肺腺癌III期以上家属
木棉花七月(2019)训练营4班
TA的所有作业
做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份
爸爸生病后,虽然表面看上去我们一家都在很努力地积极地治疗,但是心理上我们或多或少都变了。最担心焦虑的应该是妈妈。她本来就是一个性子比较急,处在更年期更容易焦虑。从四月份爸爸得病开始,妈妈带着爸爸在老家医院看病,后来到广州辗转检查到最后定下治疗方案,最辛苦的还是妈妈,她也跟着瘦了一大圈。因为爸爸的病情变化,妈妈也变得更加敏感和担惊受怕,大家都各种劝她,她还是容易沉浸在自己负面的情绪里。好在最近,妈妈有开始振作,每天晚上会抽时间去跑步。另一个有变化的是我自己。人前坚强乐观,人后轻易地就会陷入丧的情绪,没有好好吃饭睡觉,状态有点差,好像让自己处于这种“不舒服”的状态才能和爸爸更感同身受一样(傻不傻)。我知道不能再让自己停留在这种状态中,只有自己过得好,才能让爸爸妈妈放心。 和爸爸妈妈不在同一个城市,怎么更好地去和他们沟通呢?电话里除了常规的询问爸爸的体感,说几句安慰鼓励的话,好像也没有别的能做的了。或者,我可以在三口之家的小群里发起一个[ 每天加油一点点] 的小活动,每天鼓励爸爸妈妈在群里分享这一天积极的小变化。我要好好给自己做饭,开始去运动(妈妈念叨我好久),分享吃的和运动情况;让妈妈把自己这一天的运动情况也分享进来,爸爸有任何一点好转或者是积极的行动让妈妈代分享到群里,我再做一个每天的汇总记录。这样,我们彼此分享,感受到彼此的努力,爸爸也会更有信心吧! 我也可以收集整理好一些关于癌症或者是治疗的积极话语分享给爸爸妈妈。嗯,明天开始行动!

面对突如其来的变故,消极情绪都是在所难免的,但是老师看得出来Rella同学一家人都在很努力的改变。现在妈妈已经变得很坚强了,为妈妈点赞,那么Rella同学也要加油啊。你之前觉得让自己陷于悲伤和消极就是和爸爸感同身受,这一点真的傻的可爱,不要再这样子咯,你提到的几个小tips都很棒,也给了老师新的灵感,以后可以分享给其他同学,谢谢你。不知道Rella同学今天行动了吗?要行动起来并坚持下去哟。


家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变
爸爸六月确诊,直到今天,我一个人待着的时候还是会忍不住恍神,我最亲爱的爸爸真的得了癌症吗?这场猝不及防的疾病对于我们一家三口的影响是深刻的。爸爸妈妈的退休计划被打破,我从工作强度大的互联网公司辞职了,换了工作。从小到大,在家里都是爸爸宠爱我,现在我学着照顾爸爸。真得是一夜长大。 爸爸正式开始化疗后,每隔21天会来一趟广州,前后待三天,趁着刚化疗完精神状态比较好,第二天就回老家休养。老家住着比较宽敞舒服,每天舅舅小姨一家都会来探望爸爸,和爸妈聊天。妈妈主力照顾爸爸的一日三餐,伯父伯母也会帮忙照顾。留在广州的我,平日工作,其实心里都是揪着的,每天微信询问爸爸的状态,晚上打视频电话。有一天早上还没起床接到妈妈的电话,说爸爸胸痛,心里特别紧张,赶紧询问主治医生给爸爸吃止痛药,同时翻阅回木棉花杨老师讲疼痛的课程,提醒妈妈注意事项。 我时常想,这场疾病到底为什么发生?有何意义?我还在艰难地学习这堂生命课。看到爸爸面对疾病坚强和豁达的生命态度,看到家里所有人(瞒着的爷爷奶奶、伯父伯母、两个舅舅一家、小姨一家、堂姑一家等等)都那么关心爸爸,无论是物质和精神上都给予了非常大的帮助和支持。感受到痛苦,也感受到爱。 看到爸爸的时候,心里会比较安定一点。反而大部分我一个人生活的日子,情绪不太稳定。总是想念、牵挂身在老家的爸爸。还是时常会想,如果爸爸没有患病,那么今年相继退休的爸妈,暑假这个时候会来广州,和我一起生活一段时间。我们一起计划去旅游,或者周末带他们去广州周边玩玩。想想都觉得幸福啊。

能看到木棉花的课程给你的家庭带来帮助,我也感到很欣慰。癌症这场斗争让你收获了很多对生命的思考,我想,你也一定变得比以前成熟了许多。你的家庭让老师感受到了浓浓的爱,有这么多人关心爸爸,给爸爸带来帮助,他一定会变得越来越好的!


如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
我们当时是托亲戚婉转介绍,看了广州医科大学附属第一医院李时悦教授的门诊,办理住院后分配到的主治医生是曾主任和汪主任,具体跟进治疗是汪主任。当时我爸已经咳嗽了三个月,在老家看了两家医院都诊断是肺炎,照了增强CT都看没看出什么问题。出院后咳嗽一直没有好转。最后就来广州看了。曾主任经验很丰富,一看CT就猜测是肺泡癌。后来陆续照Pet-CT,气管镜病理确诊是肺腺癌IV期,原发位置是左肺上部,后来转移到右肺。听医生建议立刻做了基因检测,因为需要10天才出结果,担心病情发展,医生建议先盲吃了靶向药特罗凯,每天一粒,吃了五粒,第三天开始发生胃肠道反应,到第五天连药都吞不下去了,几天没怎么进食,人很虚弱,赶紧联系汪主任办理住院。然后呢当天下午,医生见我们家人比较紧张,我爸又比较虚弱,建议我们直接先用免疫针,说不然我爸身体会开始走下坡路了。我们全家人当时都吓坏了,原本决定听医生的,第二天就上K药的。后来,省略一些细节,就是没有用,打了几天营养针恢复了些体力。最后周日晚上基因检测结果出来,没有突变,最后就定了化疗的方案。 总结一下,我们遇到的医生态度还可以,有问必答,就是感觉比较随意,特别是差点让我们盲打免疫针。所以我自己对医生给的化疗方案(培美曲塞+顺铂)还是有点怀疑的,这是不是最适合我爸的化疗药物?当时让汪主任看基因检测报告里,针对我爸的基因给出的一些化疗药物的报告,他直接说他不懂这些,给出的就是最大众化的化疗方案。当时,因为不能再等下去了,就没有再去别家医院问诊。

Andy老师点评:感谢分享,看到你的总结,老师有些话想说,每个医生有自己的风格,但如果对现在的医生有些怀疑,如果现在患者的并且比较稳定,真的可以再去找个二诊。很多人会奇怪治疗都结束了还问什么医生。这个时候其实找医生算是对我们以往做的治疗方案的一些复核,让专业的医生帮助看看既往治疗是不是有问题,还有什么可以做的事情帮助改善或者补救。这样也能让自己和家人更加放心,更好康复。