胃癌,PT1aN0I期家属
木棉花九月(2019)训练营5班
家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变
患者伴侣 本期的主题深有感触,拿我家来说,我家就我一个孩子,家里事情基本父亲做主,而且父亲是个特别勤劳、吃苦耐劳的人,但同时父亲也非常固执。 父母在西安我在深圳,接到父亲电话得知母亲活检报告的当天,父亲在省医已经见过了内外科主任计划快速安排母亲住院做进一步的检查准备手术,但是我觉得要去北京或者来深圳广州我照顾也方便试图说服父母,后来结合母亲的身体基础状况不好(母亲冠心病做过支架)和父母医院(家在西安方便看病随访)综合考虑后决定去了西北第一大的西京医院。 西京的教授开完各项检查后就休了长达两周的假,我们能做的就是等待和按单子去做各项检查,这个过程中我通过看北肿医生科普认为检查项目缺漏了超声内镜而且等待医生休假周期太长,但父亲都认为要绝对相信西京的医生继续等待不要质疑,在西京给母亲安排住院的前一天我压力很大和父亲又沟通了想去最好的医院北肿的想法并且给他看了一些科普,一直固执的父亲那一刻有点动摇了,我们一起准备了资料在好大夫提交咨询北肿医生。这一刻,我从父亲的眼神中看到了无助担心犹豫不确定,我瞬间觉得父亲不再是我从小依靠的大山了,它也有无助的时候重大得事情我需要付出更多而不是他们。最后北肿医生通了电话综合母亲的意愿还是住院在西京手术。术前谈话,因为母亲身体基础不好会有很多意外,看的出来父亲很紧张,我也很紧张但基本思路还清晰,主要是我在和医生交流提问,最后医生说你家就你一个女儿你来签字,签字的那一刻紧张不确定觉得自己肩上沉甸甸的责任,不再是那个什么都依靠父母的小女孩了,父母老了我才是他们的依靠。 回到作业主题: 1、我最大的变化就是做为女儿成长了,责任感意识强烈,另外更多的学会体谅和宽容。术后还是尊重父母的意愿他们留在西安。 2、父亲不善言辞一向也很严肃,现在他会更多的去安慰母亲宽心,对母亲的小脾气有忍耐,父亲一如既往的照顾母亲,本来就喜欢看书的父亲更是买了很多肿瘤书籍学习做笔记,琢磨母亲怎么恢复锻炼,怎么吃科学营养,随访和复查结果认真整理存档记录,非常很辛苦。 3、母亲情绪总体还好,比我想象的坚强。 大家都在变得更好…

通过如此详细的细节描述,不难看出,你们一家人都在各自努力,认真对抗疾病这件事,老师看了非常感动。你在帮助父母抗癌的这件事情上,其实非常辛苦,独生子女、和父母异地、父亲固执,但是你依旧做得很棒,一直保持理性克制,也勇于承担自己为人子女的重担,非常值得让人敬佩,相信即便是疾病,也不会压垮你们对美好生活的向往,各方面都会往好的方向发展,加油。


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本地医院病理结果说没有对症得药可用,无奈直接跑到广州中肿看诊,多次往返,泌尿科医生让我们带切片来广州做病理.,又再次做穿刺病理,确认本地搞错,是尿路上皮癌.(晚期) 因为看的是泌尿外科,当确诊发现没有手术必要时,也没有给我额外的建议(初次家人得癌.都不知道治疗手段,所以像个无头苍蝇),这个过程像挤牙膏.你不懂.他也不会告诉你下一步该怎么办!(这里有个厉害的医生,只看了一次,因为每次来的时间不一样,就没有持续在一个医生手里看.如果能坚定选择那个医生,也许他会给我一个下一步治疗的建议。) 后来运气好.找了熟人看了情况,说这已经不是外科范畴,应该去内科,就推荐我去找内科史艳侠医生,不过主任比较忙,所以一般和我对接最多是她助理医生薛聪。我和她沟通,确定治疗方案再向史教授请示。史教授给我感觉是干练和果断型的医生,态度也不错,也会根据你经济条件不好,给与多个建议,把选择权留给病患和家属。薛聪医生也很好,就诊初期我的疑问比较多,总是是叨扰她,她都耐心回答了我的问题,属于谨慎小心型,另外史教授组里的刁小菊护士也是很好的人!热情耐心! 化疗+k药5.6个疗程后.薛医生说这个化疗后面效果就没那么好了,但对骨髓抑制还是会比较大,我妈的血项也是好久才能恢复过来,所以后续治疗就单药使用k药,因为没有报销在广州治疗也没不一样,所以回本地维持治疗! 我妈在化疗免疫联用3次出现尿频尿急现象,在中肿再次看了泌外一个主任级(依旧不是之前心仪的医生),态度虽温和,但也感觉不作为,没有给我任何尝试治疗的方法和药物,可能他认为药物无用,但也没有耐心和我说明这个事情。 无奈想起孙逸仙,陆续看了黄健和林天歆两个大神的号,不管怎样他们都还是给我开出一些药物,尝试去缓解下我妈的状况.虽然对我妈的这个问题改善不了太多,在病人和家属的心理来说还是感到安慰。 本地就医医院.医生护士态度也很好,可能我去大医院看过了,他们就有点不敢放开手脚给我给多意见了。 就这么多,再次感谢这看病过程中遇到医生护士对我妈妈的关心和照顾!