贲门癌部分印戒III期以上家属
木棉花八月(2019)训练营5班
TA的所有作业
家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变

仝老师点评:你和弟弟做的非常棒,老师看到了你们有提前商量,这也是非常明智的做法,先平复妈妈的情绪也会对爸爸将来的治疗之路大有帮助,你们一家面对疾病的处理方式很符合我们木棉花的原则——倡导科学理性的同时又充满家庭关怀,老师很欣慰,也相信你的爸爸身体可以尽快好起来。


找到疾病和生活的平衡点
康复预后——预后复健

张老师点评:这个运动安排也比较合理;早晚都有安排运动,非常有利于身体恢复,希望能够长期坚持,加油。


怎么聊,比聊什么更重要!
家庭沟通——新的话题

李老师点评:在你的打卡里,提到一个很关键的点:分阶段的制订小目标,非常赞!有目标,我们才能有行动和动力。但是,我们也不能盲目制订很多可说而不可及的目标。当能根据我们现实的状态分解目标并努力实现,我们收获到的愉悦感是非常大的。另外,在制订小目标的时候,让爸爸也加入进来,让他一起出谋划策,增加他生活的勇气和动力。



老师点评:爸爸和你们都很不容易,我很难去体会爸爸在护士出现时的那种状态,暗淡,不自在,流泪背后或许是害怕,无助,甚至是愤怒等复杂的情绪交织。对我们来说,要接受这个情况也需要时间。这都是很正常的。爸爸回避,是人启动了自我保护机制,以免受到伤害。我们可以在这个方面去共情他,告诉他我们明白每个人对于重大疾病都想要躲避是正常的,更多从情感方面去沟通。


大于1小时 首先,我爸爸以前是沉默寡言脾气暴躁的怪大叔,生病后尤其是化疗后,变得有点脆弱,但是依从性很好,唯独是如何让他积极面对病情。一方面,找到爸爸最相信的人——我叔叔,帮忙沟通在选择医院以及面对化疗这两件事,另外,我以及弟弟 还有妈妈,每天乐观镇定,正能量的去面对生病这件事。但是考虑到他的心态,我们选择把病情转化成淋巴瘤,一方面无论是病友还是朋友,都会用轻松的语气劝慰爸爸让他减少恐惧和压力,另外一方面也可以该化疗化疗,正确面对病情。 其次,是和妈妈的沟通。让她理解病情的严重性以及积极树立正确的治疗心态,这个工作我和弟弟轮流做,但是我们需要反思,对妈妈太直接以及残酷。好在,我妈特别坚强,而且能给我们正能量。 和爸爸最多的障碍就是饮食,爸爸比较能吃,但是又是胃部的问题,所以我总是想科学规范的护理他的饮食,后来咨询了医生,医生说还是按照病人的实际情况进行护理。最近,也会换位思考,让爸爸开心。 感谢爸爸自己的努力。生病前,老爸是个脾气倔强的怪大叔,没什么朋友,也不愿意和家人交流。生病后,我们没有完全告知病情实际情况,加上目前没有太多并发症,化疗的反应老爸身体也能承受,所以爸爸自己有信心对抗病魔。最重要的是,爸爸自己依从性特别好,愿意配合锻炼,营养补充。 感谢妈妈,我觉得她很伟大。无论在爸爸面前还是邻居朋友,依旧大大咧咧但是对爸爸又有耐心,她总说别害怕,不会有事,用她乐观的心态积极的行动,让我们感受到力量,用更温暖更体贴的双手保护我们的家庭。 还有,我弟弟和弟妹长大很多,承担很多。从前并不觉得,家庭的温暖和力量,爸爸生病后,我们家庭交流时间变得更多了,我们开始互相理解,互相陪伴,更多的是互相鼓励。经常是其乐融融,连不怎么爱笑的老爸也变得爱笑起来。 病魔无情,但是家人的努力让我感受到的更多是正能量的事情,让我有缓冲的成长和学习。 我们从开始的慌乱无助,到深入的沟通交流,尽量的理性面对这个事情,家人也抱在一起哭过,但是也想用我们自己的力量和能量去抗衡,无论结果怎么样。 这是一场修行,提升我们家人每个人面对突发情况的能力,开始思考人生的意义,怎么面对接下来的生活。 不管怎么样,接下来有更多的困难,更多的突发情况,我们会乐观积极面对,珍惜每一天的生活,我爱他们。生而为人,感恩、珍惜当下用力的去热爱生活,也许就是我们活着的意义。

如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
7 2019.7.8左侧淋巴结穿刺为恶性肿瘤,平扫ct为左侧淋巴、左腋窝、腹部有多大肿大淋巴;7.12做了病理切片分析;7.15做了petCT,未见肝肺胃等器官转移怀疑淋巴瘤;7.23病理分析为胃肠方向;7.26胃肠检查确定贲门癌,低分化部分印戒;8.1入住上海瑞金,8.3第一次化疗. 我之所以找到现在的瑞金医院,是因为第一次在安徽医大附属医院被坑死了,挂号是胃肠外科,在未确诊时,外科主治医生是胃肠科主任非得要求我们用广谱的化疗药,并且没有解释病情和方案,沟通管床医生时,其表示所有的听主任的,他们按照淋巴瘤给我们用药,结果化疗完,切片是胃肠方向,并且最终是贲门印戒癌。在没做胃肠镜时,我已经做了大量功课,了解了治疗步骤,以及在上海胃肠肿瘤比较厉害的医院并挂了主任等大咖的号,最终用了三天时间在复旦肿瘤 上海中山以及瑞金做了选择。所以,总结下来,就是被不专业的医生逼得短时间内了解很多信息,逐步筛选,最后根据实际适合的情况,顺利的办理了住院。其实因为中间走了大量弯路,导致选医院时没有充分时间。 教训:1、确诊恶性肿瘤时,就应该申请转 到肿瘤科有条件直接到北上广进行确诊和检查,而不是被当地医院的胃肠外科主任留下来,在病理分析没有结果时就按照是淋巴瘤而做了第一次化疗。 2、不要觉得北上广医院难挂号,检查慢,如果病情紧急,想办法挂专家号,或者直接到医院,等医生的过程可能就能现场加号,节省大量等待时间。 3、检查顺序也很重要,我们左侧淋巴结折射胃,其实刚开始就有其他科医生朋友建议我做胃镜,但是由于没有和我们的主治医生沟通就没检查,否则在确诊的一个月内能节省一半时间,当然这个需要专业医生主导,毕竟家属在短时间内无法整合大量的疾病信息。 4、确诊后,赶紧找治疗指南和肿瘤营养指南,治疗指南让我们心中有数,能否手术还是先化疗等大方向问题,营养指南就是从确诊那一刻,我们其实就开始了体力和肿瘤在赛跑,照顾好患者身体做我们力所能及的事情。 5、减少对化疗或者手术无知的恐惧,其实有些病人化疗时反应没有那么大,相反的因为大家都不了解,就导致提到化疗,病人和家属一样害怕,加重患者心里负担。 删删减减,这个作业像一次复盘,如果再有一次机会我一定是换大医院,多做检查,确诊后整理好资料和问题,找2-3家医院和主治医生充分沟通,选择适合自己的医生,并且了解患者治疗规范方案和营养指南,调整好心态迎战。

曾老师点评: 看完您的经验分享,特别感动,的确患者家属很不容易,疾病的诊断和治疗都很重要。您的经历再次给我们一个很重要的提醒:在病理结果没有出来以前,是不能轻易做治疗决定的。特别能理解患者及家属其实都很想来北上广权威的肿瘤机构就诊,但看病难的现实是客观存在的,您给出的建议非常的有用!