食管癌II期家属
木棉花九月(2019)训练营5班
TA的所有作业
做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份
你自己 首先 我还是很相信医生的 现在给我爸爸做治疗的医生也是在给我治疗的 所以很多时候 我会去询问专业人士 (包括父亲刚检查出 我比较慌张不清楚做什么 是我的主任告诉我 需要干什么 怎么样 )经济方面我们没有太多的压力 所以在考虑用药方面会考虑副作用 更多听取医生 那种比较好 放疗时候用药家人是想用进口 我询问了一下 进口和国产都一样 更倾向于国产 护理方面 我是各种找护士姐姐问 然后和妈妈一起 帮他按摩 还有就是在他治疗方面 刚开始是医院出错报告 导致我们没有及时的手术 好在后面可以手术 家人(亲戚)一直劝阻 什么手术出来的血溅到别的地方也会有癌细胞 或者手术了伤元气会好不了之类 我爸当时有动摇 想继续放疗不做手术 但是我和妈妈 爸爸 坐在一起 我给他们做思想工作 讲清楚明白利弊 也会让他们说出自己所想所顾虑的事情,然后跟他们说我怎么想的,他们想的那一样有欠缺,或者是我没想到的。 但最早很多都是瞒着父亲的 怕他害怕 后面 还是有让他参与进来 说他想说的 他后来还是选择听我们的。 剩下就是平时 父亲不愿意吃药 因为本身患糖尿病 又查出冠心病都是需要精心护理 用药就餐都是需要很多时间精力去准备 也会跟他讲 还有最开始 妈妈心态不是很好 害怕失去爸爸什么都不让他干 就像“国宝”一样对待 我觉得这样不对 和她沟通 因为父亲要强 这样对待会让他觉得自己没有价值 所以 能让他做的力所能及的还是让他去做 可以理解 妈妈 本身我就是病人 现在又有父亲 他需要照顾我们 还有一个三岁的妹妹 所以我尽可能的帮她承担一些 父亲的思想工作妈妈心里问题也都是我来做。都不容易,会累会难过 ,但更多是不想留有遗憾。所以为他做好每一件事,哪怕很小,我也会尽力去做!加油!

能在就医的过程中遇到一个专业、负责的医生,应该说还是挺幸运的。在老师看来,你是一个理性而又温暖的人,不仅能够对父亲患癌后需要做的决定有清晰的把握,还能精心的照顾他,说服爸妈走在正确的道路上,真的很了不起。正如你说的,都不容易,会累会难过,但更多的是不想留有遗憾。加油,老师相信好运属于努力的人!


家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变

通过描述,stitch同学真的非常不容易,本身就是患者,家里还有幼儿的情况下,还要担起照顾父亲的重担,好好沟通好好疏导,如果是父亲自己的心里状态不佳,我们就更应该找出症结所在,慢慢解决,一切都会好起来的,不过,看描述,似乎妈妈是整个家庭付出最多的人,在繁忙又沉重的抗癌过程中,不要忘记对妈妈表达爱意哦,当然,也不要忽略自己的身体健康,未来继续努力吧,加油!


怎么聊,比聊什么更重要!
家庭沟通——新的话题

如果畅想未来的生活,聊以前的事情爸爸很愿意聊的话,都是非常好的话题。在聊天中,为之后一些想问不敢问的话题做好铺垫,营造好气氛,这样,当时机合适的时候,我们就容易一点去提出。在没有征求他同意就下治疗方案,我们可以在氛围比较好的时候提出来谈。如,爸爸,我知道我们当时没有征求你同意定下治疗方案让你有些情绪,让你觉得没被尊重,没有给你选择的权利。但在当时的情况下,我们一方面出于对你的担心,不得不这么做,另外一方面也不敢确定您愿意加入讨论,但事情已经过去了,我们也在反思,现在想听听如果后续要治疗,你是否愿意参与讨论,让我们能了解你的需求,或许咱们就更知道该怎么办了。你现在可以说说吗?如果他不愿意说,那我们可以暂时停下来,但是告诉他,任何时候,他想要说了,我们一定会认真倾听。很多事情,如果对方都放在心里,不说出来,很容易相互去猜忌,产生对彼此的不满,影响我们的亲密关系,所以,保持良好的沟通很重要。



通过你的分享,必须给你点几个赞!👍,开始在爸爸难受又不能表达的时候,你们给了充足的时间和空间,让他有机会,有安全感去处理。另外,在日常的生活中,你请他做了一些力所能及的事情,这个非常重要,对他的帮助也很大。很多人在身患癌症等重大疾病后,最担心的是怕被生活抛弃,在也不能做什么,再也不能有价值了。你的处理让爸爸看到了自己还能做事情,还可以带病生活,一定程度上提高了他面对疾病和生活的信心。在你的示范和努力下,现在爸爸可以表达自己的情感和想法,真好!祝福你和爸爸,继续加油!


戏多型,表面要强但内心亟需照顾,心思需要家人猜 本来我是一直瞒着父亲的 我深知他的性格脾气 我怕他接受不了 想慢慢的告诉 就告诉他没什么太大问题 还是得去问问医生 带他去各种科室也很杂 心脏的 胃肠肿瘤 胸外 疼痛 他也不是很清楚到底怎么了一再和家人强调不准说 后来一次胸外科让去看心脏 开了检查单以及病假条 上面写了癌 不是ca (他不明白ca) 然后不是我拿着病假条是亲戚 被我爸爸发现 他绕着楼层的柱子走了几圈 问我 我惊讶的看着他 他跟我说要不不治了 我气的哭了 他就胡乱安慰我两句 一直默不作声的在后面跟着我 所以这个还是很突然的 后面也一直有安慰他 给他鼓励 主任医生护士都是给我治疗的 和我比较熟悉 也提前去说好了 不会告诉他会鼓励他 现在因为病情严重 双肺感染 食管纵隔瘘 等病 在医院治疗 他大概知道80%左右 而且也是大概 还不是特别明白的那种 他也不会去自己查百度或者怎么样 偶尔询问我 我也会说个大概(一般往好处说)其他什么生存率 或者什么副作用如何如何不会告诉他 会增加他心里压力负担 我更希望所有悲伤啊还有会给他压力难过的东西 我去背 让他没有太多压力 没有负担去面对一切 我也会和家人一起陪伴着他 给她安全感让他明白无论如何发生什么我们都会陪她一起 一起努力 !感谢!

谢谢你分享了这个过程,要把这个过程说出来实际上让我们再一次回顾当时的情况,真的很不容易。通过 这段文字,让我们看到了儿女和父母之间那种相互的爱。首先,当爸爸发现真相之后,围着柱子走了几圈,爸爸在用这样的方式尽可能让自己好过一些,给自己内心激烈的情绪降降温。很佩服他,用了合理的方式处理当下我们很难面对的事实;其次,在爸爸说气话的当下,我们的真实直接的反应也帮助爸爸去面对,即使还不能接受。其次,爸爸的求知欲不是很强,所以在后面一些真相的告知上我们可以结合昨天晚上分享的一些点,进一步做好准备,在不得不告知的时候,希望可以让我们少些压力。接下来,在应激治疗结束后,我们会进入定期常规的治疗,在这个阶段,我们或许还会面对不同的问题,比如情绪的波动,比如怎样更好的陪伴等等,我们也会在接下来的课程中去讲,希望可以帮助我们更好的陪伴。加油!


如何合理的配置商业医疗健康保险
抗癌经济——商业医疗保险

stitch同学,老师发现你们家人直到父亲去年查出生病后,妈妈和妹妹买了医疗方面的保险 ,妈妈每年8千左右 ,妹妹7千左右,这样的比例是非常合理的,你爸爸的职工报销只是一部分帮助,但好在你们都能承受经济压力,相信未来的日子你们会越来越幸福,加油,老师关注着你,木棉花同学们和你一起成长!


还有哪些办法,可以为家庭获得援助
抗癌经济——如何找到更多的钱

这位同学,老师仔细看完了你的作业,发现你在住院花费中,门诊3000+算是合理的,结合你的具体情况,由于患者食管狭窄只能进行流食和营养液,这一部分实际上是花费中的“大头”,5W+。医生推荐的营养液后你就不需要再找额外的营养品,流食营养方面实际上可以开动脑筋,在流食中加入更多营养食谱。糖尿病需要再办理特种病医院治疗,后续万一还有治疗花费就需要你现在规划好经济状况,相信一切都会顺利解决,老师和木棉花团队一直在你身后,加油!


怎么少花钱?怎么花对钱?怎么筹到钱?
抗癌经济——治疗的性价比

这位同学,老师发现你提到在商业保险中非“特种病”,但目前按照城镇职工大病报销比例也是不错的,其中有一点老师需要你重新思考—长期中药大概4万这个支出到底值不值得,要点在于对中药要有一个清醒的认知,住院检查心脏大概7千这是必不可少的,因为在进行下一步治疗之前,医生需要详细了解患者的身体状况,后期治疗也许会出现其他费用,但老师相信你一定可以安排规划好,老师和木棉花团队会一直在你身后。加油!


如何提高患者的生活质量?
关于疼痛——副作用的缓解

stitch,家长遇到了一些不良反应,但是,经过了积极的处理,目前的控制情况还是挺好的。如果可以的话,自己可以做一个记录,把这些不良反应和化疗的时间相关性、前后顺序的记录下来,同时也可以对比看看每一种对症的治疗对不良反应的缓解程度是多少。以此来判断是哪一种化疗药引起的不良反应,以及患者对哪种缓解方法比较敏感。


如何改善患者的疼痛?
关于疼痛——长期癌痛管理
坚持按照医嘱服用 最开始我是瞒着父亲的 但是我知道这不是长久之计 我想了很多方法 没有想到 我带父亲去医院 我在排队交钱的过程中 他拿走了哥哥手上的诊断 发现了病情 他当时绕着大厅的柱子走了半天 一小步一小步的来到我旁边告诉我 要不 不治了。气的我就哭 他就开始慌了 当回到家 他也不表现出难过 生气 他就一直站在窗户前 不说话 变得不爱说话 有时候会偷偷哭(妈妈告诉我的) 因为我的疼痛主任是做安宁疗护的 他告诉我一些方法加上我这近五年来我自己本身患癌之后所想到的我需要是什么 我每天陪着他去遛弯 慢慢走 问他一些很简单的问题 他很擅长的事情 跟他讲小时候的事情 也会让他做一些力所能及的事情 让他知道他生病了以后我们对他不会有“可怜”“同情”这样 让他自己觉得他还是有用的 我们全家人依旧是需要他的 让他自己慢慢感觉 再后来慢慢 他有些恢复 愿意和我们多说说话 和我们出去走走(之前插鼻饲管 他出门都会“全副武装”有点“害怕”我就一直夸他 生病了还这么帅 如何如何 慢慢克服这种感觉 但是因为病情加重 他将近一个月没有回家一直在医院 下了好几次病危通知 说实话我怕 他也怕 (现在稍微稳定) 他一直在医院 我和妈妈轮流或者同时照顾他 他也心里难受 着急 插着呼吸机哭 我和妈妈就一直握着她的手 妈妈轻声喊他的名字 安慰她 鼓励他 我觉得 我可能接下来还是会觉得陪伴给他安全感是比较重要 以我家现在目前情况可能相对的隐瞒一些事情还是对他有好处的 我可能 也会继续隐瞒一些 我要在行动上告诉他 无论他怎么样我都是会陪着他 他抗癌的路上 不只是一个人是全家人 我们都会陪伴着他鼓励他 我不会光靠嘴说 我要用行动证明!感谢!

看完stitch同学的作业我泪目了!感谢你一直的坚持,感谢你的耐心和爱心!我相信通过你的努力,爸爸一定会调整好心情,并且我希望爸爸的病情能够慢慢的好起来。如果你有任何需要咨询的或者想要倾诉的,都随时欢迎在群里面和我们说,我们会一直都在。加油!!!


癌痛并不可怕
关于疼痛——治疗中的疼痛

stitch做得非常好,能够依赖专业的医生,也在行动上告知父亲,不能忍痛让父亲把疼痛说出来,特别好!按摩是可以的,温敷也是可以的,除了止痛药以外,辅助的缓解疼痛的方法都可以尝试。爸爸目前已经在用肠癌片的药物了,那就要注意便秘的产生,一旦有便秘的发生,就是持续性的,要一直使用缓泻药或者是杜密克等。


对于癌症的治疗,从来就没有停止过前进
求医之路——理性面对新疗法

曾老师点评: 您准备的三个问题很详细,相信经管医生会给予很不错的解答。关于冠心病方面的药物,建议可以咨询一下心内科的医生,如果需要,应该及时应用。关于化疗方案的问题,相信经管医生会依据患者的耐受情况来选择合适的治疗。


如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
10 因为我自己就是一名癌症患者已经快五年了,当父亲告诉我他身体不适的时候,我的第一直觉就是立马到我治疗的医院检查,是于是我给我治疗的主任发了微信询问,消化内科的号挂不上我就挂了肿瘤科的号告诉医生我需要做胃镜检查,做胃镜检查还需要做一系列检查 CT 查血 。后来临时报告显示食管ca?我第一反应天塌了,因为我知道这以后的各种痛苦,所以当时我选择了隐瞒,我把报告传给了我当时的疼痛主任和现在治疗我和父亲的肿瘤主任 ,当时疼痛主任建议我去胃肠肿瘤科或者胸外 并给我介绍了几名不错的主任 又安慰了我 肿瘤主任当时告诉我 立即到胸外科,也给我介绍了主任 因为肿瘤主任当时回消息比较慢(当时在出门诊,门诊后回的我),当时挂了下午号,中午带着爸爸出去吃饭等待下午就诊,路上我故意走得比爸爸慢,给妈妈打了电话 当我和妈妈说 爸爸情况不太好的时候我已经开始泣不成声,父亲在前面回过头看了我 我立马摸了摸脸,不让他看出来 妈妈告诉我 稳住,按照主任给的方案去做 有任何问题 立马打给妈妈 妈妈去找家里亲戚寻求帮助。饭中想阻止父亲吃辣 抽烟 他很生气 我也很无奈 我不能告诉他一切 我安慰自己 这是最后一次 再放纵他一次。下午 胃肠肿瘤科说位置太高 需要去胸外科 此时的父亲还是无头苍蝇一样 只知道跟着我 我偷偷和医生说我爸爸不知道病情 后来我们去了胸外科 胸外科医生看见当时为了做胃镜做的CT说心脏肯定有问题 让我先去心内科看 后来我趁爸爸出去了 我问医生 当时医生就说 一看就是食管癌中晚期 我当时一愣 谢过大夫我就走了 我当即按照医生说的 挂了心内科看 做检查 后来检查说冠心病 比较严重 做不了手术 我当即给肿瘤主任发了微信 主任说 那就先不要管冠心病 先去放疗科 就这样 我又觉得应该再去看个胸外科 当时也被胸外一个很不错的主任拒绝了 就这样原定我父亲40次放疗 后因我觉得无论如何还是要去看个心内科 我挂了心内科大主任的号 主任按照报告一字一句的对照着片子告诉我可以手术 意思就是他们报告出错了 当时批评了出报告的助手 我当时已经没有心情再去纠结这些 我告诉主任我需要一个报告 可以手术报告 当天开了急诊方式的入院做造影 就这样 我拿着父亲可以做手术的报告问肿瘤主任 我可以手术了我需要找谁 主任告诉我 不要管那个医生了 只要能出门诊的都是可以手术的主任 你找一个就好 不可以耽误了 我就找了一个相对比较好的主任 他一开始建议我父亲放疗多少次后要等几个星期再去做手术 我们又找了放疗科主任 主任和其他医生沟通 做完25次 立刻住院到胸外做手术 谁成想 已经约好的医生需要去出差支援,只得把我们叫给了其他主任 告诉我们他已经说好了如何如何无奈我们只能等待这个主任 后来找到这个主任 做了手术 期间的事情就不说了… 做完手术后我们也很开心 病理出来说胃小弯处有转移 酌情放化疗 我又找到了肿瘤主任 我还没有开口主任直接问我你爸爸的病理报告有么我看看 然后告诉我 你去挂咱们科室的号 先排床铺 又因为我爸爸鼻饲管还没有拔 主任就等到父亲拔完 缓了几天准备化疗。主任一共计划四次治疗。父亲每一期化疗后都会出现各种状况 第一次发现积液 找到主任 主任给出办法 第二次吃黄瓜卡住了 发现食管狭窄 也是主任给了办法 我们自己找人去弄好了 现在第三次结束 发现了食管纵隔瘘 此时父亲已经截止目前一个多月进食水 在本院急诊下达了病危通知 当时急诊找的消化及胸外 全部拒绝父亲 给父亲插了呼吸机 当时已经有一些昏迷 我马上联系我的肿瘤主任 我当时情绪问题 已经忘记了什么脸面 尊严 我给主任发消息 求他 救救我爸爸 他立马问了我父亲一些基本情况 告诉我 叫急诊开住院单 下午腾床铺 接收我爸爸 后来急诊又各种理由耽误父亲 我无奈 跑到医生办公室 和主任说 主任说已经从科室给急诊打电话 叫他们转到这里 我当时已经泣不成声 和主任说了我为了父亲找了多少人 付出了多少… 主任拍了我肩膀问我 我够意思吧 确实!主任 您真的太够意思了!后来我情绪原因给主任跪下 赵主任和我的主治都扶起来我 我和主任说 我不能没有爸爸 我还没到20 妹妹才三岁 我没了他我怎么活 我一切活着的勇气都是家人 我没了他我怎么办 (不可以这样的!会给医生造成心理压力的!)后来燕翔主任告诉我 不能觉得送到这里就是保险箱 你要做好各种准备 我们全部都会尽心尽力 都会努力 告诉我一定要平复自己 主任给我跑着拿了一瓶水 告诉我不能哭 怕我会脱水 我感谢他们以后 跑回急诊 告诉妈妈 我俩做好决定 无论如何 我们都不会埋怨或者怎么样的 我们对主任只有感谢 无论结果怎么样 我都只会感谢!所有科室拒绝我父亲 只有赵主任!他接收了我爸爸!转到科室的时候 主任亲自把我爸爸抬到病床上 帮我爸爸从其他病区借到一台呼吸机 亲自给我爸爸检查 帮我爸爸请各种会诊 又去申请了一个全院的会诊 联系其他科室的医生主任 帮我找这方面的专家 虽然未果 告诉我他的想法 询问有什么需要 有什么要求 他的一切想法都是出于病人 以病人为主 后来做手术的主任告诉我他不能收我父亲 因为我父亲这个太麻烦了 占着床铺 不合适 让我父亲去重症自己去找 他不管 后来他可能因为各种原因 帮我们联系了第一中心的助理 让内科临床部 和外科临床部沟通 决定就在这里治疗 有需要就把需要科室的医生主任叫来。直到现在 ,我父亲还在接受治疗,而我马上也要入院接受治疗了!我非常的感谢我的主任,301医院肿瘤科赵宏!!!他是一位非常善良非常仁德非常好的主任!我的各种问题,他都会细心耐心的听着 给我建议,对我父亲他尽心尽力,所有医生护士都非常照顾我们!他从来不会因为我年纪小而不理睬我,我每次给他发的微信他无论多晚都会给我回消息 给我可行的办法帮我解决!还会安慰我,给我信心!燕翔主任在假期还来医院看望我爸爸 ,给我妈妈分析我父亲的情况,给我们最有价值的建议!她也是一位非常好的主任!疼痛主任路桂军也是一位非常好的主任 给我很多建议,帮我和父亲解决疼痛问题,在我隐瞒父亲病情那一段时间 是她教给我 我需要怎么样去做 在他知道自己病情后 我需要做什么 怎么去当一名癌症家属 虽然我知道癌症问题 但是我并不知道如何去当一名合格的癌症家属 他告诉我 我需要给我爸爸安全感信心 要让他知道无论他怎么样 我都会陪着他 抗癌道路上 不只是他一个人在努力坚持 我们一家人都是爱他 陪着他!感谢以上几位主任!也感谢这个平台!

曾老师点评: 感恩您的分享,我相信这是我代课以来,看到的最感人的一次作业。在文字背后我看到了一位坚强的肿瘤患者,并且看到了您用自己深深的爱呵护着自己的父亲。疾病无情,人有情,所幸您和家人都遇见了很好的肿瘤科医生,也接受了很好的治疗。请相信,在木棉花项目里,您会获得更多的精神食粮,还有这群很好的小伙伴们一起抗击肿瘤。