肺腺癌EGFR 19缺失突变III期家属
木棉花六月(2019)肺癌妈妈营
TA的所有作业
做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份
爸妈生活在慢慢回归正轨了,交流时感觉他们没有明显的消极变化,可能和他们不知道彻底的真相有关吧,身边人都认为做了手术就是早期能好,我觉得满怀信心目前对他们(对癌认知水平有限)挺好的。 妈妈的“消极”变化我觉得也是“正常”反应,就是她术后回家问我们,医生有没有说她能否还活个十几年,我和妹妹当时都在,就一起回复说每个人情况不一样,医生怎么能轻率给个答案,这个和个人关系很大,你按时吃药、注意锻炼、心态好,情况当然就好,他说过我们以后定期复查就好,所以你要好好养身体。 昨天复查结果不太好,需要进一步检查,我说没啥大问题后,她就说松了一口气。看得出她也挺紧张的,我觉得有时很分裂,口头告诉她情况还好,但实际的行为:如结果不太好催她去进一步检查,说明情况并不是那么好。然后需要再安慰她这是为了确保没啥遗漏检查,我们自己心安一些。 妈妈的变化主要是上面这样,关注结果,想要答案,我觉得属于正常反应。目前也是尽量正向转化告诉她。但我不知道如果真的复发,对于才术后三个月,一直以为吃靶向药就没事的她,怎么解释要放化疗,估计也是转化一下告诉她,不会说是复发,只是有些地方手术无法兼顾,现在需要放化疗处理一下这些地方。

家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变
妈妈诊断肿瘤后,都是我在带她看医生、治疗,现在术后我和父母异地,爸爸在家照顾她,后面我和妹妹也会回家工作。 家庭成员的变化 妈妈:刚开始诊断后时很紧张压抑,现在随着体感渐渐恢复,慢慢回到以前开朗洒脱的状态了。更加依赖我了,也表达过幸亏有我,我细心这类的。也开始转变观念要爸爸帮忙,以前她太惯爸爸,爸爸基本不做家务事,因为术后我要异地上班,爸爸需要学习照顾妈妈,妈妈也在耐心教他做。 爸爸:刚得知时一下子变得很脆弱,比妈妈还怕,因为他一直很依赖妈妈,还叫妈妈老大……所以刚开始最承受不了的我感觉是爸爸,现在看见妈妈渐渐好转,他也放心了很多,开始学习照顾妈妈,也会陪妈妈散步了。 妹妹:在异地,怀孕中,所以没叫她回来,从检查到手术治疗都是我一个人弄,但妹妹也很关心妈妈,一直在问妈妈治疗状态。我在了解治疗方案后也都是和她沟通,妹妹和妈妈交流更多了,更加关心妈妈了。 我:妈妈的病让我意识到自己的责任,和妈妈交流更多了,现在她完全依赖我吧,和小时候的关系刚好调换了,哈哈。因为有些医学基础、还有医生朋友,疾病学习和治疗方案沟通都是我在做,也基本是我决定,现在觉得时间和经济的压力挺大,会不由自主焦虑,但能意识到自己的状态不对,会和朋友沟通。 家庭关系的变化 家庭更加凝聚了,爸妈之间从以前完全由妈妈照顾爸爸,变成现在相互陪伴照顾,我和妹妹也更加关心妈妈,交流更多了。虽然知道后面会有困难等着,责任都很重,但觉得都不是一个人在战斗,能相互关心依赖,都开始加强体检和运动的意识,还是一起面对。

详细解读复查和体检建议
康复预后——长期坚持的重要性

Alex老师:已经开始记录用药和复查的情况了,非常好。至少证明昨天的课是有意义的。努力坚持记录吧。抗癌是个长期的工作,我们一起努力做到最好。


怎么吃才更好?
康复预后——家庭营养调节

Alex老师:糖尿病需要特别注意控制血糖和体重。如果特别喜欢面条可以选择杂粮面,但是市面上卖的杂粮面条其实杂粮成分含量都不高,需要注意。以前遇到过一个糖尿病人,也是喜欢吃面的,他的解决办法是自制杂粮面条,买一个简易的压面机。把不同的杂粮混合好,做成自己喜欢的面条。


妈妈的认知程度20%,只知道是肺癌,知道身上的腹泻、皮疹、干裂是靶向药的副作用,不过给她有效缓解了这些副作用,目前心态挺好,以为自己做了手术就没事了,定期复查就行,日常活动和以前一样了。 妈妈不知道分型、预后、治疗方案和以后耐药后的可能的放化疗。 不完全告诉她的原因是她的表现: 回避型:她初中文化,以为自己看不懂,所以家里的医院单子她自己不会去看,也没有表现出想深入了解疾病。——所以我没有给她讲分型、靶向药选择、预后等,她现在完全依赖我,很信任我。 细腻型:她原本是很开朗洒脱很坚韧的人,刚开始知道是肺癌时,精神一下子垮了,她对癌的认知就是无法救治,加上最近家里刚有远亲(才三十出头)因为肺癌去世,她和爸爸情绪都很低落,我给她说了很多现在技术发展,癌症都变成慢性病,就跟她糖尿病一样,有药吃可以控制的。加上在医院看见来复查的病友恢复挺好的,她渐渐知道没那么可怕,很配合治疗,心态好了很多。不过在知道靶向药很贵时,顾虑多、觉得给我增加了负担,想换便宜的药。——所以没有告诉后面会耐药,可能放化疗这些,先让她保持信心和良好的心态吧。如果后面需要放化疗,我会根据上课内容,先试着了解她对化疗的情绪,如果是害怕,告诉她换做我也会害怕,她已经很坚强了,同时提前了解化疗的缓解方法,也向医生咨询,然后告诉妈妈医生会控制好副作用的,相信医生和我,我会陪着她。

李老师:谢谢你那么相信具体的分享。在疾病的每个阶段,患者和家属的心情都会有不同,也会有波动。我见过很多患病的父母,对自己的病情都没有对儿女那样担心。不管是经济上的,时间上的,工作上的,会有一些不合理的想法:我要是不生病,我就不会拖累孩子了;我要是不生病,家里经济就不会那么紧张了等等。这是父母对子女爱的担忧。我们好像真的无法去要求他们不要这么想。只能在她们担心的时候,笑一笑,说说我们的内心的想法:妈妈,我知道你担心影响我,我可能会分一些心,会有些担心,但我也会注意身体,会保持生活正常的,毕竟我还要陪着你们去旅行,去做很多事呢。只表达感受,不去评论,甚至指责。这样既真实,也接住了妈妈的情绪。慢慢来,我们多去练习,在我们不知道怎么回应的时候,要么用动作(抱抱),表情去回应(笑笑),要么只适当表达我们的感受。


有时治愈,常常关怀,总是安慰
求医之路——医疗资源
武汉协和医院 胸外科:本部外科楼15-16楼,挨着门诊大楼 挂号途径:武汉协和微信公众号、微医挂号平台,很方便挂号,提前几天线上预约就行,就诊前要绑定医院的就诊卡。 医生:医生办公室看到医生都是在解答家属问题,还是挺耐心的。负责我妈妈的大医生和小医生都很认真,每天早晚两次查房,术前小医生还给我画图讲,术后找大医生了解手术详情,也给我画图耐心讲,真的很感激,他们真的好辛苦的。 护士:护理算一般吧,大医院高负荷运作,都不容易。 床位很紧张:这次手术换过3次病房,手术前一天都会换到15楼病房,做完手术又会换到15楼的大监护病房,手术当天最好不少于2个家属,一个直系血亲随病人到4楼手术室外等候,另一个需要换病房,因为真的床位紧张,送去手术室后,就可能有新的病人需要搬入进来。做完手术在监护病房住一天可能就要转到的普通病房。可见床位多么紧张。 交通:中山公园站,地铁直通门诊大楼,很便利,不过停车那是基本找不到车位,周边的小区、商城都是满的。 周边:挨着中山公园,特别棒,术前做检查时,常带妈妈过去逛,历史悠久,绿植多,人气也很高的公园,大多是中老年人在活动,戏曲、各种舞蹈、喂鸽子、下棋、舞狮、练功的都有……很精彩,生机勃勃的气息,对病人心理也有积极影响吧,可以从压抑的病房抽离一会。 特别说明1:穿刺会先转到协和肿瘤医院,距离本部公交半小时,但有些检查如增强CT/增强MR/全身骨扫描都要在本部做,往返还是不太方便,虽然有大巴定时发,但人也多,基本公交和打的。需要提前去本部了解动线,因为检查分布不同楼,凭检查单去各个检查预约窗口排队拿号,免得找地方耗时过了窗口的工作时间。 肿瘤医院:和本部比小很多,就四五栋楼吧,医生办公室的家属比本部胸外科还要拥挤。这里病房条件和护理氛围都好些,每天早上都有护士带着病人做操,对病人心理还是有帮助的。 特别说明2:协和的检查排号很久,像骨扫描等一周甚至更久都是很正常,可以在见医生前通过挂急诊或小医生开检查单子,做完检查再挂大医生号,都方便些。

如何少走冤枉路
求医之路——走过的坑

王老师:你的经历真的能理解,作为患者方,有时是在跟医院的快节奏做斗争,总是催着我们赶紧检查赶紧下决定,但是作为完全不了解情况又有很多担忧的何其难,你很幸运,能遇到专业的人多问问,也找到了合适的专家,没有给母亲的治疗太多耽误。一发现有问题,能找专业人咨询是个很好的手段,我们可以通过网络先咨询医生也是一种靠谱的考虑。


如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人

王老师:从你的描述看,妈妈似乎是接受了一套非常规的治疗方案,先使用靶向药缩小病灶,然后手术,同时术后服用泰瑞沙预防复发。并且考虑赋予一年后加用贝伐单抗延长耐药。王教授是外科的专家,但是如果对于治疗方案有疑虑,方便的话还是咨询另外大医院的专家了解一下术后的治疗,评估目前的治疗效果。具体情况我们没办法在线讨论十分清楚,这个能跟专家有个面对面的沟通很重要。至少了解清楚:1.目前母亲的治疗效果如何?是否肿瘤还有残余?2.目前的治疗方案选择是否合理,是否可以有其他的手段?