肺癌I期家属
木棉花七月(2019)训练营1班
TA的所有作业
做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份

左老师点评:这位同学的悲观也许是因为太在乎吧,因为在乎,所以才是对癌症最了解的那一个,再加上生活琐事的牵绊,让你总觉得很难。但事实上在你眼前的可不仅仅只有杯底,明明是满满一杯的水,妈妈态度乐观,积极配合治疗,是个理智、坚强的好妈妈;爸爸照顾妈妈也是情理之中,且相信爸爸看到妈妈越来越好心里肯定很开心;孩子、弟弟以及老公的生活都能够如常,这肯定也是爸爸妈妈最希望的,一切都在往好的方向发展,你也要加油哦,就像你自己说的,学会取舍,学会求助,学会放过自己,学会放松,开开心心的,实在忙不过来的时候可以选择请护工帮忙照看,总之一家人要整整齐齐,努力向前!


家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变
首先谈谈我的变化吧!三年前妈妈确诊的那一幕,我还记忆犹新。那天,天下着大雨,我开车去上班,接到爸爸的电话,当时就哽咽了!一边开车一边想着妈妈的遭遇,再也忍不住,在车子里放声大哭😭……,所以,当时内心是崩溃的!但是到病房面对妈妈,我还是要伪装成什么也没发生,心里盘算着怎么将妈妈从骨科哄到胸外手术。妈妈住院期间,自己完全没有了主张,全部是爸爸和姨妈们撑着,我每天去探望陪伴。看着满身管子的妈妈,我束手无策,不知道怎么照顾她,都靠我的姨妈们。所以,我当时有一种深深的无力感,觉得自己好没用!每天晚上我都会惊醒,醒来就开始流眼泪,再也睡不着。一方面觉得妈妈太辛苦,另一方面觉得自己很没用。而且特别怕去医院,每次去我都感觉特别紧张!直到妈妈出院,回家休养,我才开始慢慢缓过来,才开始真正面对和接受妈妈的病情,我非常感谢我的姨妈和爸爸,让我有一个喘息的机会。我开始买大量的书籍,去期刊网查资料,接触最新的治疗信息,制定营养食谱,指导妈妈恢复锻炼,想给妈妈我力所能及的最好的后期治疗和保养,我开始试着不让自己太感性,理性地面对问题,分析问题,解决问题。同时,通过学习,我自己也对癌症有了更深的认识,希望能将妈妈的病当成慢性病,同时也用我所了解的知识去帮助父母克服心里障碍。我觉得通过妈妈的这件事,我经历了最开始的逃避到逐渐地接受一直到最后的面对和解决,我成长了。说来惭愧,当时的我35岁,在父母的庇佑下,我心无旁骛地求学、工作。结婚生子以后也是妈妈在我这里帮带孩子操持家务,我几乎不做家务,当时的我真的还没有做好打破这种现状的心理准备。不过,经过这次历练,倒逼自己去学习一些生活中的基本技能,心理也变得更强大了,与其逃避,不如面对!所以,三年后,也就是今年爸爸做手术,我就没有上次慌乱,虽然还是很担心,但是一切进行地有条不紊,还算顺利。 除了我,我父母在这几年也发生了很大的变化,妈妈刚开始接受不了,后面我慢慢地给她科普,她也基本接受了。这次复查扩散了,我过滤了一些信息,她认为吃药就可以一直控制,所以心态还好!性格还没有很大的改变。爸爸的结节跟踪了两年,最终还是切了,他从头至尾都知道实情,表面上对自己的治疗充满信心,但是我知道内心是有一点恐慌的,因为我妈妈就是早期,三年之后扩散了,肯定有压力,所以,他辞掉了他退休后的兼职,一心在家里休养,但是他是个在家里待不住的人,不知道能持续多久。 我现在最担心的是,妈妈的靶向药耐药,如果真走到化疗这一步,她不接受怎么办?爸爸如果坚持一段时间,放松警惕,又开始原来的生活方式怎么办?父母都肺腺癌,我得的概率估计也很高,我时常很焦虑,自己如果得了怎么办?

详细解读复查和体检建议
康复预后——长期坚持的重要性

Alex老师点评:能有所启发,说明昨天的课是有意义的。虽然在疾病面前,我们显得很无力,但是还是要把能做的事情做到最好。认真记录平时的情况,一定会对康复有帮助。加油坚持把!


怎么聊,比聊什么更重要!
家庭沟通——新的话题
前段时间,爸爸刚做完手术,妈妈病情也进展了,所以讨论病情的频率很高,围绕爸爸的手术、病检结果、后续治疗,妈妈的靶向治疗、药物选择、副作用等问题。爸爸的病情,他很清楚,所以我能做的就是尽量给他提供我所能接触到的最新的治疗进展,我们经常会就此互相交流。所幸是早期,暂时他对今后的治疗持乐观的态度。妈妈的靶向治疗开始后,我自己查了很多资料,准备了很多副作用的应对方法,因为妈妈比较隐忍,我会主动地跟她讨论靶向药的副作用,询问妈妈有什么不舒服,鼓励她说出来,这样我才能最大限度地帮助她高质量地生活。除此之外,跟妈妈一起报了冥想课程,想跟她一起学习,这样我们能有共同的话题,也希望妈妈通过冥想的学习,能够放下杂念,暂时忘记生活的纷繁芜杂,活在当下! 今天的课程,感触良多!前段时间父母都患病,自己的情绪都没有整理清楚,一心只想如何能够最大限度地解决眼前的问题,所以,不断地查找资料,阅读书籍,咨询医生,几乎所有的话题都是围绕着父母的病情。真没想可以聊点别的,所以,下一阶段,我尽量聊点轻松的、日常的话题,有空带他们出去走走,消减癌症带来的恐惧气氛。 我想作为病人和病人家属,一定要学会一边面对压力,一边享受生活。努力做到过往不恋,当下不杂,未来不迎!才能从行动上向父母证明癌症是慢性病,是完全可以跟它共存的!

李静老师点评:亲,反思可以帮助我们更好去面对问题,但也不要 给自己太大的压力。父母刚生病时,我们首先得处理病的事情,先治疗。这是每个人面对的时候都相同的流程。而且,爸爸妈妈生病后,他们需要有一个接受的过程,对我们来说,同样如此,所以我们有情绪也好,有忙乱也好,都是很正常的。当自己感到累的时候,不轻松的时候,是可以停一停的。在处理焦虑情绪中,有一种方法就是冥想,通过这样的方式让自己平静,是一种非常好的方式。活在当下,才能让我们有适当的控制感,在生活中才能找到方向和信心。为你打call,加油!


我们家父亲母亲的个性不同,所以,我们对于各自病情告知的程度是不一样的。母亲性格比较隐忍,很多事喜欢憋在心里,表面波澜不惊,实则内心波涛汹涌。因为母亲是在骨折手术前的例行检查发现的问题,所以当时决定先做完骨折手术再想办法告知她,但是一开始就没想过告诉她实际情况。说实话,当我听到这个消息的时候,我都觉得难以接受,因为凭我当时对癌症的认知,我都感觉母亲时日不多了,更别提怎么让母亲接受了,所以,我当时解释说,肺上有个很小的结节,要么要跟踪复查,要么就干脆切掉,切除的手术微创,钻个小洞就可以拿掉了。母亲问我们的意见,我说与其老是担心,还不如做掉。因为骨折的手术非常顺利,我们也一再强调这个是个小手术,再加上母亲一向听我爸和我的建议,所以当时就被这样哄骗着做了手术,手术完了之后,她很痛苦,说我和我爸是骗子!这个时候她还是不知道她的肺已经切除了一整叶,还以为只是打了两个洞,切了一个结节。等正式拿到结果时,是早期的肺腺癌,这个时候我才慢慢回过神来,去期刊网查资料,发现存活率还是很高的。但是我妈这辈人对癌症的看法根深蒂固,一时间很难扭转,所以,我决定从外围入手,我会可以放一些相关资料在桌面上,让我妈看到,也会跟老公唱双簧,说一些类似的例子,交谈一些治疗的最新进展,让我妈重新认识这个疾病。后面有一个亲戚来探望我妈时,不小心说漏嘴了,他以为我妈需要化疗,还鼓励我妈不要怕,现在副作用小多了,我干脆就坡下驴,我说我妈发现的很早,不需要做化疗。在这种情况下,我妈知道了病情。等这位亲戚走后,她大哭了一场,现在想想当时真该给她一个拥抱!后来,她很快平复了,我和爸爸给她讲了她的实际情况,告诉她发现的很早,不会有太大问题,你看化疗都没做,说明问题不大,她慢慢也接受了。这样过了三年,直到今年复发,双肺扩散,我一时间不知道怎么跟她说,因为看片子的时候她在现场,医生当时指着复发的部位说,这不是好东西,我妈可能心里已经有数了。这次瞒不下去了,但是我选择过滤,因为有靶向药可以用,所以,我们跟我妈说,病情确实有进展,但是有药可以控制的,只要坚持吃药,就跟糖尿病一样每天注射胰岛素,当慢性病治疗。妈妈将信将疑,直到昨天吃药一个月以后复查,医生说比较上次的片子确实有缩小,这才放下心来,其实,她不知道靶向药会耐药,我们不想告诉她,怕她担心,希望她能晚点耐药吧! 至于我父亲,他自从进行肺结节随访复查,在这两年间,恨不得看的资料比我还多,而且每次检查都要求亲自看报告,所以,根本瞒不住,所幸他这次是1A,他自己也清楚这意味着什么,算是不幸中的万幸了。 所以,对于内向隐忍的母亲,我选择过滤,告知80%左右的信息,保留她治疗的信心;对于外向强势的父亲,我选择百分百告知实情,因为你瞒不住,倒不如坦诚地跟他一起面对。

李静老师点评:谢谢你分享了这个多。整个过程真的是很多起起伏伏,需要面对的方面真的好多。每个人面对压力的能力不一样。有的很强,比如爸爸;有的稍微弱一些。所以,我们采用的方法就不一样。内向性格的人在面对问题时很容易自己去思考,埋藏于心。对这样个性特质的人,很多时候语言仿佛很苍白,因为你真的不知道,不确信她心里的想法。所以,一些肢体的,行为的方式或许对他们更有效,就像你们放资料。对妈妈来说,目前很多信息已经知道了,只要她愿意配合治疗,那我们可以保持目前的状态。只是多陪伴,更多关注她的情绪变化。陪她做一些别的事情,帮助她保持积极的心态。今天晚上我们会谈到怎么谈论不同的话题,期待之后可以对我们有帮助。


看到今天的题目,很认真地回忆了一下父母患病以来的数次交谈。谈不上不愉快,但是也不是很顺畅。总是我们在一味地强调治疗的积极效果,很少去倾听父母内心的感受,当然这也与父母的性格有关,母亲比较隐忍,一向言语较少,但是内心肯定有波动;父亲一向强势,不会轻易对我们展现脆弱的一面。所以,面对手术,父母都说没问题,他们能扛得住,虽然我们明白肯定有紧张有害怕,但是他们在言语上没有表露出来,我们不知道从何下手,现在想想我们完全可以用肢体语言表达,这种支持可能无声胜有声。 以前的数次交谈都是围绕已经发生过的事情,比方说是否做手术、是否靶向,这些都过了时效了,未来可能面对的化疗种种,现在还太早,所以暂时还没有找到跟疾病相关的话题去沟通。但是,昨天的课程让我好好反思了一下跟父母沟通过程的问题。在沟通过程中,我总是急于表达自己的想法,想给他们传递积极正面的信息,强制性地把我的观念植入给他们,以为这样可以增强他们治疗的信心,反而促使父母为了迎合我的想法,更不愿意表现出负面情绪。昨天老师说“老小老小”,我深受触动,为了自己的孩子,育儿沟通的书看了很多,知道共情、倾听、拥抱,每天把“妈妈爱你!有任何事都要跟妈妈讲,说出你的情绪,妈妈永远支持你!”挂在嘴边。但是面对父母,真没认真想过转换角色,因为习惯了他们为我们负重前行,遮风挡雨!没想到,他们也有脆弱的一面,需要我们支持!所以,在接下来的沟通当中,我要学会多倾听,多共情,不逃避各种治疗将会面对的副作用和痛苦,让父母顺畅地将负面情绪讲出来,用语言和肢体动作向他们传达,我们永远支持他们,陪他们一起解决问题,共渡难关!

李静老师点评:看到你一段长长的文字,我内心着感动和欣赏。是的,因为我们要面临很多的压力:工作的,家庭的,人际的。在这些压力面前,我们都喜欢用最快的办法最快的解决问题。可是,情感的问题,沟通的问题需要的更多是耐心,倾听,急不来也慌不得。在我们的心里,父母是过来人,有着丰富的经验,处理过很多不同的困难,是为我们遮风挡雨的人。那他们应该没什么。但其实,情绪人人有,而且很常见。只是为了我们,父母不让我们看见而已。当我们能看到父母内心的害怕,能感受到他们需要的关注时,沟通的大门就打开了,沟通也就会顺畅很多。很开心你提到了育儿这方面的技巧,其实,这都是相通的,期待根据父母的情况用起来哦。


如何提高患者的生活质量?
关于疼痛——副作用的缓解

老师点评:璨妈真的是学霸本霸!看到你的作业老师很开心,看来你收获特别多。是的,首先要提前预防,做好心理准备痛了要说出来,最后要调整好心情,心情好了疼痛都会降低很多!!


如何改善患者的疼痛?
关于疼痛——长期癌痛管理
我妈妈三年前做的肺部切除手术,整个过程的关键字就是“疼”,从手术室出来就开始喊疼,后期的咳痰更是疼的受不了,妈妈一直是个忍耐力超强的人,所以,到了她直接喊疼,可想而知是有多么的不堪忍受!我总感觉医院的止疼措施不到位,没有事前的预防,每次是我妈妈咳嗽之后,感觉快痛晕了,才打止疼针,止疼泵感觉不起作用,妈妈整个住院期间都很痛苦。所以,这次我爸爸做同样的手术,我们心里一直打鼓,怕爸爸受不了疼痛,没想到,这次手术的医院对镇痛非常重视,镇痛泵、注射的、外用的止痛措施非常到位,而且有护士专门针对疼痛对我们进行培训,提示我们什么时候需要干预,我们家属能做些什么,期间爸爸除了觉得止疼针打了有点头晕之外,伤口几乎没有太大的感觉,咳嗽时候的疼痛也是完全可以耐受的,当然也可能是我爸爸对麻药更敏感。对于我父母的情况,我现在更关心我妈妈后面可能会遇到的疼痛,因为她的癌细胞已经扩散了,暂时还是双肺扩散,正在吃靶向药。我担心一旦耐药,很有可能将进行化疗。对于父母这个年龄段的人来说,化疗意味着生不如死,我现在就在做铺垫,告诉父母,有很多手段可以抑制化疗的副作用,现在的化疗药物副作用比以前少,通过合理的干预是可以耐受的,同时也讲了很多正面的例子,来减轻他们对癌症的恐惧,增强对治疗的信心!我还给妈妈报了冥想的课程,除了帮助改善睡眠,也希望她能活在当下,有一个好的心态!

老师点评:抱抱璨妈,家里有两位患者,要付出的精力和努力不止两倍,抱抱,很棒,加油!是的,就像昨天课上说的疼痛是很个人的事因人而异,而且我看了你对于医护人员对于疼痛管理的改变也很欣慰,说明我们的观念和服务都有了质的飞跃。对于妈妈的情况你也不要太焦虑,肺癌一直是肿瘤研究的几大热点之一,可以关注最前沿的报道,之后的课程里应该也有相关的临床试验介绍,到时可以关注。


对于癌症的治疗,从来就没有停止过前进
求医之路——理性面对新疗法

老师点评:谢谢分享。你的第一个问题,其实可以问得范围更大些,现在一代二代三代靶向药物,哪种更适合?三代EGFR靶向药物泰瑞沙现在国内已经上市了,只是价格确实比一代费用贵,在选择时确实需要考虑获益、花费等问题。希望你能得到满意的答案。


如何少走冤枉路
求医之路——走过的坑
我父母都是同样的疾病,肺腺癌。对比他们的就医过程,我觉得我最大的坑,就是所谓的熟人引荐。我母亲就是在熟人的推荐下匆忙就医的,因为是在骨折手术的术前检查发现的,我当时正在查股骨颈骨折的资料,没想到等待我的却是更严重的肺部问题,当时自己情绪特别低落,也没有相应的知识储备,在手术前没有查任何的资料,对医生也不了解,只看到他在科室的墙上排名靠前,一味的相信熟人的推荐。虽然确实在病房、检查、护理方面得到了一些优先照顾,但是整个医生和科室的风格可能不适合我母亲,跟这位医生的沟通确实有点困难,我母亲在胸外科住院的这段经历非常的痛苦,至今我每次到了这个医院带我妈复查都感觉心有余悸。术后他不建议我母亲化疗,后面我带着我母亲的片子和病历去同济的廖医生,廖教授说你们的出院记录居然没有分期,但是他还是很仔细的看了病理报告,把“侵及脏膜”这四个字圈了起来,建议我们做化疗。我也专门看了肺癌的分期和治疗指南,试图从住院的资料上来判断我母亲的分期,而且一直在犹豫要不要化疗,后面我们又找了一个专门看片子的专家,这位专家也不建议化疗,所以,我们最后还是放弃了化疗。三年后,也就是今年,我母亲的肺癌复发,我一直在后悔是不是因为当时没有化疗,所以造成了今天的局面。我父亲的就医,这次我决心一定不能重蹈覆辙,我不再只相信熟人的推荐,我只相信我自己的判断,就像上篇提到的,我综合身边的朋友推荐,网络评价,门诊口碑,医生简历最终确定了廖教授,虽然在同济也有所谓的熟人强力推荐另一位教授,我亲自去医院的病房四下对比,最终还是力排众议,坚持我原来的想法,事实证明,至少在现阶段我们的选择是对的。

王老师点评:感谢分享,你说的熟人推荐的情况,确实可能会出现熟人“好心没办成好事”,其实他们也是好心。很高兴看到之后你在父亲的治疗上的果断,很多时候在下决策的时候,能自己做一些综合判断,肯定是对于治疗选择更加有帮助,少很多盲目性。


如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
我父母都是肺腺癌,但是主治医生不一样,说来话长。我母亲三年前被电动车撞了,股骨颈骨折。我们当时将她送往我们当地的协和医院,因为协和医院的骨科很有名,再加上父亲在协和有一定的人脉积累,很顺利的入院了。在术前例行检查的时候发现肺部的问题,所以当时直接就在熟人的推荐下找了协和的医生做手术,虽然我知道对面的同济胸外比协和更出色,但是苦于当时母亲行动不便,情况也比较紧急,也只能在协和做手术。我们的主治医生太忙,整个住院期间只亲自来查过两次房,其他时间都是他的学生,而且母亲在住院期间我严重怀疑过度治疗,每天晚上一袋营养液,打到凌晨,白天是各种护肝、护胃、护心的,血管已经打的没法再扎针了,每次打针都是苦不堪言,这种情况下还要我母亲每天喝几瓶营养补充剂,母亲刚做了两个手术完全吃不消,恰恰我觉得最需要的,止痛的措施非常不到位,母亲每次咳痰都要痛晕过去,这个时候才想到给我母亲打止疼针,对她来说,医院简直就是炼狱。每次复查,主治医生也惜字如金,出院的时候,我们连母亲的分期都不知道。所以,这次我父亲遇到同样的情况,我坚决不让他在协和手术,我四处打听,有朋友推荐同济医院的廖永德医生,我们挂号去看他的门诊,他态度非常和蔼,也非常耐心,我看了一下他在医院网页上的简介,是从德国留学回来的博士,年龄在50左右,简介里的很多成果基本都是外科手术方面的,我又在好大夫上面看患者对他的评论,好评如潮!在看他的门诊时,我也跟患者攀谈,了解医生的情况,口碑非常好!所以,这次手术我坚决让我父亲找廖医生做,事实证明是对的,因为上次我母亲非常痛苦,这次我们全家心理压力非常大。但是,这次我父亲的状态比我妈好太多,吃饭说话都很正常,精神也不错,也没有过度治疗,只第一天打了营养针,后面每天基本是平喘止咳止痛再加上抗生素,而且止痛措施很到位,除了注射的,还有口服的,而且一定让提前喝,这样才能让患者顺利的咳痰,父亲说他咳的时候基本不怎么疼,除了节假日,廖医生坚持每天查房,有时候甚至一天两次,对病人非常耐心!我们以后也准备在廖医生那里继续复查,我们对他有信心!

王老师点评: 感谢分享,你的经历也是给大家上了一课,有时候托朋友找关系找到的医生,可能未必会比朋友或病友或医院内的人或甚至网络推荐来得靠谱。在寻找医生的时候,一方面靠推荐,一方面自己也最好多尝试先多了解一下医生的情况,以尽量避免找到自己不太满意的医生。其实很多人担心没有熟人关系,医生不会很上心。其实这点完全不必担心,好的负责任的医生,会对每一个病人负责,并不会因为是熟人才会上心。