肝内胆管癌III期以上家属
木棉花七月(2019)训练营4班
TA的所有作业
珍惜身边的人,珍惜此刻的时光。
家庭变化——新的变化

做好家庭预期管理人和家庭资源管理人
家庭变化——两个新的身份
听了仝欣老师昨晚的课,更能稳住一点,理性去思考。 目前面临的问题: 1.还没有讨论过面临离去的问题,目前母恢复的不错,我们也尽量不去提这个问题,回避. 新的思路是: 跟母亲沟通,问她还有没有想做的事情,陪她一起完成. 具体办法还没有想好怎么去沟通面对死亡... 会一步步看 2. 之前化疗时候都是父亲陪伴完成,现在每三个月复查我都会请假回家陪母亲一起,父亲就继续上班。有时候他们还是不让我回来,请假扣工资,还会有路费,但是我想这样安心,跟医生有交流比较放心. 3. 之前关于治疗我也是如老师举例中患者家属一样的心理,都要最好的那种心理,通过听课,以资源管理身份重新审视,因为目前还没有靶向药,后期如果有这样的问题,也会更理性一些. (因为特别害怕和恐惧,人就会慌乱) 4. 目前在外地工作,之前母亲就特别希望我回到她身边,我也一直因为是否辞职回家,什么时候辞职在做考虑和安排,现在的工作老板也很人性化,家事请假什么的都比较支持,还经常特别关心询问,一面是觉得在上海有新药或者治疗都比较方便了解和咨询,未来花费还不知会有多少,至少经济上会比在家里好一些,也更有机会去赚钱支持家里, 一面又会觉得如果决定留下,未来还不知一起能经历多久,未能满足母亲心愿而遗憾后悔. 😭 新的思路是: 先做两个方案的未来的3-5年规划,再跟母亲沟通,了解她的心愿,想做的事,看看怎么能更好陪伴,帮助完成心愿.

很高兴老师的课程能够对你有所帮助,看得出来Christy同学听课非常认真,真棒!Christy同学目前面临的问题主要集中在两个方面:对母亲的陪伴问题和心理疏导问题。在外地工作的确会有很多不便,但是迫于经济压力不得不选择坚持,老师觉得之后的复查多陪同妈妈是很有必要的,但是在这个过程中可以有意地去淡化回家陪伴的经济成本并突出公司的人性化一面,这样妈妈也许会更加心安,另外,了解妈妈的心愿也是非常重要的,不一定是以妈妈是病人的心态去了解,而是以朋友家人的身份去倾听,这样的陪伴或许会更加有效。Christy同学你的规划很好哦,加油加油!


家庭是抗癌的最小单位
家庭变化——接受改变
母亲是去年9月初胆结石发炎治疗过程中发现癌症,当时真的是有如晴天霹雳,平时身体素质挺好的母亲,根本也不会想到就得了癌症并且还是晚期. 母亲情绪变化: 从刚开始得知的恐惧不能面对,见人就哭,不敢提,朋友不能见. 治疗过程中: 遇到同病相连的病友,交流鼓励,家人朋友关爱,才慢慢得以接受. 情绪也慢慢好起来. 化疗结束: 生活基本回归正常,每天坚持锻炼,情绪稳定. 家庭变化: 刚确诊时能感觉到每个人的恐惧. 父亲脾气不好,常常发火,爱叨叨,我自己也是因为恐惧,常常因为一些分歧就吵起来,后来才明白,我们都是一类人,用情绪表达恐惧。 因为当时化疗期间我没有陪同,很多时候是电话沟通,记得当时因为化疗用药,我们坚持进口,医生开了国产药,父母并没有去理论而选择顺从,我非常生气,觉得病人就该装孙子一般吗? 我感受到病痛让原本的尊重都不会争取了.我当时不能释怀和认同. 母亲生病同时也让原本矛盾更加深入,一度关系非常糟糕,最主要原因是我自己不能接受,刚开始我觉得为什么母亲身体挺好的会得癌症?学习心理学的缘故,我从家庭角度去分析,一度让我和父亲关系很糟糕,加上在养病期间看到父亲依然没啥改变(或许这个改变是我期待的,你看,人都生病了,应该有点变化吧),母亲依然爱操心,我真的觉得很心痛. 甚至痛恨. 这个心理过程悲伤,黑暗,低落,责备,其实都是不敢直视的逃避,我也一直调整自己,去接纳和接受. 现在已经好多了,我能做的就是尽力做好我能提供的信息,资源,跑医院咨询,跟母亲互动,支持和鼓励。 我给自己增添的烦恼是: 我期待家庭成员应该跟我一样紧张,应该有所改变,应该尽力去争取更好的方案,应该去查资料,应该了解新的治疗情况,应该... 可是,能做好自己就很好了,想改变别人就算了. 自己尽力不留遗憾就好. 我也想跟自己说,目前到现在,你已经做的很好了.😘 母亲一天天在恢复,愿我们还有很多时间去经历,加油吧!

用情绪表达恐惧很多时候往往会给家庭带来很多矛盾,老师建议你可以试着先改变自己,让自己慢慢学会控制自己的坏情绪,继而才能试着去让家人做出改变,减少家庭矛盾。你能及时将自己的心态摆正,老师真的为你感到高兴,木棉花的初心就是想让我们学会珍惜身边人,衷心希望在以后的日子里,木棉花可以对你有所帮助,加油!


怎么少花钱?怎么花对钱?怎么筹到钱?
抗癌经济——治疗的性价比

具体花费都记得比较清楚,但如果可以做成表格的形式就更加直观了。另外,在听取医生的建议下,可以给患者增加一定的营养补品。进入复查阶段的话,消费会相对较低且稳定,祝愿复查结果越来越好!


从新的角度走进替代疗法
求医之路——重新看待替代疗法
我母亲信科学,特别信医生. 化疗期间拒绝一切服用药物等,怕影响化疗效果,中药/中医辅助调理的方法一开始就被拒绝了. 我自己学习心理学,看待病的角度会更多面一点.刚开始得知是晚期,特别是医生告知没有对症的药可服用时候,我就开始关注精神领域的调节引导方法.: 探索: 1.第一个找到推荐给母亲辅助调理方法就是正念冥想,但是母亲从没体会过,性子比较急,认为看不见的东西不可信,也没能尝试. 2. 在上海了解到一个类似安德森癌症中心的“整体抗癌”理念的机构,当时觉得挺激动的,有家庭团体咨询这块儿,体验之后最后还是在推荐他们的有一种植物提取的抗癌保健品,据说服用患者中,胰腺癌患者也又效果,但价格不菲,当时我都一咬牙打算买了,后来电话跟母亲说,她坚决不同意服用,怕影响化疗. 最后也没成. 尝试: 经过了解比对,我妈身体自己状态和要求,我们暂时放弃了口服保健品的替代疗法,也是考虑肝肾代谢的负担. 选择支持她喜欢的方式. 1.母亲减压方式: 跟关系特别好的姐妹一起聊天,逛街等等(疏散压力) 2.我自己学习中医食疗方法,她能接受吃最基础的食疗方子(八珍粉) 调理脾胃,补充气血. 3. 母亲自己尝试过艾灸,觉得很舒服,于是开始每天固定艾灸,提升抵抗力. 4.每天坚持运动,我能感受到她自己不放弃的信心,那股生命力升腾,特别浓烈,心态调好了. 今晚听课以后调整 尊重并支持她的决定,让她感受到更多爱的力量,去支持和支撑. 家属自己: 调整自己的紧张和焦虑,尽量日子恢复如常,家庭氛围不要太压抑和紧张。 我自己坚持读经,运动,为家人祈福同时,也希望自己内心稳一点,然后活在当下,好好珍惜每一刻.

Andy老师点评:老师也在上海,您说的那家类似于MD安德森癌症中心老师从来没有听说过,也没有听说过这么神奇的保健品。试想一下,如果这个保健品真的这么神奇,为什么医院不推广?最终原因,还是因为拿不出靠谱的证据。对于艾灸,老师并不太了解,只是陈述一个事实,艾灸在国际上的科学研究和接受度要远比针灸差很多。当然,老师不是推荐患者放弃艾灸去尝试针灸。在替代疗法中,安全第一,避免艾灸造成的感染,哪怕进行艾灸,最好也能去中医院进行。


如何与医生相处,是就一门学问
求医之路——医生亦凡人
母亲本身是医务工作者,2018年5月退休没多久旅游回来,胆结石发炎,在自己工作的医院胆结开始输液打针消炎,消炎3天一直没起作用,血液检查发现转氨酶指标高,随后 B 超, CT 全面检查,发现肝有阴影. 于是马上预约前往西安交大一附院做进一步检查,之后初步确诊是胆管癌,因为工作系统有认识的长辈介绍,联系肝胆外科的教授,是他安排他的学生作为母亲的主治医生. 母亲的手术医生是沙大夫,因为是确诊之后才通知我,前期完全不知道,于是上海这边也没来得及去做咨询,就直接回到西安弄清楚情况,等待手术,我记得手术完后一天晚上医生查房,我跟出去问了后续情况,当时真的是哭到不行,不记得是怎么走出来的。 回到西安之后,我也开始动用我能想到的资源做咨询,先是通过朋友介绍知道中山医院一位肝胆外科医生,通过中山医院预约平台查找医生,看患者预约评价. 后来又通过微博搜索胆管癌,看到东方肝胆外科医生姜小清,后来也是去挂了他的号,姜医生是咨询过的医生中态度最好的。 后来手术完之后,就在肿瘤内科开始化疗,这个医生是个冷脸,我一直印象不好。当时我们要求用进口药,第三次开始就换了国产的,我们提的要求最后也没开进口的,当时我回来工作知道之后,简直气疯了! 父母就觉得开就开了,就按这个治疗好了. 身为医务工作者家属,我对医患关系也特别敏感,最后也就开导自己,调整心态。 一个肿瘤医生,面对300多人的治疗群里,有时候也确实很忙,一次复诊20秒回复,然后就一个,唉。 我母亲特别信任医生,这点也好,信念就是希望.