胃癌III期家属
木棉花九月(2019)训练营5班
TA的所有作业
怎么吃才更好?
康复预后——家庭营养调节
爸爸体重从确诊时候的56KG,掉到了现在48KG,我每天都在想办法给他补充营养和增加体重。目前我们一天的餐单是这样的。早上起来9点半先喝一杯暖开水,然后空腹服用胃药。9点45分-10点前吃一碗加入了黎米小麦坯牙的肉末粥,胃口好的时候加上一条肠粉或者一块马拉糕。10点半分两次吃一包75K的速愈素。11点吃一个水果(苹果或梨或火龙果)。12点喝大半碗汤(中午餐的汤一般以生滚鱼汤为主例如西红柿鲫鱼汤、豆腐鱼骨汤一般是把鱼双面煎黄加水煮)。12点半吃午饭一肉一菜一米饭(肉类以鸡肉鱼肉为主,米饭只能吃一个鸡蛋大小的分量)。1点左右温水服用护肝药。1点半睡午觉。下午3点起床,喝一杯温开水。3点半吃炖蛋(一般3-5个鸡蛋把大部分鸡蛋黄挑出只剩下3-5个鸡蛋白和1个鸡蛋黄)或者用榨汁机做冬菇木耳核桃红枣羹一般隔天煮这两样。6点半喝一碗汤(还是生滚汤或者老火汤,都是以鱼汤为主)不过这几天爸爸有点牙痛没有煲晚饭的汤。6点45分吃胃药。7点15分左右吃晚饭以两肉一菜为主(鱼肉鸡肉鸽子肉为主吃加青菜晚饭米饭也是吃鸡蛋大小分量的米饭)。8点吃护肝药。8点15分左右吃一个水果(苹果梨火龙果为主)。9点-9点半分两次喝一包75K的速愈速。10点睡觉。目前我们每天肉类都是以鸡肉和鱼肉为主,有时候吃鸽子肉和虾,但是猪肉由于猪瘟的情况即使是合格新鲜的猪肉爸爸也拒绝吃,牛肉怎么煮都很难软,爸爸也不喜欢吃,不知道肉类还可以加什么了,猪肝猪红一个礼拜会吃一餐。米饭也吃不多,之前晚上有做炖品的,后来换了和速愈素就没有炖了,感觉速愈素比炖品更快更好吸收。水果猕猴桃吃了会反胃酸,椰清会微寒,除了苹果梨火龙果也没有更好的当季水果可以选择。好希望爸爸能营养跟上,体重上来一点。

可以看得出,饮食方面非常用心,而且安排的也很合理。有一个建议,就是午餐后不要急着睡午觉。食物消化需要时间,尤其是蛋白质类食物,消化时间比较长,建议午餐后留出1-2小时时间,等食物消化了再休息。另外晚上也是,睡前2小时尽量不吃东西。水果可以试试蓝莓和树莓,口感酸甜,维生素含量丰富。


小于或等于20分钟 我们沟通存在很多很多问题,1.爸爸一直是一家之主,说一不二。确诊后生活发生了很大改变,我也通过研究很多书籍和网上搜索较新的文献来制定日常餐单,运动指南,副作用应对办法等。但是爸爸对我的安排和意见一直都很反感,要自己话事。每次有副作用出现,我提出的办法还未说完就第一时间否定,真的很苦恼。于是我只能把问题和了解到的办法告诉医生亲戚,再由他提出来,从侧面反映给爸爸。2.另外每次和爸爸单独聊天他都在扯过去的经历,想以他的丰富社会阅历来压制我们的想法。即使现在生病那么痛苦,他还是必须要我和妈妈言听计从,只听自己喜欢听的,不喜欢听的就骂,骂完还要折磨自己,甚至以不吃东西或者快速吃东西,在房间关紧门假装睡觉来要挟我们。每次这样的家庭冲突我既难过又担心更加多的还有委屈。3.确诊到现在我还未能找到一个合适的切入点和爸爸有效沟通,他见到亲戚会哭,说在家忍得很辛苦,我们没有帮他把筷子递给他,没有把饭勺子烫好,削苹果还削得晚……没有把他当病人。其实我们是希望他力所能及的事情多点自己做,让活动功能不要退化,难的事情我们基本都帮他完成了,水果每天都削好,联系医院医生床位安排都帮他跑好,每次方案联系几名医生综合各方面条件都咨询好,每次抽血化验都安排好时间,让他散步到医院就诊就行了。每天三餐加餐都全部准备好高营养高蛋白食物,还提前咨询他第二天想吃什么。天气转变适合的衣服都准备好,让他保持良好状态。但是就是生活中一些很微小的问题,他都放的很大,甚至要用到忍来形容我们的相处方式。4.爸爸可能有很严重的强迫症,他在家不允许我们排放的鞋子有空位必须一排放完放第二排,在家关纱窗必须和玻璃窗闭合的线对上,窗帘必须遮一半,厕所门必须关左边门,茶几上的物品必须放在中间等等好多强迫症症状,只要有一点不对,他就骂我和妈妈,即使就是那么一件小事,隔了一个礼拜甚至一个月他都会再拿出来骂。每次沟通起了冲突或者他骂完我,我都干呕,什么都吐不出来,就是内心很难过很憋,身体就反应出来干呕。

爸爸一直是做主的人,那生病之后会发生什么呢?他会失去控制感,他害怕被生活所抛弃,他害怕自己无力,再也没有生活的价值。而多年来,爸爸的方式,爸爸的价值都是通过在家里做主体现出来,现在要把这种做主的权利交给你们,我想他内心有极大的失落和无助,所以会通过对你们的“挑剔”再次证明自己是可以的,是可以做主的。但是,这样的情绪看似是针对你们,但实际上是针对他自己,或许恼怒自己为什么会这样,为什么会生病,为什么什么事情都不能做,只能听安排了。如果我们能了解这点,就会理解他的各种行为。对亲戚哭诉,我猜想,一方面通过这样的方式引起大家更多的关注,另外一方面,通过行为在惩罚自己。至于是不是强迫症,很多人可能都有类似的情况,比如军人,所以,我们很难判断是否就是强迫症,如果不放心,我们可以去正规的精神科医院进行评估,帮助爸爸;另外,看起来爸爸的情绪,爸爸的行为对你有很大的影响了,甚至出现躯体化的一些反应,那我们要引起重视,先自己想办法处理,比如找朋友聊天等,自己处理不了,我建议务必寻求专业人员的帮助。真的不容易,辛苦了。



我们很多人都有过这样的情况,不管在什么情况下, 面对困境的时候很容易有情绪并且不知道怎么处理,就将这样的情绪变成行动付诸出来。这是人之常情,情绪人人有。有时候我们为了爸爸,担心对爸爸有影响,就隐藏我们很多情绪,但是,情绪无时无刻不在通过我们的行为,表情,肢体动作和语音表现处理,所以,在我们真的有情绪的时候,也可以适当的真诚的有一点表达,比如:爸爸,你刚才因为什么对我们发脾气,让我感到有些委屈,我们知道你很难受/担心。。。,现在我们先停下来,等我们都平静下来,我们再一起来解决可以吗?这样,我们也只是在表达感受和提供选择,并没有指责或者批判,我相信爸爸是可以接受并且不会带来很大影响的。在告知真相这件事情上,你做得很好,先和医生沟通,过滤地去告诉,让爸爸比较容易接受,很赞。加油呀!


如何提高患者的生活质量?
关于疼痛——副作用的缓解

之前对于一盼说过一些建议,如果,爸爸胃部的暗痛,再次出现的话,还是可以尝试服用达喜的,并不用过多忌讳。只是如果和靶向药一起服用的话,则是需要咨询医生,因为达喜会影响靶向药的溶出度影响其药物作用。


如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人

曾老师点评: 您分享的求医过程可以看出一路走来,遇见的医生都很不错,治疗的过程也很通畅。病情进展快的原因可能与分期、病理都有关,请多一分希望,相信医生会给与正确的决定,如果有需要,可以像讲课中提到的那样,带着病例资料求助第2诊疗医生的帮助。祝一切顺利。