王敏
肺腺癌III期家属
木棉花六月（2019）肺癌妈妈营
如何提高患者的生活质量？
关于疼痛——副作用的缓解
妈妈手术前胸口疼，不厉害，手术后疼得很一些，在医院里，医生给用了镇痛泵，她肠胃反应太厉害，就要求拔掉了，后来实在受不了，就打了止痛针。出院回家后，有时疼得睡不着觉，她总是硬撑着，告诉我们，没有事，她能受得了，哪有手术不疼的？我们也这样认为，就鼓励妈妈撑着，听了老师的讲解，才知道，应该给妈妈用药，不过，现在疼痛越来越轻了，就是锻炼强度大一些，就会疼得厉害些。我是真的不敢想象，马上就要进行的化疗，会给妈妈带来什么样的痛苦，我把老师的讲课内容都收藏了，慢慢看，吸收消化，到时候，应对吧！其实，我很感恩，觉得自己好幸运，进入木棉花训练营，能够得到这样的机会学习，能够聆听医疗专家的授课，再次感谢！

小杨老师：王敏同学学习态度特别好，点赞！如果妈妈现在疼痛状况有好转不影响睡眠和生活质量可以暂时不用止痛药。对于马上要进行的化疗复习下之前讲到的化疗不良反应的处理，例如呕吐等，相信你和妈妈都能做好，加油

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7 我老婆是体检查出右肺叶有空洞，建议进一步检查，我们没有当回事，毕竟年轻才38岁，一点症状也没有，根本没有往癌症想。九月份顺便去北京301呼吸科找大夫看了一下，也没有说出一二三来，建议定期检查，看看有没有继续扩大，（也没有怀疑癌症的事，严重鄙视301的大夫，看不懂病情，推荐别的大夫或者别的科室啊，太耽误事了），到了年底了，经过家人反复催促，找医院熟人找专家看了看，告诉我们，情况不好，最好手术，这才重视起来。马上打听那个医院专业和权威，最后确认中国医学科学院肿瘤医院，比较不错，过完春节，挂了正月13的王兵专家号，明确告诉我们肺癌，而且怀疑是二期。建议手术，顿时不知道怎么办了，考虑一下，做吧，既然医生都这么说了，一切听医生的吧。预约检查，然后做手术，一气呵成，正月里病人少，一切顺利，术后病理分析肺腺癌一b期，不用化疗和放疗，定期复查吧也不用吃药，也没有对症的药，现在定期复查了两次了，情况稳定，唯一担心，没有任何辅助治疗，预防复发，心里没底，医生说你可以看中医，但是作用有限，所以到现在我们没有任何辅助治疗。希望帮忙指导一下，接下来我们该做些什么，防止复发，增强免疫力，不要这么被动接受，而是改为主动预防复发。
细腻型，顾虑多、怕拖累、情绪起伏大 母亲的病情是在确定治疗方案后父亲告诉她的。之前在各种检查过程中母亲已经开始猜疑，（由于气管镜取出来的物质少没有做免疫组化，怀疑肝转移做PET-CT但也没确定肝的问题，又做了螺旋CT和基因突变检测）问我为什么做这么多检查？检查结果什么时候出来？我都安慰她这些检查是必须做的医生才能准确判断病情合理制定治疗方案，无论结果怎样我们跟你一起面对并且过好每一天。期间对于是否告知母亲实情跟父亲有分歧，父亲认为母亲脆弱怕接受不了，我跟姐姐觉得母亲挺坚强乐观并且她对病情结果和治疗方法很关注不能瞒着她。最后家人商量由父亲告诉她是肺癌可以用靶向药我们积极配合治疗。这期间我的经验是一定不能让认知有问题的亲戚先知情和参与决策，那种热情型的亲戚不合理建议果断坚决的拒绝。同时注意病人的情绪反复，允许她释放负面和悲观的情绪但帮她控制释放的程度，及时通过语言和肢体帮她重建信心，要听她多表达，不随便否定她。家人之间也要相互体谅有分歧要慢慢商量，努力达成统一的共识。
手术前妈妈除了咳嗽没有其他疼痛的症状，只有术后前几天，浑身特别疼痛，说是比生孩子还疼痛，因为我母亲手术的时候这边医院没有做骨扫描的，只做了脑部扫描和胸部扫描，医生说暂未发现有转移。术后是这样的一个情况，一个2.4*0.9CM的肿瘤 右上叶侵犯到中叶所以一起切除了，但是术后切片显示，是腺癌，但是只有周围一圈有癌细胞，整个肿瘤中间并未发现癌变。然后现在除了随访之外就没有安排其他后续治疗。请问医生 我母亲这个情况 后期容易复发或者有转移的风险吗？需不需要近期去做一次骨扫描呢？
感觉“预期管理员”和“资源分配管理员”由患者本人子女去执行会更妥帖，更能减少各种矛盾，但是无奈我家却是由我这个儿媳去担任，从最初确诊开始，就是我一个人孤独地不断去学习去传递各种治疗方案或者用药信息给我丈夫，倒不是他不能承担责任，而是多年的性格养成和家庭习惯，他似乎根本不懂得如何去承担责任，大到治疗方案小到安排衣食住行，他都是两眼一抹黑，大大咧咧的性格也不愿意去思考过于沉重的话题。 作为儿媳，我的身份很微妙，而抗癌之路对于一个家庭的影响也很微妙，我在一次身心俱疲时和爱人倾诉，“其实我一直都是因为对你的心疼和不忍心，才能一直坚持下来，从某种角度，我是因为还不足两年的婚姻关系才被迫忽然面临这样困境，甚至于我们本身的婚姻关系都还并没有经历过多少考验，所以在这场家庭抗癌路上，我是因为爱你，才和你一起共担风雨的，但正因为如此，你不能再给我带来更多的的风雨了，我们还有很远很远的路需要一同走过，你的未来还有我，还有孩子，还有孩子的孩子。”我的坦然面对和正面表述心态，让爱人总算能够正视到抗癌路上我们每个人都很艰难，都在付出着，也让他明白他并不是一个人在负重前行，他也总算能够权衡好每个家庭关系中应该分配的精力和物质资源以及种种工作计划的协调。 这场疾病的到来，确实让我们全家人的生活都仿佛灰暗了很多，每个人都沉重起来。但是我一直在给爱人做心理疏导，一直在帮公公做病程管理，同时我希望的是，能让爱人提高对生命意义的理解和感受，因为他需要面对的并不是当下公公一个人的渐行渐远，而是我们每个人的生命都是向死而生的旅程，我总是和他说生命的意义在于一代一代人的传承，我们都会离去，但孩子还会留下，孩子的孩子……他们都在，他们还会记得我们，他们还会记得我们说过的话，还会记得我们一起做过的事，还会延续我们留在他们记忆中的品格和信念，这就够了，这也才是我们每个人真正活过的痕迹，除此之外，缓解病人的痛苦，珍惜每一个当下，留下有意义的回忆才是真正的不留遗憾，和自己的内心真实的对话，而不是活在任何其他人的眼中，扮演一个又一个所谓的虚空的标准角色，。 其实不只是抗癌如此艰难的事，面对生活中任何一个艰难的选择时，我都会用这样的心态和价值观在心中慢慢衡量，用心选择，无悔决定。这和我从小的成长历程性格特点有关，也和我早年陪伴过突发重疾的爸爸走过治疗复健之路有关，我一直都喜欢思考这样“沉重”“艰难”的话题，在寻常生活中确实显得无趣，但在直面生死的时刻，它会让我更加从容镇定，让我感受到生而为人的尊严感。 成为母亲后，我也深感这样的思维方式和女性性别有很大关系，孕育生命成为母亲的那一刻，更会让人瞬间领悟很多很多，也希望有更多的女儿，妻子，儿媳，母亲……无论什么身份的女性，都能充分运用自己的生命经验，在面对种种人生困境时展现出属于女性的特殊力量，给家庭的延续再次打开更多可能性，帮助身边的人携手走过这段艰难的路。
爸爸是去年确诊恶性黑色素瘤，中国大陆发病率很低的癌种。考虑到转移的风险很大而且发展会很快，所以手术选择本地医院。手术后的治疗方案，一开始就决定前往北京和上海的医院，因为是小癌种，本省没有专科门诊。医院和医生的选择，我是通过百度和公众号：1.通过百度，查阅了恶性黑色素瘤指南，了解分期，类型等知识。2.通过百度，找到省内的病友家属，得到了极大的帮助，交流了求医的经验，包括医院和医生。3.通过百度，读恶性黑色素瘤专业论文，一定要学术论文，定位作者。4.然后就是同事推荐了菠萝的公众号，把里面和恶性黑色素瘤以及pd1免疫疗法的文章读完。最终确定北京大学肿瘤医院，有全国唯一的恶黑专科，郭军主任是国际恶黑协会亚太区主席，所以爸爸手术恢复后就北上寻求治疗方案。大医院的专科确实是团队作战，首次问诊由郭主任把控方案，后续主治医生是崔传亮博士（副主任医生），正如导师所说，30-45岁是中坚力量，崔医生很年轻，解答也详细。今年，爸爸的病情出现了淋巴转移，已在北京完成第二次手术，马上将进行免疫治疗。手术住院期间，挂了北京大学肿瘤医院恶黑科迟主任的号，迟主任也是出具了同样的免疫治疗的方案，同步分析了副作用产生的时间阶段。

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