肺腺癌III期以上家属
木棉花八月(2019)训练营6班
TA的所有作业
家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变
你自己 妈妈生病当觉得是坏消息时,后面还有更坏的消息,接受不了的时候后面还有更难以接受的。去年九月底的晚上妈妈做手术,我在车站接远道而来的外甥女,全程心不在焉,一直想着妈妈,急急忙忙来到了手术室外,淡定的聊天打发时间直到医生出来说是恶性肿瘤,慌了,在外面等待的焦急,无措太折磨人,妈妈出来以后我直接哭了,握着妈妈的手,凉凉的,特别心疼,妈妈模模糊糊的说冷,还欢迎家里的小客人。哥哥告诉我医生说妈妈是晚期,还剩半年最多一年,真是晴天霹雳我哭着说不可能不相信,医生诊断错了,妈妈才六十二,这么年轻。看着躺在病床上插着管子的妈妈,那个画面至今难忘。我和哥哥俩人在外面哭了好久,哥哥说医生诊断没错,他也接受不了,我哭着说我们就剩妈妈了,没了妈妈我们就是孤儿了,无论如何接受不了,我不同意妈妈这么年轻就得这种病,我们要把妈妈治好,我们不能没有妈妈,从来没有想过她会的这种病,这个夜晚太难过了。我们从这一刻开始更加离不开妈妈,我和哥哥觉得妈妈苦了一辈子,还没好好享受一家人在一起的生活,就这么离开了,我们以过的再好妈妈享受不到,得多遗憾。哥哥通知了大姨家,二舅舅家的哥哥姐姐,他们第二天都买票陆陆续续来了,那时候家里人更加团结互助关心,帮忙找医院,找医生,出钱出力。妈妈从接受不了,慢慢到接受,还安慰我一定能挺过去。我从未这么仔细照顾过妈妈,母女俩从未如此互相需要依赖。哥哥也一直在医院陪床,从没有见他这么憔悴。妈妈并没有灰心丧气,觉得自己得了不治治病自暴自弃。从此踏上抗癌之路,妈妈对生的渴望,我们不能没有妈妈,一家人更加团结,对抗癌症。


李老师点评:在你的分享中,看到了在面对逆境时,全家人能共同去面对,真好。压力压在一个人身上时,很容易压垮我们,但如果压力能分担,每个人挑一点,我们就能更从容一点。分享其他成功的案例很好,我们不能完全体会到患者的状态,但是,这些案例却能让妈妈被共情,因为他们有和她类似的经验,她能体会相同的感受,所以接受起来就更加容易,效果也比我们硬生生的劝说要好很多。抗癌之路不容易,但我们有一家人一起同行,也可以有一些资源,技巧进行帮助,我相信,即使不容易,我们也会更有勇气。


细腻型,顾虑多、怕拖累、情绪起伏大 妈妈当初因为咳嗽胸闷气短陆陆续续有半年多,以为感冒,老慢支,吃药不见好,后来去医院拍片,医生直接让住院,片子显示有块阴影,后来医生决定做手术来确诊是不是恶性肿瘤,手术刚做完问医生就知道是肺癌晚期,医生说最多活一年,我们非常接受不了,不敢相信医生的话,我和哥哥在楼道一直哭,感觉天都塌了,人生特别灰暗。当天妈妈还没有苏醒,我们就通知了家里哥哥姐姐,没有通知老人长辈,到现在我们对老人就说妈妈得的是早期的肺癌。后来家里哥哥姐姐假借出差聚会的名义到医院来看妈妈,当时真的每个人都很悲伤,但进病房是装着轻松自然跟妈妈聊天,一出病房都在哭。相对无言,只有泪相流!!妈妈手术后恢复的这几天,我经常忍不住到楼道哭一会再回去,哥哥也很憔悴,那时候真的愿意拿自己的命换妈妈健康!很后悔每年没有带妈妈做个CT,好好做个体检,只重视心血管健康,在预防肿瘤方面就只有每年抽血测癌胚抗原,认为没有肿瘤家族史掉以轻心。妈妈手术醒了一直问检测是恶性还是良性肿瘤,我们都瞒着说检测结果需要好几天没出来,妈妈一直说不能是恶性的,自己感觉挺好的。到了妈妈快出院的时候才告诉她是恶性的,但是没有告诉她分期,并且安慰她可以化疗,能治好。出院后我们做了PET-CT,去上海复旦大学附属肿瘤医院看肿瘤科医生拿方案,当时有个临床试验很适合妈妈,这时候就需要告知妈妈实情了。妈妈全程没有多说话,情绪有点低落,怀疑结果错了。后来因为等待是否入组需要一个月,我们放弃了。回无锡治疗,幸运的是无锡四院有一个贝伐珠单抗对比安维丁的临床试验适合妈妈,到时妈妈也知道了病情,参加临床试验一直到今年八月,因为效果很明显所以她的心情总体还可以,有时气愤自己生病,觉得不公平,副作用身体难受,影响心情,爱发脾气,总体来说有负面情绪时候,家里人都关心她,老家的亲人经常打电话来问候关心,陪她聊天,最重要家里还有姐姐是医生帮我们,让她可以宽慰些,坚定她治疗的信心。参加临床试验这一年每月花费一千左右,在经济上哥哥和家人都全力支持,让妈妈减少经济压力。

李老师点评:妈妈在这个过程中,经历了从不相信,愤怒,怀疑到接受的阶段,而且这些阶段在不同的时期又会反复,这都是正常的现象。同样,家属也会经历这些阶段,也都需要时间去接受和调整。好在,对妈妈来说,有你们陪伴和支持,对你们来说,有兄弟姊妹间的相互鼓励,陪伴,即使哭,也可以一起哭。这是非常重要的,缺了这些,我们将更难承受。目前,妈妈已经知道病情,那我们在今后的治疗中,遇到困难的时候就可以开诚布公去讨论和商量了。祝福妈妈的治疗顺利。


怎么少花钱?怎么花对钱?怎么筹到钱?
抗癌经济——治疗的性价比

骆老师点评:费用中并未看到药品的支出,手术费用和临床饰演的费用占比最高,在医保报销前这样的花费额是说的过去的,希望后续治疗能够顺利,抗癌的经济账也算得漂亮。


癌痛并不可怕
关于疼痛——治疗中的疼痛

杨老师点评: 发生与肿瘤不相关疼痛,首先要明确病因,找到病因治疗。然后进行疼痛评估,如果评估下来是中重度疼痛或者影响睡眠的话就要加止痛药。


如何改善患者的疼痛?
关于疼痛——长期癌痛管理

杨老师点评:晓芳对于妈妈的症状、用药和用药目的都很清楚,这一点已经超过了大多数人了。妈妈咳嗽的话要注意有没有痰,如果有痰的话要和医生说。因为可莱茵只能郑和不能花坛,反而会引起痰堵塞,如果有痰的话。必须要开化痰药。骨转移的话就做好评估,需要要加止痛药。