肺腺癌III期以上家属
木棉花七月(2019)训练营3班
做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份
感觉“预期管理员”和“资源分配管理员”由患者本人子女去执行会更妥帖,更能减少各种矛盾,但是无奈我家却是由我这个儿媳去担任,从最初确诊开始,就是我一个人孤独地不断去学习去传递各种治疗方案或者用药信息给我丈夫,倒不是他不能承担责任,而是多年的性格养成和家庭习惯,他似乎根本不懂得如何去承担责任,大到治疗方案小到安排衣食住行,他都是两眼一抹黑,大大咧咧的性格也不愿意去思考过于沉重的话题。 作为儿媳,我的身份很微妙,而抗癌之路对于一个家庭的影响也很微妙,我在一次身心俱疲时和爱人倾诉,“其实我一直都是因为对你的心疼和不忍心,才能一直坚持下来,从某种角度,我是因为还不足两年的婚姻关系才被迫忽然面临这样困境,甚至于我们本身的婚姻关系都还并没有经历过多少考验,所以在这场家庭抗癌路上,我是因为爱你,才和你一起共担风雨的,但正因为如此,你不能再给我带来更多的的风雨了,我们还有很远很远的路需要一同走过,你的未来还有我,还有孩子,还有孩子的孩子。”我的坦然面对和正面表述心态,让爱人总算能够正视到抗癌路上我们每个人都很艰难,都在付出着,也让他明白他并不是一个人在负重前行,他也总算能够权衡好每个家庭关系中应该分配的精力和物质资源以及种种工作计划的协调。 这场疾病的到来,确实让我们全家人的生活都仿佛灰暗了很多,每个人都沉重起来。但是我一直在给爱人做心理疏导,一直在帮公公做病程管理,同时我希望的是,能让爱人提高对生命意义的理解和感受,因为他需要面对的并不是当下公公一个人的渐行渐远,而是我们每个人的生命都是向死而生的旅程,我总是和他说生命的意义在于一代一代人的传承,我们都会离去,但孩子还会留下,孩子的孩子……他们都在,他们还会记得我们,他们还会记得我们说过的话,还会记得我们一起做过的事,还会延续我们留在他们记忆中的品格和信念,这就够了,这也才是我们每个人真正活过的痕迹,除此之外,缓解病人的痛苦,珍惜每一个当下,留下有意义的回忆才是真正的不留遗憾,和自己的内心真实的对话,而不是活在任何其他人的眼中,扮演一个又一个所谓的虚空的标准角色,。 其实不只是抗癌如此艰难的事,面对生活中任何一个艰难的选择时,我都会用这样的心态和价值观在心中慢慢衡量,用心选择,无悔决定。这和我从小的成长历程性格特点有关,也和我早年陪伴过突发重疾的爸爸走过治疗复健之路有关,我一直都喜欢思考这样“沉重”“艰难”的话题,在寻常生活中确实显得无趣,但在直面生死的时刻,它会让我更加从容镇定,让我感受到生而为人的尊严感。 成为母亲后,我也深感这样的思维方式和女性性别有很大关系,孕育生命成为母亲的那一刻,更会让人瞬间领悟很多很多,也希望有更多的女儿,妻子,儿媳,母亲……无论什么身份的女性,都能充分运用自己的生命经验,在面对种种人生困境时展现出属于女性的特殊力量,给家庭的延续再次打开更多可能性,帮助身边的人携手走过这段艰难的路。

无论是作为儿媳的你还是作为妻子的你,都已经是做得非常非常棒了。老师真的很佩服你对家人的责任感和付出,更被你对丈夫深沉的爱而打动,你的丈夫可以有你这样一位妻子真的可以说是三生有幸了。这样的积极、耐心和通透,想必你的经历也一定不寻常,希望你身上的这股力量可以感染和帮助更多的人。


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患者伴侣 本期的主题深有感触,拿我家来说,我家就我一个孩子,家里事情基本父亲做主,而且父亲是个特别勤劳、吃苦耐劳的人,但同时父亲也非常固执。 父母在西安我在深圳,接到父亲电话得知母亲活检报告的当天,父亲在省医已经见过了内外科主任计划快速安排母亲住院做进一步的检查准备手术,但是我觉得要去北京或者来深圳广州我照顾也方便试图说服父母,后来结合母亲的身体基础状况不好(母亲冠心病做过支架)和父母医院(家在西安方便看病随访)综合考虑后决定去了西北第一大的西京医院。 西京的教授开完各项检查后就休了长达两周的假,我们能做的就是等待和按单子去做各项检查,这个过程中我通过看北肿医生科普认为检查项目缺漏了超声内镜而且等待医生休假周期太长,但父亲都认为要绝对相信西京的医生继续等待不要质疑,在西京给母亲安排住院的前一天我压力很大和父亲又沟通了想去最好的医院北肿的想法并且给他看了一些科普,一直固执的父亲那一刻有点动摇了,我们一起准备了资料在好大夫提交咨询北肿医生。这一刻,我从父亲的眼神中看到了无助担心犹豫不确定,我瞬间觉得父亲不再是我从小依靠的大山了,它也有无助的时候重大得事情我需要付出更多而不是他们。最后北肿医生通了电话综合母亲的意愿还是住院在西京手术。术前谈话,因为母亲身体基础不好会有很多意外,看的出来父亲很紧张,我也很紧张但基本思路还清晰,主要是我在和医生交流提问,最后医生说你家就你一个女儿你来签字,签字的那一刻紧张不确定觉得自己肩上沉甸甸的责任,不再是那个什么都依靠父母的小女孩了,父母老了我才是他们的依靠。 回到作业主题: 1、我最大的变化就是做为女儿成长了,责任感意识强烈,另外更多的学会体谅和宽容。术后还是尊重父母的意愿他们留在西安。 2、父亲不善言辞一向也很严肃,现在他会更多的去安慰母亲宽心,对母亲的小脾气有忍耐,父亲一如既往的照顾母亲,本来就喜欢看书的父亲更是买了很多肿瘤书籍学习做笔记,琢磨母亲怎么恢复锻炼,怎么吃科学营养,随访和复查结果认真整理存档记录,非常很辛苦。 3、母亲情绪总体还好,比我想象的坚强。 大家都在变得更好…
1交通住宿费:因为和父母异地,一般来住院出院都是我接送,交通费用两个半月已有3000元,这是光我一个人的花费,还有哥哥,弟弟,妹妹他们的,加起来估计在4000左右。住宿还好,爸爸晚上都是住医院,十块钱一晚,也就150的样子。交通住宿总共4150。 2门诊费:少的可怜。。。。。。县中医院挂号费5块,南京的因为是熟人,来了直接住院,都没有产生门诊费用,近期到淮安市第一人民医院调理身体,也是托人,直接住院,未产生费用。 3检查费:两次CT平扫,两次CT增强,N次心电图,两次胃镜,很多次验血,验尿,大便,还有彩超,肿瘤标志物,总体检测费用5000左右,外加基因检测4800,检测总共9800。 3:手术费:做过一次介入治疗,手术收费2400。 4:药品:大头,生病至今医院费用共80000左右,其中药品费用共65000,包括化疗药,靶向药,消炎药,口服化疗药,中药,止血药,护胃药,还有一些营养药,反正费用清单中一串一串的都是药品。 5:护理及医疗器械费:我们住院60一天,医疗器械包括留置针,心电监护,吸氧等总共花费3000。 6:营养品费:两瓶血蛋白,我爸买的,800。 两个半月,花费80000左右吧,自费部分35000,都是我和我哥哥两个人分担,我俩都是工薪阶层,我前几年收入不错,现在还能承担,我哥闺女今年上大学,嫂子不上班,压力很大。