乳腺癌 her 2 阳II期家属
木棉花“乳此美丽”家属训练营
TA的所有作业
做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份
你自己 上完今天的课,我突然发现自己很幸福,一直觉得妈妈病了后是我在照顾她,现在想想,我自己也一直被家人照顾和信任着,治疗方案都是我在决定,检查报告结果也是我在传达,从患病到现在,没有发生过关于方案或分配的任何冲突。 妈妈自己特别坚强理性,在了解了为什么要采用这个方案,药物有什么毒副反应后,都会很配合治疗。虽然副作用让她生理上很痛苦,带动着心理上消极,但大多时候她都表现得很积极,还常常安慰别的患友。这让我和她沟通治疗,预后甚至可能存在的不理想的概率问题时,都没有心理压力。我在陪伴妈妈治疗,她也在用自己的坚强给我力量。 爸爸默默的承担了全部家务,天天化疗时他凌晨三四点钟就起床做饭,把我和妈妈送到医院,又回家准备午饭,六十多岁的人每天非常辛苦,但从无怨言。 我把大部分精力和时间都分配给了妈妈,和爱人常常两地分开,他一直理解和支持我。我回家和他一起的时间,他也很照顾我,给我做各种我爱吃的菜,和我畅想等到康复期时把父母接到身边照顾的日子。 我家里的亲戚也特别给力,我回异地上班时,姨和舅妈她们就会常去医院或家里陪妈妈打针或聊天,表哥在需要时就会去医院接送。让我在异地也能心中踏实。 而且我们整个大家庭都信任我,治疗的事情全部由我决定,没有其他的声音扰乱正规治疗。偶尔有问可不可以给我妈买保健品或中药提高免疫力,我都能够直接拒绝,也都得到亲戚的理解和认同。 虽然我也经历了最初的世界崩塌,绝望,恐惧,焦虑,但我们一家人一直相互信任,协同合作,让治疗的过程没有其他的羁绊。抗癌路漫漫,虽然生活发生了变化,但是我愿意接受这些变化,适应它掌控它,每个家庭每个人都可能遇到暗无天日的坏时光,家人之间真诚的爱会温暖那些艰难的日子。期待医学的飞速发展,更多的高效药物可及,让我们一家人能长长久久的陪伴。

看到妈妈患癌后整个大家庭给予你们的支持,老师也替你和妈妈感到幸福。癌症对于中国家庭来说,绝对算得上是很大很大的“家庭变故”了,我也见到过很多家庭,在处理患癌带来的变化时乱作一团,甚至亲戚之间反目,而你身边的所有人都能够给到正面的支持,这是非常难得的。同时,你能够担负起责任来,决定治疗方案,传达检查结果,也是非常辛苦的。医学会不断发展的,癌症患者的明天也会越来越光明的,加油,一定要坚持下去!


家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变
患者本人 先说一下第一道选择题,对患者本人我妈妈,生活照顾者我爸爸,治疗方案沟通者我自己影响都非常大。 我妈妈是负责家庭财政及各种琐碎事物的,甚至整个亲戚的大家庭也是承担着照顾的角色。患病后她放开了所有责任,渐渐转变成一个接受照顾的人。妈妈的积极转变是不再被过多的家务缠身,不再过多思虑亲戚的生活,更多的关注自己的身体,饮食与运动,也强迫自己不再像以前那么敏感容易生气。消极的方面是长期以照顾小家庭大家庭成员为生活重心,现在不需要她照顾和付出了,生活失去了重心,也没什么自己的兴趣爱好,每天就打打游戏,自己胡思乱想一些,也容易情绪化。 我爸爸的家庭责任更大更多了。以前只负责一部分家务,不需要管理家庭开支,现在从一个不会去银行存取款的老头,变成要经常去银行存取款,到医院和医保中心办各种手续。另外还要承担全部家务,开车接送妈妈去医院,打针陪护。一开始爸爸压力非常大,也常常有狂躁又不能释放的情绪,但是慢慢掌握了这些流程,渐渐从容了许多。妈妈去医院化疗的阶段,爸爸四点钟起床做饭,在医院陪护一天,晚上回家做饭,做家务,非常辛苦。我一方面非常心疼他,一方面因为他情绪管理不好又内心有些责备他。 我在外地工作,不能实时陪伴在父母身边,但是每一个新的治疗阶段,都会回家,和医生沟通,再陪着父母一起做几次治疗,帮着他们熟悉过程之后再回去上班。妈妈患病之前,我作为独生子女,是父母关注和照顾的重心,重来没让我一个人走过夜路,又因为还没有要宝宝,我内心一直是个长不大的孩子。妈妈病了之后,突然就没有了依赖,因为独生女,也没有兄弟姐妹可以去商量治疗方案,分担压力,有一段时间整个人非常压抑。早期的时候和父母有过几次矛盾,我过度压抑自己的情绪,有几次心脏出现了明显的不适感。但是慢慢我调整了自己的视角,我对妈妈说,我还没有孩子,她就是我生活的意义,我对她的感情就像妈妈对孩子一样的感情,希望她能振作起来,尽快的康复起来。从那以后,我们的关系又恢复了和谐。因为经常回家陪伴父母,和爱人常常分开,也延迟了要宝宝的计划,很感谢他对我的理解与支持。 爸爸做菜依然不好吃,妈妈还是会时不时的负面情绪,可是我们都越来越平静的去接受这样的生活。以前因为自己的工作生活很少回家,现在经常陪伴在父母身边,以前爸妈不喜欢出门旅行,现在也计划着治疗结束,天气晴好的时候一家人去旅行。一家人能关爱着在一起,虽然生活很苦,但内心可以不那么苦。这次疫情我的思考就是,要活在当下,关注自我,抗癌之路上要了解可能的预后,但是也不要过多的去恐惧明天,活在当下,过去的改变不了,未来的预测不了,珍惜当下可以把握的时光,更自在的生活就好。

感谢Tinka同学的分享。看得出来,你是一位非常细心的姑娘。肿瘤是一种“家庭病”,因为患肿瘤之后,会从经济、家庭分工、心理沟通等种种方面影响到家庭的每一个人。但从妈妈患病到后面的治疗阶段,你一直能够细腻的捕捉到爸爸妈妈的各种情绪,并且自己能够及时的安慰、疏导爸爸妈妈的负面情绪,这是难能可贵的。当然,你也有一位好“队友”,也正是因为他的理解和支持,才让你能够更加放心的投入精力在妈妈身上。不惧将来,一切平静面对,老师相信你能够带领家人度过难关的,加油!


找到疾病和生活的平衡点
康复预后——预后复健

如果目前出现手麻脚麻可以针对这两个地方做一些运动哦,比如按摩手和脚,每天上午和下午各做5组按摩运动,每组20下,操作比较简单可执行;目前安排半小时的有氧运动是很不错的,但是注意强度,患者接受的范围之内运动;由于目前的特殊情况,可以卧床做一些简单运动,比如伸腿,骑自行车姿势等;家人协助运动,效果会更好,习惯更容易养成哦。



疾病带给我们的是生活方式的改变,常态被打破,从而无法按照之前的方式去工作,学习,生活,失去价值感,失去意义。我的建议是在妈妈身体允许的情况下,仍然让她参与照顾家人,做一些家务,帮助她找回自己的价值,意义。另外,尽量帮助她拓展一些爱好,话题,让她的生活丰富起来,今天晚上我们就会关于拓展话题有一些分享,希望可以更好帮助你。



谢谢你的分享,对于真相这块,一是妈妈都已经知道了,二是你们在这个部分也做得很好,我就不累述了。关于你提到的情绪这个部分,一方面这是患者很常见的反应,毕竟任何人生病了都不舒服,另外一方面,父母对子女,不管在任何时候,考虑的都更多的是子女,所以很多妈妈患病之后都容易产生对子女的愧疚,担心,所以,我们更多的是去倾听,从一些事实层面去打消或者减轻妈妈的顾虑,这点我们今天晚上会更多讲到,希望能对你有更多帮助。


还有哪些办法,可以为家庭获得援助
抗癌经济——如何找到更多的钱

药品的费用很高了,是根据去年的经验计算出的吗?药品的花费也可以分类的,哪些是必须紧要的,哪些是中成药可以减少的,或者一些保健品药物可以删除的,记录好花费情况然后分析得出最高性价比的选择。


怎么少花钱?怎么花对钱?怎么筹到钱?
抗癌经济——治疗的性价比

关于药品选择主要看是否在医保内,医保外的看能否替换,如果替换不了还是主要听医嘱,今晚也有医保报销课,可以深入了解一下我们的医保报销政策,对应自己情况看有些点咱们是否做到了。


遇到副作用和并发症,怎么处理?
副作用应对——乳腺癌治疗的副作用及并发症

首先谢谢您的分享,非常的详细,关于紫杉醇药物的不良反应的处理,我们一般也是推荐患者口服维生素B12,因为只有过量的维生素才会有问题,而一般治疗剂量不存在过量的问题。当然,化疗结束后,这些症状会慢慢的缓解。关于放疗期间,您提到的嗓子红肿,吞咽痛,需要您带着患者看一下医生的门诊,看看局部的严重程度,可以局部用些药物缓解症状。如果不及时处理,症状会加重,严重的患者进食都会有问题。患肢水肿,属于术后的并发症,化疗、放疗、甚至患肢负重都可能加重局部的症状,所以,需要小心呵护,按照医院护理组教的术后康复操,继续锻炼。


关于医疗资源,你不知道的那些事儿
求医之路——走进医院,医疗资源背后的秘密

谢谢您的分享,您描述的非常正确,的确门诊患者多,专家时间紧张,床位也紧张。其实医生压力也很大的,医院周转率的提高,对医生的精力、技能、身体健康也是一种挑战。


从新的角度走进替代疗法
求医之路——重新看待替代疗法

谢谢您的分享!您的选择思路非常的正确,适合患者的就是最好的。八段锦是不错的运动方式,冥想对于睡眠作用也不错。后续还有专业的营养老师会给您不错的建议,希望继续积极参与课程的学习。


知己知彼,才能百战不殆
求医之路——学霸时间

你好,感谢你的分享。 你关注的肿瘤时间公众号很专业,很厉害。 不过因为群里还有很多完全不太懂医学的家属们,这里也建议我们在一开始了解疾病知识的时候,可以尝试先了解一些较为科普的公众号或者内容,这样可能有便于帮助各位从整体的情况去理解这个疾病。 当大家已经很了解这个疾病的时候,就像读研究生一样,你可以就自己感兴趣的专业点去了解这个专业的内容,关注专业的公众号确实是了解治疗进展及前沿的非常有效的渠道!


如何与医生相处,就是一门学问
求医之路——医生亦凡人

从您的分享可以看出,您对于靶向药物治疗比较关注,不同靶向药物禁忌有所不同,比如有些靶向药物不能与柚子、或含有圣约翰草的药物一起服用;有的靶向药物不能与利福平、伊曲霉素等一起服用。因为不同靶向药物需要注意的地方有所不同,相信您的经管医生在临床用药前会有提醒。