踩过的坑和得出的经验
#求医之路——走过的坑

大家把自己在就医过程中“踩过的坑和得出的经验”(即使你不确定这是遇到的“坑”)分享出来。专家会对你的经历和经验进行点评,由于专家时间有限,每人最多写3条。


老师点评:谢谢你的分享,8mm的肺结节确实是非常折磨人的情况,加上你父亲还有此前换结肠手术的疾病史。通常8mm的结节,如果不是转移,大量的观察也显示,3个月的严密观察也是相对安全的。首先,为了治疗做CT检查,到不会造成什么大的伤害。主要可能医生会考虑仅隔15天,可能很难看到会有什么大的差异。所以医生会考虑稍微长一点点的时间。还有就是你父亲的情况,如果目前本来就有皮肤的问题,也正好就这段观察缓冲时间赶紧调理好,也为下一步可能的治疗做好准备。这个情况不用急,把最好的情况和最坏的情况都考虑好,沉着应对就是。



王老师:你遇到的大夫的语气让人觉得还是有点气愤的,为什么生了重病,我们多找些专家问问有错么?不过,你说出来也给大家提了个醒,别让医生觉得我们是不相信之前的医生。 说到跟医生沟通,确实有时要找合适的时间,固定的沟通一定是每天早上的查房,或者没住院时医生的门诊,其他时候真的只能凭运气了,手术日很难找到医生。 还有,你可以考虑找管床的大夫沟通一些基本的问题,护理的问题想护理沟通就行,其实也不是所有问题都需要专家来解答。


坑,大概就是单位组织的体检查出有问题,体检中心打了3-4个电话催复查,我妈还一直觉得没啥,拖了快1个半月,我都着急批评教育她了,她才去附近的医院进行复查:2月底第一次低计量ct查出是结节1.2cm,又找医生做了加强64排ct后测出来是1.0点cm,不放心当地医疗设施保障,4月底第三次就直接去的西京医院,测出来就是1.4cm,然后紧跟着就直接安排手术了,手术完出来的报告说是1.5cm,我很后悔由于无知而拖沓的这2个半月,而且至始至终都没问过医生这到底是什么病,只是在手术前1个星期,从外地请假回来,开始搜肺部结节相关知识,了解了一大堆子关于肺部结节的种类划分以及其不同种类的后续治疗以及治愈率等等不相关的知识,见医生的时候一直和医生说肺部结节的事,至始至终没有问是什么病,更没有想到是癌,连医生最后手术前给了一张ct单上面写了肺癌2字,我当时也不知道怎么想的,自欺欺人给无视掉,直到手术后医生给了答复后10分钟才反应过来,恶性是什么东西,随后就一直精神崩溃了几天,不停的哭,边哭边上网搜关于这个病的治疗,无意间又搜到了人参皂柑和灵芝粉,直接就买了,随后看了菠萝的书,才知道是应该是属于安慰剂作用,随后又被网上信息误导这个不能吃那个不准吃,严格控制了我妈的食谱一段时间后,才知道当初的做法错误。综上所述就是3点,1.无知和鸵鸟心态导致妈妈短时间内做了4次ct。2.同样是无知和鸵鸟心态导致的重点把握错误,我又不是医生,知道那么多肺部结节知识有什么用,应该重点了解是什么疾病,以及其治疗方法才对。3.依旧是无知导致被网上信息误导,买了安慰剂和禁止妈妈术后随便吃东西。

王老师:看了你的经过,还给自己做了3点总结。你已经非常尽心尽力了,而且你母亲也得到了很好的治疗,几mm的差异不会给妈妈的康复和治愈造成很大影响。保健品虽无什么好的作用,好在你也及时发现,没有造成什么伤害。保证均衡饮食和运动,相信妈妈会很快恢复健康的。


1.很幸运,有一个当医生的同学,虽然不是肿瘤科,但一直给的建议没有走弯路,真的感谢,感恩。 确诊后想给家人最好的治疗,准备去省医,但因为办医保需要时间,就选在当地住院检查,先确定治疗方案,能否手术,因为三甲医院的检查结果都是互相承认的,所以到省医以后没有重复检查,直接安排手术。 2.手术很成功,和很多病友一样,就是主刀大夫太忙,根本没有时间见面交流,一直是和他团队的小医生在交流,不知道为什么,这些小医生脾气都大得很,从来不给详细的解释,总是说按医生说的治疗就行了,一句话就给打发了。每次有疑问的时候都是鼓足勇气硬着头皮才去问的,问完回来自己憋了一肚子气。 3.最大的坑就是过分的相信了医生,手术是很成功的,但是在病理报告上出现了很大的问题,我们的病理报告上没有显示脉管侵犯,神经侵犯情况,问大夫,大夫说没问题,觉得不对劲又去问,病理室说漏报了,结果脉管里有癌栓。而且病理报告上没有做免疫组化,去找大夫,大夫居然说需要做什么具体项目?家属自己定,定完了去找大夫,直接无语 结论就是,如果做手术就去手术擅长的外科,做完手术后期的治疗一定要去肿瘤科治疗。 大医院的大夫都很忙,所以说不要完全相信,要自己多一点细心,不然的话,像这种项目居然会漏检,漏报,没想到这种事情居然会发生在自己身上。


老师点评:赞一个癌学习的家属。看了下你看的书,右下角的书都算是我们认为比较高阶的书了。NCCN指南等也是比较专业的内容。如果觉得困难,确实可以先从一些科普性的简单易懂的材料看起,也是能对疾病了解个大概,然后在就细节问题看稍微专业的内容或许可以更好帮助理解内容。重要的是还是多于专业的医生沟通哦。感谢你分享的呼吸训练器,这个对术后呼吸康复很有帮助。


1.本来是带妈妈去深圳找妹妹玩的,然后妈妈一句话,说感觉乳房有个硬块,然后第二天立马带妈妈去妹妹上班的医院检查。事发突然,第二天一早,让妹妹去加了一个他们医院甲乳外科的主任号。主任一摸就说这不是好东西,立马B超,钼靶检查。当天结果就出来,确定是恶性的了。本来的旅游,变成了一场大病的确诊。当时有点措手不及,打电话给我在省妇幼保健院上班的嫂子,咨询去哪里手术。北大深圳医院主任也给我们开了绿色通道,下午就可以立即住院了。我们考虑了一个吃午饭的时间,决定还是在妹妹上班的医院做手术。当时很恐惧,没考虑得很多,就想到方便照顾,然后咨询了这个医院的还可以。就这样,住院一系列的检查,穿刺,手术。一切都很顺利。最后的结果是需要化疗跟放疗。考虑到家里离深圳比较远,不太方便。在咨询了三家医院的治疗方案后,决定回去家里的三甲医院做放化疗。2.求医路上的唯一“坑”。妈妈的左肾肾功能重度损伤,在做乳腺穿刺的时候顺便给做了肾的穿刺,带上了造瘘管。然后造瘘管3个月得换一次,回到我所在城市的市级医院,竟然不给换管,申请了三次会诊,都姗姗来迟,最后还是让我们回到穿刺的医院换管!这点是我很不明白的,为什么不给换管!要患者跑那么老远去处理!还有当时我妹在泌尿外科上班,然后当时发现肾积水重度损伤后,没有跟泌尿科会诊给出最佳的治疗方案,而是直接穿刺了,就没有后文了。因为这个造瘘管,给妈妈生活带来了很多不便。所以,遇事还是要综合考虑,不着急。

1:我父亲在当地查出直肠癌后,因为有关系,我们马上联系了上海肿瘤专科医院的大肠科医生。给我们安排住院手术。因为肿瘤位置比较低,不能保肛。做了MILES手术,因为做的腹腔镜,第二天就可以下地走路。3天医生要求我们出院。术中我爸爸臀部放了一根引流管,护士告诉我们引流管30毫升以下可以拔管。可以带管出院。我爸爸出院的时候是90毫升。我问了主治医生的意见。说在医院拔管也没事。后续体内产生的液体,自身会吸收的。因为自己怕出院不会护理引流管,听了医生的建议给拔了。结果父亲出院2天后,感觉原肛门位涨痛。后来联系了医院的医生说有感染,让我们在当地医院处理。我们在当地住院后,原来肛门位置的缝线全部打开。放出了很多里面的积液。,我老爸疼痛才缓解了。后来没有再次缝合。等大的空腔伤口自己慢慢愈合了。这次手后总结:不应该这么早把引流管给拔了,应该带管出院,等到了正常值再去医院拔管。 二:我父亲手术的医院是上海肿瘤专科医院。之前不太懂,感觉专科医院会更加专业。我老爸手术后有病发症,有肠道梗阻的情况。后来联系肿瘤医院的主治医生,因为肿瘤医院床位紧张,又把我们介绍到了上海其他医院住院治疗。感觉专科医院的床位都是留给肿瘤手术的病人的,像我们手术出院有其他问题还需要手术的,都会很难回去。会被主治医生安排去其他医院。我老爸生病之前,我对医院不太懂,现在想想应该给我老爸安排到大的综合医院就医。比如上海的中山医院,瑞金医院等。

对于这个“坑”其实至今的感觉都很复杂,说不清是后悔是自责还是何种情感。我父亲于2018年7月做完手术后11月复查时放射科的医生告知肺部出现两个很小的结节,基于病情分级考虑可能是扩散。为此我们特地又去了别的医院通过一些渠道找了一位相对知名且权威的放射科医生帮我们看了片子。被告知这两个结节由于太小,当下不好判断是否为转移,让我们在等2个月再做复查。2019年3月复查时发现这两个结节有一个增大但还有一个消失了,增大的那枚从原来的0.7*0.7cm生长至0.9*0.8cm对此医生表示情况有一些特殊,建议再过2个月再复查一次以确认到底是何种情况。于是我们在2019年5月又做了CT,结果显示那枚增大的结节仍在生长,且已经长到1.9*2.0cm,因此可以判定为转移。 现在想来如若听从最初那位医生的判断而进行治疗,说不定现在情况会好很多,心理的确有埋怨过自己和医生。但细想来医生也是基于自己的经验和知识为我们做出了相对稳妥的方案,在那种情况下亦不失为较为保守的办法。同时自己缺乏相关知识,并且在这类疾病面前表现的太过脆弱,完全遵照医生的建议而丧失了自主判断的意识。 通过这一系列的相关事宜以及王老师深入浅出的专业讲解,我深刻认识到自己的不足,并且找到了接下来的路和方向。 最后说一句,我已经按照您的建议预约了北京大学肿瘤医院的盛锡楠教授,这周五就前往北京就我的问题请教盛教授。再次感谢王老师的授业解惑及细致的反馈与帮助,您辛苦了。

王老师点评:谢谢分享,很高兴我们提供的信息能对你有帮助,你父亲的情况确实也是比较复杂的情况,这里作为家人相信你们也是尽了最大的努力。希望你们接下来能尽快找到和确定治疗方向!



王老师:其实很多人可能在最初发现问题的时候,都会经历这种就医的折腾。好在母亲也在北京的医院获得了很好的治疗。确实,如果是离北上广大医院较近,照顾方便的话,还是会建议这些大医院,大医院就医也务必做好准备,涉及排队等事宜,也是非常费时费力的。


1.第一条,自身了解疾病相关知识很重要。妈妈从确诊到现在第二次化疗结束已经一个月了,很庆幸从一开始就能确定好医院确定好医生,节省了很多时间。自身对于疾病的认识也由原来的无知到目前的浅懂,很幸运在最开始盲目的阶段有家人介绍了菠萝,学习了相关的科普,也更能理解医生做的决策。在最开始就医的那段时间,由于无知就想尽快手术把肿块切掉,不做穿刺直接手术(有家人说做穿刺很痛苦,使我比较抵触,妈妈的感受证明穿刺部位不同,感受也是不一样)。后医生告知肿块太大需要新辅助化疗,由于无知质疑医生,拿着片子找了另一个医生(是主任,国家级专家,但是态度很恶劣,看了我妈的钼靶片子后,说切,直接切,赶紧办住院吧。我说肿块比较大,他说其他不用管,看这一个报告就可以了,在听说我们在另一个院区住院时,态度马上转变,就不好好说话,要赶我们走……),出来之后心里很难受,生怕自己做错决策会耽误妈妈,就打电话咨询其他人的意见等等,自己也了解相关知识,就认同了医生的方案。 2.麻麻的生活质量和治病一样重要。最近才了解到两个情况,一个是麻麻对掉头发比较敏感,接受不了头发掉光,也很开心自己决定用好一些的药,目前妈妈头发还比较正常,会有少许掉,这样让她能更自信一些,觉得自己是个正常人。另一个是妈妈不太愿意做手术,在我给她讲完露易丝海(生命的重建的作者)的故事后,她说她也不想做手术,之前就听她问了好几次做完手术胸是不是就变成平的了,现在才察觉到她对这个也比较敏感,所以我决定手术时能保乳就尽量保乳。 3.条件允许的情况下,让麻麻离开原来的生活圈子去生活,特别是如果家是农村的,不要在老家修养。今天和妈妈聊天,麻麻说癌症病人在农村都不太好容易活下去,会被村里人说抑郁的。所以我们决定,今年就不回老家过年啦😊


王老师:关于外地看医生不去治疗,其实这个很常见的,不必担心医生会不喜欢这样。确实有些医生会觉得咱是在反复就医“浪费资源”,但是这算是对家庭来说很重要的事情,不是感冒发烧的疾病,我们去问其他医生也需要理直气壮的。不过看来你们在当地医院也得到医生很好的安排和治疗,也不是所有当地医院就不好,至少很多人没你这么幸运。


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