腺癌II期家属 -- 闻香识疑的木棉花计划

腺癌II期家属

木棉花六月（2019）肺癌妈妈营

TA的所有作业

珍惜身边的人，珍惜此刻的时光。

家庭变化——新的变化

这个年代大部分65岁的老人，是没有什么梦想和追求的，我妈也是，所以她自己都没什么计划。而我对我妈的5年计划是是术后不复发，除了必要的饮食、运动、生活习惯、心态，可能另外90%的决定性作用不是自己能控制的，所以我也觉得没什么计划可列。家庭抗癌工程与工作有很大区别，比如工作目标比较清晰、步骤可量化、可控制；抗癌目标比较迷糊，有太多不可控因素。工作一般是团队合作，做个计划算是对大家的交代，完成计划也是对团队的激励；抗癌计划属于家庭内部成员，无需给谁交代，自己问心无愧就好。之前接触过一些抗癌明星，每天像上班一样准时，去抗癌乐园健身、交流。我希望我妈也是那样积极向上的人，可我妈不是。不过也好，抗癌不该是生活的全部，我也更希望我妈的精力在有意义的事情上，而不只是活着。除了生死，都是小事。愿今后的1840天平安无事。

做好家庭预期管理人和家庭资源管理人

家庭变化——两个新的身份

我妈处于术后治疗空窗期，昨天我去北京预约第三次复查，项目比上次多了B超，和血，两项花了1500多，CT当天再交，大概几百块。回家后我妈看到票据，小声跟我爸说，下次不做了，太费钱了（异地门诊不能医保），我爸只是说“咳”，也没有过多解释。跟很多那个年代过来的人一样，我妈一生勤俭，超过100元的衣服都是我给她买的，即使现在生活条件好了也改不了，就像朋友说的，“你妈就是有2亿，也过不上你现在水平的生活”。我们三口每月稳定的收入有两万多，复查这点钱不算什么，要是吃靶向压力大些。我希望我妈能做出一些改变，积极锻炼身体，改掉致癌习惯，让复发转移来得晚些，我压力也小些。我妈和我的性格都比较男人，所以我跟她说也说不太通，几句就吵起来。而我爸性子比较慢，之前是部队政委，很善于做思想政治工作，我觉得他能把任何人劝通。我奶奶家各种条件都不好，我妈忍了这些年，我爸很是感激，所以在小家庭里对她也比较宠；再加上本身读书多，对世事也很宽容，导致我妈越发偏执。我妈生病后，开始我爸还做一些开导，但现在也不怎么管了。我觉得下一步我应该劝导我爸，重视对我妈的思想教育工作，以期她做出改变，积极抗癌。

家庭是抗癌的最小单位

家庭变化——接受改变

今天刚好来预约术后第三次复查。每次复查前，我妈的情绪都不好，担心结果不好。但她没有做出任何积极的改变，完全是被动等待和接受的状态。人又固执得很，挑食、不运动，说破了嘴皮也不改。我们家的变化就是没有变化，这是更让人抓狂的。我能做的已经做尽了，也不能改变我妈一点，只能拜战癌女神。

左老师：尽管你现在在说，你能做的都做了，但只要有新方法，哪怕你也知道有用的可能性很小，老师也确定你会去试试的。分析一下妈妈不配合的原因，恐惧？病耻？找到原因，再对症下药？

详细解读复查和体检建议

康复预后——长期坚持的重要性

我妈确诊前没有症状，手术后无放化疗、靶向，现在处于治疗空窗期。而且我担心，把复查时间表挂墙上，或是每天详细记录她各种体征变化，会增加她的心理负担。我觉得现阶段，如果出现呼吸系统或胸部异常，随时出现随时记录即可。所以这个表我就不做了，也为老师减轻作业批改负担，感谢！

怎么吃才更好？

康复预后——家庭营养调节

最近涉及与患者沟通互动的作业，我总是做不到点子上，因为我有一个极度固执的母亲。讲课过程中我已经说过了，除了猪肉、鲫鱼、虾、蟹之外，任何动物（牛羊鸡鸭兔驴、三文鱼、各种海鱼害贝）都不吃，水果也只吃苹果、梨、香蕉、西瓜等几种，我在网上买的各种百香果、牛油果、仙人掌果之类的都不吃。所以我怀疑，她得病是不是跟挑食营养不均、免疫力低有关。术后我也反复给她讲，得病证明之前的生活方式是错的，得改。但她还是不改。所以我制定菜脯一点意义没有，只能通过营养补充剂来补救。所以很想知道这种情况该补什么。之前老师也答了，复合维生素。动物应该还有其他营养素，想知道我妈这种挑食，还可能缺什么。

找到疾病和生活的平衡点

康复预后——预后复健

我妈一直认为家务就是运动，她很勤快，比如每周都要擦玻璃，家务之后已经很累，所以她觉得没有精力和必要再运动。2018年初，我妈外出忽然膝盖痛到不能走路，检查后有手术和保守两种方案，她在家躺了一个月，居然养个差不多，能短途骑自行车了。我给她买了电动车为了省膝盖，一年多了，她一次都没骑过。9月，确诊后做了手术，修养了半年后，我买了不少小型运动器材，主要是上肢的，因为膝盖不好么，但她试试就再也没用过，说有肩周炎。昨天跟老师咨询了适合她的运动方式，在犹豫要不要买椭圆机，但我掐指一算，买回来还是浪费。我给她制定计划她就练咋的？她不听任何人劝，固执的很。唉，真是性格决定命运。

Alex老师：真是不容易，字里行间都是作为女儿的纠结和担心。可以慢慢跟妈妈灌输运动的重要性，运动首先是要动起来，然后再是规律和持续性。加油

怎么聊，比聊什么更重要！

家庭沟通——新的话题

每天都说话，但谈不上沟通。话题就是黄瓜、西红柿多少钱一斤。电视新闻吧，她不仔细听，转述就变成了谣言；她的朋友吧，我不怎么认识；我的工作吧，她也没兴趣；旅行吧，都是各自跟同龄人同行；服饰美容吧，审美差异太大；理财金融吧，她担心被骗，只存银行；运动健身吧，瑜伽垫、普拉提棒啥的都买了，她就是不动。你说还能说啥？家里有个不学无术的中国大妈，真是感到很孤独，真羡慕那些母亲时尚阳光、与时俱进的小伙伴。

“真相的考量，我应该告诉患者实情吗？”

家庭沟通——关于真相

身边有不少肺癌患者，有的手术后过得很好，有的确诊不久去世，我奶奶发现时已经近80岁，没有任何治疗也活到了85岁。所以我觉得我妈认知还算客观吧。她是多发，做了左肺叶的手术，面临右肺叶二次，我给她讲风险较小的条件下还是应该尽早做。生活态度跟从前差不多，既不绝望，也不信心满满，接近坦然吧。上次见医生时，他说分期比较早，目前还没什么事，所以不用总提，偶尔提一下。是我给她联系医院，吃饭、交通等各种都安排好，所以她现在都听我的，虽然生活琐事经常吵架，但在医疗这件事上沟通还算顺畅，暂不需要特别的策略。以后病情发展再看吧。

沟通这个事儿像牙疼一样，疼起来要人命。

家庭沟通——关于聆听

冬天买燃气灶，我让我妈一起去，她不去。我去了，在西门子看了一台发给她。一会我爸微信来了，说我妈生气了。因为我拍的是玻璃的，她喜欢不锈钢的，而且嫌贵。于是先回家，我说为什么选这款，一，西门子大品牌质量有保障；二，我认识老板，打折后跟国产牌子价格相当；三，咱家没有预留电源，很多款不能用，再结合你想要大火力，符合要求的没有不锈钢面板的，这款最接近需求。完全符合心意的东西是没有的，我们得部分妥协。你担心的玻璃高温炸裂的问题，技术上早解决了，否则不可能不锈钢面板市场份额已极度萎缩。除了担心炸裂，还有什么原因不喜欢玻璃？答：不为啥，就是不喜欢。她不能像我，说出个一二三，所以从我记事起，她跟任何人就同一主题，从来没有能持续20分钟的对话。包括现在的治疗，完全不学习、不沟通，好这件事比较听话，我说怎么办就怎么办。而且她还有夸张的毛病，有次回家在门口碰到给她换药的姐姐，说她伤口有点红；进家她跟我说，伤口流了脓。幸好姐姐提前跟我说了，不然我就信了，这种夸张影响我对事态、病情的判断！她不改，我怎么办？本次作业挑战失败。

李老师：妈妈的状态，不沟通确实让我们有些无奈和沮丧。从你和妈妈的对话中，我看到了我们很多人，包括我自己都容易出现的情况，那就是很理性。可是，亲人之间，疾病面前，有情绪的时候，我们的理性往往起不到很好的效果，甚至有可能让双方越来越冲突。这个时候，我们可以适当示一下弱，就撒一下娇，甚至调侃一下自己（昨天群里有群友也说到这个方法），或许妈妈就会好一些。就像我们小时候，一旦我们说我们很弱的时候，妈妈更容易温柔起来，对吗？至于妈妈夸张，或许是因为害怕，担心，又或许是希望通过这样的方式，让子女能够时刻关注到她，注意到她。有时候我们就随着她夸张一下，比如，哇，真的流脓了，痛不痛，我现在能做点什么？这个时候，说不定她马上就说：哎，也没有那么严重。某些时候，让我们也回到孩子的状态中去尝试一下吧。

有时治愈,常常关怀,总是安慰

求医之路——医疗资源

医科院肿瘤医院，关注了微信号，科室分布、胸外科医生情况有一定了解，也使用过微信号预约挂号服务，非常方便，只是只能挂普通医生的号，好在我们现在主要是复查。医院周边形成了医疗全产业链，住宿、餐饮、假发、租赁一条龙服务，你感到不便的周边都有解决方案。吐个槽，医院床位可能利用率太高，床垫屁股部位被压出了大坑，哪家父母去那边手术的话，记得准备一个中间厚、四周薄的圆形垫子，把大坑填平，不然很不舒服。另外，术后要吃的水果，外科楼一层服务部也较贵，例如9月黄色奇异果15元一个，天猫生鲜可以买4个，当时是次日送到病床前，现在应该是一小时了吧。附近味×四海午晚餐较贵，还不如多走几步去合家乐烤鸭店，更卫生，还不贵。

卢老师：我觉得闻香同学的就医思路就挺好的，利用到了现代互联网的便利，也不拘泥于只找大医生，让普通医生也有专业上锻炼的机会，甚至把就医当成了过日子的一部分，我特别喜欢你这一段充满人间烟火气的作业，让人感觉非常温情，私下里你一定是一个内心非常温柔的人，棒。

还有哪些办法，可以为家庭获得援助

抗癌经济——如何找到更多的钱

要根据病情发展预算，目前没有基因检测和免疫组化，所以完全未知。

怎么少花钱？怎么花对钱？怎么筹到钱？

抗癌经济——治疗的性价比

体检发现后，2018年8月，到唐山某三甲医院复查CT，唐山另一家三甲医院住院检查及抗炎治疗。大部分医保报销及医保个人账户支付，现金购买伏立康唑一盒，约1300元；穿刺时所用穿刺针833元微信转个人。 9月到医科院肿瘤医院治疗，上旬门诊检查，全部现金自费，其中门诊、病理挂号、加号共2400元，检查费用约3900元。下旬住院手术，个人现金支付23329元。 12月首次复查，CT710元、验血550元、B超不详。 2019年3月二次复查，CT710元、验血527元。在京期间住宿300元/晚。交通，火车单程23元-107元/人，公交+打车+地铁约60元。两三人同行，午饭、晚饭每顿约100元，早饭约30元。辅助康复，海参2000元，随身空气净化器1000元，肺功能训练器200元。自2018年现至今，花费共计约6.5万元。手术切除了左下肺叶，右肺病灶待处理，后续花费不详，心理预期100万元（还需给父亲留等量备用）。刚确诊时，勒紧裤腰带；半年后因治疗空窗，又开始买鞋买包买几百元一瓶的墨水，过有审美的生活。父母上月去了俄罗斯，下月我要去北欧。说实话，要是我自己得病，我会选择少活10年，用这100万来周游世界。

如何提高患者的生活质量？

关于疼痛——副作用的缓解

看了其他癌二代的分享，我不记得术后按压过镇痛棒，不会是不按无效吧？白用了？医科院肿瘤医院的医生很好，护士不行，根本没告诉过，除了送药，别的什么都是护工做。

如何改善患者的疼痛？

关于疼痛——长期癌痛管理

半年前手术，主要是术后前三天伤口疼痛剧烈。除了医生开的阵痛药物，我似乎毫无办法。什么听音乐、看电影转移注意力，根本没有效果。我也病过，难受的时候只想静静地熬过去。我能想到的三个立即执行的行为就是找医生、找医生、找医生。

如何少走冤枉路

求医之路——走过的坑

我妈是在单位组织的县医院体检发现的，人生第一次做肺CT；回家到市里的三甲医院复查，门诊做了CT，被要求住院进一步检查；因为不想在那家住院，换了家医院住，抗炎治疗的同时，又做增强CT，以及气管镜、穿刺、肺功能等；确诊后决定去北京，在北京又做增强CT。倒不是心疼钱，两个月做了4次，怕辐射。现在回头看，中间那两次完全没有必要。但如果回到当初，可能还会这样选择，因为没有意识到这么严重、需要去北京治。

王老师：其实很多人可能在最初发现问题的时候，都会经历这种就医的折腾。好在母亲也在北京的医院获得了很好的治疗。确实，如果是离北上广大医院较近，照顾方便的话，还是会建议这些大医院，大医院就医也务必做好准备，涉及排队等事宜，也是非常费时费力的。

对于癌症的治疗，从来就没有停止过前进

求医之路——理性面对新疗法

患者发现即有多个小结节、3个2cm以上病灶（左下肺叶1个、右肺2个）。半年前手术，切除了左下肺叶、楔形切除左上肺叶3个小结节。现在医生建议右肺也可以手术了，但考虑手术风险、效果、预后，做不做犹豫中。 1. 手术半年后复查，未处理的右肺，2.8cm、1.8cm两个病灶，与半年前比较没有变化。继续观察的话，是否有突然增大或转移的可能性？ 2. 患者65岁，尽早二次手术处理右肺，或继续观察、增大时再靶向或免疫疗法，您的意见是哪种更有利？ 3. 假设二次手术切除右肺2个较大病灶，其余多个小结节即使不治疗，是否有数年不发展的可能性？

王老师：看到了您的犹豫。其实你主要也是在平衡立即治疗和继续观察分别的益处和风险，但从你的提问中，医生会有点感觉你是倾向于继续观察的状态。因为具体情况我不太清楚，是否有医生同意先观察？总的提问没有问题的。你也可以问： 1. 是不是有可能结节继续观察数年甚至很长时间都不进展呢？还是说手术是不可避免，只是早晚的问题？继续观察是不是存在风险？例如肿瘤突然增大或转移？有什么办法可以减少这种情况出现？ 3. 继续观察发现肿瘤有变化后手术和立即手术，会存在多大的疗效差别呢？您推荐哪种？肿瘤增大后会考虑靶向或免疫疗法吗？当然提问方式可以多种多样，根据个人情况来考虑和调整，同时也根据现场与医生沟通的顺畅度来考虑。

如何与医生相处，是就一门学问

求医之路——医生亦凡人

在老家初步确诊后，网搜复旦版医院排名，选择了7年占据榜首的医科院肿瘤医院。第一次去是周五，正好是李鉴老师的专家号。很偶然，又很幸运。李鉴老师经验丰富、医技高超，术前其他医生建议做PET看有无转移，李鉴老师根据CT影像和经验判断可能性不大，我选择相信他，没有做，事实证明确实没有转移。李鉴老师认真负责，中秋假期还过来查房，态度也特别和蔼，遇到他真是不幸中的万幸。其实我倒觉得不一定非得找有行政职务的医生，一个真正的好人往往是不易得到赏识和提拔的。在一些小医院，一心为患者着想、不开大处方的医生，多半会拖科室创收的后腿；心里有他人，午休、工作时间都不打扰的销售员，也很难完成销售任务；一个记者，如果不忍心在热点时间，让焦点人物把说了一百遍的话再复述一遍，就蹭不上热点、交不上稿。所以我未想过再去找科室比他行政级别高的医生。

王老师：你对于医生的工作了解很清楚呀，母亲也很幸运找到一位认真负责任的医生。我也不得不感慨，在我以往的科室也确实有一些行政职务并不高，但是医生高明且对患者认真负任的医生。谢谢你的推荐！

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