每个月1万2其实也是不小的开销了,癌症对于家庭来说需要承担的东西太多了。在癌症这么大的事情面前,一个家庭的凝聚力确实是非常重要的。你处在一个有爱的大家庭里,亲戚朋友帮你分担了很多的压力~ 希望你的爸爸能够在这么有爱的家庭中慢慢好起来!加油!
要让爸爸在癌症面前学会勇敢,努力的和癌症进行对抗。不在父母身边的时候可以多和他们打打电话聊聊天,一家人千万不要沉浸在消极的情绪里。妈妈在爸爸的疾病面前病的更加坚强了,你也要多陪陪妈妈,安慰安慰她,她心里一定很难受。加油大顺!
早餐安排的非常好,不过建议把蛋糕换成鸡蛋或者牛奶哦;午餐搭配的几乎没有问题;下午的加餐注意选择的坚果最好是原味,营养价值会更高。
目前患者的身体比较虚弱,更多是精神上的难受;也许他可以运动,但是由于身体疼痛就不想做任何运动;这时候家人做的更多的是支持和鼓励,与患者交流真实的感受,然后为之安排合理的运动计划。现在的运动方式没有问题,只是不具有规律性;可以给患者制定一个运动计划表,每天监督并提醒,长期坚持下去;关于饮食的问题我们会在下一节课详细介绍哦。
我想每个人都有过类似的经历,当我们在身体不舒服,疼痛的时候,情绪会受到很大的影响。而负面的情绪又更容易让我们产生负面的想法,从而在行为上表达出来。这个时候我们的语言其实很苍白,正如你所说的,我们说什么他都听不进去,这个时候,我们可以尝试的是:1.在他难受的时候,帮他说出这种难受,如,爸爸,疼痛确实会让我们极为难受,让我们不知道该怎么办,很痛苦,很烦躁,有时候情绪一旦表达出来后,就会让我们轻松些。2.从行为上提供一些力所能及的帮助,比如,为爸爸按摩,捶捶背等。3.在他有情绪的时候,我们可以为他提供一些处理情绪的方式,如在他生气时,为他提供一些抱枕等让他发泄,让他知道我们是接受他的负面情绪的。我们都说语言是最直接的沟通方式,但是,有些时候语言却很无力,那么,倾听,行为上的支撑就可以让我们的沟通变得有效些。加油💪
亲,关于你提到的第一点,看起来你没做什么,其实你已经做的很好了。很多时候,我们总觉得一定要说点什么才可以,但是,在对方难受的时候,默默给他擦掉眼泪,陪在身边已经是无声胜有声了。另外,爸爸哭,情绪低落,这些都是很正常的,我们要给他一些时间和空间去接纳和处理他自己的情绪,在这个时候,开导也好,安慰也好,都很难让他瞬间就开心起来,只是在他愿意的情况下,我们带他小区里走走,为他做一点可口的饭菜,教给他冥想的方法等,陪着他去处理,目前我们能做的确实有限,我们也要接纳这种有限。
谢谢你分享爸爸在患病过程中的心路历程,光看这些文字,已经感受到爸爸和你们的辛苦。患者情绪变化很大,有时动不动就发火,有时却沉默寡言什么都不愿意说,有时候又表现得很积极,这些都是疾病过程中常见的正常的心理反应。我们了解这些阶段越早就越能寻找到办法帮助我们自己和患者。爸爸在身体遭到极大的痛苦之后,变得愤怒,挑剔,这是他防御机制在起作用,而这些愤怒,挑剔的背后是想告诉我们,他害怕,他痛苦,他恐惧。能哭出来是好的,在他哭的时候,我们可以不用去安慰他,可以在旁边陪在,帮他拍拍背,递递纸巾,直到他自己停下来,这个过程是他自己情绪处理的过程,非常重要,一旦他通过哭的方式发泄出来后,他整个人就会变得轻松些。我知道这些 情况对我们来说都是极大的挑战,我们也会出来很多负面的情绪,如果我们控制不了没关系,我们可以请另外的亲人过来照顾,我们先离开去处理,这样既保证了对爸爸反应的接纳,也保证了不委屈我们自己,从而产生冲突。至于你的问题,我的建议是:我们不告诉,是担心爸爸还有没完成的心愿,不能过好后面的日子而充满遗憾和内疚。就这点来说,之前爸爸和妈妈已经谈过了,也了解了他的想法和安排了,我们在这个方面就没有顾虑。那我们就可以从爸爸对未来安排入手,看看他后事里有没有关于是否继续治疗的安排,在家离开还是在医院离开等方面的想法,如果有,我们可以带着这些想法去和医生沟通,再次确认爸爸的病情再决定;另外一方面,如果当地有临终关怀的服务,我们可以带着爸爸的这些安排去听听他们的意见。但无论怎样,先试探,方法用别人的例子。如,爸爸,我最近听说某某有这样的情况,不知道他们是怎么打算的,然后再观察爸爸的反应。
家庭保险配置的很齐全,说明同学的保险意识很强,对保险的信赖程度也很高。相对来说我认为是终身保重要,很多保险公司保额只是噱头。因为我们购买保险的最终目的就是希望在万一意外到来时,钱的问题不会成为一家人积极前进的负担,防患于未然。
钱的确是抗癌的基础,有压力也是正常的,我们都是被疾病、被压力选择的,这一事实无法改变,但是我们可以改变对待疾病和压力的态度,理性且积极就是老师最欣赏的态度,加油!一定可以扛住压力的!
总体花费不高,相信压力应该不是很大。但希望你可以一直保持记录的好习惯,最好可以试着用表格去做记录,毕竟抗癌之路可能会很漫长,而经济是抗癌最重要的基础,大家一定要有这个意识,在抗癌道路上,花的每笔钱都清清楚楚,作出高性价比的选择。
亲爱的大顺,关于爸爸呕吐的问题因为是只看下图,所以可能还是需要调整止吐方案,如果目前爸爸的止吐方案是二联的(例如帕洛诺司琼+地塞米松)可以调整为三联(加一颗阿瑞吡坦),但是要注意阿瑞吡坦会影响地塞米松所以,地塞米松的量要减半。当然我并不清楚爸爸现在的情况以及治疗的方案,所以一切的决定都要经过你和医生的商量才能做出。所以我的建议是首先要告知医生会有化疗后几天仍有呕吐的情况。肚胀和前面的同学一样,是胃动力不足引起的,胃口不好和呕吐和肚胀有非常大的关系。在止痛药里,芬太尼透皮贴和奥施康定都已经是最强的强阿片类了,一开始会出现的头晕恶心是正常的情况,会耐受的,一两周以后可能就会减轻,课程中也说过这一类的止痛药是没有天花板效应的,所以可以一直使用不断加量,至于非止痛药物的方法在课程中也给了大家一个全景表,方法有很多,所以不要焦急。
杨老师点评:亲爱的大烦~做得很棒!不仅自己好好学习,还把自己学到的知识和看到的故事分享给爸爸特别好!出现烦躁或者其他不良事件的时候,要特别关注是不是药物或者是治疗引起的。如果是的话,下次要和医生反映。如果不是的话,用你自己的方法来开导他,默默的陪伴也是非常好的。加油哦,相信通过你的努力,爸爸的情况会越来越好!
小杨老师: 亲爱的大顺思路非常清晰,记录也详实,非常非常棒! 第一个问题,恶心呕吐是止痛药引起的还是化疗引起的?因为时间相关性,是止痛药引起的可能性更大。二次判定的常见不良反应中就有恶心呕吐的不良反应,但是这些不良反应一般会随着服药次数的增加而逐渐耐受,需要的时间一般是两周左右。当然也有患者是一直不能难受这种恶心呕吐的,所以也可以通过换药的方式来降低这种不良反应。如果下次还是出现恶心呕吐的话,我们可以安慰爸爸告诉他真是会随着用药次数增多而降低的反应,我们可以先吃吃看,如果之后还是,而且要特别严重的话,我们就可以换成别的。 第二个问题,是否可以换成中效止痛药?当然可以。如果患者的情况已经得到了很好的控制,目前的疼痛评分在0-1的话我们就可以,和医生商量进行减量或者降阶梯。爸爸现在用的芬太尼和奥施康定均是第三阶梯的强阿片累药物,可以先将奥施康定(羟考酮含量10mg或者40mg),如果是40mg可以逐渐30-20-10,如果是10mg可以换为泰勒宁(羟考酮5mg)但是是复合制剂注意副作用和剂量。最后可以换为芬太尼+非甾体抗炎药(如布洛芬)也要注意剂量,如果还是控制的很好的话,就可以尝试降芬太尼了。当然任何的操作都要和医生商量,由医生来决定,且在降阶梯和减量的过程当中,要做到逐渐缓慢。
王昆老师点评:感谢大顺同学的分享和总结。在寻求一些补充或替代疗法之前,咨询专业人士的意见或者多自学会很有帮助。同时,我们在做这些的时候,也要把基础工作做好,例如整理好就医的病历,安排好患者的日常生活及饮食照顾以及作息,事情虽小和繁琐,但是说不定效果比保健品或营养品更加有用。
王老师点评:亲爱的大顺同学,在饮食营养规范的情况下,建议如果想要额外补充部分最好给专业的临床营养医生先审核一下,化疗放疗的过程中几乎都会出现药物毒副反应,列如恶心、脱发等,症状严重者请要及时汇报给主治医师,木棉花课程中有关患者和家属的心理调节方面课程,心理咨询建议去相关专业的医疗机构,警惕不法组织人员骗财。
王老师点评:感谢你的分享,相信其实有很多人和你有类似的经历,在疾病确诊之后的茫然和无力感是很多人都会有的。确实,大家都会第一次当患者,有很多流程或者就医的细节不尽完善,你分享的这些小细节,确实是有些应对措施。 首先在疾病确诊之后,自己可以恶补一下肿瘤的基本知识,尤其是诊断以及治疗手段,以及不同治疗手段可能遇到的风险副作用等,这样才知道可以跟医生沟通哪些重点内容,有时医生比较忙时,你不问他们就容易忽略,尤其像你说的副作用的应对及处理的事情,医生每天读机一样跟不同病人和家属讲副作用应对和处理,有时忙起来自己没说都是完全有可能的,当然我们也可以多多学习如何应对,这样即便发生了,也会少些慌乱。 同时,在整理病历方面,你可以考虑花点时间自己把父亲的检查结果和病历进行整体,每次找医生咨询这些重要的资料都得带上,万一你找其他医院的医生看也会方便很多。即便是本院内,医生通过电脑系统查询到的结果和病理都可能不如你已经整理好的来的好和完整,有完整的和有序的病历资料,医生也可能会对你刮目相看,至少他会认为你们非常认真细致,在回答上也会少些敷衍。 另外,遇到化疗延迟一两天也不用过于担心,整体对于你父亲的病情影响也不算大。医院和医生态度、管理等这些是我们无法掌控的,实在不行可以换个医院也行。我们可以尽量做些自己可以做的事情,相信做到以上的事情,接下来你在面临这些事情上也会少些焦虑和无力感。

