肺腺癌I期家属 -- 🍊Wing、的木棉花计划

肺腺癌I期家属

木棉花九月（2019）训练营3班

TA的所有作业

做好家庭预期管理人和家庭资源管理人

家庭变化——两个新的身份

你自己因为自己是独生女。父亲也不在了。所以经济，护理，生活照顾基本上是由我一个人承担。妈妈自己也是有退休养老金的，和退休的职工医保。住院大概能报销个百分之八十。但是每月的靶向药，辅助治疗的中药和一些营养品大部分都是我在负担。独生子女也有独生子女的好，就是不会因为有些兄弟姐妹钱多钱少或者拿主意而争吵。自己一个人做决定就好啦。所以一般我们家没有这方面的冲突。

家庭是抗癌的最小单位

家庭变化——接受改变

你自己可能是原生家庭的缘故，我从小并不感觉很幸福。爸爸在我小的时候因为工作的变故和交友不慎开始喝酒。醉了就打我和我妈。在08年的时候终于一身疾病脑溢血去世了。总之我的童年是不快乐和自卑的。那时候我对这些疾病并不是很了解。后来我参加工作结婚生子后生活开始有了起色，老公对我很好，宝贝也很健康，然而在妈妈一次无意的碰撞去照片发现肺部占位。当时有种很不好的预感，我不懂。我只是觉得得了癌症，人马上就要死了。天都塌了。想不通为什么我妈妈不抽烟的也会得肺癌。后来等我妈做完手术，病理分期还是比较理想的。我在网上疯狂找寻找相关的资料，最后是看了菠萝的文章我才渐渐稳定下来。包括基因检测也是我提出来的。医生都很诧异。术后一年还算平稳，每次复查的前几晚我都失眠。一度很紧张到要胃疼拉肚子。我性子比较急。但是看到我妈那样还是随便吃喝又不爱运动真的很焦虑。到今年五月份她的Cea开始不正常。最后确诊为骨转移。一下从1期到了4期。我不知道怎么形容自己的心情。像过山车吧，好像又不是。有种无奈的感觉。跟我妈的沟通真的是一座山。我也换位思考过。大家都要我怎么怎么照顾我妈，她生病了心情不好，要我让着她。但是从来没有人问过我开不开心，累不累。我尝试着改变她的饮食和运动习惯。结果都不行。她能唯一坚持的就是打麻将。我突然发现与其围着我妈打转转。还不如先把自己的身体练好。加油吧。在上班完成的作业感觉有点语无伦次了

抱抱，理解你的心情。你真的对妈妈超贴心。打麻将是很费精神的事情，一个小时或许还行，但是每天长时间打麻将对休息是由深大影响的。癌症其实还和我们平常的生活习惯，饮食习惯有关系。所以同学和妈妈平常要多注意锻炼，饮食健康，作息规律，经常体检，防患于未然。

怎么吃才更好？

康复预后——家庭营养调节

我们是湖南人。喜欢吃辣。可是自从妈妈吃了阿法替尼以后副作用导致口腔溃疡黏膜破损。加上这段时间感冒发烧没断过。一下子掉了六斤。很是心疼。今天中午炖了一个香菇瘦肉。土豆丝。丝瓜。水果准备了猕猴桃，无花果和梨子。再隔水炖点冰糖川贝梨子。现在我和老公都陪着妈妈一起不吃辣椒了。去年买了灵芝孢子粉。感觉一般。今天听病友家属说买速愈素。买了四盒先回来试试不知道怎么样。明天准备炖只鸡加海参给她吃。后天暂时没想到。嘿嘿

怎么聊，比聊什么更重要！

家庭沟通——新的话题

以前跟妈妈的沟通真的很少，我白天要上班，晚上经常和朋友去聚餐夜生活。回到家打个招呼就休息了。妈妈也有自己的生活。喜欢和她的朋友去唱歌。没事就在牌馆里打麻将。她也几乎不怎么跟我交流。生病以后我也是有些错误的方式去跟她说。现在想想挺后悔的，其实这样会让她心情更加不好。妈妈喜欢聊八卦，逛街。旅游。以后我会朝着这个方向去跟她聊天。治疗方案也要一起沟通。这里我还是比较喜欢我的主治。她总是笑咪咪的跟我妈妈聊治疗和预后。心里都舒坦好多。这些都自我认识和学习的一个过程。一起学习。一起去慢慢改善。希望越来越好。

沟通这个事儿像牙疼一样，疼起来要人命。

家庭沟通——关于聆听

大于20分钟，小于等40分钟这一堂课对我意义深重。我老公说我的性格像极了我妈妈。刀子嘴豆腐心，但是不同的是他们说我我听不进。我朋友说我我听的进。而我妈是谁说都听不进。今天老师讲的我也觉得我自己要深刻反思自己说话的方式和情绪。可能我之前过多的都是让我妈觉得很反感的情绪。比如她不爱喝水，我就会很急躁的说她，或者她去打麻将我觉得空气不好而阻止她去。好像这些一切都建立在我的感觉，而忽略了她的感受。太急躁了。有时候自己都想去看心理医生，觉得，自己压力这么大，每天上班还得带小孩，老公也是一下班就要回来做饭菜。付出这么多还得不到你的肯定和一个好脸色。糟糕极了……后来也是我自己多看些书。和病友家属多聊会天。慢慢的我就会觉得。其实每个人都会死。生病是很正常的。每天活着的意义不是开心吗？我现在的观念就是不去要求那么多了，她开心快乐最重要。只有她开心了。她的生命才能是快乐的延长。人生在世短短几十年，不要让自己后悔。癌症并不可怕。它是只是一种慢性病和一个需要打持久心理战的病。希望大家都能科普。不是得了癌症就马上凉凉了。只要心态好。积极配合治疗和康复。绝大部分的人都是能有效的延长生命的。现在没有什么比和家人在一起更快乐的事了。

每个人都有自己多年形成的思维模式和行为方式，要调整起来并不容易，但是，我们已经在反思，在学习了，这就使得我们的自我成长成为了可能，所以，慢慢来，不给自己那么大压力，每天努力一点就会进步一点。在面临重大负性生活事件的时候，我们会对我们之前的生活方式进行反思，帮助我们去看到以前看不到的面并做出调整。所以，我们不能改变生病的事实，但我们可以控制自己用什么方式去看待，从而让我们自己更积极。加油。

“真相的考量，我应该告诉患者实情吗？”

家庭沟通——关于真相

好强型，不愿表露自己的脆弱面，勉强自己做事我的母亲是一个比较要强的女人。我爸过世的早。家里都是靠妈妈撑起来的。发现肺部结节也是很偶然的一次撞击，我怕她骨折，于是要求拍片排查。当时Ct结果出来说结节带有毛刺。我妈就只跟我说了一句话。她说：死我不怕。就怕乐然还没长大。乐然是我的小孩。听完以后我让她先回家，明天去找别的医院看看。转过身我就在办公室哭成了泪人。真的预感很强烈。第二天去我姐夫他们医院，看的胸外科主任都说不管是什么反正要切除。当时我对癌症除了恐惧没有别的感受。手术时快速病理出来提示未分化。我姐姐就在旁边跟我解释。就是那种哭都哭不出来的感觉。天一黑，塌了。好在最后的病理是不幸中的万幸。高分化淋巴无转移。于是我在后期开始恶补各种关于肺癌的知识，连基因检测也是我提出来的。主治都很惊讶。术后一两个月的时候妈妈还有点咳嗽，身上也有点疼。之前我都跟她说是个良性肿瘤，切了就没事了。直到有一天听到她自己在嘀咕我是不是跟谁谁谁一样是个晚期不用治疗在家等死了。我就问她什么时候知道的，她说我又不是傻子，好歹我也是读过书的人。于是我就跟我妈细细的讲了一遍。真的，我妈妈长期单身导致她的性格比较古怪。我都是要小心翼翼的去跟她说话。很累。后来通过家人的疏导我妈也好一些。我是独生女什么压力都在我身上。说实话真的很累。但是我只有一个妈了，我是不可能放弃她的。这个病不仅是个慢性病也是一个长期打心理战的一个过程。大家都一起加油吧。

如何合理的配置商业医疗健康保险

抗癌经济——商业医疗保险

大于1万元，小于等于2万元）因为和爱人都是在单位上班。单位有交职工医保和大病医保。但是因为母亲的病。我给自己还有爱人小孩都买了重疾。其中孩子的买了两份。收入缘故，有一部分要作为母亲看病费用。一部分小孩费用。大概每年的保费两万左右。以后情况好点再追加

还有哪些办法，可以为家庭获得援助

抗癌经济——如何找到更多的钱

10月份预计还需。门诊检查：1000 辅助治疗中药：2000 药品：7000 其中靶向药能报销百分之七十，也算是减轻一半开支。

怎么少花钱？怎么花对钱？怎么筹到钱？

抗癌经济——治疗的性价比

大于4万元，小于等于8万元交通费和住宿费还好。就是在本市做的手术。护理费是我请了一个月的假照顾我妈。营养品去年买了一年的灵芝孢子粉。大概是一万左右。去年做完手术，每隔三个月在门诊复查一次。Ct。肿瘤标志物，有时候做一次骨扫核磁。大概每次门诊检查费是一千多。住院期间我妈是职工医保。我记得我的总费用是五万多。然后医保报销了三万多。另外自己多出了一万请湘雅教授的出诊费。这个是没有报销的。从去年到今年也大概花了四五万了吧。现在在吃靶向药也是报销百分之七十。一个月资费一千八左右。骨转针是三百多

总体看下来，同学的花费比例不算高，大部分的费用都报销了，很不错。没有了经济的压力，看病也相对压力没那么大，平常多多食补也很重要的，祝福同学及你的家人！

如何提高患者的生活质量？

关于疼痛——副作用的缓解

轻度乏力 5-10%，不需治疗无偶尔，偶尔需饮食调节、缓泻剂或通便药与平日相比，大便增加次数<4次天症状不影响日常生活活动无轻度或局部去年一月份做完手术，今年五月份Cea持续升高后发现骨转。现在在吃阿法替尼和每三到四星期打一次唑来膦酸。阿法的副作用比较厉害。首先是腹泻。最强的是一晚上七八次厕所。吃蒙脱石散。后来腹泻慢慢缓解后。现在长皮疹。用百多邦。口腔溃疡买了一堆药最后合适的是康复新液。现在都在慢慢缓解。包括骨转移。我妈妈并没有太大的体感。希望能长长久久的吃靶向药和骨转针保持。

癌痛并不可怕

关于疼痛——治疗中的疼痛

4 因为是做的胸腔镜。病理是1A术后就上了个镇痛棒，问我妈好像她说好像也不是很疼。不知道是不是做手术的原因，术后一段时间她会感觉胸闷背有点疼。没有做特别注意。今年五月份Cea升高后观察俩月做petCt是骨转了。但是我妈现在也没有特别的体感。就是说腰会有点酸。没有做特殊处理。

从新的角度走进替代疗法

求医之路——重新看待替代疗法

自己是中医院的员工，虽然不是学医的。但是我们医院也是有肿瘤科。也有很多肿瘤患者前来。现在正在尝试着吃给我妈中药辅助调理。以前她总是感觉胸口闷。吃了一个月的中药她说感觉缓解了。我觉得中药还是有一定作用的。我知道治疗癌症的主流方案还是得靠西医。所以中药一直是调理作用，现在我想要说服老妈学习冥想和有规律的运动。她脾气不好，冥想应该很有用，现在的问题就是如何去说服她。

对于癌症的治疗，从来就没有停止过前进

求医之路——理性面对新疗法

2019-09-30 从1a期变成了IV期。手术完一年半发现转移。现在已经在吃阿法替尼和每月一针骨转。下次复诊得先去做胸椎核磁，胸腹部增强Ct，肿瘤标志物。我想请教医生的是： 1，如果吃阿法替尼，肿瘤标志物还是不降，是不是代表着无效？ 2，如果无效，后面应该怎么治疗，需要重新做基因检测吗？ 3，现在的化疗药物毒副作用有多厉害，妈妈比较排斥化疗。免疫治疗是否合适？谢谢老师让出宝贵的时间。

您所准备的问题都集中在抗肿瘤治疗方面。我相信您的经管医生会给予很详细的解释。对于治疗一定要有信心，还有肿瘤标志物不是唯一评价的标准，还需要结合影像学检查资料。另外，作为就医导师，我想说，不要对化疗有恐惧，真心话，化疗没有想象中可怕。

如何与医生相处，是就一门学问

求医之路——医生亦凡人

9 我的母上大人是在2018年1月因走夜路回家没看清撞上楼梯扶手，我担心她会骨折，所以带她去做检查，发现右中肺占位。这里我很庆幸自己重视积极拉她去检查。当时我并不知道占位是什么意思。只是放射科的医生跟我说有边缘有毛刺，看上去不大好。当天很母亲分开的时候。她只说了一句话我现在还记得，她说，我不怕死，就怕乐然还没长大。我说你别傻。转身冲进办公室抹眼泪。第二天去找在市中心医院的姐夫，他们看着也觉得不太好建议手术。我没有去长沙。因为当时的我没有任何概念，然后觉定就在我们市的中心医院做手术。姐夫他们帮我们联系了湘雅的教授过来做。现在我都不记得是谁了……之前一系列检查都基本通过。手术时在胸壁上取了一块组织，冰冻切片是疑似未分化。我不懂。我姐姐解释给我听。我连哭出来的勇气都没。大脑一片空白。真不知道自己怎么熬过来的。对于我来说我母上真的很不容易。我父亲09年就去世了。母亲一直单身。我结了婚又帮我带小孩。好不容易可以享享福了，却晴天霹雳。好在最后的石蜡切片是高分化腺癌。无转移。送检胸壁上的是炎性组织。当时松了口气。于是疯狂在网上查资料买书籍。知道了李治中菠萝。是他的书让我感到不那么害怕。是他为我指明了方向。这个病也不是那么恐怖。关键还是得心态。人终有一死。只是要看他怎么样活着。要活的有质量。去年一年复查都相安无事，直到今年五月份复查。影像正常。唯独Cea增高。观察两次都是升高。后来做pet显示后肋5和T9异常聚浓。考虑骨转。现在听医生的已经用上靶向和每月一针的唑来膦酸。我们现在的主治医生是我姐夫介绍的。就是我们这小地方的副主任医师。是个很温柔的女医生。她跟我们交流都是笑着去介绍病情和治疗方案。Cea增高的时候。她也是说要重视。即便有问题。阿姨你也不用担心。你有基因突变是可以吃靶向药的。况且现在也有医保报销。再说还有很多的治疗手段。不要怕。就放心吧。有问题就打她电话咨询。她也是很细心耐心的解答。上次去找她还有病患送锦旗。我对她还是很满意的。她就是娄底市中心医院肿瘤内科的周自华副主任医师。

非常感谢您细心的分享。从您家人的求医经历来看，非常的顺利。正如我们之前提到的，由熟人推荐的医生更容易建立信任，并且合作更畅通。选择适合的医院，还有合适的医生，对治疗非常的有帮助。

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