肺腺癌III期以上家属
木棉花八月(2019)训练营6班
TA的所有作业
好强型,不愿表露自己的脆弱面,勉强自己做事 关于要不要告诉母亲病情真相,我们兄妹三人就有不同的意见。弟弟坚决反对,怕母亲承受不了,哥哥比较中立,觉得可以拖拖,只有我觉得有必要告诉妈妈,因为设身处地得想想自己,是不愿意别人瞒着我最后连自己想做的事也顾不上了。 母亲平日和哥哥弟弟在老家生活,来京住我这检查确诊,确诊过程特别漫长,一个月的时间里,我们慢慢地被各种数据提示确诊了。因为情绪崩溃,还要在母亲面前伪装,我几乎崩溃。无法安心工作,每天疯狂地翻看各种资料,期待她的基因检测有个好结果,这样她就直接吃药,我们就不告诉她了。可是天不遂人愿,她偏偏突变的基因没有靶向药物可吃,我记得拿到结果那天,我一个人徘徊在医院外的街道,哭得不能自己。见了主治大夫,推荐只能化疗,可以加免疫,但是因为全自费,还要考虑家庭承受能力等很多事情,让我那天面色灰暗地回到家中。因为母亲知道我是去取医院的结果,就坐在床边若无其事地问我,结果拿到了?我故作轻松地说拿到了,不敢看她,赶紧钻进厨房。母亲停下手中玩的小游戏追问我,“结果怎样,是不是癌症?”我当时就懵了,从来不会在她面前撒谎,加上我觉得也是时候告诉她了。我就走过去坐她身边,表面非常平静地说“医生的结论确实是那个东西是个肿块不怎么好,但是医生也跟我说发现阶段还可以,只要积极治疗,问题不会太大。”我的轻描淡写,在母亲那还是掀起了波澜。她表面上非常平静,我搂着她说,妈妈你别害怕啊,有我在呢,我会想办法用最好的方式给你治疗,还有哥哥弟弟,我们都陪着你。这些年你受累了,正好可以好好休息,当一回我们的宝贝,让我们兄妹照顾。母亲听了我的话,眼里闪过一丝泪光,瞬间就没了。说我不害怕,怕什么啊,这么大岁数了,阎王爷前无老少,我已经算知足了,你们都成家立业那么有出息,不需要我操心了。然后话锋一转就开始自怨自艾起来,说自己怎么也想不明白为什么得了这个病,一辈子也没做过坏事啊?为什么偏偏是我得这个病?。。。我又赶紧宽慰她,“谁得病都是正常的,还没见过哪个信佛的居士不用面对生老病死的。李鹏总理还刚刚过世了呢,再说了,每个人必经的死亡过程就是躺在床上,不吃不喝,然后安静离开。只要我们没到那个地步就是正常人啊,你看你开始变检查边治疗,症状一直在减轻,状态比刚发现时好多了,这些都说明我们是向好的方向走啊。所以老妈,你开开心心地,继续好好生活,就是多上几趟医院,别的什么都不受影响。”她貌似听进去了我的话,安静了许多,淡淡的说“其实我不怕死,只要过程别太遭罪就好”我赶紧安慰她,“这个您别担心,现在的医疗技术已经很发达了,我最近一直看书,发现其实每个环节都有很好的处理方案,我尽我最大努力让您轻松舒服。” 第一轮谈论她病情算是告一段落,我微信告诉哥哥弟弟说我告诉了老妈,本以为他们会说我,没想到,哥哥说也好,让她有个准备,再说咱们老妈经历的事比我们多多了,她比我们想象得坚强很多。 再后来,母亲开始化疗。她每每最担心的就是花钱太多,拖累我们,但是我们轮番宽她的心,感谢她生了三个儿女,这样每家分担点,其实都没什么。她现在特别听话,乖乖吃饭,我给她买的灵芝,破壁五红粉,她每天都喝,有点不舒服,我一个电话过去她就很听我的话开始动起来。生了病后,好似对什么也不感兴趣了,我就骗她说我想要她给我织个毛背心,给孙女做个小花兜,这样她不难受的时候就干点,好像也开心挺多。 我现在想通了,人这一生,谁都有生老病死。让母亲开心幸福满足地离开我们,其实也是短暂的分别,谁知道几十年后,会不会在另一个世界,她正做了一桌好饭等着迎接我们团聚呢!

李老师点评:亲,谢谢你真诚的分享你在面对妈妈患病,是否告知真相等事情时的感受,看到你这一段文字,心疼的同时,又看到了你身上的勇气,你已经做得很好了。你承担了太多。首先,你在无法承受的时候,可以通过哭的方式释放出来,这有利于我们情绪的发泄;其次,在告知妈妈真相的时候,你不但能用语言表达,还通过肢体语言帮助我们给予妈妈支持,这很赞。第三,病人在得知生病的时候,有为什么是我,我是好人等想法和抱怨,这是非常正常的,而你能在旁边倾听,不去评价,这有利于她处理当下的难受;第四,对很多老年患者来说,有对疾病的害怕,但或许更多的是担心自己生病给家人带来的负担,心里充满内疚,这个时候,我们允许她去表达并说出真实的想法,也有利于我们更好了解妈妈的想法,在支持的时候就能更有针对性;最后,想就如哥哥说的一样,妈妈比我们想象的要坚强,我们为妈妈的坚强和勇气要给予充分的鼓励和赞赏,这样有利于提高她的信心。希望在你和家人的陪伴下,妈妈能更好地面对今后的困境,过好每一天。


如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
8 从2019年5月28日老妈胸腔积水入院检查,确诊,到治疗的今天已经有近三个月的时间了。作为女儿的我,这期间经历的各种情绪从恐惧紧张绝望到现在的坦然,振作,对生死的重新认知,甚至因为悲伤的原因导致身体上的不适等都暂且不提了。单从整个过程的经历谈谈我的一些learning吧。  本该早就发现的病情被耽误。老人不愿意和孩子说起自己有毛病,但是她的故意隐藏实际上耽误了病情,这也让她自己后悔不已。有个教训就是家里的老人定期的全面体检是每年必须的,密切观察老人的状态,但凡有些轻微不适,及时就医。老妈从父亲去世后一直一个人居住。从今年年初我回家探望就能感觉出来她精神状态不如从前,建议她来京做个全面的体检,被她断然拒绝。 后来因为我这边工作各种忙碌,偶尔打个电话回家,她也是报喜不报忧。到了三四月份,她开始有各种不适反应,胸腹部疼痛,她以为是胆囊炎的旧疾犯了,自己胡乱吃些止疼的药物。后面又感冒咳嗽也是到县城的小诊所吊水治疗。直到5月初她开始出现走路沉重,身体无力,呼吸困难等,才主动要求哥哥带她检查,结果发现胸腔大量积液,立刻来 北京全面检查到6月9号确诊肺腺癌IV期,并已经扩散到胸腔膜和纵隔淋巴,失去手术机会。  北京诊断就医之路虽没有名医指点,但是还算顺畅。考虑到需要各种检查去协和这样的医院挂号太费劲,加上三甲医院的检查在北京都通用,我们在27号挂了同仁医院的胸外科。因为同仁的特长是耳鼻喉,因此像胸外这样的科室的号还是很容易挂上的。同时我们盯着协和的放号,也于当天抢到了一个胸外的一般号。 5月28号,老妈来京当天,下了火车就直奔同仁,快速问诊后,医生给开了CT,B超的检查。本以为要第二天才能安排,结果当天就全部检查完毕并拿到结果。结果显示右肺下叶肺门高密度影,大量胸腔积液。腹部彩超除了脾肿大没有额外的发现。 同仁的医生非常交底,仅凭这个片子基本能判断是晚期肺CA了。下午继续协和看片,医生用专业的说法说不排除,并且建议CT 增强,等一系列检查做最后确诊。我们当时想在协和住院开始检查,但是因为协和太紧张了,没法及时安排住院。 回到家后,可以预见如果在协和的后续检查的困难度,加上老妈身体状态已经相当不舒服,无法入睡等,又不那么相信在同仁的继续治疗,当时真是一筹莫展。当时的一个朋友推荐了北京大学第一医院,理由是其实北京三甲资源都不差的,别总想着一定要去协和。就这样我们在北京大学第一医院的呼吸科开始了住院检查确诊和目前的治疗。 先后抽了胸水化验没有找到肿瘤细胞,胸腔镜取活体组织,胸腔膜粘合术,6月9号确诊,6月13号出院时基本上胸水没什么了,老人觉得一身轻松,看起来也和正常人没什么区别。 21号拿到基因检测结果,非常遗憾的是我们是KRAS 突变目前没有靶向药,一番纠结后于7月9号开始了第一次的化疗。 我们在北京大学第一医院住院检查到确诊的这段时间有些经验可以分享一下。  一, 北京医疗资源虽然多但是还是紧张,但是如果能进一个医院住院检查比较省心。住院期间会开出的各项检查也会被优先安排,不用等号太久。病人不用来回折腾医院去各种检查。北京大学第一医院的呼吸科住院部,条件还不错。两个人一个病房,对于亲友探望的时间规定非常严格。  二,我们一直没有见到真正意义上的主治医生。肺CA这样严重的疾病,到了晚期不能手术的阶段,貌似内科给出的治疗手段都是标准化了的,哪家医院都差不都。我们在北京大学第一医院,呼吸科里有床位大夫,常驻的住院大夫,大抵都是非常年轻的。 但是我母亲的每一步检查,以及下一步的方案都是由他们整理给到上一级神秘的大夫确认后才回来给我们沟通。 这些年轻的大夫很由朝气,态度很好。我刚得知母亲病情的时候控制不住眼泪,小大夫们还要过来安慰我。 母亲做胸腔镜过程中麻药不起作用疼痛难忍,小大夫握着我妈的手安慰她坚持,陪她说话,母亲也甚感安慰。他们中有些就是实习大夫要一个月一轮换科室,可是妈妈住院时的那个床位大夫,直到她后面轮换了,还给我们联系后续住院的一些手续,和什么人物打招呼等。我内心充满了感激。 母亲确诊后我终于去门诊加了个号见到了背后的那个所谓的聂主任,聂大夫就是这些小大夫每天提及的出诊治意见的人。 见到他本人,是个非常干练的医生,我把我准备好的问题一一问了他,他也给了全面的解答,当时基于胰腺上的Pet-CT 可疑点我们没法判断是转移还是原发,他给出判断是可能是肺部的转移他建议的治疗方案就是化疗,或者化疗加免疫联合。他给我讲的一句话,稍微削减了一些我对化疗的恐惧和担心。 他说化疗的中旨是不影响病人的生存质量的前提下尽量延长病人的生存时间。副作用肯定有,但是大部分都还是能耐受的。对于我提出的担心化疗有效性很差想盲试靶向药,他告诉我至少化疗有大量临床数据验证了,如果盲试靶向药,连临床数据都不够,有效概率可能连10%都不到。我最后和母亲商定先尝试化疗,一旦不能耐受再看后续的办法。 到现在母亲经历了两次化疗,肿瘤缩小了将近一半,她整体耐受也还可以。 这期间其实我也去了趟东肿,好不容易抢到了一个胸外科的号,早早到了现场,结果人满为患,排队问诊的过程又乱又差,中途几次想放弃,还是坚持到中午看上了大夫,大夫一句话就把我打发了,大概是不能手术就是内科的事,重新挂号看怎么化疗吧。我心想这样的环境,就算老妈过来看病也会徒增很多烦恼,最后就放弃了。 先写到这吧,很多心得,终因文字功底不够,情深言浅。

曾老师点评: 从您的分享,可以收获如下感悟:1.老年人的查体真心重要;2.确诊很关键,要争取时间尽早确诊,所以给大家分享的经验是,挂一个比较容易排上号的科室,同时等待一个知名的科室。3.在治疗同时可以咨询第2诊或者第3诊专家。目前来看,整个看病流程基本顺利。为大家就诊提供了很好的借鉴方法。