结肠癌,肝转移III期以上家属
木棉花七月(2019)训练营3班
TA的所有作业
做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份

给予你们帮助,一直是木棉花所追求的目标,看到你们有所收获,老师真的很欣慰。在这里,老师还想说的是,抗癌史也是一部长期成长史,理性的做规划很有必要,你们可以试着帮父亲做一些短期规划,尽量帮他完成一些心愿。


家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变
父亲一直在外地工作,患癌也是回来探亲时偶尔发现,发现后就扔掉了那边的工作,开始治疗。 我记得刚得知父亲是晚期加转移的时候,我和我姐两个哭得停不下来,现在回想起来,鼻子还泛酸!哭完了,擦完眼泪去病房和父亲插科打诨,笑意盈盈。那段时间,整夜整夜睡不着,每天入睡前都希望醒来是梦一场。 抗癌后家里的变化还可以。 经济上,父母亲有自己的储蓄,加上医保,目前为止,还在承受范围内。 精神上,因为父亲对自己的病情不了解,所以在他想法中,他已经痊愈。母亲虽然知道病情,但不知道是逃避还是怎么样,她也觉得父亲已经痊愈。在这种情况下,我们已经很久没讨论过患病这个话题了。 对于我自己内心来说,变化是很大的。我突然就觉得父母好像就失去了在社会上生活的能力。像去医院挂号检查,和医生沟通,去银行,去办任何事情,都需要我陪着他们。 我家就两个女儿,我和我姐相差一岁,父亲生病后,因为性格上的差异,我包揽了所有跑腿的事项。到现在,住院10次,我没有一天不在医院。每次出院期间的检查,都是我先去医院开单排队,父亲到点来。到现在为止,快一整年了,说实话,我真的感觉很累很累,更多是精神上的! 6月,父亲母亲去欧洲旅行半个月,家里人说父亲身体不好,需要人照顾,所以我应该去。 8月,就后天,父亲需要去工作地交接工作,处理事物,所以我需要订机票陪他去。 整一年了,作为一个全职的家庭妇女,在照顾自己的小家庭同时,又要照顾好父母,我感觉很累很累,我难以想象上班族的家人们该如何承担这份煎熬! 在写这些的时候,我其实心里很内疚,我不该对陪伴父母有怨言,不应该喊累,这就会产生一种不孝顺的感觉!事实上,我很爱我的父亲,很爱很爱,我愿为他做一切!但我真的很累,为什么思想会这么矛盾?!

为什么思想会这么矛盾呢,老师觉得这是一些传统道德观念和人天性的冲突。在传统的道德观念里,往往认为我们对父母应该无条件的孝,毫无怨言的为父母做一切事情。但我们不是机器,也是一个有独立思想和情绪的人,所以我们难免也会感到苦,感到累,这是人的天性,每个人都会这样,而这也并不会代表你不孝顺父母,不爱父母。根据老师的经验,经历了这么大的事情,再怎么坚强的人,都是会有情绪波动的,所以我们不用被一些传统的道德观念绑架。重要的是,你知道,你爱你的父亲,你的父亲也知道,你爱他,这就足够了。


怎么吃才更好?
康复预后——家庭营养调节

这个食谱已经做得很好了。鸡蛋和鸭蛋的营养成分是差不多的https://uploader.shimo.im/f/mFoI43qJyKwNhwoO.jpeg!thumbnail。鸭蛋的脂肪含量更高一些,只要不是对鸡蛋不耐受,都可以吃。水果可以再丰富一点,不要只吃苹果。下面的表格可以参考。低GI的食物都可以吃。需要注意白米饭和白面条都是应该尽量少吃的,可以用黑米、糙米荞麦面等来代替。


让患者回归哪些常态?
康复预后——回归常态

能做到这样已经是最好的状态了。走路的步数不用多,关键在于运动强度要够,这样才能起到锻炼心肺功能的作用。祝爸爸身体越来越好


父亲对他疾病的认知程度应该在50%。 第一次肠癌切除术时,我们和他说是肠息肉。术后要化疗,我们拜托了做医生的亲戚来做思想工作,和父亲说:切下来东西问题不大,但检查结果不太好,需要做化疗巩固一下。当时父亲对医院是不满的,觉得这点小毛病都需要做化疗,我们都劝他听医生的话,保险一点,所以开始化疗。 在做第二次肝癌切除术前,是我舅舅找我父亲谈话,很隐晦的表达了肠里面是恶性肿瘤,但都没提癌这个字眼。对于肝里的肿瘤,没说是转移,只说运气好,上次结肠开刀的时候发现肝里有点东西,所以要切掉,不要紧的! 所以父亲只知道肠里是肿瘤,但切掉了,已经没问题了。后面的七次化疗都是做思想工作才去的。现在治疗告一段落后,他已经觉得自己完全康复了,化疗后留下的后遗症例如末梢神经损坏,他都怪我们不应该让他做这么多次化疗。 开刀前主治医生找我们说生存期是7到9个月,开刀后我问医生生存期,医生说他很难讲,毕竟是晚期,随时!现在距离发现患癌已经11个月了,我们一直在努力! 我尝试和母亲沟通,告诉父亲实情,希望他如果有未了的心愿可以去完成,但母亲不同意,她说父亲应该接受不了,现在这种状态刚好!所以我尊重她的决定! 如果有一天不得不再次面对,我会按老师建议的,一步一步说给父亲听!

从新的角度走进替代疗法
求医之路——重新看待替代疗法

谢谢你的分享,你给父亲买的营养保健品很多了,其实本身人在治疗期间胃口就是不太好,保健品本身也不可口,这样也可能会影响患者的胃口。保健品太多反而会在这方面起到反作用,免疫力最重要的实际是要靠均衡的营养,保证每日蛋白摄入量足够,以及适当的运动,大部分保健品都不是均衡营养,所以还是需要多花些功夫在日常饮食方面,并且多注意父亲的体重变化。必要时看看营养师了解如果管理营养。木棉花后续也有营养相关的课程希望给你提供帮助。


如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
我父亲是在2018年7月公司体检肿瘤指标过高,当时医生建议做肠胃镜,因为父亲一直在外地,就没重视这个问题。8月回老家给外婆过生日,临出门前,应我们的强烈要求在9月1日去做了肠胃镜。我们算四五线小城市,做无痛肠胃镜需要排队一个月左右,所以托了熟人插队。因为是熟人,做肠胃镜时医生喊我们进去,说情况不乐观,让我们别等活检报告,赶紧安排手术,越快越好。 我们马上托各种关系找医生。因为有亲戚在医院,所以很快从杭州医院请专家,9月4日实施了手术。 后来发现转移至右肝尾状叶,主治医生告诉我们这个位置非常不好,按以前来说属于手术禁区,现在医学发达了,这个位置可以在化疗到一定条件后进行手术,但风险还是很高。但如果不手术,生存期在7到9个月。历尽煎熬后,还是做了动手术的决定,从杭州请了对这个位置有成功经验的专家动手术。三次化疗(奥沙利铂+卡培他滨,21天方案)后,在12月12日进行了肝尾状叶切除术。万幸,手术很成功! 术后进行了4次化疗,最后一次化疗是在4月10日,医生说三个月复查一次。最近的一次复查在7月4日,检查结果主治医生说都还不错。 这个治疗过程我都是在我们小县城进行,因为有亲戚在医院,我们选择完全相信主治医生,两次手术的专家都是主治医生推荐,从杭州请来。从发现到两次手术切除,我们没有浪费一点时间。 我曾经想过是不是要去上海北京大城市看一下,但是考虑到这个病情一直瞒着父亲,不想引起他的怀疑。我觉得病人的情绪好坏也会影响病情的发展! 现在治疗告一段落,我很茫然,我感觉就是有把刀悬在你前面,你不知道这把刀什么时候会落下来!我不知道我现在还能为我的父亲做些什么!所以我带他去看中医,吃中药,我不知道这是否会有帮助,但不做点什么,我心里不安! 感谢老师的分享,如果早一点碰到您们,这大半年的日子也许会好过很多! 希望我的分享能为需要的人带去帮助。

谢谢分享。你的经历也给很多患友们带来了希望。现在由于医疗沟通的顺畅,很多当地医院的医生在北上广都能联系上一些专家去当地手术,虽然花费多了些,从便利性上确实比去北上广各种安排和联系简便了很多。而且有专家的治疗指导,在治疗方向上也多了些安心和保障。结肠癌的康复其实除开目前的正规治疗以外,确实后期的饮食和运动也会对康复有很大的帮助,需要木棉花后续的课程可以为你提供一些帮助。