肺腺癌III期以上家属
木棉花八月(2019)训练营6班
细腻型,顾虑多、怕拖累、情绪起伏大 妈妈当初因为咳嗽胸闷气短陆陆续续有半年多,以为感冒,老慢支,吃药不见好,后来去医院拍片,医生直接让住院,片子显示有块阴影,后来医生决定做手术来确诊是不是恶性肿瘤,手术刚做完问医生就知道是肺癌晚期,医生说最多活一年,我们非常接受不了,不敢相信医生的话,我和哥哥在楼道一直哭,感觉天都塌了,人生特别灰暗。当天妈妈还没有苏醒,我们就通知了家里哥哥姐姐,没有通知老人长辈,到现在我们对老人就说妈妈得的是早期的肺癌。后来家里哥哥姐姐假借出差聚会的名义到医院来看妈妈,当时真的每个人都很悲伤,但进病房是装着轻松自然跟妈妈聊天,一出病房都在哭。相对无言,只有泪相流!!妈妈手术后恢复的这几天,我经常忍不住到楼道哭一会再回去,哥哥也很憔悴,那时候真的愿意拿自己的命换妈妈健康!很后悔每年没有带妈妈做个CT,好好做个体检,只重视心血管健康,在预防肿瘤方面就只有每年抽血测癌胚抗原,认为没有肿瘤家族史掉以轻心。妈妈手术醒了一直问检测是恶性还是良性肿瘤,我们都瞒着说检测结果需要好几天没出来,妈妈一直说不能是恶性的,自己感觉挺好的。到了妈妈快出院的时候才告诉她是恶性的,但是没有告诉她分期,并且安慰她可以化疗,能治好。出院后我们做了PET-CT,去上海复旦大学附属肿瘤医院看肿瘤科医生拿方案,当时有个临床试验很适合妈妈,这时候就需要告知妈妈实情了。妈妈全程没有多说话,情绪有点低落,怀疑结果错了。后来因为等待是否入组需要一个月,我们放弃了。回无锡治疗,幸运的是无锡四院有一个贝伐珠单抗对比安维丁的临床试验适合妈妈,到时妈妈也知道了病情,参加临床试验一直到今年八月,因为效果很明显所以她的心情总体还可以,有时气愤自己生病,觉得不公平,副作用身体难受,影响心情,爱发脾气,总体来说有负面情绪时候,家里人都关心她,老家的亲人经常打电话来问候关心,陪她聊天,最重要家里还有姐姐是医生帮我们,让她可以宽慰些,坚定她治疗的信心。参加临床试验这一年每月花费一千左右,在经济上哥哥和家人都全力支持,让妈妈减少经济压力。

李老师点评:妈妈在这个过程中,经历了从不相信,愤怒,怀疑到接受的阶段,而且这些阶段在不同的时期又会反复,这都是正常的现象。同样,家属也会经历这些阶段,也都需要时间去接受和调整。好在,对妈妈来说,有你们陪伴和支持,对你们来说,有兄弟姊妹间的相互鼓励,陪伴,即使哭,也可以一起哭。这是非常重要的,缺了这些,我们将更难承受。目前,妈妈已经知道病情,那我们在今后的治疗中,遇到困难的时候就可以开诚布公去讨论和商量了。祝福妈妈的治疗顺利。


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对于这个“坑”其实至今的感觉都很复杂,说不清是后悔是自责还是何种情感。我父亲于2018年7月做完手术后11月复查时放射科的医生告知肺部出现两个很小的结节,基于病情分级考虑可能是扩散。为此我们特地又去了别的医院通过一些渠道找了一位相对知名且权威的放射科医生帮我们看了片子。被告知这两个结节由于太小,当下不好判断是否为转移,让我们在等2个月再做复查。2019年3月复查时发现这两个结节有一个增大但还有一个消失了,增大的那枚从原来的0.7*0.7cm生长至0.9*0.8cm对此医生表示情况有一些特殊,建议再过2个月再复查一次以确认到底是何种情况。于是我们在2019年5月又做了CT,结果显示那枚增大的结节仍在生长,且已经长到1.9*2.0cm,因此可以判定为转移。 现在想来如若听从最初那位医生的判断而进行治疗,说不定现在情况会好很多,心理的确有埋怨过自己和医生。但细想来医生也是基于自己的经验和知识为我们做出了相对稳妥的方案,在那种情况下亦不失为较为保守的办法。同时自己缺乏相关知识,并且在这类疾病面前表现的太过脆弱,完全遵照医生的建议而丧失了自主判断的意识。 通过这一系列的相关事宜以及王老师深入浅出的专业讲解,我深刻认识到自己的不足,并且找到了接下来的路和方向。 最后说一句,我已经按照您的建议预约了北京大学肿瘤医院的盛锡楠教授,这周五就前往北京就我的问题请教盛教授。再次感谢王老师的授业解惑及细致的反馈与帮助,您辛苦了。
家里变化最大的可能就是我吧。我之前是全职妈妈,妈妈和我们一起住,她只负责做顿晚饭,其他接送孩子,买菜,搞卫生之类的家务全部是我负责的。所以导致她越来越缺少锻炼,基本没有运动量。手术前查出来她的肺功能不太好,所以医生让她锻炼爬楼梯提高肺功能,还说我们把她保护得太好了,太缺少运动了。所以等她术后恢复得差不多了,我就复出上班去了,家里请了钟点工,但买菜遛狗的活让我妈自己弄。同时出去上班也是因为我不太想面对我妈,家里气氛太压抑,她又强势得很,最好所有人都围着她转。我父亲很早去世了,我妈之后又再婚远嫁香港,所以十几年的时间里我都是自己管自己的。我的工作,婚姻全是自己做主的,也过得很好。10年前继父去世她回来了,却要对我管头管脚,我已经不是十几岁的孩子了,我自己儿子都十几岁了。我们共同生活的这近10年,其实彼此都很压抑。她看不惯我,我也看不惯她。我们都是不会表达的人,好话从我们嘴里说出来也变坏话了。我妈生病住院那段时间都是我负责晚上陪夜,老公白天陪床,很是辛苦。所有的费用也都是我们出的,她没花一分钱,包括现在看中医每次都是我老公陪着她去的。她逢人就说女儿女婿好,但是强势的性格还是改不了。现在我每天工作,回来聊聊单位的事,有空带她出去逛逛,关系比之前缓和很多了。但是我就怕万一哪天复发了,以她这种作天作地的性格,我真怕受不了无法面对。