高级别浆液卵巢癌III期家属
木棉花八月(2019)训练营5班
TA的所有作业
做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份
你自己 由于父母年纪已过60岁,对癌症治疗有固旧观念,故基本治疗方案以我这女儿做最终决定。 从petct、基因检测等决策,申请临床想法,父母一直处反对意见,我记得当时照petct当日上午,我爸为此与我大吵一顿,他因这检查要注入放射性元素,说我终究害死我妈害死我自己,这对我来讲是种打击性的伤心,故且不说出钱出力,而是感到努力被无视被无情打击,最后是由我妈自己做决定。我妈一看到我与爸吵,她就非常左右为难,帮谁也不是,然后会自个儿哭。 我与爸都是为病患的妈妈好,我相信这点,可治疗分歧会给家与病人带来另一种伤害。 我不再将自己作为治疗最终决策人,我选择向父母拥抱,将妈妈病情,我选择治疗的想法与目的,一一向老爸坦诚,会分享他资讯,他是个爱上网搜索的人,资讯整合才能对他具说服力,彼此才能达成一致,给妈妈才是足够向前推动的动力。 对妈妈,我不选择隐瞒,我选择半真实半希望的做法,不好的点到为止,好的艺术修饰,让她知道我做法的目的与目标,她不会上网查资讯,她将所有决定交给我与爸,某种程度将生命托付给父女俩,只要是一致,她都会听。 慢慢,我与爸选择分工,他负责妈妈的饮食调理,我负责找妈妈的治疗方案,我们选择相信对方,遇到分歧,用资讯说明问题。 他从以前被我妈照顾起居饮食的男人,到现在每天4点多起来煲汤,蒸海参冬虫草等。 我从每天看工作、投资相关讯到癌症相关资讯,适时与爸共享,我知道对我爸只能用第三方作权威。 慢慢我们一家人方向一致,癌症路上很漫长,很感恩感谢感激在木棉花学到的一切,其实一直以来,课程都是对子女家属的我们做心态观念篇,有相对正确的心态才能做出合适的行为(决策、沟通、预期管理),癌症这一课为人生带来宝贵修炼的一课,比任何经历更鞭策人成长与坚强。 我希望木棉花的大家庭,未来同样能用这种心态影响着其它癌症病人与家属,他们没我们幸运能上到木棉花的培训课,但能从我们这了解到木棉花的精髓。 抗癌路上无孤军奋战,努力前行。

仝老师点评:从一开始的与父亲产生分歧,到现在的和父亲共同讨论,共同分享资讯,我觉得你做的非常的好!而父亲也慢慢的积极起来,学会了怎么饮食调理。抗癌之路是漫长的,需要你和父亲共同成长,照顾妈妈,加油!


家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变
你自己 自从妈妈诊断得病后,对于一家三口的家庭,对谁的影响都很大,3口之家就像个三角桌,断一根都会垮掉。三个人的相处态度与分工,都发生了比较大的变化。   以前,妈妈负责一家人的饮食,老爸负责家庭支出及家庭政策决定,我就负责赚钱,各人有各人的重心,妈妈确诊卵巢癌3期后,一家人的重心都围绕着妈妈发生震荡。   1、妈妈脾气敏感了。以前什么都很忍让,现在很多会不自主地发泄出来。以前她什么都很怕,现在看似都很坚强,我也不确定这是不是一种伪坚强,她似乎比我和爸爸都对治疗更有信心,也不知她哪来的信心。 2、爸妈的相处。以前什么都是老爸说了算,妈妈啥都听我爸的,在我看来是种专制;现在我爸更多是考虑我妈的感受,凡事都听她的。治疗前,我爸拒绝化疗,不允许我妈化疗,随着资讯深入了解,他默许我妈化疗,也听从我妈对治疗的意见,毕竟生命是属于妈妈的,任何外人都不能帮她做判断。 3、我与爸的相处。过于我跟他总有分歧,无法达成共识,谁做决策做背后果。现在面对妈妈的治疗,我们开始以商量的方式来相处,共同面对一切决策带来的风险与结果。 4、个人的变化。从未想过癌症会降临到自己家庭上,让我有一种晴天霹雳的感觉,过去想着如何赚更多的钱,现在想着如何帮妈妈寻求治疗方式、如何保命、如何预防,甚至让自己感觉会随时跟着妈妈的步伐,迟早一天会得病,心很虚。由于老人家没有买商业保险,我立即为老爸上了防癌险,同时,将工作重心回归到多对父母的陪伴(尽管过去陪伴也是很多),但不再对赚钱有一种执着,比起生命与健康,钱显得很风云轻淡。   我常问天问地,我们一家人很注重健康保养,为何还是癌症降临于我们家,是我做错什么事了吗,还是前世做错了什么事,不管怎样,未来的路很长,这个担子是无法卸下的。

仝老师点评:老师仔细看完了你写的家庭变化的4个方面,1妈妈的脾气变得敏感,是的,在得知自己病情后,绝大多数病人都会较之于以前更为脆弱敏感,这一点我们也要理解,在言语上也要时不时鼓励妈妈。2父母的相处模式改变,作为患者配偶,爸爸此刻的心情也是同样需要鼓励的,但老师可以看出你的爸爸自我调节能力还是很不错的,知道改变跟妈妈的相处细节,对安抚患者情绪是很有帮助的。3你和爸爸现的沟通比以前更好了。4疾病保险意识上升是一个好事,老师也相信你会平衡好这一切。



老师点评:在你的分享中,我们真的看到了妈妈好强的一面,挺心疼的。对于好强的人来说,要接受和面对生活带来的打击时,或许更不容易。毕竟,要一个好强的人不得不承认在疾病面前的软弱和无助是多么困难啊。在沟通时,我们可以从这个层面出发,去同理妈妈的难和行表现(如不让朋友知道;认为只要切除了就好),当一个人被看见后,压力就会小一点,防御就会低一点。另外,我们一个人面对困境时,压力会很大,会很辛苦,如果 有人分担,肩膀上的重量就会轻一些,情绪也会好一些,所以,必要时要寻求帮助,寻求支持,我们不是一个人在战斗哦。


大于1小时 我是个幸运或者又是个不够独立的孩子,那么多年一直跟父母住一起,除了怕他们逼婚而逃避过一段时间,现在基本都是争取多的时间陪家人。近5年,每年都带着父母在不同的地方游玩,目的是能多陪伴,家人一起的日子,过一天少一天。 沟通上与父母还算是比较畅通,就是观念上还是有区别,比如: 1、借力打力不费力。从开始,父母都不同意化疗,认为化疗是个非常不好,把人逼死的状态。我顺从他们,努力找中医看,问中医生用中医方式来治疗,有机会不(其实我心里也想知道),但几个中医生都建议能化疗治疗,中医调理。从别人口中说出,似乎妈妈被说服了,且医生们天生是个表演家,会给鼓励,都说我妈状态好,不像刚手术和第一次结疗的人,我妈信心足,同意先化疗2-3次。 2、抓主力打,以点带面。用别人的故事引起我爸的思考。我爸的主观意思是强影响我妈要改变方案,用一些专业文章,例如北京中年抗癌手记等,会讲述化疗并没那怕可怕,并让他了解卵巢癌是个怎样的病。后面他同意妈妈完成整个化疗。当然,他的那些凌志军等故事也打动着我,我们是相互影响,共同学习进步。 3、用对比给予信心。病人总会受同病房同病种的影响,用别人的状态与她对比,增强她的抗癌自信,面对正能量会激发自信,面对负能量会告诉她的病情相对轻一点(其实都3期,轻个鬼),要有信心。 4、每天下班晚回家,都争取每晚帮妈妈按脚。聊天中再加入自己的方案,她总怕我拿资料跟医生沟通会得罪医生,但命是自己的,面子什么不及生命,边按边聊,相对容易植入观念。 每个人性格不同,因地制宜,对我爸要用专业,对我妈要用情感与鼓励。希望,我们能把卵巢癌这个麻烦病能以慢性病对待。人在世,对世界充满着留恋与不舍,一家三口,缺了一只腿都会跨掉,愿上天保佑一家人。

李老师点评:这么细致认真的分享,真的很赞很赞!是的,沟通没有完全一致的方法,要根据自身的情况,根据我们每个家庭不同的特点。父母有一些观念,确实不是容易就调整的,我们也 没有必要完全要父母去改变,只是在面临困难的时候,一家人共同去找到一些适合我们自身的,能解决困难的积极的方法,让家庭的凝聚力更强,相互陪伴,相互支持就是很好的沟通了。在你的分享中,我看到了你身上很强的心理韧性,能借用医生的权威性,借助正向的例子去解决问题,发挥主观能动性,用具体的行为帮助妈妈提高乐观感,促进整个家庭相互陪伴和支持。真的很了不起。你分享的方法我想也能帮助群里其他人,自助的同时也助人。谢谢,祝福你和家人早日离开困境。


怎么少花钱?怎么花对钱?怎么筹到钱?
抗癌经济——治疗的性价比

骆老师点评: 同学一直在忧愁补品的花费,其实抗癌过程中药品的支出应该是关注重点才对,补品的消费还是需要在医生的指导联系下审慎选择的。一定要去正规医院凭处方购买,这样下来补品的花费也能省下不少的。今天晚上老师会具体讲述一些开源节流的方法,希望对同学有所帮助,不要灰心,前路光明。


如何改善患者的疼痛?
关于疼痛——长期癌痛管理

杨老师点评:CarolF同学在舒缓妈妈情绪时,自己努力学习了很多,非常用心,我想效果肯定是也是非常好的!生活中的点点滴滴也给予了妈妈更多的关注和关怀。在今后的治疗中可以多和妈妈交流对治疗的身体和心理感受,并主动记录下来(以治疗时间为时间轴),这样对于医生的医学治疗和家人的心理按摩治疗都会提供帮助。


癌痛并不可怕
关于疼痛——治疗中的疼痛

杨老师点评:CarolF精神支持的做法老师非常赞同,做得非常好。给予患者支持 按摩 身体接触 分散注意力,都是我们每一位家属力所能及的止痛手段,建议大家都多多做起来。但是对于“熬过”疼痛这点还是需要理性看待,如果疼痛控制在3分以内没有问题,超过4份就需要治疗了。


从新的角度走进替代疗法
求医之路——重新看待替代疗法

细致耐心的carolF同学在替代疗法的选择上也是尽心尽力,考虑了很多方面。其实这样的选择也是比较有代表性的。一些替代疗法或者说补充保健产品,虽然并不能对肿瘤的遏制起到确定性的作用,但是至少可以让亲人感受到你的努力和用心。如果要说给建议的话,老师还是要指出:1:并没有明显的报告指出增白针对病患的健康有什么明显的副作用。可能是“针”这个词引起的恐慌感吧。是否需要增白针,还是要遵循医嘱。2:如果可以的话,是应该尽量避免食用蜂王浆的。这主要是因为蜜蜂分泌的激素和人体激素有类似的结构,尤其是化疗状态下,病人应该回避,用其他的方法来代替。


如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
7 【发现期】3家医院B超检查,4家医院是否必要手术问诊。 当妈妈在4月23日感觉下腹坠痛时,就去亲戚的三家医院(广医三院)进行B超,发现有不规则包括及宫腔积液,医生建议做肿瘤指标检测。继而去广州妇幼医院进行二次B超检查,结果显示包块是菜花状,考虑卵巢来源,医生建议做肿瘤指标和MRI(妇幼MRI要1.5周才能做,医生建议去别的三甲医院尽快做),由于在广医三院已做了肿瘤指标等结果,故希望尽快做MRI,考虑通过亲戚关系去三院提前做MRI(肿瘤指标CA153 198u/ml CA125 161.2u/ml。)。当时对于病情不了解,也不太认为癌症降临我家,我家人又对手术有点抗拒,故当时跟广医三院的医生沟通,看能否用微创或保守治疗,并提出做MRI,然后医生很不高兴地将我们推去中山医科大学肿瘤防治中心,瞬间把我和妈妈的心态炸崩了,因此决定不在广医三院做治疗。继而通过亲戚的关系,了解到广医一院妇科的邓志校主任,去门诊看了后,医生建议进医院进行全面检查,现在均不确定。继而又去广东省中医院,医生认为这年纪突然张包块,又是不规则,不太乐观,开了中药给妈妈。   【迷茫选择期】要先确定医院入院,才能真正开展检查,如何选医院和医生。所有门诊都不会告诉你实在的病情。 当时迷茫点: 1、在什么医院做治疗,中山大学肿瘤防治中心还是亲戚介绍的广医一院邓志校主任。 2、是不是必须做手术。经历了4家医院的问诊,手术是必须要做的,但包块是好是坏,由于没做MRI,暂时未能定性。 由于妈妈对肿瘤专科医院有天生的抗拒感(认为进去了就无法出来了)和迷信有关系的医患关系(认识人比不认识人好),认为专科医院做科研多,所以最后选择亲戚推荐的广医一院邓志校主任,并于5.6日入院检查。   【检查与手术方案】 1、  检查持续了11天,MRI 、盆腔CT 、上下腹CT、B超、肿瘤指标(增加了HE4)、PETCT,胃镜、肠镜。最后在5.15日确定手术方案,可能先化疗再手术,也可能是先手术再化疗,会看是否有肠、膀胱转移,有可能会切部分的肠或膀胱,术中会用化疗药,但确诊还是需要手术病理结果。 2、  在妈妈在广医一院检查期间,我私下挂号中山大学肿瘤防治中心李俊东、蓝春燕,2个医生检查方案有差异,李俊东建议做穿刺,然后再决定如何手术。蓝春燕建议立即手术,手术很重要,从手术中才能判断后续的治疗方案。同时,也去了广东省中医院的周珂,当时沟通非常不好,对方认为我应该去找妇科,不该找肿瘤科,但初步判断是2-3期的卵巢癌,尽快手术,先化疗再手术或先手术再化疗。 3、  基于肿瘤防治中心床位紧迫的原因,最后还是在广医一院做手术,但我们严重不想妈妈因直肠切除和膀胱切除而背屎袋、尿袋。但医生说如果有病灶不切除,未来会更痛苦。   【手术与治疗】 1、5.17日进行手术,术中病理快速切片为高级别浆液癌3期,保住了大肠和膀胱,术中行卡铂腹腔坏了,术后5天行紫杉醇白蛋白结合型静脉化疗。 2、术后康复良好,妈妈心态还算积极,但她对病情的了解不是很深,就是努力做治疗。 3、整个过程作为独生女的我非常难受,因要顾及父亲的感受不能说太多真相,前期也要隐瞒妈妈,独自承担了很大的压力。   【总结】 1、  平时对癌症认识不足,真正来临时,发现一切是空白的。 2、  急忙补相关知识,也是于事无补,有点太晚了,对于医生与治疗方案选择都是懵的。 3、  各种亲戚朋友的各种意见,都不专业。 4、  独自承受的压力太大了,所有决策都在我一个人身上,还要面临与父亲的分歧。

曾老师点评: 这是一份特别有价值特别用心记录的就诊笔记!我相信作者是非常认真的在陪伴家人就诊,也非常用心的寻找了很多资料。的确,很多独生子女在面临父亲或者母亲出现肿瘤疾病的时候,需要承受的压力是非常大的。因为,在每一次治疗方案选择时,需要考虑是否用进口药物还是国产药物?不良反应是否能承受?疗效怎样?需要考虑的事情很多,更何况没有医学背景,能做到您现在这样,已经很不容易了,为您的认真点赞!祝您的母亲早日康复!