肺腺癌III期以上家属
木棉花八月(2019)训练营6班
如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
7 今年6月4号家属(男性,56岁,烟民)出现声音嘶哑,6月15日去医院耳鼻喉科喉镜检查,发现左声带麻痹,随后做了CT,结果高度怀疑肺CA、有胸腔积液、骨转移。医生建议尽快去专科医院。6月17日看了北肿胸外科副主任专家号,医生说大概率是肺癌,开了增强CT及穿刺化验单等,由于家属从15号开始发高烧,身体比较虚弱,在第一家医院输液头孢,效果不太好,就问北肿的医生可以在北肿输液吗?医生说门诊不输液,让我们找其他医院。当天增强CT片子出来,穿刺排队要等到7月10号。家里有个野战部队做军医的亲戚,看了片子后就说现在这个情况比较危险,要抓紧住院。第二天托人找到304医院,下午就住进病房,晚上就输上了消炎药,第二天就退烧了。随后做了很多检查,气管镜和肺部穿刺2次都没有找到肿瘤细胞,差点误诊,第一次穿刺无结果时,医生怀疑是结核(把我们的肿瘤标志物记错了),给我们开了结核药,准备出院了。跟我们那个军医亲戚说了,他说没穿出来不证明不是,之前亲戚拿着增强ct在北京301找专家看过,专家说穿刺后做个全身骨扫描,化疗后看看有无可能做手术。根据这个我们跟医生建议做个骨扫描,复查一下肿瘤标志物,看看情况。结果一出来,医生马上就上了伊班磷酸钠,复查胸水,接着抽积液,血性胸水,送到北京医院做检验,结论肺腺癌。胸水这事不能怪主治医生,住院第一周时第一次做B超准备抽积液,由于其他事情没抽,隔了两天再次B超时,B超大夫说不用抽了,水比原先少了。当时还奇怪,就上了几天消炎药,效果这么好?如果这次抽了,就可以早2个星期确诊。拿到结果第二天就开始上化疗药了。这时我们什么都不懂,医生什么方药都没说,只说了这种晚期病人只能化疗,之后做个基因检测,看看能不能用上靶向药,再检测一下PD-L1,以后试试免疫治疗。目前用到化疗药是培美曲塞+奈达铂+贝伐珠单抗,后挂了协和、北肿、301的专家号,都是用这个标准方案。基因检测有HER2和TP53突变,304的主治医生说可以用阿法替尼,其他医院的医生都不同意,目前无靶向药可用。正在了解免疫治疗。

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我们家父亲母亲的个性不同,所以,我们对于各自病情告知的程度是不一样的。母亲性格比较隐忍,很多事喜欢憋在心里,表面波澜不惊,实则内心波涛汹涌。因为母亲是在骨折手术前的例行检查发现的问题,所以当时决定先做完骨折手术再想办法告知她,但是一开始就没想过告诉她实际情况。说实话,当我听到这个消息的时候,我都觉得难以接受,因为凭我当时对癌症的认知,我都感觉母亲时日不多了,更别提怎么让母亲接受了,所以,我当时解释说,肺上有个很小的结节,要么要跟踪复查,要么就干脆切掉,切除的手术微创,钻个小洞就可以拿掉了。母亲问我们的意见,我说与其老是担心,还不如做掉。因为骨折的手术非常顺利,我们也一再强调这个是个小手术,再加上母亲一向听我爸和我的建议,所以当时就被这样哄骗着做了手术,手术完了之后,她很痛苦,说我和我爸是骗子!这个时候她还是不知道她的肺已经切除了一整叶,还以为只是打了两个洞,切了一个结节。等正式拿到结果时,是早期的肺腺癌,这个时候我才慢慢回过神来,去期刊网查资料,发现存活率还是很高的。但是我妈这辈人对癌症的看法根深蒂固,一时间很难扭转,所以,我决定从外围入手,我会可以放一些相关资料在桌面上,让我妈看到,也会跟老公唱双簧,说一些类似的例子,交谈一些治疗的最新进展,让我妈重新认识这个疾病。后面有一个亲戚来探望我妈时,不小心说漏嘴了,他以为我妈需要化疗,还鼓励我妈不要怕,现在副作用小多了,我干脆就坡下驴,我说我妈发现的很早,不需要做化疗。在这种情况下,我妈知道了病情。等这位亲戚走后,她大哭了一场,现在想想当时真该给她一个拥抱!后来,她很快平复了,我和爸爸给她讲了她的实际情况,告诉她发现的很早,不会有太大问题,你看化疗都没做,说明问题不大,她慢慢也接受了。这样过了三年,直到今年复发,双肺扩散,我一时间不知道怎么跟她说,因为看片子的时候她在现场,医生当时指着复发的部位说,这不是好东西,我妈可能心里已经有数了。这次瞒不下去了,但是我选择过滤,因为有靶向药可以用,所以,我们跟我妈说,病情确实有进展,但是有药可以控制的,只要坚持吃药,就跟糖尿病一样每天注射胰岛素,当慢性病治疗。妈妈将信将疑,直到昨天吃药一个月以后复查,医生说比较上次的片子确实有缩小,这才放下心来,其实,她不知道靶向药会耐药,我们不想告诉她,怕她担心,希望她能晚点耐药吧! 至于我父亲,他自从进行肺结节随访复查,在这两年间,恨不得看的资料比我还多,而且每次检查都要求亲自看报告,所以,根本瞒不住,所幸他这次是1A,他自己也清楚这意味着什么,算是不幸中的万幸了。 所以,对于内向隐忍的母亲,我选择过滤,告知80%左右的信息,保留她治疗的信心;对于外向强势的父亲,我选择百分百告知实情,因为你瞒不住,倒不如坦诚地跟他一起面对。