食道癌III期家属
木棉花四月(2020)三班
TA的所有作业
珍惜身边的人,珍惜此刻的时光。
家庭变化——新的变化
这个作业真是有一点难,对于未来的盘根错节和不确定性,加上一些确定的计划不知道能不能办到。自从生病以来,我的计划只能跟着治疗方案,每个月每个月的做。很赞同导师的思路,不管有多少个明天,明天都要好好过。大的方向是:未来2-3年回国发展陪妈妈。 2020: 完成治疗,开始康复期。小家庭争取往国内动动。 妈妈:治疗5月底结束, 方案一:继续巩固治疗+每三月复查。根据治疗情况,今年待在国内。 方案二:治疗5月底结束,复查观察开始。8月底第一次复查。如果边境开放,可以考虑6月-8月或者8月底后和我一起出国调养3个月。具体的要和医生商量。 我:只要通航,保持两边跑的状态,大部分时间和妈妈待在一起,争取每一或两个月出国看看孩子和老公。7、8月份和老板讨论是否可以在国内给我设个职位,我可以全职或半职工作。如果不行,可以继续让我保持远职半程工作到公司能容忍的程度。如果不行,我就休2年无薪长假。 老公:不动。国内的工作机会可以看起来。如果有合适的可以考虑接受。如果回国的话,希望年底之前。 孩子:不动。 2021/2022一家人一起的陪伴 如果复发,继续治疗 如果不复发,陪妈妈多旅游旅游。 妈妈:不论治疗与否,可以天天看到孩子们。也是妈妈的心愿—希望能再陪我们一程。 患者病情的进展,其他家人的健康,自己事业的进展,下一代的教育和培养

找到疾病和生活的平衡点
康复预后——预后复健

放疗期间属于治疗间歇阶段,这时候在有人陪伴照护的情况下,患者量力而行地进行一些活动,比如短时间的散步。烧饭如果怕吸入油烟,其实好一点的抽油烟机就可以解决问题了。随着逐渐康复,这里也提出一些其他康复运动建议:1. 根据患者的接受程度,逐渐提高运动强度;2. 保持运动的多样性,使患者更积极的参与其中;3. 运动力度以身体发热、微微出汗为主;4. 如果中间有任何不适,需终止运动,根据不同症状进行排查不适。


怎么聊,比聊什么更重要!
家庭沟通——新的话题

谢谢你的分享,文字中写到的这些方面都是非常好的话题和方式,“聚焦”可以帮助我们专注于某个方面,而聚焦生活则是讲生活重点放在每天的小事中,日常中,这些事情里面有人际互动,有情感支持,有解决问题,可以将自己融入到普通人的生活场景中,就不容易随时将自己看做病人,这也是大部分人动力的来源。你的方案有过去,有现在有未来打算,非常详细,很赞。关于旅游,还有一点建议,可以让妈妈来做计划,做攻略,这样一方面她可以结合自己喜欢的地方,另外一方面,能做好一份攻略一起去旅行带给家人快乐,也会让妈妈充满意义感。



病人在治疗中治疗效果好,体感好的时候充满信心,和能量,治疗不顺利的时候会低落和焦虑,情绪就像过山车起起伏伏。我不太清楚妈妈现阶段的治疗情况是怎样的,但对妈妈来说,“可以治愈”是她和疾病对抗的支持,对我们来说,内心充满了对复发转移的焦虑,自然容易去多了想一些。但我的建议是通过我们的了解,目前疾病确实可控,也没有迹象证明又复发,妈妈确实是心态好的,那么,我们大可以讲精力聚焦在当下,更多的和妈妈去互动,定期复查,提供更多有价值的陪伴,帮助妈妈获得更多生活的意义,而不花精力去担心未来。



这个过程对你和妈妈来说都好难。通过你的描述,能感受到妈妈在真相面前所承担的压力。所以,一方面我们不得不感叹妈妈身上的那种坚强的抗压能力,另外一方面,也看到不管在面对真相是否告知也好,治疗也好,患者都需要有支持才能去面对。当初我们得知妈妈生病时候,我想或许有很多负面的感受,比如担心,内疚,这都是子女在遇到类似事情时候常有的反应。接下来,在治疗过程中,或许还有很多信息需要我们和妈妈去谈论,沟通,但因为妈妈是比较好强的,不容易表达,就需要我们在陪伴过程中多留意妈妈情绪,行为的变化,从而能提供更有价值的陪伴。今天晚上我们会在如何倾听方面讨论更多,希望能能对你和妈妈有更多沟通时的帮助。加油。


还有哪些办法,可以为家庭获得援助
抗癌经济——如何找到更多的钱

放疗的费用部分能够医保报销,长期以来的花费主要是药品, 如果您的治疗方案确定后,当地的医疗条件允许的情况下可以在当地的、级别低的医院拿药。这样能节省一笔不少费用。


癌痛并不可怕
关于疼痛——治疗中的疼痛

谢谢Pengpeng,的分享,打了300针之后会有一个骨髓激活的过程,在这个过程中会产生痛感。在不能耐受的情况下吃布洛芬是很好的选择,不过同时也要注意布洛芬的胃肠道不良反应,如果出现了胃痛就可能需要减量或者是停药了。加油!



从您的分享可以看出,目前正处在选择下一步治疗方案的关键时刻。如果可以推荐第2诊疗方法,听听大咖们的意见和建议。疾病初期治疗方案的选择非常重要,可以根治的肿瘤临床医生选择方案时一般偏积极的态度。对于晚期,或者局晚期肿瘤的患者,在治疗的选择时会结合病情来决定治疗方法,因为,这样的患者很可能没有根治性治疗的机会。关于比较机器人手术和普通微创手术,哪个更合适,其实看看医院其他患者的选择情况就可以了,还有手术操作者是否是该领域的学科带头人也很重要。


如何与医生相处,就是一门学问
求医之路——医生亦凡人
8 今天听了木棉花的第一课,突然有种被很懂的感觉,一边听课就特别想高呼“我我,那个例子和我几乎一模一样呀”。文思泉涌,很想写写我在初始求医问路的经历和思考。 1, 知己知彼,百战不怠 我是北清复交的本科、美国常春藤的博士、500强的高管。三个月前的圣诞假期,我悠闲的和家人在西班牙小岛的海滩上晒太阳,事业一片大好前途一片光明,父慈子孝,我好像一直就是大家眼中事业家庭兼顾的典范。我从来没料到,这种幸福,竟然一瞬间会被一条老妈确诊的短信打破,继而翻天覆地、一地鸡毛。 给主治医生打了电话以后,我的脑子还是懵的,走路是漂的。把孩子扔给爷爷奶奶,老公连夜开车送我去机场,我买了最快的回国机票,只带了护照和钱包。飞机上我没有胃口吃饭,我觉得自己虚弱的不行,有段时间头晕眼花,空姐差点给我开了急救箱。大概是职业习惯,这种事情我第一反应就是“学习”,我是靠窗的座位,一边戴着墨镜哭,一边查权威的科普文章,看NCI的网站、读文献,了解癌种和一二三线治疗方案。一边记笔记,把疑问和不懂的地方都列了出来。飞机还没落地,问题记了一页。好在现在网上咨询方便,我那时只知道微医平台,于是给两个专家发了我妈的基本资料和现在想想非常浅薄的问题——言语中尽是绝望和夸张的感叹号,比如“求求您看一下”“我该怎么办”之类的苦情牌,哎,现在想想真是难为了那两位能接诊的医生。 我们家主治医生,是有名的肿瘤内科主任,我们家的老关系,和我父母是40多年的朋友,到我们这辈又是同学又是朋友。我们家基本上谁有肿瘤方面的咨询和治疗都是完全托付给他,真是不用操心。这点上我觉得我们是特别幸运的。下了飞机,我直接打了个车到他家里的,他花了一个小时给我上科普课,从解剖生理开始讲,给我分析了各种方案的利弊,解答了我列出来那一页的问题,这对当时处在崩溃边缘的我,就好像抓住了一根救命稻草。除了泪奔就是感谢,这位我尊敬的叔叔,是我们家永远的大恩人。 我回来之前,得知我妈生病,家里亲戚朋友踏破门,东一个主意西一个主意,各种“为什么不开刀”“为什么不去肿瘤医院看?”“质子重离子了解一下?”“我认识某某某,你们找他去看看?”我妈六神无主,眼泪涟涟。我回来以后,坚定的告诉她,不要东听西听的,就听主任医生的,我都了解过了,每个人情况不一样,这个方案最适合你。其他人是好意,说声谢谢,请走不谢。自从我回来以后,治疗上的事,家里家外都只问我了。 但是,我妈对我太重要了,失去我妈的可能性我都不敢想。同时,因为算是专业相通,治疗上的事能懂一些,所有治疗相关的决定、和医生的沟通都是我做,因而,我不允许我犯错,压力山大。所以我觉得我要寻求第二意见,于是我回家的头一个星期,除了安慰我妈之外,就是跑医院,约见拜访各种专家。我寻找的不是second opinion,我最后得到的是15th opinion——我访遍上海滩名医,按照我朋友的话说就是“能找的都找了”。电话或者当面拜访的15个主任医生里,13个说不能开刀。统计学的力量,我觉得也没什么遗憾了。我这个第二意见的经历可能有点夸张了,但是我真的从中学习到很多,因为每个医生可能关注点略有不同,也会提到一些之前没有想到的方面,问的多了,关于疾病和治疗的full picture就越来越清晰,算是快速入门吧。 曾老师说的对,好记性不如烂笔头,除了见医生前准备的问题,和归纳总结访谈的主要结论,我还把所有的信息汇聚成表格,一目了然。真是的很有必要,因为信息太多了,久了可能一些就会淡薄,在做重要决定之前,我会再快速过一遍这个总表,确保我考虑问题时没有忽略以前医生讲过的点。另外一个好处就是,下次再见医生前,我会复习一下上次他说过什么,不要问重了,尽量提高问题的质量。 这些,我都没有瞒我们的主任医生,我去看了谁我在合适的时间都会跟他说,有些专家还是请他帮忙联系的。他估计看我真是无可奈何,好在他了解我就是这个性子,嘴上说我烦会折腾,大约也是没有怪我。 我妈目前治疗效果很好,我心略有慰籍。 2, 反思 我觉得我需要反思的时候,是有一个放射科的医生默默的提醒我说,不要问问题太多,问多了会给人一种好像不信任别人的感觉。我在那一瞬间觉得我是不是真的很烦?可是我有问题又憋不住。现在想想曾老师课上说的,的确是话术的原因,可能有的时候时间紧,问题问的太直白,没有提供适当的铺垫和解释为什么要问,会让医生有种被拷问的感觉。如果有问医生话术的技巧,我希望能更深入的学习一下。 另外,“投缘”这个到底有多重要?为什么有些医生对我和我妈的案例印象就特别深刻,无缘无故就很关照,有些医生片子已经看了两遍还是记不住我妈的案例。我都是很真诚的沟通,如果这个医生对我们特别重要,我该如何去更好的维护和医生的关系?除了关系,还有没有什么办法可以让他快速对我们产生好感,记住我妈的案例?谢谢!

谢谢您的分享!可以看出,您为了家人的治疗非常的用心,在朋友的帮助下找到了诊疗的医生团队,接受了规范的治疗,并且,您自己通过学习对抗肿瘤治疗也有了全新的认识和了解。我们相信您的家人在关爱下会很顺利的完成治疗,早日康复。您分享的几点体会我非常的认同,为您点赞!也为您锲而不舍的精神所感动,当看到您曾找打了十多个大咖咨询时,真心觉得实在是很不错的举措!但是,有的时候,专家之间的意见也是会有分歧的,所以,我们有时候会选择方案中赞成人数更多的。您提到的如何让专家能快速对患者家属建立好感,我个人的体会是,尊重,理解,良好的沟通时非常必要的。相信您和家人一定是医生最满意的合作者,一起携手抗击疾病!一点小建议,做笔记很重要,做笔记的方式也很重要,后面会有一些作品的分享,相信会对您和家人有一定的作用!再次感恩您的信任,也真心希望您积极参与木棉花项目的互动!这里,其实更像一个小团队,互相携手一起前进!