷进去。我晚睡的时候他会提醒我 看看他这个前车之鉴,目前我们家并没有因为我爸爸的生病而有很大的波动,还很平稳。我知道爱自己就是爱家人,我们彼此牵挂,当我照顾好自己的时候父母也才会放心地全力照顾好自己。

仝老师点评:从你的作业中可以看出,你的爸爸真的是一个很独立强大的男人。即使是生病的时候,也能很好的处理身边的事情,还会贴心的照顾你的生活,老师读了都感觉心里暖暖的。虽然爸爸生病了,但却没有让你们担心,爸爸仍然积极向上,这让老师也真心佩服。希望后续的治疗能对你的爸爸有很大的帮助!一定要加油呀!!!


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衷心感谢木棉花。
一开始就去复旦大学附属中山医院厦门医院治疗,因为听说都是上海本部医院来的专家主任坐诊,而且这家是新开的医院,刚开业可能各方面会更用心。这家医院的硬件设备和环境,床位、病房等等,感觉比厦门其他家三甲老医院还好,毕竟是新开的,环境干净,宽敞明亮,有个小花园,绿化做得也还可以,周边环境也好,有湿地公园购物广场等等。因为新开的医院,比厦门几家老医院的病人少一些,随着时间和知名度,有慢慢在增加。因为我也有去其他厦门老医院咨询过,感觉上海复旦这家的医生们,比较不会要求你做一些没必要的检查,疗效差不多,会从让你少花钱的角度帮病人考虑。比如用白紫,一款走医保(疗效可能没那么好),一款进口的,但要自费(疗效略好一点,但是比较贵),医生好像偏向建议走医保那款,他说疗效差不多多少。不想让自己留下遗憾,想说用比较好的药,就用了进口的。而且听说这家医院的医生,是不收红包的,特别廉洁奉公。不知道真的假的,因为我们没有手术的机会,还没有机会送红包。其他有的医院如果手术,听说要送主刀和副刀、麻醉师红包。但是这家的主治医生,没有让我很满意,不够平易近人,不够有耐心,有时候对我说话口气,我真的很不爽。不懂我才会做错,才要问,懂了我问他干嘛。但是我每次还得热脸贴人家冷屁股,我忍~