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肾癌，肺癌III期家属
木棉花七月（2019）训练营1班
如何少走冤枉路
求医之路——走过的坑
对于这个“坑”其实至今的感觉都很复杂，说不清是后悔是自责还是何种情感。我父亲于2018年7月做完手术后11月复查时放射科的医生告知肺部出现两个很小的结节，基于病情分级考虑可能是扩散。为此我们特地又去了别的医院通过一些渠道找了一位相对知名且权威的放射科医生帮我们看了片子。被告知这两个结节由于太小，当下不好判断是否为转移，让我们在等2个月再做复查。2019年3月复查时发现这两个结节有一个增大但还有一个消失了，增大的那枚从原来的0.7*0.7cm生长至0.9*0.8cm对此医生表示情况有一些特殊，建议再过2个月再复查一次以确认到底是何种情况。于是我们在2019年5月又做了CT，结果显示那枚增大的结节仍在生长，且已经长到1.9*2.0cm，因此可以判定为转移。 现在想来如若听从最初那位医生的判断而进行治疗，说不定现在情况会好很多，心理的确有埋怨过自己和医生。但细想来医生也是基于自己的经验和知识为我们做出了相对稳妥的方案，在那种情况下亦不失为较为保守的办法。同时自己缺乏相关知识，并且在这类疾病面前表现的太过脆弱，完全遵照医生的建议而丧失了自主判断的意识。 通过这一系列的相关事宜以及王老师深入浅出的专业讲解，我深刻认识到自己的不足，并且找到了接下来的路和方向。 最后说一句，我已经按照您的建议预约了北京大学肿瘤医院的盛锡楠教授，这周五就前往北京就我的问题请教盛教授。再次感谢王老师的授业解惑及细致的反馈与帮助，您辛苦了。

王老师点评：谢谢分享，很高兴我们提供的信息能对你有帮助，你父亲的情况确实也是比较复杂的情况，这里作为家人相信你们也是尽了最大的努力。希望你们接下来能尽快找到和确定治疗方向！

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细腻型，顾虑多、怕拖累、情绪起伏大 妈妈自己洗澡时摸到了乳房上有硬包块，不痛不痒不消散，才去县级医院检查，拿结果时医生告诉她你这个可能是癌症要去市里看。她从今年8月确诊以来，一直有一种癌症为什么会找到自己，为什么不去找坏人，命运对自己的想法。因为辛苦劳作了大半辈子，一般的农村家庭都是苦过来的，也就是近几年生活条件才好一些。同时她又非常听话，说检查就检查，说注意什么就注意什么，以前不是很严重的病痛根本不会管的。第一次开始入院完善检查治疗，医生在病情告知时就说的我们是早中期，用新辅助化疗把肿瘤化小了再手术，当时还没有做骨扫描。所以妈妈一直以为自己是这样的，后面检查发现有骨转移后也没有告诉她，因为治疗方案不变。她只是担心靶向药太贵，拖累我们，不想用双靶，但是用了一次后效果好，她也就慢慢接受了，后面还没打算告诉她有转移。有人跟她聊天时她就精神好，一个人时就唉声叹气，再告诉她病情不好，我怕她承受不了不配合治疗，因为觉得治了没用还拖累家人。
细腻型，顾虑多、怕拖累、情绪起伏大 妈妈是在检查当天就知道了病情，虽然那时候不是特别知道具体是到怎样的程度，但是从常识也知道分期肯定越低越好。妈妈当时很平静，后来妈妈也说她的第一反应不是病有多严重，是觉得自己打破家里的生活，会有很多麻烦事。但我也和妈妈说，每个家庭的生活方式都有很多种，我们只是目前换了另一种生活方式而已，换一个不同的节奏。妈妈也就不再怎么想着拖累了家人这些问题，安心治疗。
听了仝欣老师昨晚的课，更能稳住一点，理性去思考。 目前面临的问题: 1.还没有讨论过面临离去的问题，目前母恢复的不错，我们也尽量不去提这个问题，回避. 新的思路是: 跟母亲沟通，问她还有没有想做的事情，陪她一起完成. 具体办法还没有想好怎么去沟通面对死亡... 会一步步看 2. 之前化疗时候都是父亲陪伴完成，现在每三个月复查我都会请假回家陪母亲一起，父亲就继续上班。有时候他们还是不让我回来，请假扣工资，还会有路费，但是我想这样安心，跟医生有交流比较放心. 3. 之前关于治疗我也是如老师举例中患者家属一样的心理，都要最好的那种心理，通过听课，以资源管理身份重新审视，因为目前还没有靶向药，后期如果有这样的问题，也会更理性一些. （因为特别害怕和恐惧，人就会慌乱） 4. 目前在外地工作，之前母亲就特别希望我回到她身边，我也一直因为是否辞职回家，什么时候辞职在做考虑和安排，现在的工作老板也很人性化，家事请假什么的都比较支持，还经常特别关心询问，一面是觉得在上海有新药或者治疗都比较方便了解和咨询，未来花费还不知会有多少，至少经济上会比在家里好一些，也更有机会去赚钱支持家里， 一面又会觉得如果决定留下，未来还不知一起能经历多久，未能满足母亲心愿而遗憾后悔. 😭 新的思路是: 先做两个方案的未来的3-5年规划，再跟母亲沟通，了解她的心愿，想做的事，看看怎么能更好陪伴，帮助完成心愿.
我妈妈咳嗽两月有余，我带她去了徐州市医学院附属医院，这应该算是淮海地区综合实力最强的医院。后来医生通过检查，怀疑是肿瘤，要给做手术，我们姐妹三人决定去北京，因为小地方的医疗水平毕竟有限，正好，有个朋友的老婆得了乳腺癌，当时正在北京301医院治疗，就让他们帮着挂号，给爸妈讲了我们的想法。爸爸是六十年代的老兵，当年在北京带了近十年，妈妈更是说，301是北京顶尖的医院，国家领导人部队首长都在那儿看病。来到301，在四环复兴路28号。周围宾馆、超市、饭店和居民小区都有，和算很方便。到底是部队医院，综合实力强，医生的医术高超，妈妈手术顺利，没有受什么罪，全麻手术，十来分钟就清醒了，直接送到病房，护理人员也很专业，就是床位太紧张，三天就要求病人出院，由于妈妈年龄大，术后又不能吃东西，就多待几天，还打了三天的人血白蛋白，手术做了右下叶摘除及淋巴清扫，从入院到出院共七天，共计花了八万块。通过这次就诊，对301的医生比较信任，接下来的治疗，还是打算继续在301。
未解决的消极变化大概有以下几点： 1.父亲生病碰上我怀孕生子，每次去住院我都没有陪着，只有妈妈独自承担，对于爸爸来说，最虚弱的时候最爱的女儿不在身边，真是很遗憾的。宝宝现在才三个月，正在哺乳期，可以料想到如果爸爸下次复查需要继续放化疗，我还是不能陪着，想到这点，我就很心痛。 2.化疗的副作用对于爸爸来说已经快要达到不可忍受的地步，一化疗爸爸就有放弃治疗的消极想法，这点我也是心疼又纠结，不过木棉花的课程告诉我可以和医生及时沟通用医疗手段和药物缓解，我稍微放心点了。 3.弟弟虽说已经20岁了，但是还是个不太懂事的孩子，花钱有点大手大脚，爸爸刚得病的时候收敛了一些，现在爸爸稳定了，在家修养，他就又开始贪玩了，还有一点让我很震惊又无奈，就是弟弟吸烟。我老公让我和弟弟多沟通多劝劝他，但是回想起弟弟青春期叛逆期我和弟弟无数次沟通彻底失败的不美好回忆，我就有一种习得性无助的感觉，不想开口，觉得开口还不如不说，他什么不懂啊，我说他只会更烦，我叫不醒一个装睡的人。 哎，虽然我觉得我们家已经够幸福了，但是往消极处想还真是挺多烦恼的。 爸爸说最放心不下妈妈和弟弟，潜台词大概就是怕他俩过得不好吧，希望我能承担照顾他们的担子，可是我觉得妈妈还好，弟弟我真的没信心。 我得抽空把仝老师的课多看几遍，汲取力量。

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