肺腺癌III期以上家属
木棉花八月(2019)训练营6班
好强型,不愿表露自己的脆弱面,勉强自己做事 关于要不要告诉母亲病情真相,我们兄妹三人就有不同的意见。弟弟坚决反对,怕母亲承受不了,哥哥比较中立,觉得可以拖拖,只有我觉得有必要告诉妈妈,因为设身处地得想想自己,是不愿意别人瞒着我最后连自己想做的事也顾不上了。 母亲平日和哥哥弟弟在老家生活,来京住我这检查确诊,确诊过程特别漫长,一个月的时间里,我们慢慢地被各种数据提示确诊了。因为情绪崩溃,还要在母亲面前伪装,我几乎崩溃。无法安心工作,每天疯狂地翻看各种资料,期待她的基因检测有个好结果,这样她就直接吃药,我们就不告诉她了。可是天不遂人愿,她偏偏突变的基因没有靶向药物可吃,我记得拿到结果那天,我一个人徘徊在医院外的街道,哭得不能自己。见了主治大夫,推荐只能化疗,可以加免疫,但是因为全自费,还要考虑家庭承受能力等很多事情,让我那天面色灰暗地回到家中。因为母亲知道我是去取医院的结果,就坐在床边若无其事地问我,结果拿到了?我故作轻松地说拿到了,不敢看她,赶紧钻进厨房。母亲停下手中玩的小游戏追问我,“结果怎样,是不是癌症?”我当时就懵了,从来不会在她面前撒谎,加上我觉得也是时候告诉她了。我就走过去坐她身边,表面非常平静地说“医生的结论确实是那个东西是个肿块不怎么好,但是医生也跟我说发现阶段还可以,只要积极治疗,问题不会太大。”我的轻描淡写,在母亲那还是掀起了波澜。她表面上非常平静,我搂着她说,妈妈你别害怕啊,有我在呢,我会想办法用最好的方式给你治疗,还有哥哥弟弟,我们都陪着你。这些年你受累了,正好可以好好休息,当一回我们的宝贝,让我们兄妹照顾。母亲听了我的话,眼里闪过一丝泪光,瞬间就没了。说我不害怕,怕什么啊,这么大岁数了,阎王爷前无老少,我已经算知足了,你们都成家立业那么有出息,不需要我操心了。然后话锋一转就开始自怨自艾起来,说自己怎么也想不明白为什么得了这个病,一辈子也没做过坏事啊?为什么偏偏是我得这个病?。。。我又赶紧宽慰她,“谁得病都是正常的,还没见过哪个信佛的居士不用面对生老病死的。李鹏总理还刚刚过世了呢,再说了,每个人必经的死亡过程就是躺在床上,不吃不喝,然后安静离开。只要我们没到那个地步就是正常人啊,你看你开始变检查边治疗,症状一直在减轻,状态比刚发现时好多了,这些都说明我们是向好的方向走啊。所以老妈,你开开心心地,继续好好生活,就是多上几趟医院,别的什么都不受影响。”她貌似听进去了我的话,安静了许多,淡淡的说“其实我不怕死,只要过程别太遭罪就好”我赶紧安慰她,“这个您别担心,现在的医疗技术已经很发达了,我最近一直看书,发现其实每个环节都有很好的处理方案,我尽我最大努力让您轻松舒服。” 第一轮谈论她病情算是告一段落,我微信告诉哥哥弟弟说我告诉了老妈,本以为他们会说我,没想到,哥哥说也好,让她有个准备,再说咱们老妈经历的事比我们多多了,她比我们想象得坚强很多。 再后来,母亲开始化疗。她每每最担心的就是花钱太多,拖累我们,但是我们轮番宽她的心,感谢她生了三个儿女,这样每家分担点,其实都没什么。她现在特别听话,乖乖吃饭,我给她买的灵芝,破壁五红粉,她每天都喝,有点不舒服,我一个电话过去她就很听我的话开始动起来。生了病后,好似对什么也不感兴趣了,我就骗她说我想要她给我织个毛背心,给孙女做个小花兜,这样她不难受的时候就干点,好像也开心挺多。 我现在想通了,人这一生,谁都有生老病死。让母亲开心幸福满足地离开我们,其实也是短暂的分别,谁知道几十年后,会不会在另一个世界,她正做了一桌好饭等着迎接我们团聚呢!

李老师点评:亲,谢谢你真诚的分享你在面对妈妈患病,是否告知真相等事情时的感受,看到你这一段文字,心疼的同时,又看到了你身上的勇气,你已经做得很好了。你承担了太多。首先,你在无法承受的时候,可以通过哭的方式释放出来,这有利于我们情绪的发泄;其次,在告知妈妈真相的时候,你不但能用语言表达,还通过肢体语言帮助我们给予妈妈支持,这很赞。第三,病人在得知生病的时候,有为什么是我,我是好人等想法和抱怨,这是非常正常的,而你能在旁边倾听,不去评价,这有利于她处理当下的难受;第四,对很多老年患者来说,有对疾病的害怕,但或许更多的是担心自己生病给家人带来的负担,心里充满内疚,这个时候,我们允许她去表达并说出真实的想法,也有利于我们更好了解妈妈的想法,在支持的时候就能更有针对性;最后,想就如哥哥说的一样,妈妈比我们想象的要坚强,我们为妈妈的坚强和勇气要给予充分的鼓励和赞赏,这样有利于提高她的信心。希望在你和家人的陪伴下,妈妈能更好地面对今后的困境,过好每一天。


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患者伴侣 本期的主题深有感触,拿我家来说,我家就我一个孩子,家里事情基本父亲做主,而且父亲是个特别勤劳、吃苦耐劳的人,但同时父亲也非常固执。 父母在西安我在深圳,接到父亲电话得知母亲活检报告的当天,父亲在省医已经见过了内外科主任计划快速安排母亲住院做进一步的检查准备手术,但是我觉得要去北京或者来深圳广州我照顾也方便试图说服父母,后来结合母亲的身体基础状况不好(母亲冠心病做过支架)和父母医院(家在西安方便看病随访)综合考虑后决定去了西北第一大的西京医院。 西京的教授开完各项检查后就休了长达两周的假,我们能做的就是等待和按单子去做各项检查,这个过程中我通过看北肿医生科普认为检查项目缺漏了超声内镜而且等待医生休假周期太长,但父亲都认为要绝对相信西京的医生继续等待不要质疑,在西京给母亲安排住院的前一天我压力很大和父亲又沟通了想去最好的医院北肿的想法并且给他看了一些科普,一直固执的父亲那一刻有点动摇了,我们一起准备了资料在好大夫提交咨询北肿医生。这一刻,我从父亲的眼神中看到了无助担心犹豫不确定,我瞬间觉得父亲不再是我从小依靠的大山了,它也有无助的时候重大得事情我需要付出更多而不是他们。最后北肿医生通了电话综合母亲的意愿还是住院在西京手术。术前谈话,因为母亲身体基础不好会有很多意外,看的出来父亲很紧张,我也很紧张但基本思路还清晰,主要是我在和医生交流提问,最后医生说你家就你一个女儿你来签字,签字的那一刻紧张不确定觉得自己肩上沉甸甸的责任,不再是那个什么都依靠父母的小女孩了,父母老了我才是他们的依靠。 回到作业主题: 1、我最大的变化就是做为女儿成长了,责任感意识强烈,另外更多的学会体谅和宽容。术后还是尊重父母的意愿他们留在西安。 2、父亲不善言辞一向也很严肃,现在他会更多的去安慰母亲宽心,对母亲的小脾气有忍耐,父亲一如既往的照顾母亲,本来就喜欢看书的父亲更是买了很多肿瘤书籍学习做笔记,琢磨母亲怎么恢复锻炼,怎么吃科学营养,随访和复查结果认真整理存档记录,非常很辛苦。 3、母亲情绪总体还好,比我想象的坚强。 大家都在变得更好…
1交通住宿费:因为和父母异地,一般来住院出院都是我接送,交通费用两个半月已有3000元,这是光我一个人的花费,还有哥哥,弟弟,妹妹他们的,加起来估计在4000左右。住宿还好,爸爸晚上都是住医院,十块钱一晚,也就150的样子。交通住宿总共4150。 2门诊费:少的可怜。。。。。。县中医院挂号费5块,南京的因为是熟人,来了直接住院,都没有产生门诊费用,近期到淮安市第一人民医院调理身体,也是托人,直接住院,未产生费用。 3检查费:两次CT平扫,两次CT增强,N次心电图,两次胃镜,很多次验血,验尿,大便,还有彩超,肿瘤标志物,总体检测费用5000左右,外加基因检测4800,检测总共9800。 3:手术费:做过一次介入治疗,手术收费2400。 4:药品:大头,生病至今医院费用共80000左右,其中药品费用共65000,包括化疗药,靶向药,消炎药,口服化疗药,中药,止血药,护胃药,还有一些营养药,反正费用清单中一串一串的都是药品。 5:护理及医疗器械费:我们住院60一天,医疗器械包括留置针,心电监护,吸氧等总共花费3000。 6:营养品费:两瓶血蛋白,我爸买的,800。 两个半月,花费80000左右吧,自费部分35000,都是我和我哥哥两个人分担,我俩都是工薪阶层,我前几年收入不错,现在还能承担,我哥闺女今年上大学,嫂子不上班,压力很大。