宫颈鳞癌IVB期III期以上家属
木棉花八月(2019)训练营6班
TA的所有作业
珍惜身边的人,珍惜此刻的时光。
家庭变化——新的变化
2019.10-2020.1 母亲治疗。自己孕期生子,完成毕业文章的主体实验。暂时无法照顾母亲。但会每一两天电话联系,及时沟通查资料出主意做决定。 2020.2-2020.6 母亲治疗后康复复检。宝宝喂养,完成毕业的论文主体。暂时无法照顾母亲,但会每一两天电话联系,及时沟通查资料出主意做决定。 2020.7-2020.12 母亲治疗后康复复检。最好能让母亲过来一起住,可以让孩子分散她的注意力,逗她开心,享受天伦之乐。宝宝喂养,完成毕业论文的剩余实验和论文,论文答辩。 2021.1-2021.6 母亲治疗后康复复检。最好能让母亲过来一起住,可以让孩子分散她的注意力,逗她开心,享受天伦之乐。宝宝喂养,找工作,最好能和老公一起找到同一个地方开始新生活。 2021.6-2021.12 母亲治疗后康复复检。最好能让母亲过来一起住,可以让孩子分散她的注意力,逗她开心,享受天伦之乐。宝宝喂养,找工作,最好能和老公一起找到同一个地方开始新生活。 2022 母亲治疗后复检。最好能让母亲过来一起住,可以让孩子分散她的注意力,逗她开心,享受天伦之乐。注意关心母亲癌症有没有复发有没有转移,及时发现及时治疗。如果可以的话,宝宝上托儿所。完成工作上转变的适应。 2023 母亲治疗后复检。最好能让母亲过来一起住,可以让孩子分散她的注意力,逗她开心,享受天伦之乐。注意关心母亲癌症有没有复发有没有转移,及时发现及时治疗。如果可以的话,宝宝上幼儿园,开始正规教育。工作上有所进展有所收获。 2024 母亲治疗后复检。最好能让母亲过来一起住,可以让孩子分散她的注意力,逗她开心,享受天伦之乐。注意关心母亲癌症有没有复发有没有转移,及时发现及时治疗。如果可以的话,宝宝上幼儿园,开始正规教育。工作上有所进展有所收获。

怎么聊,比聊什么更重要!
家庭沟通——新的话题

李老师点评:很开心看到你和妈妈有非常好的沟通,不管在平常的生活中还是在逆境下,良好的沟通都可以帮助我们找到问题的来源,加强人际联结,活动支持和归属的重要形式。在这样的基础下,即便诸如治疗等稍微沉重的话题也变得更加容易一些。沟通多一点,理解多一点,联结更多一点,我们终会获得成长和支持。


大于40分钟,小于等于1小时 并没有太多沟通困难。我觉得在我回家之前,在母亲决定告知她需要做放化疗之前,她自己的心态调整得已经差不多了。但起伏是无法避免的。比如她特别不愿意别人知道她的情况。我有一次为了找肿瘤科主任的信息找了我发小,只说了我母亲病了,没说什么病。之后这同学告诉了她父亲,刚好是母亲的同学。然后这位叔叔给母亲打电话问情况,母亲就冲我发脾气了。另外就是爱自己勉强做事,能撑多久撑多久。所以我一直跟她强调要寻求主动帮助。现在最重要的就是治病,减轻疼痛。所以有什么不舒服一定要说,说出来我们才能帮她想办法解决。这时候就是要“会哭的孩子有奶吃”。也会主动提问她有没有这里不舒服那里不舒服。她有时候在说疼痛的时候也会情绪爆发,我就听着,表示心疼,然后问问医生有什么建议,帮她找方案。她也跟住院的病友相互交流经验体会,尝试别人的解决方案。比如放疗灼伤搽山茶油之类的。这一点我觉得挺好。病友间同病相怜,相互理解得更多,也不像亲友那么关心则乱,也许更多话能放开说吧。她也时不时跟我说说病友的情况。我也跟她分析说咱比上不足比下有余。她以前学习不好学历不高老被别人拿来做反面教材。现在控制得还挺好的,医生护士都拿她来做正面例子鼓励那些不理解不愿意做放化疗的患者。经常跟她开玩笑,说老公开的玩笑,还有喵子们搞笑的行为,逗她乐开心。

李老师点评:在看待疾病时,每个人可能都会不一样,有些人在生病后,会有很强的对疾病的羞耻感,或许认为生病是因为自己不好引起的,或许生病会让人和以前的生活经验联系起来,带来很多负面的感受,所以不愿意让人看到这个部分。当妈妈因为这个事情发火的时候,我们可以告诉她整个事情发生的过程,让她了解告诉别人是不得不做出的选择,同时,告诉她因为这件事情让她不舒服我们也很难受。你做得很好的是,在妈妈疼痛难受时,接纳她,倾听她,表达我们内心的感受,让妈妈有发泄的机会。每个人因为个性不一样,生活经验不一样,在同一件事情上会有不同的看法,我们不要求自己一定赞同,但先去接纳和承认不一样,沟通的大门就逐渐开启了。祝福妈妈!


好强型,不愿表露自己的脆弱面,勉强自己做事 我告知的部分真相。剩下一部分让她慢慢接触出院入院的检查报告自己了解的。 母亲大概是在自己看病做检查的时候就猜到可能是癌症了。一直等着确诊,医生却只通知家属。她找了我表姐听诊断结果,签字。表姐选择往轻里说,就说是肿瘤,因为靠近大血管不好切,需要先做放化疗缩小。告知我的时候是确诊两天后,我回到家是确诊一周左右。回家前跟亲戚朋友商量了到底要不要说真相,最后决定是癌症这件事肯定需要说,但属于晚期就缓缓再谈吧。当晚跟母亲睡,在床上就聊这个事情。直接明白的说是癌症,但是常见癌症,治疗方案都很成熟。不说分期。母亲的表现很平静,我就知道她早猜到了。至于多早知道可能比表姐知道得都早,也一直自己默默地做了心理建设。当晚我介绍了癌症是慢性病,很多人都能长期带瘤生存。还有治疗上只看两年复发率/五年生存期,而不说治不治好的概念。医生说每个病人情况都不一样,生存期也很难估计。她的情况都得看治疗方案对她起不起效果,这都得试,医生保险点慢慢试是最好的。因为有很多的参数可调,不同的药可以用。反复多次传达这类信息。治疗用药的选择也跟她谈,让她有所了解别胡乱猜测。 然后就是医院检查的时候慢慢的把检查结果留在她手里,表姐手上的出院入院结果也慢慢还给她归类在病例中。所以现在她已经完全了解病情,但自己也不提是晚期,也没有表现过悲观情绪,治疗非常积极配合。总体而言,再沟通病情方面并没有太为难。

李老师点评:在告知真相这件事情上,你们已经考虑到很多细节,已经做得很好了。也为妈妈的坚强打call。病情的沟通上没有太多困难和纠结,确实会让我们轻松些。很多老人经历过人生很多的困难,有很丰富的人生阅历,看待疾病的时候或许比我们更理性些。在陪同的过程中,我们可以适当拓宽和妈妈的聊天话题,在她有情绪的时候多倾听,这些我们会在今天和明天的分享中讲到,希望这些内容可以对你和妈妈都有跟多的帮助,治疗更顺利。


如何合理的配置商业医疗健康保险
抗癌经济——商业医疗保险

骆老师点评:看同学的重疾+意外的赔付额度的确不是很高,可以考虑叠加购买,就像同学所说的,国家医疗报销体系因政策原因存在报销率低的问题,所以增加商业保险能够有效的缓解经济压力。


癌痛并不可怕
关于疼痛——治疗中的疼痛
1 没有手术机会,所以只关注放化疗和癌症本身引起疼痛的可能性。 因为我不在身边照顾,只能一开始就交代母亲觉得难受就要说出来,我们想办法帮她解决或者减轻;也要主动和医生沟通,让医生专业的去解决问题。担心母亲报喜不报忧,所以也会询问帮忙照顾的姨妈母亲身体情况如何。 至今为止的不适有:1)因为放疗以及环境太吵造成睡眠不足引起身体乏力,2)放疗引起的皮肤干燥脱皮,以及放疗同时医生添加使用抗生素造成腹泻,并没有太大的影响。后两者已经在医生和病友的指导下通过涂抹山茶油和补充双歧杆菌得到了部分改善。前者除了出院回家保证休息似乎没有太好的解决方式。 这节课后了解到更多值得关注的细节。有所收获。把最值得经常回顾及时留意的问题贴出来以便复习。希望及时帮助母亲,坚持保证生活质量一起走完抗癌的路。 ——————————————— “一般我们要全面评估患者疼痛的病因可能是什么? 类型是什么? 有没有伴随其他疾病? 疼痛发作的情况是怎么样的? 患者的其他一些脏器功能好不好? 这个时候心理是处于焦躁无比,还是非常的忧郁? 目前的身体状态如何? 生活是否需要别人帮助? 家庭环境是怎样的? 家里面其他亲人对他这样的情况是如何看待的等等方面。”

杨老师点评: 看到媛的收获,我很开心。之后可以把自己的评估,融入到每天的交流中,也可以多和妈妈分享自己的生活和工作,来转移她的注意力,同时也让她有参与感。


如何改善患者的疼痛?
关于疼痛——长期癌痛管理
没有在使用止痛药 虽然目前不严重,也尽量引导母亲要主动表达,但长期来说是必须注意及时处理的问题。目前为止,母亲有放疗灼伤和短期胃口不好体弱虚汗等问题。 放疗灼伤预防用医生推荐的伯格曼医用射线防护喷剂。这个是含有SOD超氧化物歧化酶的。已经灼伤红肿脱皮的地方用病友推荐的山茶油涂抹。效果不错。也有人推荐用芦荟,不过要小心芦荟黄色的汁液其实是会引起过敏的,如果实在要用最好现在别的地方先试试会不会过敏。 呕吐可以含姜片或者橘皮/桔皮。胃口不好就清淡饮食,多吃蔬菜水果鸡蛋杂粮鱼,少吃油脂含量高的肉。少量多餐。 体虚出虚汗喝五红汤。如果不在放化疗期间可以用一点点当归和人参(西洋参)泡水喝。放化疗期间不建议使用,除非医生同意。 另外就是情感支持。由于我不在身边,只能经常通话聊天,问问母亲的情况,医生给了哪些意见,问问认识了哪些病友等等。经常灌输癌症就是慢性病了,治疗需要慢慢来。分享听到的癌症患者长期存活的故事。也经常分享我家猫主子的搞笑睡姿和行为,和老公搞笑的斗嘴,种的花开了和小菜园的收获。以及分享现在博士文章写得怎么样了,怀孕中的变化,问问母亲当时怀我是什么情况,遇到问题怎么办啊之类的。总之就是没把她生病当成特别严重的事情,也让她参与到我的小家庭的琐碎小事里来,分散注意力吧。 杨老师提到了止痛剂。在早期就已经跟母亲和帮忙照顾到亲戚交代了如果疼痛可以放心用,按医嘱就行。至于医用大麻,如果到后期没有治疗方案了,会带母亲到美国来尝试。舒缓治疗对生活质量的保证也是一种非常重要的手段。

杨老师点评:媛的处理已经非常好了,意识也很棒。不管是从不良反应的处理还是情感的支持,或者是到止痛的认识,都很好,值得我们学习。希望未来也能够听到你更多的分享。


从新的角度走进替代疗法
求医之路——重新看待替代疗法
替代疗法 没有经过双盲测试的基本不考虑。一开始各路好心人士建议的中药,土方偏方一律婉拒。并且跟母亲以及家里亲戚都做好科普:她的免疫系统在放化疗之后就会收到损伤,不能期望像原来那么好能排除异己。平时吃不惯的东西如果没有医生建议就不要尝试,免得免疫反应出问题。肠胃功能也有可能减弱,不能消化吸收好的东西会有负担。就按平时的吃,五谷蔬果蛋肉奶都要摄取,就可以了。量和质要保证,吃不下就少量多餐。除了额外添加糖的甜食之外,爱吃啥吃啥,不限制。 给予患者的治疗辅助手段有: 1. 补充奶清蛋白whey protein。第一是医生建议,第二是放化疗期间必须保证优质蛋白质补充。除了饮食中必须全面摄取营养,额外补充蛋白也因为母亲爱喝汤不爱吃汤渣。可以理解,口感好的当然更愿意吃。三是正在和癌症抗争的澳洲朋友也建议,并且有实际感受体验。不是说澳洲的经验就好,而是奶清蛋白是经过分离纯化后的优质蛋白,利于机体吸收。还需要尽量找没有添加生长激素的奶源制成的奶清蛋白。也注意不要用大豆蛋白,因为可能含类激素,而且吸收效果可能没这么好。便宜一点的奶酪蛋白也可以,但吸收效果没有那么多。 2. 甘露醇mannitol。这也是澳洲的朋友推荐,并付有有说服力的专业科研文章。该文章科学的测试过在不同肿瘤化疗期间辅助添加对该肿瘤化疗效果的影响。虽然里面没有特别提到宫颈癌患者的研究,但基于母亲伴有尿路感染的情况,甘露醇有利尿作用,研究发现也有助于携带病菌离开人体。并且它不被人体吸收利用,不会造成糖代谢紊乱,血糖升高。另外,美国癌症中心认为甘露醇可以帮助抗肿瘤药通过血脑屏障,治疗脑部肿瘤。 3. 褪黑素melotanin。褪黑素是人体自然分泌的睡眠激素。母亲经常睡眠质量不好。入睡难,容易醒。加上住院部周边施工,晚上挖地基运泥非常吵,根本睡不着,予以补充,尽量争取能睡着一点是一点。造血系统主要在晚上睡眠期间修复,所以如果想维持比较好的血相,睡眠质量很重要。对患者精神也很有帮助。休息好,精神好了,才能更积极更有效的抗击癌症。在尽量保证睡眠和精神的基础上,该打增白针,增血小板针,该暂停治疗,休整调理一律服从医生的安排。 4. 薰衣草精油。放枕边,帮助放松心情,促进入睡。 5. 锻炼敦促。督促母亲力所能及,身体状态允许的情况下多动动。走一走,拉伸拉伸,促进血液循环和消化吸收。 就这些。少折腾,母亲也少紧张哪件事忘了做哪些忘了吃。尽量维持轻松愉快的心情,特别是进展不顺的时候,安慰她癌症是慢性病,咱们慢慢治不着急。

曾老师点评: 看得出来,您一定做了非常多的功课,您分享的内容对群友们也有一定的参考价值!相信您的家人在您的细心呵护下抗肿瘤治疗的过程会很顺利!


对于癌症的治疗,从来就没有停止过前进
求医之路——理性面对新疗法
2019-08-29 简要说明一下情况:单亲家庭,人在国外读博临近毕业。19年5.21表姐电话告知母亲查出宫颈癌,晚期IVB!专业知识让我知道这意味着没有治愈希望,只能稳定病情,只谈多长生存期的话题了。目前母亲做了28次放疗,三次化疗。由于医生调整及时,也没有呕吐和持续腹泻等较大的副反应。精神很好,心态也平稳。由于家里亲戚照顾得好,营养跟得上,人也没瘦。8月的检查结果显示宫颈癌肿瘤大小减小了一半。淋巴转移的肿瘤大小有明显减小。说明常规治疗效果不错。但既然是晚期就是长期抗战了解要担心癌症有没有进展和治疗有没有反弹,也要担心有没有其它部位出现转移。一旦常规治疗耐药了就要考虑其它用药选择。 关于新疗法,医生提过目前宫颈癌可用的一线药只有贝伐珠单抗。宋主任也说帮忙关注PD-L1抑制剂在广西招募临床志愿者的时间,以及考虑母亲是否适合参加的情况。我自己也阅读了临床试验数据,知晓贝伐珠单抗联合化疗治疗的OS,PFS等情况。希望还是有的,可能的副作用也知晓(增加出血风险,不适合II型糖尿病的患者等)。PD-L1在晚期宫颈癌患者中高表达,所以抑制剂理论上有帮助。但并不是所有人都适合用免疫疗法。PD-1,PD-L1的实际受众也比较小,也在别的癌症治疗上有副作用报道,再加上国内外还没有针对宫颈癌治疗的临床数据支持,所以持保守观望态度为佳。关键要看我母亲是不适合。所以要问的问题是: 1. 放疗之后母亲血常规指标有点低,注射过升白蛋白血小板的针,也打过胰岛素(我不知道是否说明她自己的胰岛素水平太低)当然希望休息之后能恢复过来。因为还有计划做后装(近距离化疗),不知道在医生看来,母亲是否适合用贝伐珠单抗,以及是否有计划什么时候用? 2. 住院期间曾经抽血到实验室检查,是否是查PD-L1表达水平,她如果要满足这次中科院肿瘤研究所的临床试验招募要看哪些指标?有哪些风险? 3. 是之前一直没敢打扰医生判断和用药,没问是否可以给联系方式。参加木棉花后觉得这是不需要担忧的好事,再加上我在查最新临床数据等事情上也许能更主动更及时,说不定有助于医生知识更新,就更应该加强和医生的联系沟通。所以会在不勉强的情况下向医生索要联系方式。 当然还有其它问题,比如肺部毛玻璃样结节虽然CT显示与之前大小一致,考虑炎症,但是否会与胸外科专家以及内循环专家会诊,还是推荐自己门诊就诊查是否有肺部转移? 最后,感谢木棉花训练营提及的问题让我们可以不遗漏的做好癌症家属能做到最全准备。

曾老师点评: 可以看的出你在问问题之前有过很多的思考,并且也做了很多功课,非常的认真。相信您的经管医生一定会给您满意的答复。


如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
9 单亲家庭,人在国外读博临近毕业,计划生孩子刚怀上。19年5.21表姐电话告知母亲查出宫颈癌,晚期,如同五雷轰顶!因为母亲身体一直很健康,但专业知识让我知道这意味着没有治愈希望,只能稳定病情,只谈多长生存期的话题了。梳理病史:13年单位体检查出宫颈息肉,切除息肉,是良性的。医生当时让选既然已经停经是否全子宫切除,但并未解释风险也没有任何说明。加上老一辈比较忌讳医院,没有熟人不去,更不愿意开刀,差点连息肉都不愿意去割。当时网上查宫颈息肉癌变率只有1%而且病程缓慢,觉得反正母亲单位每年都体检,可以先观察再决定要不要开刀做这么大的手术。退休后的母亲也常常出门旅游摄影,生活多姿多彩,非常惬意。出国读博后生活非常繁忙渐渐疏忽了一件事。18年3月,妈妈提到尿后有轻微流血,自诉不愿意做阴道检查因为疼并且流血,医生的说法是也许因为长期无性生活所以干燥敏感。也只能反复敦促她一定要去医院做好检查。后来的通话也只提及有尿路感染在治疗。料想不到18年12月的单位体检查出疑似宫颈癌,但并未告诉我。接着去了几个地方旅游又去非洲旅行拍摄十天。4月底回来后才由熟人带着去医院住院做检查,两星期后确诊宫颈癌,直接转院肿瘤医院专科做更详细的检查。先看的手术主任医生,触诊发现已经不适合手术,初步分为IIIB。再转自放化疗主任医师做PET/CT分期,已经远处淋巴结转移,直接升为IVB,只能姑息治疗。病历由于有的时间太长有的保管不利有的医生不爱写,数字细节无法详细掌握,只能泛泛描述。母亲一直都不愿意告诉我,是在这个时候表姐告知才知情的。立刻长途30多个小时飞回家,出门前跟老公商量万一出了情况放弃孩子照顾母亲的打算,得到了全力支持。到北京的时候想办法诱导母亲自己说出病情,不至于突然出现造成她心里负担。先在表姐处住了两天了解情况调整自己才回家。期间联系了广西医科大学的研究员,告知病情并请帮忙打探肿瘤医院医生的讯息。同时告知做肿瘤研究的朋友,获得北京肿瘤医院医生对常规治疗方案的描述。还联系了做过医药公司临床招募工作的朋友,持续获得临床招募试点,要求和有无特异性靶向药的信息。还有有患癌经历的朋友关于放疗化疗期间营养管理和身体锻炼的指导。都是非常非常宝贵的信息。也查过转到国外治疗方便我们照顾的可行性以及临床实验招募。但出于经济因素(国内有医保)和经验因素(国内病例多医生经验足)放弃了出国治疗的想法。又考虑转北上广国内知名肿瘤医院看病和病床都难等,而病程已经非常严重而且亲戚帮忙照顾比较方便等因素,决定留本地治疗。见了脸上总带着温暖笑容非常热情态度积极的住院医师陈昌贤。还见了态度严谨负责放化疗的宋红琳主任,35-45岁之间,博士在读并有出国进修经历。非常理解我的情况和无力感,也详细的介绍了放化疗治疗计划,靶向药和临床招募的可能性。并且也非常开放的说明我们可以经常沟通,参考国内外前沿的治疗方案。并且她经常跟中山肿瘤医院的医生请教患者病情和治疗方案。医科大研究员打探到的消息称宋主任是肿瘤医院妇瘤科重点培养的年轻医生之一,对患者认真负责,虽然不怎么笑比较严肃,有时候脾气也比较硬,但是有真本事的。这更加加强了我们的信心:及早住院及早治疗不耽误病情。目前母亲做了28次放疗,三次化疗。由于医生调整及时,也没有呕吐和持续腹泻等较大的副反应。精神很好,心态也平稳。由于家里亲戚照顾得好,营养跟得上,人也没瘦。我自己孕期也度过了四个月了,除了第一个月刚知道时情绪波动太大经常哭和孕吐睡不好之外,也在大家的支持下很快调整过来了。母亲这么坚强我也不能落后不是吗?肚里的宝宝还等着见外婆呢!经常安慰母亲癌症现在就是个慢性病,正常细胞花了那么长变癌症,可不是要多花点时间治嘛。谨慎一些慢慢治有利于病情稳定。等病情稳定下来了还可以继续旅游继续玩呢。最近一次8月的检查结果显示宫颈癌肿瘤大小减小了一半。淋巴转移的肿瘤大小有明显减小。说明治疗效果不错,非常感谢医生们的付出。