写一句话给5年后的自己和患者
#家庭变化——新的变化

2.写一句话给5年后的自己和患者


五年,很快也很慢…对于癌症患者也许是一个统计生存率的问题,这五年的变化根本没办法去想象,没办法去计划…很多的事,很多的变数。我本是一个非常有计划的人,无论生活还是工作。不曾想,父亲确诊以来,改变了一切…想工作进一步提高,想让家庭日子过的更好,想让二老好好享受天伦之乐,想去旅行,想去看海,想好好谈恋爱…太多的计划,太多的未来。看到这个作业,思来想去很多天迟迟不敢下笔,我想这一次我真的是变成了一个毫无计划,手足无措的人!这两个月,看过很多关于癌症的科普和论文,五年生存率与五年计划这些关键词一直萦绕在心头,见过很多癌症患者,悲欢离合的场面也是历历在目,甚至最差的画面几次出现在梦里,不敢倾诉,不敢表露…是否真的像朋友说的,不能走太深,执念更深!也许吧,这五年我想陪在父亲身边,异地求职,好不容易劝住父亲来我这边,但是又担心他看到我们心事重重,为这个病奔波,为此而打乱了生活!五年,把握好每个细节,做好一切坏打算预案…加入训练营以后,深深感触到找到了家的感觉,不是我一个人在战斗,这么大一个智囊团,这么一个大家庭,互帮互助,互相倾诉,抱团取暖!我想,至少这样,遗憾会少一点…抗癌之路,其实,哪有什么按计划进行,无非是兵来将挡,水来土掩,跟肿瘤觉周旋到底吧!

因手机完成作业没办法用表格,请老师见谅。 关于妈妈:目前还剩9次化疗,每次14天,但妈妈化疗反应重,经常白细胞和血小板降得比较低,中途会停了等白细胞血小板升起来再化疗,所以初步预计到2020年3月份前都会不停的住院化疗。陪伴是最好的爱,这期间,我们全家都会每天去医院陪伴妈妈,我会继续每天都陪她锻炼、冥想、给她读书、按摩。利用化疗间隙,妈妈身体素质允许的情况下,带她去周边走走、看看电影、偶尔外出吃点好吃的、见见好姐妹。 之后情况如果稳定或缓解都按照医生的建议治疗。妈妈特别想化疗结束后去普洱或者珠海疗养,明年化疗结束我会带她去。昨天妈妈还在说明年希望能去新疆自驾,但愿能成行。 如果病情恶化,可能会考虑境外会诊看看有不有什么更好的办法或药物,考虑带妈妈出去治疗。同时也需要做好应对最坏结果的准备,外公外婆安葬的陵园是妈妈选的,她很满意,我想如果那天到了,我会选择那里在选择一个离外公外婆最近的地方安葬妈妈。 关于我:今年的计划肯定是每天都去医院陪妈妈,尽快调整自己的情绪和身体状态,坚持每天锻炼,恢复体重。2020年3月之后如果妈妈病情稳定就准备试管婴儿,希望能让妈妈健在的时候看到宝宝出生。 关于家庭:下半年妈妈情况好,照一套全家福。每年安排全家一次体检。照顾好爸爸,督促他定期去复查心脏和检查身体。 关于经济:初步算了一笔账,目前妈妈的治疗费用还不算太大的负担。但不排除后期出现特别好的天价新药,费用很高,我不希望因为经济原因而享受不了特效药的治疗。上周听了骆老师的课,已经开始减少很多不必要的支出。现在我几乎都尽量选择公共交通,下个化疗期,也不准备再请护工,由我晚上去陪床。另外减少买包包和衣服的开支,节约一点是一点吧。 医生告诉我妈妈最好的治疗结果也就是2年,我不太敢想很久之后的事,我想先过好每一天吧,当然非常希望妈妈能有第二个、第三个甚至往后还有很多个2年。


与妈妈沟通很困难,是我们兄弟姐妹们的共识,她应该属于戏多型、“虚伪型”但又很强势的父母,内心真实的感受不轻易表露,毫无原则地偏心弟弟,对女儿们衣不解带尽心尽力的照顾则不那么珍惜。但,无所谓,我们也不是很在意。 其实从我参加工作有了收入以来,我就把所有我能想到的(查到)能负担得起如何孝顺父母的行动付诸实施,如给她钱、给她买大量爱吃的(以至于她说她血糖高都是怨我)、买衣服、买首饰、带她坐飞机旅行、周边短途旅行、经常打电话,接她来家里住等等等等,住院期间,她对医生说过,“一个母亲能享受到的我都享受到了,女儿非常孝顺”!现在不同的是她生病了,所以需要做的增加了遵照医生指示定期去医院复查,对将来可能出现的恶劣情况做好预期,计划应归措施。 短期的计划是下周带妈妈及娃自驾去山东,去海边住几日,在海滩漫步,享受一下海滩的日出和日落,早晨与黄昏,换一下心情,收获更多的人生体验,更多的美好回忆。自己的工作要好好完成,能进一步发展最好,不过重心是照顾妈妈,照顾好娃,自己尽可能地释放压力,保重自己才能顾全他人。 和妈妈好好说话,探求她真实意思表示,如某段时间究竟想和哪个子女一起生活,生命的最后有没有什么特别要求等等。至于平时的照顾如饮食、衣服、旅行、陪伴,我都会尽力给她最好的,虽然会面临着她的唠叨,但求无愧于心吧!因为我们都爱妈妈,希望能好好陪她,多陪陪她,希望她能开心地、没有遗憾地度过晚年! 不敢想最后的时刻,我不是老大,也不是儿子,如何处理这方面的事情兄弟姐妹们要共同商量做决定,我只是学历较高知识较多而已,并未见过人在临命终时,不论如何坚强面对吧! 再一次衷心地感谢木棉花所有老师及工作人员给予的莫大的帮助、陪伴与安慰,系统学习了可能涉及的方方面面,专业、贴心、温暖,总结回顾、预见未来,让我从混沌、迷茫中走出来,变得清醒、理智,同时内心更加坚强,因为我知道,木棉花会一直陪着我走下去,走好每一步!

短期的计划就是按照日期给老妈配药,ct检查,肿标检查,希望晚点耐药。 今后随着病情的进展,我的主要任务是不断学习,和医生交流决定治疗方案,总之,希望让老妈有生之年不要太痛苦的延长生命。老妈是个负能量满满除了看电视没有其他爱好的人,今后她生活不能自理后可能还是要请家政人员的,我不会为了照顾老妈辞职的,只能做到争取多点时间陪伴。 长期计划,难度特别大的一件事是希望解开老妈老爸的心结,特别是对我未婚的种种意见,以前我懒得解释,他们越不理解我离他们越远,为了不被他们绑架,我甚至自己买房另住,但是老妈现在生病了,想着如果让她带着种种对我偏见怨恨离世也难免会有遗憾。希望有生之年和父母之间能建立起亲情的链接,真的能有情感的流动。老妈生病后,我难过之余还是忙进忙出,对于姐姐的不管不顾还要消化自己不平衡的心绪,别的独生子女病患家属羡慕有手足分担,我却要独自承担本该一个家共同负起的所有责任,特别是选择治疗方案的时候没有人可以商量,那纠结真是折磨人,说实话我内心是有怨恨的,有时候也只有出力不出爱,特别是父母对我的付出否定后,我内心是心酸的,现在我也接受不是每个父母都是爱子女的,可能生孩子对他们来讲就是要防老而已。这次有个功课要交和父母的合影,我交不了,没有和父母的合影,可能真的和父母走的有些远了,老妈生病也是个契机,让我重新审视这段关系,可能也会想要修复,不过真的很难,我不一定能做到,做不到我也不勉强自己。

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