小细胞胸腺癌III期家属
木棉花六月(2019)肺癌妈妈营
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细腻型,顾虑多、怕拖累、情绪起伏大 1.爸爸看到同病房的病友和他症状极为相似开始起疑,病友已确诊正在化疗,妈妈索性告诉他真相,但是并没有告知所处的分期。知道后,一向坚强的爸爸哭了,眼泪止不住的流,病友看到及时安慰,告诉爸爸他的想法和心态。爸爸的两个好朋友也来安慰他,其中一位好朋友的妻子也罹患过乳腺癌,且已痊愈。后来我来了,我告诉他我看了科普作家菠萝的书,告诉他如何治疗,癌症或许不能治愈但是可以和人体长期共存,癌症目前已逐渐归类为慢性病,我还还给他读了书里一位研发抗癌药但自身罹患癌症化学家的事迹,给了他很大鼓舞。 2.然而,开始化疗后,由于爸爸体质较弱,化疗副反应严重,恶心呕吐严重到滴水不进,再加上原本就有的疼痛,爸爸的心态、情绪发生了变化,变得悲观、挑剔、易怒。 3.前几天,爸爸白天一直发呆,还会流泪,我知道他心里压力非常大,我知道他在想什么,我尝试与他沟通,但他不愿多谈,总说没想什么。 4.后来他突然对妈妈说起了后事,妈妈不愿提及,但我觉得应该尊重他的想法,他想安排好以后,他才可以放心,才能没有后顾之忧。第二天我过去与他谈这些,我了解了他的想法,我表示尊重也说了我的想法,我会帮他达成他的愿望。谈完之后他心轻了一大截,自己用ipad看体育赛事,我心情也放松了一点,因为有很久的时间他不看电视也不看手机,因为心理压力太大无法集中注意力。 5.昨天入院化疗,因为一些小事发了脾气,又是嫌医生怕担责任不给打完针请假回家又是认为治病的过程太坎坷(先是住院确诊又经历转院再确诊,一直伴有疼痛无法下床,又有一个多月没有好好吃饭,几次化疗因为床位问题推迟入院等等),然后前面提到的病友恰好也来化疗就来看望他,病友恢复的很不错,肿瘤有所缩小,以自身情况为例给他分析。病友走了后,他还是情绪不好,然后我也真的生气了,算是训了他一顿,给他分析他的情况,从医疗、经济、生活、家庭等多方面给他分析,这么多次住院见过这么多病人,他比其他病人的条件都要好,有什么理由心态不好,怎么会恢复不好,也拿他病友自身所处环境分析。说的时候他一直在哭,说完了我看他好像有点想明白了。今天下班去看他,他告诉我,他彻底想明白了,什么都不管了,就好好吃饭,好好恢复,半个小时喝口水,一个小时吃口饭,一个小时下床走一圈,不信自己好不起来。 6.到这里,我算是松了一口气。但是,爸爸知道自己是什么病,并不知道自己是晚期,医生之前说过如果不治疗,生存期只有半年。我不知道要不要告诉他,怎么告诉他,在这里请教下李老师这个问题,该怎么破?
我们当时是托亲戚婉转介绍,看了广州医科大学附属第一医院李时悦教授的门诊,办理住院后分配到的主治医生是曾主任和汪主任,具体跟进治疗是汪主任。当时我爸已经咳嗽了三个月,在老家看了两家医院都诊断是肺炎,照了增强CT都看没看出什么问题。出院后咳嗽一直没有好转。最后就来广州看了。曾主任经验很丰富,一看CT就猜测是肺泡癌。后来陆续照Pet-CT,气管镜病理确诊是肺腺癌IV期,原发位置是左肺上部,后来转移到右肺。听医生建议立刻做了基因检测,因为需要10天才出结果,担心病情发展,医生建议先盲吃了靶向药特罗凯,每天一粒,吃了五粒,第三天开始发生胃肠道反应,到第五天连药都吞不下去了,几天没怎么进食,人很虚弱,赶紧联系汪主任办理住院。然后呢当天下午,医生见我们家人比较紧张,我爸又比较虚弱,建议我们直接先用免疫针,说不然我爸身体会开始走下坡路了。我们全家人当时都吓坏了,原本决定听医生的,第二天就上K药的。后来,省略一些细节,就是没有用,打了几天营养针恢复了些体力。最后周日晚上基因检测结果出来,没有突变,最后就定了化疗的方案。 总结一下,我们遇到的医生态度还可以,有问必答,就是感觉比较随意,特别是差点让我们盲打免疫针。所以我自己对医生给的化疗方案(培美曲塞+顺铂)还是有点怀疑的,这是不是最适合我爸的化疗药物?当时让汪主任看基因检测报告里,针对我爸的基因给出的一些化疗药物的报告,他直接说他不懂这些,给出的就是最大众化的化疗方案。当时,因为不能再等下去了,就没有再去别家医院问诊。