胆管癌III期以上家属
木棉花八月(2019)训练营5班
TA的所有作业
详细解读复查和体检建议
康复预后——长期坚持的重要性

做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份
你自己 1、治疗方案存在不同意见时 治疗方案是由我主导去各大医院和各位专家问诊后形成,在告知父亲治疗方案之前我会跟他具体讲述每个医生的看法和建议,我个人是怎么看待和分析的,父亲会认真听,一般经过沟通后能达成一致。但是遇到医生给的建议也是没有把握的情况下,我们是再去二次或者多次问诊,最终全家意见一致再执行。 2、资源分配出现冲突时 不管从经济、护理还是生活照顾方面,总体上以父亲为优先。 首先是经济方面,因父亲有城市职工医保和申请了特殊病种的保险,大部分都能报销,加上家庭也有足够的备用金,经济上还好,就是用于改善家庭成员的生活品质的支出比较节制一些。 其次是护理方面,主要谈住院期间的护理,在上海手术时我和老公是跟单位请假出去和我妈一起三人三班倒在医院的,因为父亲自尊心太强,要求也高,不喜欢护工照顾,我们家属也觉得自己更上心,经过一段时间的观察和学习,我们一家人的护理水平比护工还高,护士都夸奖我们做的好!平时短期住院护理是母亲为主,我偶尔负责烧菜送饭和陪夜。 还有生活照顾方面,目前是和母亲一起住,半个月来一次市区开药检查,遇上不舒服频道就诊期间会接到家里住,忙起来兼顾不到孩子的时候,婆婆会来帮忙照料。 虽然家里人手少,亲戚也都是各忙各的无法搭把手,但是基本上能统筹安排过来。

仝老师点评:一个家庭的凝聚力确实是非常重要的,在爸爸生病时你们可以这么用心的照顾,是难能可贵的。你的老公和婆婆也是你坚强的后盾,希望你父亲的病能够尽快稳定下来,一家人开开心心的生活~


家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变
患者本人 父亲是家族的顶梁柱,也是联系家族(包括我母亲这边)情感的纽带,但是自从他生病后,因为身体状况比起生病前一落千丈,很多事情都力不从心了,包括今年年初奶奶去世操办白事,他也只能交给叔伯,我能理解他的无奈,所以我会比家族里其他同辈人更主动去承担一些责任,替他尽心力。 我虽然不是学医,但是在医学相关的单位就职,会有一些资讯与熟人关系,所以自然承担了问诊确定治疗方案的任务。加上平时我的性格是比较认真细致的,所以父亲对我信赖且依赖。母亲是家庭主妇,更加是以我马首是瞻,大小事情都向我“汇报”。 身为独生女,我一下子要当家作主,事情我都在做着,但是刚开始心理是抗拒的,不是出于逃避而是怕自己做的不够好,怕自己没有足够的人际关系找到最优的专家,怕自己没有睿智的头脑选择最合适父亲的治疗方案,怕自己没有足够的精力兼顾亲人健康和事业进步。有时候心理会想为什么老天爷要这个时间点给我来这么一个大的磨练,比一般人提早了十年面对父辈的病痛,如果十年后,我肯定更有能力更强大,那时候应付起来就相对轻松一点。 不过从父亲确诊手术到复发,到现在下决心找寻合适的抗肿瘤治疗方案,我已经慢慢习惯了家庭的这种变化,连我的孩子也学着关心外公的身体健康,电话问候,见面搀扶端水送药,无形中让我的孩子也懂事了。这种变化真的挺让人欣慰的。

怎么吃才更好?
康复预后——家庭营养调节

张老师点评:搭配很好,营养均衡,希望长期坚持。


找到疾病和生活的平衡点
康复预后——预后复健

张老师点评:治疗前主要采用一些低强度的运动,目前的安排就挺好的;等到身体恢复的差不多了,可以尝试中等强度的运动,合理规划运动周期和节奏。


怎么聊,比聊什么更重要!
家庭沟通——新的话题

李老师点评:很羡慕你和爸爸的关系呢。这样的关系已经为我们的沟通打下了良好的基础,既然有了这样好的基础,我们在病情的告知上就会更有底一些。花心思这个词让我们看到了你为爸爸做出的努力,这对爸爸是多么大的支持啊。我相信,即使生病,即使在治疗的过程中会遇到不同的困难,但有你和家人为爸爸撑起,他的勇气会更足。


好强型,不愿表露自己的脆弱面,勉强自己做事 像上节课后作业里说的父亲确诊后我是先采取隐瞒的,特别是在术后恢复期,需要精神力和良好休养生息的关键时期,善意隐瞒不增加他心理压力和没必要的担忧,我觉得是很有必要的!当然这是根据我和家人对我爸性格的了解和判断作出的决定。那么,父亲大约是在术后一年左右知道自己的真实诊断的,那时候他的心态已经调整的挺好,而且那段时间他的体感也是最好的,跟我母亲一道约了几个好友一起去香港澳门游玩,还跟着旅行社的路线每天走路接近2万步,因此他觉得自己能够重新掌控生活,开始主动独自去复查,取报告之类的,我们也就不像疾病发现初期隐瞒了,让他自然而然的知道自己得了癌症。 至于一年半后的复发,大概也是隔了半年让他知道,其实他心里早有预感,就是没说开,我觉得一个人心里明白到说开之间还是有一段很长的调试阶段的。我是通过跟我妈有意无意的在他面前聊别人家肿瘤复发怎么治疗,买相关的书籍比如肿瘤复发治疗,抗癌手记,这么吃我多活了14年等,互相转肿瘤治疗新方向等公众号文章来对我爸,润物细无声。现在基本上能比较坦然的讨论未来治疗方案的利弊得失,但是做决定还是挺难的,不过这又是另外一个主题,而不是沟通主题讨论的了。

老师点评:谢谢你把整个真相的告知过程分享出来。整个过程都是循序渐进,结合患者的病情,性格,并配合更多的方式告知,给我们提供了一个告知真相的很好的示范。就这个方面而言,你和家人看起来都没有太大的压力。在后续的治疗中,我们继续结合家庭的实际情况,多注意保持沟通,有效的陪伴,共同面对病魔。祝福你和家人!


大于1小时 我是80后的独生女,父亲是家里的顶梁柱,早年是工具厂工人后来下海经商创办企业,母亲是有个朝九晚五的工作,以家庭为主的传统妇女。一家三口无话不谈,特别是和父亲,属于亦父亦师亦友的亲子关系。我从小到大是在父母无微不至的照顾下茁壮健康成长的幸福小孩,学习方面性格要强成绩好不用父母操心,读大学找工作都是自己的主意,一直以来顺风顺水。 直到结婚生子之后遇到了几件特别大的事,总算是都是坚强面对熬过来了。所以在得知父亲得病的时候,我倒不像一般的女孩子伤心害怕哭泣,比较冷静的处理,发动自己的所有关系找到上海胆道方面的权威专家,感谢校友的帮助让我父亲从确诊到手术,才花一个星期时间。 因为我的外婆是得胆管癌去世的,她当时手术无法彻底切除只是开关腹解决了梗阻症状,术后半年就复发去世了。当时我外婆得病我父亲从头到尾都经手,所以他对胆管癌是有一定了解,另外也是心里犯怵的。因此我就决定全权负责父亲的治疗,尽量不让他伤神面对。 ——2017年5月2日根治性手术分割线—— 术中主刀找家属谈话,开腹后想做根治性切除,但是发现肝脏的质地比较硬,担心切后余肝撑不过的话,肝衰风险比较大,让家属决定是否彻底切?当时真的挺两难的,我妈一听一周内有可能肝衰人没了哭的站不起身了,这时我咨询一位亲戚,已经退休的大外科主任,他给了我一针“强心剂”,切!后来的病理结果(肝门部胆管腺癌,中分化,侵犯肝脏,淋巴结转移)证明当时的决定是对的,也感谢老天保佑我父亲熬过了术后大出血,肝衰的危险期,但是肝功能术后恢复的很慢,导致我们错过了术后放化疗的黄金期。 在术后这段煎熬的一个月住院期间,跟父亲的沟通是最难的,因为他真的非常聪明且内敛,很多时候不说明,但是心里明镜似的。比如说他经历了9个小时手术后送到icu,清醒后是我去看的父亲,他问了我两个问题,第一个是现在几点钟?他事先了解过一般手术时间是在6,7小时左右,如果时间长肯定是哪里有不顺利,我故意说是晚上8点多;第二个是问我舅回家了没,他事先也跟舅说过让他早点回去免得耽误工作,我舅跟他说手术顺利完成他就走,我故意说我舅已经买好明早的飞机票了。他得到这两个答案才安心睡了。 ————术后ICU善意的谎言分割线——— 第二天回病房努力按护士交代的抬腰做一些恢复性动作,但是当天夜里发现术后大出血,心理压力很大,跟前一天想恢复的积极形成鲜明对比,加上在四人病房,隔壁床夜里动静很大吵的父亲无法休息好,精神差脾气暴躁自我否定都来了,说自己的病和外婆的一样只有半年可活了!特别是夜深人静的时候他又难受又低落的偷掉眼泪,我和母亲都非常心疼他,安慰他会好起来的。另外我担心他突然会要求看病理报告来证实自己的猜测,让老公连夜PS所有的检查结果,并打印一套备用。因为母亲心理承受能力比较弱,又是爱担心,有点事就睡不着的性格,所以我连同老公干脆一起瞒着,只告诉他们是腺瘤,发现得早都切干净了,接下来就是好好恢复身体。 ————病理结果善意谎言分割线———— 术后三个月我考虑进一步治疗,需要母亲的支持和配合,所以找了个时机让母亲知道了真相。接着又遇上反复胆道感染高热的阶段性难题,经过几次入院抗生素治疗,终于在术后半年左右解决了这个问题。随着身体慢慢恢复,父亲的笑脸回来,精神状态也大好,他开始积极的面对自己的生病这件事。有的时候复查的结果他都开始自己去拿自己去看,我也瞒不过来,所以差不多术后一年左右,他知道了自己得了癌症。术后一年半肿瘤标志物开始逐渐攀升,petct确诊复发,也没有马上告诉父亲真相,我一边抓紧时间各大医院咨询专家找寻治疗方案,但是由于血像的原因无法采用抗肿瘤治疗方法,另一边宽慰父亲,是有个炎症小结节灶引起的,医生说大点可以照光照掉。 ————延后提供真相的分割线———— 总结了父亲生病到现在的情况,我跟他对于病情是经常讨论的,但是一些表述是经过我润色的,并不是全盘托出。因为我在与医学相关的单位工作,可以便捷的获取一些信息和咨询,像胆管癌这种癌肿比起其他癌种预后差,复发率高,没有靶向药,治疗效果也不佳的情况下,有所保留的沟通更适合。

还有哪些办法,可以为家庭获得援助
抗癌经济——如何找到更多的钱

骆老师点评:基因突变的情况的确有可能根据治疗的情况发生改变,具体基因检测的panel需要根据可用的靶向药物来决定。老师想再提醒一下你,你的保健品的花费总额有些高了,我在课程中也说了,老师不排斥买保健品,但有用的保健品真心不贵。


如何提高患者的生活质量?
关于疼痛——副作用的缓解

杨老师点评:确实这三个指标都已经达到了二度,不符合化疗标准。是否该选择选择化疗是因人而异的,与患者意志 家属意愿 医生决策等都密切相关,特别是患者和家属的想法是激进还是保守。


从新的角度走进替代疗法
求医之路——重新看待替代疗法

曾老师点评: 1.您的想法非常正确,抗肿瘤治疗一定去正规的三甲医院。2.三系都低,需要看发生的时间点,这个非常的关键,化疗间歇期出现需要赶紧用升白药物,而不是口服利可君,协助患者平稳度过骨髓抑制期。3.如果患者本人不爱喝力桂升,可以换用其他的方法。


对于癌症的治疗,从来就没有停止过前进
求医之路——理性面对新疗法

曾老师点评: 1)我个人建议听从北肿专家的意见。当然,是在患者有机会接受治疗时,可以选择北肿专家的建议。2)高热期间肯定不能抗肿瘤治疗。3)是否考虑NK或NKT细胞治疗,我个人建议等患者感染控制后再决定。细胞治疗目前还不属于主流治疗,建议慎重。毕竟不是救命的稻草,并且价格真心不是很亲民。