胃癌,PT1aN0I期家属
木棉花九月(2019)训练营5班
TA的所有作业
做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份

早期癌症相对于中晚期来说,给家庭带来的压力确实会小很多。在你的家庭抗癌路上,父亲、老公、家里的亲戚们都能够给你带来很大的帮助,再加上母亲也有比较完善的医保、重疾险,这都能减少癌症对家庭带来的负担。木棉花的课程能给你带来帮助,老师也感到很欣慰,希望接下来的治疗能够顺利!


家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变
患者伴侣 本期的主题深有感触,拿我家来说,我家就我一个孩子,家里事情基本父亲做主,而且父亲是个特别勤劳、吃苦耐劳的人,但同时父亲也非常固执。 父母在西安我在深圳,接到父亲电话得知母亲活检报告的当天,父亲在省医已经见过了内外科主任计划快速安排母亲住院做进一步的检查准备手术,但是我觉得要去北京或者来深圳广州我照顾也方便试图说服父母,后来结合母亲的身体基础状况不好(母亲冠心病做过支架)和父母医院(家在西安方便看病随访)综合考虑后决定去了西北第一大的西京医院。 西京的教授开完各项检查后就休了长达两周的假,我们能做的就是等待和按单子去做各项检查,这个过程中我通过看北肿医生科普认为检查项目缺漏了超声内镜而且等待医生休假周期太长,但父亲都认为要绝对相信西京的医生继续等待不要质疑,在西京给母亲安排住院的前一天我压力很大和父亲又沟通了想去最好的医院北肿的想法并且给他看了一些科普,一直固执的父亲那一刻有点动摇了,我们一起准备了资料在好大夫提交咨询北肿医生。这一刻,我从父亲的眼神中看到了无助担心犹豫不确定,我瞬间觉得父亲不再是我从小依靠的大山了,它也有无助的时候重大得事情我需要付出更多而不是他们。最后北肿医生通了电话综合母亲的意愿还是住院在西京手术。术前谈话,因为母亲身体基础不好会有很多意外,看的出来父亲很紧张,我也很紧张但基本思路还清晰,主要是我在和医生交流提问,最后医生说你家就你一个女儿你来签字,签字的那一刻紧张不确定觉得自己肩上沉甸甸的责任,不再是那个什么都依靠父母的小女孩了,父母老了我才是他们的依靠。 回到作业主题: 1、我最大的变化就是做为女儿成长了,责任感意识强烈,另外更多的学会体谅和宽容。术后还是尊重父母的意愿他们留在西安。 2、父亲不善言辞一向也很严肃,现在他会更多的去安慰母亲宽心,对母亲的小脾气有忍耐,父亲一如既往的照顾母亲,本来就喜欢看书的父亲更是买了很多肿瘤书籍学习做笔记,琢磨母亲怎么恢复锻炼,怎么吃科学营养,随访和复查结果认真整理存档记录,非常很辛苦。 3、母亲情绪总体还好,比我想象的坚强。 大家都在变得更好…

通过如此详细的细节描述,不难看出,你们一家人都在各自努力,认真对抗疾病这件事,老师看了非常感动。你在帮助父母抗癌的这件事情上,其实非常辛苦,独生子女、和父母异地、父亲固执,但是你依旧做得很棒,一直保持理性克制,也勇于承担自己为人子女的重担,非常值得让人敬佩,相信即便是疾病,也不会压垮你们对美好生活的向往,各方面都会往好的方向发展,加油。


怎么聊,比聊什么更重要!
家庭沟通——新的话题

你提到的这些话题和方向都很好。多以鼓励为主,是非常好的。你提到的问题,我是这样看的。我们的价值更多都是在工作,家庭,社交中找到,退休就意味着工作不再需要我们,我们之前的社交圈子可能也会缩小,这对有些人来说真的影响很大,是退休综合征。我财妈妈是不是也是这样。加上后来又遭受不同的疾病,就更加有影响了。如果是这样,那我们要从其它方面帮助她找回价值感,比如,在身体允许的条件下,多给她一些家务,加入老年大学学习一些新的知识,包括你提到的锻炼等。但这个前提是要先让妈妈的情绪释放,她才有动力去改变。当我们被情绪困扰的时候,我的认知就会发生改变。另外,确实有研究证明,情绪是会对我们的身体有影响,特别是肠胃和心血管方面的。但从心理学焦点治疗的角度来讲,事情已经发生,我们无法改变,就不去过多纠结“为什么”,而是“怎么做”。接下来,我们就从妈妈的情绪入手吧,如果她说不出来,我们可以问是身体的哪个部分不舒服,比如喉咙痛说不出话来,我们会去猜是不是内心有想法表达不出来,只是通过喉咙痛给我们提示。


小于或等于20分钟 母亲在异地,母亲术后出院我就回到了深圳,尊重父母的意愿他们留在西安,所以不能做到时刻的陪伴。母亲是早期,术后治疗比较简单口服化疗为主,所以聊家常为主,病情的事情阶段性的问一下,也担心问的太多父母有负担。不能保障每天有沟通,一般一周视频一两次,平时在微信聊一聊。目前来说沟通中没有大的障碍,有一点困惑的是: 1、我希望母亲回来深圳,我们可以帮忙父亲照顾母亲也没那么辛苦,深圳广州的医疗资源我觉得也适合母亲术后随访复查的而且就医环境好很多。母亲其实想来,但是父亲要坚持在西安的主刀医生那里复查,觉得这个医生最了解母亲的情况。 2、父母对主刀医生非常信任(我们是在西京医院做的手术,也是很好的医院),但是我个人对主刀医生术后的化疗方案有异议(化疗毒性大,主刀医生术后让母亲口服化疗,但我在其他平台咨询了北肿的医生母亲情况不用化疗)。另外每次复查医生的沟通时间其实都非常短两三分钟,一些疑问得不到充分的解答都是听医生例行开单检查拿药,就诊环境也不好每次都是满满一屋子病人,个人隐私根本得不到保障而且很担心这种环境医生容易出错。但是父母都选择相信医生,觉得这个医生做了手术最了解母亲情况,这么大的病我也不敢说不让化疗或者不让看这个医生,但是我又担心医生的治疗方案是不是最合适,非常困惑。

首先,沟通的方式和频率是多样的,不一定要面对面,也不一定每天都进行。这个要根据我们家庭的情况和父母的意愿做出安排,即使每周只有两次沟通,但我们在沟通中能保持专注,能倾听,我想,也会带给父母极大的温暖和关注。其次,父母是否去深圳的问题,父母之间的意见都不同,所以,这个需要花更多时间去处理,既然我们已经明白爸爸的担心,那我们就可以从他担心的事情入手,去寻求大家都能共识的方法,比如,是否可以去深圳居住,也可以在深圳复查,但为了减小爸爸的顾虑,我们仍然可以再去西安检查,这样,既满足了你和妈妈的心愿,也满足了爸爸的。当然,我不知道具体的情况,只是一个想法,具体的我们还需要结合现实条件去处理。第三个担心的问题,也可以借鉴第二个问题,既然我们对化疗有异议,我们可以在深圳,西安多方面收集信息,在作出综合的选择。最后,我想说的是,任何行为背后都有他的意义,爸爸决定西安更好,或许是西安更让他有安全感,我们就要通过沟通去了解。才能做到事半功倍。


还有哪些办法,可以为家庭获得援助
抗癌经济——如何找到更多的钱

小凡同学你好,老师看完了你的作业,由于母亲是早期所以治疗花费是可预估的,再经过大病医保后,接下来的费用就是常规随访,口服药等,相信也是在经济可承担范围内,老师相信只要定期按照医嘱进行治疗,你母亲的身体会越来越好,后期的基因检测如有必要也是不能省的。


怎么少花钱?怎么花对钱?怎么筹到钱?
抗癌经济——治疗的性价比

小凡同学,老师很欣慰看到你在母亲生病前给她买了消费型重疾险,这样一来你们在手术后得到的赔付可以很好的用在后续治疗上,手术和随访都在西安所以还未产生额外的交通住宿费用,这一点也是很不错的,因为在木棉花学员的作业中,老师会发现有很多家庭由于异地就医等情况,在治疗外的交通和食宿上会花费大量金额,替吉奥国产疗效达到就行,其实小凡同学这次作业完成的很棒啦,老师也一直关注着你,加油,木棉花永远在你身边。


如何提高患者的生活质量?
关于疼痛——副作用的缓解

小凡家人,不良反应集中在眼睛和皮肤毒性。针对眼部分泌物增多的情况可以找医生聊聊,看看能不能开点眼药水进行缓解。同时也要注意监测视力,预防视力减退。对于皮肤毒性就要预防防晒,不要用刺激性的化妆品。


如何改善患者的疼痛?
关于疼痛——长期癌痛管理

小凡能够想到的缓解情绪的办法已经很好了,如果能够全部做到的话也是非常不易,所以未来还有很长的路要走,加油! 老师对于你的建议反而是要多关注手术和化疗后的不良反应情况,因为老人会觉得很多事情都是正常的,是自己的年龄或者是疾病的原因,不会联想到是治疗导致的不良反应。所以在平时的沟通交流中,可以多问问或者多做一些正确的引导。


如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
6 第一阶段:2018年5月,母亲出现胃部不适和反酸,当时在一个小城市 ,市医院胃镜未检查出神马大问题,当胃炎治疗。 第二阶段:2018年7月底,母亲出现黑便,此时已在西安,省医院让住院治疗,做了胃镜,胃镜做了很长时间🈶 半小时,出院时胃镜报告还未出、已无黑便。出院没几天,父亲接到省医主治医生打来的电话,说母亲胃镜病理有问题,医生建议早期可能性比较大尽快入院完成检查手术。 第三阶段:此时已是8月初,考虑癌症是重大疾病家人们觉得有必要去更好的医院做确诊和治疗,于是在接到省医电话第二天去了西北乃至全国有名的西京医院消化病院,挂黄牛看的当天出诊的教授级医生只有一个外科医生于是就挂了号,挂号后教授开了一系列检查单子等待做各项检查并且取了省医病理切片去再一次病理确诊。这里必须提一句,母亲病灶在胃小弯处位置隐蔽并且面积小不容易发现,听母亲说西京医生开始没找到是对照了省医胃镜报告才确定。后来母亲8月底在西京做了胃部切出手术,并且在该教授处随访至今。其实当时我也打算去北京目标医院是上301和北大肿瘤,并且当时对西京术前检查项目安排🈶 疑问还和北大肿瘤的张晓东医生做了电话咨询,但是最后尊重父母的意愿同时考虑到母亲身体基础不好还是留在西安。 补充阶段:2016年母亲因病服用溶血类药物其实出现过一次黑便并且做了胃镜发现溃疡面和出血点,但是医生考虑目前情况特殊未取活检,当时医生还问了一句为什么不取活检。现在想起真是后悔。 之所以说这么多,是因为通过母亲的就医过程说明每个人科学的医学常识和技术精湛又🈶 责任心的医生多么重要,有了医学常识我们在面对疾病发生时不会错过治疗良机也懂得如何去更好的预防,母亲的几次胃镜则说明了医生的技术多么重要,如果不是省医院认真的胃镜检查那么可能又错过了,所以我要感谢母亲省🏥 主治医生陕西省人名医院主任医生牛建平,如果不是她坚持我母亲做胃镜并且发现取到了病理,那么后果不敢想,为此父亲在母亲术后特地去当面感谢了牛主任。

曾老师点评: 看了您分享的求医过程,真心感觉到有责任心技术又高超的医生是多么的重要,真是患者的福星。的确,在临床上,如果病灶位置隐匿,是很难发现的。幸好发现的还比较及时,治疗也很及时。看过您的分享,相信更多的患者会记住牛建平主任的名字,因为,这个名字也意味着一份责任和担当。