贲门癌部分印戒III期以上家属
木棉花八月(2019)训练营5班
如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
7 2019.7.8左侧淋巴结穿刺为恶性肿瘤,平扫ct为左侧淋巴、左腋窝、腹部有多大肿大淋巴;7.12做了病理切片分析;7.15做了petCT,未见肝肺胃等器官转移怀疑淋巴瘤;7.23病理分析为胃肠方向;7.26胃肠检查确定贲门癌,低分化部分印戒;8.1入住上海瑞金,8.3第一次化疗. 我之所以找到现在的瑞金医院,是因为第一次在安徽医大附属医院被坑死了,挂号是胃肠外科,在未确诊时,外科主治医生是胃肠科主任非得要求我们用广谱的化疗药,并且没有解释病情和方案,沟通管床医生时,其表示所有的听主任的,他们按照淋巴瘤给我们用药,结果化疗完,切片是胃肠方向,并且最终是贲门印戒癌。在没做胃肠镜时,我已经做了大量功课,了解了治疗步骤,以及在上海胃肠肿瘤比较厉害的医院并挂了主任等大咖的号,最终用了三天时间在复旦肿瘤 上海中山以及瑞金做了选择。所以,总结下来,就是被不专业的医生逼得短时间内了解很多信息,逐步筛选,最后根据实际适合的情况,顺利的办理了住院。其实因为中间走了大量弯路,导致选医院时没有充分时间。 教训:1、确诊恶性肿瘤时,就应该申请转 到肿瘤科有条件直接到北上广进行确诊和检查,而不是被当地医院的胃肠外科主任留下来,在病理分析没有结果时就按照是淋巴瘤而做了第一次化疗。 2、不要觉得北上广医院难挂号,检查慢,如果病情紧急,想办法挂专家号,或者直接到医院,等医生的过程可能就能现场加号,节省大量等待时间。 3、检查顺序也很重要,我们左侧淋巴结折射胃,其实刚开始就有其他科医生朋友建议我做胃镜,但是由于没有和我们的主治医生沟通就没检查,否则在确诊的一个月内能节省一半时间,当然这个需要专业医生主导,毕竟家属在短时间内无法整合大量的疾病信息。 4、确诊后,赶紧找治疗指南和肿瘤营养指南,治疗指南让我们心中有数,能否手术还是先化疗等大方向问题,营养指南就是从确诊那一刻,我们其实就开始了体力和肿瘤在赛跑,照顾好患者身体做我们力所能及的事情。 5、减少对化疗或者手术无知的恐惧,其实有些病人化疗时反应没有那么大,相反的因为大家都不了解,就导致提到化疗,病人和家属一样害怕,加重患者心里负担。 删删减减,这个作业像一次复盘,如果再有一次机会我一定是换大医院,多做检查,确诊后整理好资料和问题,找2-3家医院和主治医生充分沟通,选择适合自己的医生,并且了解患者治疗规范方案和营养指南,调整好心态迎战。

曾老师点评: 看完您的经验分享,特别感动,的确患者家属很不容易,疾病的诊断和治疗都很重要。您的经历再次给我们一个很重要的提醒:在病理结果没有出来以前,是不能轻易做治疗决定的。特别能理解患者及家属其实都很想来北上广权威的肿瘤机构就诊,但看病难的现实是客观存在的,您给出的建议非常的有用!


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