乳腺癌I期家属 -- 泡沫的木棉花计划

乳腺癌I期家属

木棉花八月（2019）训练营5班

TA的所有作业

珍惜身边的人，珍惜此刻的时光。

家庭变化——新的变化

如果幸运，妈妈度过5年，我能跟自己所爱的人结婚生子，全家人身体健康开开心心，十分美好。5年，也许发生的事情开始慢慢淡忘，但是那些感受永远记在心中。我们要好好生活，努力工作赚钱，照顾好自己和家人的身体。身体健康，是所有的事情的基础。希望妈妈不在执着，让我自己去选择自己的生活方式，爸妈都能安度晚年，最好有个外孙或外孙女共享天伦。

家庭是抗癌的最小单位

家庭变化——接受改变

你自己我不敢气我妈了，关于对象的事，妈妈不同意，又给安排相亲，只能硬着头皮去。不敢跟她表达自己内心真实的想法，怕对身体和情绪造成影响。我也不知道就这样一直拖着什么是个头。爸爸在妈妈身体虚弱的时候会比较心疼妈妈，照顾妈妈。现在已经结束化疗和放疗了，妈妈身体也还好，没有什么不舒服的地方，爸爸也就不太在意了。

做好家庭预期管理人和家庭资源管理人

家庭变化——两个新的身份

你自己爸妈都已经退休了。妈妈没查出病之前爸爸还在外面打工。妈妈手术后，爸爸就专职照顾妈妈的饮食起居，妈妈去医院化疗的时候，一般是我调休陪妈妈一起。爸爸就负责我们回家以后的饮食。治病的钱都是爸妈的积蓄和退休工资。目前还在靶向中，爸爸去打工挣钱，目前妈妈可以一个人照顾自己。

详细解读复查和体检建议

康复预后——长期坚持的重要性

配合度一般早餐后吃降压药，晚饭后吃阿那曲挫。每个21天去医院打赫赛汀。隔三个月去复查。

怎么吃才更好？

康复预后——家庭营养调节

我妈手术后化疗前，妈妈的朋友告诉我们要在化疗期间加强营养来承受化疗对身体的损伤。于是我们买了白参和红参。后来化疗期间也没吃，主要还是通过食物和药物来应对化疗。现在化疗放疗结束，只剩下靶向（赫赛汀），妈妈每天会泡白参水喝，也不知道有没有效果。其实每天饮食没有特别的安排，现在蔬菜水果会吃得比较多，但是跟化疗期间比的话，是比较素的。额外我也买了纯牛奶，自己买了酸奶机自己做酸奶。我妈是乳腺癌，西医上对吃的没什么讲究，只是强调不要吃那些含有雌激素的食物就行。但是，中医额外也有很多讲究，真不知道该听哪个好，所以我们并没什么忌口，每种都吃，量不多就行。早餐：自制的八宝粥+水煮蛋+一些水果午餐：多种蔬菜一起炒，外加梭子蟹豆腐汤。晚餐：闷茄子，炒青菜，白切鸡加餐：晚上散步后，以水果酸奶为主平常枸杞白参水另外有老师说无鳞鱼不能吃，黄鳝泥鳅不能吃，我们有买河鳗、黄鳝、泥鳅、鲟鱼、甲鱼给我妈吃，会影响病情吗？

张老师点评：如果饮食上目前没什么忌口，还是建议搭配均衡，食物种类多样为主，碳水化合物，蛋白质，脂肪，膳食纤维均衡摄入。最后的水产品鱼类可以食用，但是要控制频率和分量，不可贪吃。

找到疾病和生活的平衡点

康复预后——预后复健

少运动少运动每天晚饭后散步半小时，大概5000步。平常做些力所能及的家务，比如买菜，煮饭。

怎么聊，比聊什么更重要！

家庭沟通——新的话题

因为家里独女，有男朋友但不被爸妈认可，家里直接忽视给安排相亲。现在妈妈生病，只能隐瞒未分手，于是各种安排相亲。谈得比较多的就是找对象的事。每次遇到外型上我妈喜欢的，都会特别劝我差不多就定下来好了。我只能沉默不语，既不同意也不反对。自己也很为难，没办法去接受我妈喜欢的那些人。其次就是工作，我就是三四线城市一个普通的打工者，在我们这里公务员事业单位是好工作，妈妈看到我玩手机都会说我不好好复习考试，净花时间在手机上。现在感情未定，妈妈又生病，本身自己也比较排斥公务员这些工作，所以就一直拖着。然后还有一些其他杂七杂八的事情。很多话题不能涉及，怕伤害彼此，也怕影响预后。只能聊些八卦，生活琐事。想带爸妈出去旅游一下。

“真相的考量，我应该告诉患者实情吗？”

家庭沟通——关于真相

好强型，不愿表露自己的脆弱面，勉强自己做事妈妈在进手术之前，我们所有人并不知道是恶性的。我们是早上第一台手术，8点不到就进手术室了。我和爸爸就一直等在手术室外。中间9点多有个麻醉医生出来跟我们说了一下情况，要开始手术。我问了一下要多久，医生回答如果好的话，11点半就能结束，要是不好，要很迟。然后我和爸爸又继续坐回了位子上。周围也有其他病人家属跟我们一样在手术室外等待。等到11点多的时候，我开始着急起来，希望我妈能被推出手术室，希望我能被医生喊道xx家属。可是11点半过去了，我妈还没有出来，我从11点就一直站在手术室外门口，期盼妈妈能够早点被推出手术室。可是，时间一点点过去，快要12点的时候，妈妈还没被推出了，我那个时候就绷不住了，眼泪就不自觉从眼眶里流出，我爸看见了，说，不要哭。我问爸爸，我妈怎么办，我们怎么办啊。爸爸回答我，事情已经发生了，我们要去面对。于是我稍微收了收眼泪，继续在手术室外站着等。早上我跟爸爸都没怎么吃饭，所以大家其实都饿着肚子，我问爸爸饿不饿，我出去买点吃的来，爸爸回答不饿。估计他心里也和我一样难受。然后我出去买了几个茶叶蛋，老实说，那个时候，我根本就没有胃口。后来，我姨夫也来医院找我们，发现还在手术，表姐也打电话来安慰我，告诉我没有那么严重。可是，我知道已经1点了，已经代表妈妈那个肿瘤是不好的。手术前，医生也问过我们，要是是恶性的，是保乳还是全切，我们选择了保乳。下午1点半的时候，妈妈从手术室被推出来了，我和爸爸一直陪妈妈来到了病房。那个时候，妈妈还迷迷糊糊，医生叫爸爸去办公室大致说明了情况，是浸润性导管癌，验了6个淋巴结都没有转移，情况还好。其他，什么也没说。等妈妈逐渐恢复意识的时候，妈妈问我几点了。我老实告诉她，我想她心里也清楚，时间那么长的手术，结果一定也不是很好的那种。妈妈问我们，是不是癌，我没有回答，但是爸爸轻声说是，并且安慰她，没有事，医生说发现得比较早，没有转移。于是妈妈就明白自己了。如果现在妈妈还不知道自己的病情，如果病情比较轻，我会告诉她，告诉她我们还有治愈的希望。如果病情比较严重，我会告诉她一部分，不想让她有心理压力。隐瞒病情是不可能做到的，毕竟后面还要去医院进一步治疗。

老师点评：亲，谢谢你勇敢分享了在妈妈手术过程中的心路历程，能说出自己脆弱的部分，真的是不容易，很需要勇气。还好，我们在这个过程中，在爸爸的陪同下，我们走过来了。确实，乳腺癌有其特殊性，想瞒也瞒不住，只是在细节方面稍作注意就好。我们在治疗和康复的同时，多鼓励妈妈运动，保持良好的心态，多有一些话题保持沟通，这样一是将生活常态化，二来让妈妈保持良好的状态可以防止复发。祝福你和家人！

沟通这个事儿像牙疼一样，疼起来要人命。

家庭沟通——关于聆听

大于20分钟，小于等40分钟我妈喜欢打麻将，我男朋友说这样不利于恢复身体，毕竟棋牌室的空气污浊，过程中还会带动情绪波动。可是我怎么劝都去。我妈不喜欢我男朋友，逼我跟他分手，然后再各种托人给我介绍对象。以前也因为这个事情跟爸妈吵过几次，现在顾及到妈妈的病情，只能隐忍，违背自己内心去参加各种相亲活动。我既想妈妈能够身体健康，又想自己能和喜欢的人在一起。可是怎么那么难呢，这样下去我会抑郁的。

如何合理的配置商业医疗健康保险

抗癌经济——商业医疗保险

大于5千元，小于等于1万元定期重疾险40万 2600 百万医疗险 400 定期寿险60万 450 意外险 150

还有哪些办法，可以为家庭获得援助

抗癌经济——如何找到更多的钱

父母的积蓄门诊：14000 检查：4000 药品：4000 总计：22000

怎么少花钱？怎么花对钱？怎么筹到钱？

抗癌经济——治疗的性价比

大于4万元，小于等于8万元 2018.12当地医院住院手术，费用0 2019.1浙二医院住院手术+化疗+靶向，费用22000 后面5次化疗+靶向，每次6000 两次门诊靶向，4400 放疗，15000 一次门诊靶向2200 2019.8住院靶向+摘输液港+复查2400

骆老师点评:这位同学对费用了解的确实比较清楚了，希望你可以一直保持记录的好习惯，最好可以试着用表格去做记录，毕竟抗癌之路可能会很漫长，而经济是抗癌最重要的基础，大家一定要有这个意识，在抗癌道路上，花的每笔钱都清清楚楚，作出高性价比的选择。

如何提高患者的生活质量？

关于疼痛——副作用的缓解

中度乏力，影响一些日常活动的进行无 24小时内呕吐2-5次偶尔，偶尔需饮食调节、缓泻剂或通便药与平日相比，大便增加次数<4次天症状不影响日常生活活动完全轻度或局部胃口差，吃不下东西。便秘。后来用了胃药和开胃口的药，胃口好了，有食物吃下去，力气就有了，便秘的问题也解决了。化疗完一个月，双脚浮肿，检查了肾功能，并没有什么问题，也配了消水肿的药。后面跟病友交流，发现大家打了多西他赛的药都有出现这样的问题。妈妈放疗副反应都还好，白细胞在4以上，皮肤照射部分会变黑，但是没有破皮，因此医生也没有开其他的药。

癌痛并不可怕

关于疼痛——治疗中的疼痛

1 就只是第一次化疗后打升白针的时候吃过一粒西乐葆，之后都没有止痛手段。妈妈伤口有轻微疼痛，但是耐受。

如何改善患者的疼痛？

关于疼痛——长期癌痛管理

没有在使用止痛药妈妈是个比较能忍痛的人，手术后她也没有因为伤口喊疼，在后面的治疗过程中，只是会跟我说伤口会偶有疼痛，但是都是可以忍的那种。只有在第一次化疗后打升白针的时候，预防性的吃过一粒西乐葆，她也没有什么疼痛感。后来就再也没吃过止痛药。今天，手术把输液港摘了，术后2小时有感到疼痛，但是还是可以忍受的那种。妈妈在确诊后基本没有情绪不好的时候，只是一开始手术完不敢相信自己得乳腺癌的事实。但是，她对于将来有可能发生的复发，她现在是拒绝再次接受治疗的态度。因为第一次复查的时候有查出乳腺4a的结节，所以讨论过复发治疗的问题。

从新的角度走进替代疗法

求医之路——重新看待替代疗法

我妈总共6次化疗，第一、二次的时候，妈妈难受的时间特别长，一个星期左右的时间没有胃口，什么都吃不下，人虚弱得只能躺在床上。在第三化疗期间，我跟医生说了我妈的情况，医生配了胃药，还有一种治疗乳腺癌晚期可以用来提高胃口的药，除此之外，我爸每天给我妈按原始点，后面的几次化疗妈妈的反应好多了，前面需要一个多星期才能下床，后面4次不仅有胃口吃饭，而且身体恢复也快多了，只需要4，5天就能恢复力气，可以简单地走路了。这个变化太明显，因此我妈对原始点非常相信。她现在也坚信自己病已经好了，然后每天按原始点，就会痊愈。其实我对原始点并不是特别信任也不排斥，毕竟后几次的化疗妈妈的确比一开始的状态好太多，但是我觉得医生额外给配的胃药和改善胃口的药也有关系。但是妈妈深信不疑。要是原始点对身体恢复和预防癌症复发有效，我也愿意让妈妈一直按下去。就怕适得其反，不知道曾老师有没有了解过这个原始点，它真的对预防癌症复发有效吗。或者说对身体有没有伤害。其他的替代疗法我们没有做，但是妈妈喜欢打麻将，只要没事，每天下午都会去棋牌室，这个是不是很不好，应该阻止妈妈出去打麻将。我觉得太极跳舞这些可以让妈妈练一练，强身健体，提高免疫力。还有别的什么可以提高免疫力的方法呢？

我个人觉得您们选择的替代疗法非常棒！适合自己的就是最好的！如果阿姨喜欢打麻将，是可以让她去参加这个娱乐活动的，只要她自己开心就好。其他的方法也可以慢慢引导。

对于癌症的治疗，从来就没有停止过前进

求医之路——理性面对新疗法

2019-08-07 1. 我妈最近复查的结果，肺部问题比较多，严重吗？应该给予怎样的治疗？ 2.平常我们要注意哪些生活习惯？我妈经常下午要去棋牌室打麻将，我和爸爸一直劝她都没用，现在还在靶向治疗中。 3.目前有没有什么有效的方法可以降低复发和转移的可能。比如饮食和生活习惯，需要进行中医调理吗？麻烦老师给看一看我妈最近两次复查ct报告

如何与医生相处，是就一门学问

求医之路——医生亦凡人

8 原先妈妈在我们当地医院做体检，乳腺B超不太好，当天被医院住院。但是并没有告诉我们是什么情况。两天后安排做手术。10年前妈妈乳腺有过手术，那个时候是良性的，以为这次跟之前一样。结果当天手术出来说是乳腺导管癌。然后等大病理报告，半个月，拿到病理报告以后我仍然想去杭州的大医院再确认一下治疗方案。于是通过我的一个朋友的表姐是在浙医二院做护士长，经她介绍来到医院就医。后来在医院B超发现妈妈另一侧也有疑似，穿刺出来是导管内癌，又安排住院手术，并且马上安排第一次化疗，此时离第一次手术过去快6个星期。后来大病理出来说不是癌，再花了2000块请国外专家会诊。妈妈就这样经历了单侧乳腺癌到双侧同时性乳腺癌再到单侧乳腺癌的过程，后面就该方案进行治疗了。其实对医院的病理科还是有点意见的，害我妈又多挨了一刀，多受罪。目前妈妈已经完成化疗和放疗了，剩下靶向治疗。同时因为激素呈弱阳，医生还配药进行内分泌治疗。目前在第二次复查中，希望每次复查都能顺利。

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