肺腺癌I期家属
木棉花六月(2019)肺癌妈妈营
TA的所有作业
做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份
去年9.28号中午时分,接到弟弟打来的电话以为是日常的联系,但电话里听到弟弟哽咽的声音,让我十分害怕,当他说出怀疑是肺ca时候,我大脑一片空白,那是什么?百度了一下,整个世界都是灰暗的… 在这之前,我是孤身一人在广州,也正在为工作努力的更上一层楼在10106,而个人感情状态也单身有一两年了,之前家人一直是希望我回来,考公务员,在家安安稳稳谈恋爱结婚,生活工作稳定。 妈妈病了后,变化 1.关我工作问题: 与老师举例的小李是一样的想法。如果之前我听话回去了是不是就不会这样了,我现在应该要辞职回去了吧,妈妈都病了我再不陪伴不听话是多不孝啊……我以前为什么那么坚持不听话,现在也没有拼得多好啊,反而让家人担心自己那么久。 2.关于感情:我曾经觉得是要遇到对的人,跟你有共同话题,能够了解互相,一日三餐四季都不会觉得无聊的感觉,那才是想要的感情归宿吧。妈妈病了后,自我检讨了许久,慢慢的从不接受相亲介绍这样老套的催婚方式,变成为主动去注册了交友平台,想要让妈妈尽快看到我结婚,生子,这也真的是她唯一在忧心担心我的啊。 后面,思想斗争了n久,其实我也不知道我选择的是对,还是不对。我还是留在了广州,但是我给了自己一个可行时间点。留下原因: A:广州是一线医疗条件,就诊治疗绝对会比家里好,当前考虑到后续的就诊复查是要留在广州继续治疗的,我在广州,起码可以提前去跑预约等流程,也方便我去其他医院找其他医生判定妈妈的情况,做二次诊疗。 B:留在广州工作,月拿到薪酬会比家里高,也有可能有其他发展线路,回家工作是一条直路,无法看到更多可能性。妈妈后期治疗用药,都是钱,我选择了可能性更大的一条路,也希望能够真的能赚很多钱作为储备金,为这场长期战争储备好弹药。 C:社交圈子会比家里大。广州工作上有部分认识的人群,是与医疗行业对接的希望能够好好利用这层关系(回家离开目前的公司或圈子这层关系必定会慢慢的淡化的)。同时,这里认识到的人群应该会比回家里相亲的人群基数及匹配度高及可能性大点。 所以目前暂时是留在广州了,加油赚钱,保持每周回去2-3天陪伴妈妈,并且现在已经注册交友平台,全身心投放在个人情况上。

家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变

左老师:首先,你一定一定要改变这个观点,“是我哪里不好妈妈才生病”。无论从科学上,还是伦理上,这种想法都是错误的!老师一直觉得,因为我们的传统,中国的患者家属要远比欧美承担很多。你作为家里的顶梁柱,也需要注意压力的释放,也需要一定的休息放松。


详细解读复查和体检建议
康复预后——长期坚持的重要性
妈妈目前术后,复查了3次。 (1)2018.11.9: 术后1月,因坐车回老家,呕吐出有血丝,我们提前回了做手术的医院,做了CT检查,结果显示积液有吸收,部分小结节性质待查,随访。当时无开具其他西药或辅助中药,2个月后复查。 (2)2019.1.13: 抽血查验血常规等各项指标:轻微贫血 胸部增强CT:较之前积液有吸收。左肺有3个小结节,右肺有2个小结节,性质待定。 腹部彩超:无异常 心电图检查:无异常 在与主刀医生沟通后,建议辅助吃靶向药,拟开了1个月,每日1/片。(1月吃完后,我自行回医院继续开2个月药,医生建议3个月后,即4月复查) (3)2019.4.9: 抽血验各个指标:轻度贫血 普通胸部CT检查:较之前无较大变化,小结节建议继续保持随访。 与主刀医生沟通后,ct无太大变化,建议保持吃药,及运动营养跟上。 其次,因妈妈反馈有尿路感染疼痛,主治医生建议我们看看泌尿科,后面我挂了泌尿科的号,妈妈去看了该科室医生开了验尿,结果出来反馈无其他问题,开了消炎及冲剂喝。 开吉非替尼3个月,吃法:每天1片/日 早餐后2小时,午饭前一小时。 补充(近期)是否能挂号省人民医院相关专科医生。主要是再次确认目前治疗方式问题,是否应需要继续吃药,吃药选择问题,近期是否会有其他更好合理的治疗方式选择等。 后续接下来复查时间(3月/次) 1.2019.7.9(除医生常规开的检查项目,增加泌尿其他检查,鼻炎检查,中医检查) 2.2019.10.9(医生开具检查项目+中医调理) 3.2010.12.9(医生开具检查项目+中医调理) 表格后续再明确整理,同步给弟弟。

Alex老师:我觉得尤其是兄弟姐妹轮流照顾病人的时候,有这样一份详尽的表格特别重要。不仅可以复诊时给医生看,也有助于来照顾的人尽快了解情况。努力坚持把,祝愿妈妈身体越来越好。


找到疾病和生活的平衡点
康复预后——预后复健

Alex老师:妈妈能有这样的表现已经非常不错了,手术肯定会影响身体机能,能不能恢复到从前的状态还不好说。爬山,慢跑,都是很好的有氧运动,有助于心肺功能的恢复。注意爬山时对膝关节的保护,如果有膝关节不适就要暂停爬山。另外,可以给妈妈买一双比较好的跑鞋,这样可以更有效的缓解冲击,保护关节。



李老师:在当时的情况下,确实很生气,这是人之常情,因为我们真的担心在这样突然,我们和妈妈都还没有准备好的情况下让妈妈知道自己的病。但是,虽然很生气,我们仍然没有做出一些对治疗有影响的行为,这真是很不容易。亲人生病后,很多家属会面临极大的压力,角色也会发生转变,也会有很强烈的情绪反应,所以你的担心,恐惧,抗拒都是正常的。我们也需要关注自己的情绪。除了看资料了解信息,运动,还可以找信任的合适的朋友,团体聊聊(比如木棉花),尽量将生活正常化。如果控制不住要去想,可以给自己一个目标,比如,我给自己今天的目标是:我可以想,但是只能想5分钟,5分钟之后必须去做其他事情。明天,我可能就要求自己只想4分钟。通过这种方式,接纳我们的情绪。给自己空间,不要求自己不去想,不去担心,只是在心里为这些情绪留一个空间。就像我们手里有一本书,我们不能丢掉它,但我们又不能影响正常的工作生活,怎么办呢?我们可以选择背在包里,从而腾出双手去做其他事情。


妈妈生病前后,我们的沟通与交流也还好,并无发生十分不愉快的过程,可能日常确实会有意见不合,但是妈妈病后基本都是好好聊,慢慢聊。(暂未有出现过生气或者是非常不愉快的经历) 关键信息:1.妈妈目前是不知真实情况;2.目前我与妈妈不在同个地方(但我每周末均会回家)3.妈妈目前无工作,在家带孙子。 手术后,每日都会与妈妈沟通1-3次,通过微信、视频等方式去督促她每日坚持做早操+下午去散步/慢跑。近期我们意见不合的地方目前看是3个。 1.我的小侄儿,目前白天是妈妈在帮忙带,我深知带孩子很累,且无时间运动,我的意见是请人带,不要让妈妈带(但是妈妈一方面心疼钱,另外一方面是觉得自己身体术后恢复没有太大问题,而且孙子还是自己带比较靠谱) 目前这个方面,我还没想好很好的解决方法。 2.近期她沉迷在微信上聊天时间太多了。昨天很认真且严肃的与妈妈沟通,提出她这样沉迷在手机不去运动,是不对的。如果真是这样,我是真的会生气。 我觉得产生这样的问题:一个是我们白天没有在家妈妈会无聊,是可以理解,另外主要原因还是妈妈的爱好、兴趣比较少,所以目前只有1个输出口,直接断了这个口,会有问题,所以目前还在观察妈妈的主动性以及看下是否有其他方法发掘妈妈其他爱好。 3.妈妈与爸爸日常相处过程:偶然会有伴随拌嘴,吵架。 曾与爸爸聊过很多次,爸爸属于是愚孝类型,很容易因为奶奶的问题会与妈妈发送嘴角吵架。 我的解决方法是希望:妈妈能不把爸爸 家里 孩子至于自己生活的重心,要学会转变,把自己视为最重要。起码可以先不受爸爸影响,心情保持愉快。爸爸的思想工作需要后续进一步打通。 自我反省:我与爸爸沟通的方式确实也需要改变,因为妈妈生病我会变得比较敏感,会偏向妈妈多一点。后续 我会调整好自己的情绪,动之以情 晓之以理,把我的心声换个方式告诉爸爸,让爸爸跟我们一起守护妈妈,打胜这场持久战。

有时治愈,常常关怀,总是安慰
求医之路——医疗资源
妈妈就医的医院是中山三院。当时选择这个医院,主要原因是:1.时间节点发生在国庆前,肿瘤医院与省人民医院均无法正常渠道挂上号源。2.肿瘤医院找亲戚的朋友问了,入院条件是必需要我们排除肺结核才能安排入院,排除肺结核我们需要去其他医院去检查,过程很折腾。3.省人民医院无法挂上号源,挂上了也无法预估可以安排入院及手术时间。4.当时发生这个事情,我们相熟的医疗资源人脉,且担心拖延会导致错失最佳治疗时间。综上,选了中山三院。 医院属于广州市综合医院,专长在于肝病,非肺专科医院。 1.科室齐全,床位也是非常紧张(广州三甲医院应该没有哪里床位不紧张的) 2.内科医生情况:查询了内科看诊的吴教授的个人履历,也问过朋友,反馈吴教授在这方面这个医院也是一把手。 3.外科医生:朋友有同学在这个医院工作,反馈也是外科里比较出名的,年纪约40左右,属于院内主力。 4.性价比:与专科比,我觉得这个医院肯定是比不上,毕竟是综合医院,但比起非一线城市的三甲医院,那是会好很多。 5.周边情况:交通方便,在天河区,配套超市,餐馆都有,住宿都有 我觉得,还是综合性疾病还是可以选择这个医院,排名在天河区也是比较高,但专科而言我个人还是倾向于选择对应专科医院会比较好。

如何提高患者的生活质量?
关于疼痛——副作用的缓解
妈妈身体体质不太强壮,我比较担心的几样是: 1.鼻炎出现的干燥疼:之前拍片考虑炎症,目前购买了鼻通,洗鼻水,鼻炎滴液去喷,希望能缓解,后续会多加留意,不敢轻易懈怠任何的不舒适。 2.头肩颈位置:偶尔麻或累,之前曾认为是因为供血不足导致的,听完老师课程,感觉不能轻易凭借主观,还是需要问主治医生看是否需要进一步拍MR。 3.胃炎:目前对症买些胃仙U,以及注意饮食尽量避免吃了会引起胃不舒服的。但是有个疑问的,医学上是建议吃多点蔬菜水果,但是妈妈目前胃容易不舒服,很难吃到指定的摄入量,求老师支招。 4.臀部位置:偶会有酸软感,过隐痛。之前拍片有考虑过骨质疏松,但是也不敢大意,除了保持钙奶粉的摄入,后续我也定期问问医生是否需要增加检查一下。 5.术后后遗:虽然术后也有小半年伤口也愈合了,但是毕竟是手术。目前留下比较明显的后遗症是:咳嗽与走路会喘两个明显问题。 A.针对咳嗽:我们问过医生,医生说手术肯定会有引起喉咙的损坏,是会引起咳嗽损伤是不可逆的,只能慢慢恢复,所以西医上并无进一步的后续治疗。担心咳的胸口疼,我们去看了中医,中医目前开了些抗癌成分的中药以及调理恢复元气的调理药,但是早晚还是会有咳。(求各位大神支招) B.针对气喘:我们目前有买空气净化器,同时要求妈妈每日跑步或者做30分钟的保健操,希望能通过运动去改善提高呼吸功能。我坚信通过自身长期运动去调节带动身体机能,总比吃药带来的短暂效果要持久,才是长远之道。

小杨老师:捷捷~对于第3点,蔬菜摄入量不足怎么办,可以将蔬菜切碎煮烂再给妈妈吃以减小胃负担,甚至可以将煮熟的蔬菜用打碎成汁喝。其他捷捷都做得很好,继续保持,有问题及时问老师也可以和群里的同学讨论。


如何改善患者的疼痛?
关于疼痛——长期癌痛管理
妈妈情况: 目前已经接受了手术,术后三个月接受了靶向药治疗。 手术当天是9.30号,下午1点多说了手术注意事项,接近两点主刀教授需要跟家属说手术风险及需要签手术同意书,我跟弟弟两人在听,签署的时候应该是我签的,但是不争气的我签不了,让弟弟签了。 下午2点陪着妈妈进了手术室等候叫号,很想很想陪妈妈在里面等待,但是医护人员告知不允许,人送到了家属需要外面等候。于是,我们就在被叫出了等候室外面等。 手术未曾经历过的人,该有多害怕啊。妈妈一个人坐在里面,无法替她挨痛,也无法陪伴她。内心里该有多害怕… 于是,我跟弟弟手握手,一直站在等候室门外玻璃窗口看着妈妈。想要给妈妈加油💪想要告诉妈妈,不要怕,我们一直都在。 直至下午15:00,妈妈被护士叫了进去,按之前沟通流程,应该是需要麻醉了。随后,妈妈进去了,消失在了跟弟弟视线范围内。 等啊等,中山三手术室外没有等候位置,我跟弟弟盘腿坐在了地上,一直等到19:30左右妈妈从手术室里被护士推出来,当时妈妈是昏迷状态,口里插着管子,身上多了两个袋子,一个是输尿,一个是引流的。怎么叫妈妈,也没反应… 这一刻多么希望主刀医生过来跟我说之前的判断是有误的,其实是没问题的。偏偏等待了那么久,等来的居然是,确实如术前判断般,肺腺… 泪水没有忍住,一直流不止。医生说,手术成功,属于早期,今晚需要住在ICU观察。随后,我就匆匆看着妈妈刚刚从手术室推去了ICU 次日,进去ICU给妈妈带流食。妈妈睁着眼睛,无法很好说话,表示伤口位置很疼,而且会咳嗽,妈妈还跟我说昨晚疼的没睡,醒来就看到自己在ICU,跟害怕,不知道为什么自己会在这里,表示同天晚上听到这里有个人因为术后流血不止而抢救无效死亡,而且是同个医生… 内心一震,虽然非常害怕,但是不得不安慰妈妈。妈妈阿,你的情况跟别人严重的不一样的,你不要瞎想了,你只是微创,进了这里是因为里面是无菌环境,担心会被感染,所以才进来这里24小时都有护士小姐姐专业护理。所以你不要害怕,医生说你的手术很成功,你要乖乖的,把痰都咳出来,然后再把气球吹起来,那我们就可以回家咯。 术后第2-7天,妈妈都需要咳痰,引流,期间妈妈不知道是不是引流管有气进去,导致需要注射某个成份发烧后才能引出来。都是从伤口疼痛及必须咳痰震动中慢慢走了过来 ……看到别人都是两三天出院,当时术后发生的种种让我内心一直有个疑问,是不是我真的选错了医院及医生啊 最后住院9天,我们出院了。但是妈妈咳嗽还在,医生说这是因为术中做的麻醉对喉咙有损伤,是属于正常现象,且术后需要积极咳,把气及积液都引出来才可以。 但是也许是我们操之过急了,出院没多久,妈妈因为积液问题引起发炎发烧,在本地医院进行抗炎无效,联系主刀医生后,马上回到中山三院治疗,抗炎,重新插入引流管(当时插管拔管,因为是实习医生,把妈妈弄的好疼,当时好想投诉她们!) 建议: 1.术后积极给患者设定小目标,每天鼓励,但不能操之过急,这样心里每日都有小期待,也会有动力。 2.食疗每日炖汤,必须清,不能太补。(沙参玉竹炖瘦肉还是挺好的,清肺润燥,也可以放点党参红枣补气血) 3.术后引流,护理必须要注意,不要大意,上厕所什么的必须要护好管子。另外是拔/穿引流插管时,建议提前与主治医生沟通表明亲属有恐惧阴影,表明家属的担心,也希望能找属手医生精准处理,千万不要同意实习医生操作。

如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
18年9月看到妈妈的体检报告,有几个异常,如鼻炎及提示复查肺部。当时打算是带着妈妈主要检查鼻炎因为她平时鼻子是有不舒服,但是没想到复查项目里结果提示肺部占位,疑似肺CA。这个结果是弟弟打电话过来,我说什么意思,弟弟哭着说医生怀疑是肺癌。嗡,脑袋一下子空白,你说什么?怎么可能?于是,请假,哭着跑回去弟弟带着妈妈检查的那个医院,到了后,医生说50%是肺癌,30%是肺结核,20 %肺炎。这一刻,我内心还是很崩溃,为什么占比那么大的是癌症,我不敢相信,强忍着泪水不在妈妈面前哭。回到家,跟弟弟关在房间细细商量,开始查哪里医院,哪个医生在这方面最好。结果是显示省人民医院,肿瘤医院,但是几天都没有号源,怎么办呢?后面,听朋友说,你可以先去其他医院挂号检查,决定治疗再转院的,我有朋友在中山三院,你可以先过去检查。这个指引,我们在当下情况下,是觉得比较折中的。于是次日便挂了广州中山三院,挂了吴教授号,面诊给他看了CT后,他判断是早期的,所以建议我们马上办理入院,检查。再一次纠结的点来了:我一直想让妈妈去省人民医院,最好的医院做治疗,担心在这入院后再转院不方便,其次是转去的医院不一定承认我在这里做的检查。可是目前我没法挂到省人民医院肺科的号源,并且不确定那边什么时候能安排住院。最终最终挣扎了3小时,同事,朋友都说你不妨先做检查,两条路走,挂到那边号就转就好。于是,又下了决定,入院检查。检查1天后出结果,当时是9.29号,过几天就是10.1号了,全世界要放假了。出来结果,教授马上叫上我过去,你妈妈的结果看,肺部有占位,但是不大,不建议穿刺,建议马上手术,取组织检查。这样避免二次伤害,我帮你们联系本院最好的外科医生,不用担心的,我心一紧,怎么办,我现在还没挂到其他医院的号,这里说可以安排手术了……再次纠结了…,想找个商量的人都没有。我问弟弟,弟弟也沉默了,这里怎么决定,是好还是坏?无法预想....只是觉得自己很没用,完全没有一点医疗资源,无法帮上任何忙,无法找到最好的医疗资源。诶,最后最后,同事跟我说,医生有首诊责任,如果是三甲医院,其他医院也是做了同样的治疗方案即手术,觉得是没有太大问题的。其实我还是无法下决定,弟弟说,先做手术吧,担心过了7天,才去挂其他号,不知道什么时候住院安排到手术。所以我们最后决定了,在三院先做手术,接着确定了手术医生,查了医生,安排了与患者见面,联系,说手术事项。9.30号我们手术了,等待了8小时,我多么希望是误诊,但是医生出来说,是的,整个人再次崩溃了,然后我说手术顺利吗,他说顺利,说了注意事项……医生整体,与我们联系是比较密切,所以我觉得医生还是可以的。