肺癌I期家属
木棉花七月(2019)训练营1班
我们家父亲母亲的个性不同,所以,我们对于各自病情告知的程度是不一样的。母亲性格比较隐忍,很多事喜欢憋在心里,表面波澜不惊,实则内心波涛汹涌。因为母亲是在骨折手术前的例行检查发现的问题,所以当时决定先做完骨折手术再想办法告知她,但是一开始就没想过告诉她实际情况。说实话,当我听到这个消息的时候,我都觉得难以接受,因为凭我当时对癌症的认知,我都感觉母亲时日不多了,更别提怎么让母亲接受了,所以,我当时解释说,肺上有个很小的结节,要么要跟踪复查,要么就干脆切掉,切除的手术微创,钻个小洞就可以拿掉了。母亲问我们的意见,我说与其老是担心,还不如做掉。因为骨折的手术非常顺利,我们也一再强调这个是个小手术,再加上母亲一向听我爸和我的建议,所以当时就被这样哄骗着做了手术,手术完了之后,她很痛苦,说我和我爸是骗子!这个时候她还是不知道她的肺已经切除了一整叶,还以为只是打了两个洞,切了一个结节。等正式拿到结果时,是早期的肺腺癌,这个时候我才慢慢回过神来,去期刊网查资料,发现存活率还是很高的。但是我妈这辈人对癌症的看法根深蒂固,一时间很难扭转,所以,我决定从外围入手,我会可以放一些相关资料在桌面上,让我妈看到,也会跟老公唱双簧,说一些类似的例子,交谈一些治疗的最新进展,让我妈重新认识这个疾病。后面有一个亲戚来探望我妈时,不小心说漏嘴了,他以为我妈需要化疗,还鼓励我妈不要怕,现在副作用小多了,我干脆就坡下驴,我说我妈发现的很早,不需要做化疗。在这种情况下,我妈知道了病情。等这位亲戚走后,她大哭了一场,现在想想当时真该给她一个拥抱!后来,她很快平复了,我和爸爸给她讲了她的实际情况,告诉她发现的很早,不会有太大问题,你看化疗都没做,说明问题不大,她慢慢也接受了。这样过了三年,直到今年复发,双肺扩散,我一时间不知道怎么跟她说,因为看片子的时候她在现场,医生当时指着复发的部位说,这不是好东西,我妈可能心里已经有数了。这次瞒不下去了,但是我选择过滤,因为有靶向药可以用,所以,我们跟我妈说,病情确实有进展,但是有药可以控制的,只要坚持吃药,就跟糖尿病一样每天注射胰岛素,当慢性病治疗。妈妈将信将疑,直到昨天吃药一个月以后复查,医生说比较上次的片子确实有缩小,这才放下心来,其实,她不知道靶向药会耐药,我们不想告诉她,怕她担心,希望她能晚点耐药吧! 至于我父亲,他自从进行肺结节随访复查,在这两年间,恨不得看的资料比我还多,而且每次检查都要求亲自看报告,所以,根本瞒不住,所幸他这次是1A,他自己也清楚这意味着什么,算是不幸中的万幸了。 所以,对于内向隐忍的母亲,我选择过滤,告知80%左右的信息,保留她治疗的信心;对于外向强势的父亲,我选择百分百告知实情,因为你瞒不住,倒不如坦诚地跟他一起面对。

李静老师点评:谢谢你分享了这个多。整个过程真的是很多起起伏伏,需要面对的方面真的好多。每个人面对压力的能力不一样。有的很强,比如爸爸;有的稍微弱一些。所以,我们采用的方法就不一样。内向性格的人在面对问题时很容易自己去思考,埋藏于心。对这样个性特质的人,很多时候语言仿佛很苍白,因为你真的不知道,不确信她心里的想法。所以,一些肢体的,行为的方式或许对他们更有效,就像你们放资料。对妈妈来说,目前很多信息已经知道了,只要她愿意配合治疗,那我们可以保持目前的状态。只是多陪伴,更多关注她的情绪变化。陪她做一些别的事情,帮助她保持积极的心态。今天晚上我们会谈到怎么谈论不同的话题,期待之后可以对我们有帮助。


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一开始就去复旦大学附属中山医院厦门医院治疗,因为听说都是上海本部医院来的专家主任坐诊,而且这家是新开的医院,刚开业可能各方面会更用心。这家医院的硬件设备和环境,床位、病房等等,感觉比厦门其他家三甲老医院还好,毕竟是新开的,环境干净,宽敞明亮,有个小花园,绿化做得也还可以,周边环境也好,有湿地公园购物广场等等。因为新开的医院,比厦门几家老医院的病人少一些,随着时间和知名度,有慢慢在增加。因为我也有去其他厦门老医院咨询过,感觉上海复旦这家的医生们,比较不会要求你做一些没必要的检查,疗效差不多,会从让你少花钱的角度帮病人考虑。比如用白紫,一款走医保(疗效可能没那么好),一款进口的,但要自费(疗效略好一点,但是比较贵),医生好像偏向建议走医保那款,他说疗效差不多多少。不想让自己留下遗憾,想说用比较好的药,就用了进口的。而且听说这家医院的医生,是不收红包的,特别廉洁奉公。不知道真的假的,因为我们没有手术的机会,还没有机会送红包。其他有的医院如果手术,听说要送主刀和副刀、麻醉师红包。但是这家的主治医生,没有让我很满意,不够平易近人,不够有耐心,有时候对我说话口气,我真的很不爽。不懂我才会做错,才要问,懂了我问他干嘛。但是我每次还得热脸贴人家冷屁股,我忍~