胃癌不清楚家属
木棉花七月(2019)训练营2班
TA的所有作业
珍惜身边的人,珍惜此刻的时光。
家庭变化——新的变化
对我爸我妈来说今年治疗是主旋律,我妈现在服用靶向药,如果靶向药有效,会一直服用下去。爸爸的主要任务是陪伴妈妈,预防突发状况。计划明年能进入康复阶段,让我妈养成良好的运动和饮食习惯。后年他们能有独立的生活能力,这样我们可以带她老人家去北京旅游,这是她在生病不久对我说的愿望。2022年希望我弟弟家的侄儿能结婚,让他们看到孙媳妇。2023年最好能让他们抱上重孙子。 我今年的重点还是要学习癌症防治的知识,争取在我妈的病情出院突发情况的时候能心里有谱,能做出合适的选择。工作上的计划就是要把重心放在科研方面,继续目前的配方研究工作,降低成本,降低产品中总膦含量,直到做出完全无磷化的配方。生活上就是保持自己的身体状态,尝试完全素食,坚持吉他练习。 宝宝方面,嗯,我家是个男孩,开学就大三了,不能叫宝宝了。他对自己的生活有自己的规划,现在他在学习德语,明年要过德语四级,德福,后年会考研,争取去德国留学。这些都是他自己的计划,我对他的计划就是每年都能学点新菜,每次放假回来给他做点好吃的,把他养肥一点😁 😁 抗风险是我们不得不面对的问题,尤其是对我们这样已经是中晚期的患者,治疗难度大,各种并发症层出不穷,贫血,疼痛,免疫力下降,恶心,高血压,出血,吃不下饭,消瘦,还有各种心理问题,经济问题,有些能靠医生解决,有些只能靠我们自己扛。抗风险的计划首先就是要学习,学习不是我一个人的事,我爸,我妈他们都要学习,只有学习才能让你在遇到风险的时候不会忙中出错,胡乱选择。其次是做好万一靶向药没有效果的准备,把我妈转到更好的医院,让她享受更好的治疗。然后是经济方面,能享受的待遇要去办,比如说低保,门特,大病救助,我们都办了,还有交了多年的公积金,听说直系亲属患病也能提取出来当医药费,哪天有空了去公积金提取中心问问,这也是一笔资金来源。当然啦,平时还要做好科研工作,努力降低配方成本,毕竟我的收入和效益挂钩的,利润多点,奖金就多,能多点钱出来,我妈治疗的机会就大些。 最后一次交作业了,最应该说的是感谢木棉花,入营率这么低,我们每个能进来的都是幸运儿。入营一个月,从导师那里,从同学那里,我都学到了很多,从导师那里学到了新的知识,从同学那里看到了自己的不足。希望我们一起努力,和家人一起对抗病魔,无论结果如何,我们最后都可以说一句:我们木棉花的学员是最棒的癌症患者家属!

做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份
昨天晚上老师列出几个消极变化,其中几个我们家也有。首先是家庭卫生打扫什么的,这个实在是没法做了,我爸现在全程陪护,家里很久没人打扫,地上一层灰,我自己家里也是,以前家里家务活都是我干,老婆一年也碰不了几次拖把,进不了几次厨房,现在她是主力,家里卫生伙食标准急剧下降。其次是我奶奶,以前都是我妈照顾的,现在只能我两个姑妈家轮流了。还有就是我自己的健康状况,我妈确诊以来,我每天睡眠大不如前,头发掉了许多,照这个趋势下去,估计和老婆是没法白头到老了,还没等我老呢,头发就掉没了😂。以前一周踢两次足球,现在长期请假,以前每晚上弹吉他,现在晚上只想学习癌症知识。以前我特别乐观,这几个月脸上除了陪我妈的时候在笑,别的时候难得一笑。。。。。最严重的消极变化还是我妈,现在她老人家严重缺乏信心,动不动就要放弃治疗,甚至说要撞墙跳楼之类的话。看来癌症疼痛对她确实是种折磨😭 😭 这些情况有的没办法解决,像家庭卫生情况,怎么照顾我奶奶,有些通过昨天的学习,是该转变一下思路,像自己的健康问题,首先要照顾好自己,才能照顾好我妈。以后先从睡眠做起,争取每天都能睡足七个小时,恢复每周的球队活动,不能像以前那样一周两场,先每周尽量参加一场。每晚上吉他还是要摸一摸,以后老了还指望靠这手去勾搭老太太呢😂 😂 至于我妈的信心方面,首先要解决她的疼痛问题,只要她不怎么疼了,她就能恢复点信心。从前阵子的情况来看,她之所以疼得厉害,和她的情绪低落有很大关系,周六周日我和妹妹相继回家去看她,陪她说说话,这几天她的疼痛控制得就比较好。马上再把她转到南京来看,能解决她的肚子胀问题,应该会大大增强她的信心的。

家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变

仝老师点评:通过文字也能感受到林雨同学的纠结。家人团结一致陪同妈妈抗癌,这已经是极大的幸运,可是妈妈却不配合了。也许是因为妈妈现在得知自己生病比较脆弱,会以前更加需要存在感,再加上一贯强势,所以会比较悲观。我们可以试着和妈妈多沟通,告诉妈妈,其实哥哥很关心她,大家都很关心她,让她安心;其次,一家人结合医生一起努力劝说妈妈接受治疗,只有积极配合治疗才能够保障生活质量哦。加油,我们努力试试看,不能放弃哦,林雨同学辛苦啦。


详细解读复查和体检建议
康复预后——长期坚持的重要性

Laura老师点评:表格很不错呀,尤其是病人自我感觉这一项非常有用。有时候患者在进行了某些活动后会有感觉,但随着时间的推移就会忘记。通过用表格记录每一天,在后续复诊和恢复的时候每件事都可以做到有据可循,充分了解自己的身体才能更好的恢复哦~


找到疾病和生活的平衡点
康复预后——预后复健

Laura老师点评: 治疗期间确实容易感觉到乏力,这个和胃口不好吃不下什么东西是有一定关系的。首先我们要确保治疗期间的饮食的合理性,这样才有体力进行后续的事情。散步如果能够每天坚持早晚半个小时也是非常不错的。等体力恢复后可以鼓励妈妈去跳广场舞,不仅能够起到运动的作用,还有可以和其他阿姨一起,会更愿意去跳的。


如何改善患者的疼痛?
关于疼痛——长期癌痛管理

林雨对于肿瘤和疼痛的认知非常好,妈妈现在的疼痛也控制得很好。对于疼痛控制我们临床的目标就是控制在三分以下,昨天听你说妈妈现在在吃止痛药了,那就要开始关注不良反应。如果是吃非甾体抗炎药一定要注意胃病毒性。


怎么少花钱?怎么花对钱?怎么筹到钱?
抗癌经济——治疗的性价比
1交通住宿费:因为和父母异地,一般来住院出院都是我接送,交通费用两个半月已有3000元,这是光我一个人的花费,还有哥哥,弟弟,妹妹他们的,加起来估计在4000左右。住宿还好,爸爸晚上都是住医院,十块钱一晚,也就150的样子。交通住宿总共4150。 2门诊费:少的可怜。。。。。。县中医院挂号费5块,南京的因为是熟人,来了直接住院,都没有产生门诊费用,近期到淮安市第一人民医院调理身体,也是托人,直接住院,未产生费用。 3检查费:两次CT平扫,两次CT增强,N次心电图,两次胃镜,很多次验血,验尿,大便,还有彩超,肿瘤标志物,总体检测费用5000左右,外加基因检测4800,检测总共9800。 3:手术费:做过一次介入治疗,手术收费2400。 4:药品:大头,生病至今医院费用共80000左右,其中药品费用共65000,包括化疗药,靶向药,消炎药,口服化疗药,中药,止血药,护胃药,还有一些营养药,反正费用清单中一串一串的都是药品。 5:护理及医疗器械费:我们住院60一天,医疗器械包括留置针,心电监护,吸氧等总共花费3000。 6:营养品费:两瓶血蛋白,我爸买的,800。 两个半月,花费80000左右吧,自费部分35000,都是我和我哥哥两个人分担,我俩都是工薪阶层,我前几年收入不错,现在还能承担,我哥闺女今年上大学,嫂子不上班,压力很大。

张老师点评:谢谢你的分享,我给大家讲的很多道理其实大家都明白,但是如何做到应该省的地方省,应该花钱的地方花钱,还是需要大家首先自己建立医疗性价比的概念。


如何少走冤枉路
求医之路——走过的坑

Andy 老师点评:地方小医院因为遇见的病历少,所以的确会有判断不准的情况出现,所以最好去一二线城市的三甲医院做病例确诊和治疗方案的确定,最后甚至回到家里的地方医院做治疗都可以。妈妈本身抗拒学习其实也是一个对癌症的逃避心理,后面我们会有跟家人沟通的课程,希望能帮到你。最后过度医疗的事情,其实我们是没有办法保证不会发生的,因为医生也是人,人性多种多样,我们只能说绝大部分医生都是好的,你如果表达出自己经费紧张,医生们会尽量从医保范围内给你开药,但是遇到不好的医生,像同学你这样理智的拒绝是很明智的,为你点赞,也还请继续加油。